共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

  抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒。
  以下是凯凯的免疫力测试报告结果，所有的指标不是偏高就是偏低，请懂的朋友给与意见：

                   IgA IMMUNOGLOBULINS <25.1,标准为70-312，
                  IgG EPSTEIN-BARR VCR  661，标准小于100，
                  IgG 1  HERPES VIRUS 是453，标准是小于100，
                  IgG 2 HERPES VIRUS是145，标准是小于100,

                  NK CELL ACTIVITY 是9，标准是大于19，
                  CASEIN  IgG是28，标准是0-20，
                  METALLOTHIONEIN+MERCURY是47，标准是50-100，
                  IgG  RUBEOLA AB 是53，标准是100-650，
                  IgM  IMMUNOGLOBULINS是40.4，标准是56-352

  也许凯凯一直没有突破就是因为免疫力这一块出现了很大的问题，不知道解决了这个问题他会不会有大的突破，

羽羽妈

amelia,
真要说多谢你,你总能在最前沿阵地带来最新消息,而且你的信息对我来说很有价值及意义.

ABC2XYZ

amelia,

Valtrex好像是厂家名。不知道你所列出的Ig值是哪一个病毒的，根据你前面描述的你孩子的情况，应该是单纯疱疹病毒吧!（你的药名是不是valacyclovir？）

我认为，疫苗带来的病毒是间接作用的，不会直接产生自闭症。已经打了，整天想这件事也没有用。希望抗病毒治疗能带给他新的进步。

只有MMR,骨髓灰质炎和天花疫苗使用减弱了毒性的活病毒。其他疫苗不会把活的病毒带入体内。

amelia

下面引用由ABC2XYZ发表的内容：

amelia,

Valtrex好像是厂家名。不知道你所列出的Ig值是哪一个病毒的，根据你前面描述的你孩子的情况，应该是单纯疱疹病毒吧!（你的药名是不是valacyclovir？）

我认为，...

    是的，抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒，Valtrex是厂家名。
    因为药盒和说明都不在杭州，在上海，我这里只有一版药片，所以我把那个大的字看成药名了，真是不好意思，谢谢你的提醒，还好有你这样专业的人在这里把关。

   检验报告我修改了一下，请你帮我看一下，我不是很明白的，谢谢了！

amelia

     8月12日早晨八点一直到8月13日下午五点，香港那边的自闭症会议将会紧锣密鼓的召开，他们欢迎家长和医学认识过去倾听，有我们所熟悉的高扬杨和TIM医生都会上去做一个报告，还有深圳高压氧舱的龙主任也会有一个报告，收费是港币1000元，有同声翻译，还有其他的一些国家的自闭症专家，我记得以琳网上有人为此事发过贴的。

    我想我可能会过去看一下，弥补一下这方面的不足，可惜我英文不好，打字也不快，希望到时能带给不去的家长一些最新的动态和消息。
   
    如果有需要，我们请SHARON把中文的报名方式和简介给我，到时我把它贴到以琳的那个介绍这个会议的一个帖子里去，因为已经有家长写过了。

ABC2XYZ

我不是医生，以下信息仅供参考，请征求你的医生的意见。
抗病毒的药名VALACICLOVIR我是猜的，你再确认一下

免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4， 标准是56-352  
伊波病毒          IgG=661，  标准小于100
单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453，标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145，标准是小于100
自然杀伤细胞活性  =9，       标准是大于19
酪蛋白            IgG=28，   标准是0-20
金屬硫蛋白+汞     =47，      标准是50-100
麻疹抗体(IgG?IgM?)=53，      标准是100-650

你可以发现有问题的大都是IgG.
当免疫系统的助手T细胞发现外来病毒或细菌等入侵时，它会发信号给B细胞，B细胞被激活后，一些释放出抗体，对抗入侵者，另一些转变为记忆B细胞，下次发现类似的入侵者，
这些记忆B细胞会产生主要为IgG的抗体，以对付入侵者。

因为这些记忆B细胞会随时间而减少或消失，所以可以这样理解：
   IgG偏高，表示以前被这种病毒感染过，或近期受到轻微感染。
   IgG非常高，表示近期感染过
   这里假设IgM正常，IgM是外来者入侵时马上出现的，随后会消失。
   如果IgM偏高，说明最近感染过。
  
解释：
免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4， 标准是56-352  
    [项目名称]免疫球蛋白
    [临床意义]免疫球蛋白是一组具有抗体活性的蛋白质，主要存在于生物体血液、组织液和外分泌液中，是检查机体体液免疫功能的一项重要指标。人类的免疫球蛋白分为五类，即IgG、IgA、IgM、    IgD和IgE，其中IgD和IgE含量很低，故我们常规所测定的Ig主要为lgG、lgA、IgM三项。血清中免疫球蛋白异常，主要可分为三类：
    (1)几种不同的Ig水平增加：主要见于感染、肿瘤、自身免疫病、慢性活动性肝炎、肝硬化及淋巴瘤等。自身免疫病中，如系统性红斑狼疮(SLE)以IgG、IgA、IgM升高多见，类风湿性关节炎以      IgG、IgM升高多见。
    (2)单一的Ig水平增加：又称为“M”蛋白病，主要见于：
    (1)多发性骨髓瘤(MM)，表现为仅有某一种Ig异常增高，而其他种明显降低或维持正常。其中以IgG；型MM最常见，血清中lgG含量可高达70g／L，IgA型次之，IgD型较少见，IgE型最为罕见。
    (2)巨球蛋白血症，是产生IgM的浆细胞恶性增生，血清中IgM可高达20g／L以上。
    (3)一种或多种Ig水平减少：分为原发性或继发性的，前者属于遗传性，如瑞士丙种球蛋白缺乏症，选择性IgA、IgM缺乏症等。继发性缺损见于网状淋巴系统的恶性疾病、慢性淋巴细胞性白血病、    肾病综合征、大面积烧伤烫伤患者、长期大剂量使用免疫抑制剂或放射线照射所致。
    IgD升高主要见于lgD型MM。流行性出血热、过敏性哮喘、特应性皮炎患者IgD升高。妊娠末期、吸烟者中IgD也可出现生理性升高。
    IgE升高常见于超敏反应性疾病，如过敏性鼻炎、外源性哮喘、枯草热、慢性荨麻疹，以及寄生虫感染、急慢性肝炎、药物所致的间质性肺炎、支气管肺曲菌病、类风湿性关节炎和IgE型MM等。

伊波病毒 IgG=661，  标准小于100
    近期感染过伊波病毒， 关于伊波病毒，在这个主题下，我前面的帖子有解释过。

单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453，标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145，标准是小于100
    单纯疱疹病毒主要分 I 型和 II 型，一般认为单纯疱疹病毒 I 型主要感染腰以上部位，如咽扁桃体炎、角结膜炎及口唇疱疹等。而单纯疱疹病毒 II 型常感染腰以下部位.大多数成年人都可终生    有单纯疱疹病毒的 IgG 抗体。
    特异性抗体结果判定如下：
    1 ．单纯疱疹病毒的 IgG 和 lgM 抗体均为阳性，或者是 IgG 抗体滴度≥ 1 ： 512 ，表明有单纯疱疹病毒近期感染。
    2 ．单纯疱疹病毒的 lgG 和 IgM 抗体均为阴性，表明没有受过单纯疱疹病毒感染。
    3 ．单纯疱疹病毒的 IgG 抗体滴度 <1 ： 512 ， IgM 抗体为阴性，说明有过既往感染史。
    4 ．此外，如果单纯疱疹病毒 IgG 抗体滴度在双份血清中有 4 倍以上升高，那么无论 lgM 抗体是否为阳性，都是单纯疱疹病毒近期感染的指标。

    原发HSV-1感染引起的典型病变为牙龈口腔炎,最常见于婴儿及幼儿.症状包括烦躁不安,厌食,发热,牙龈红肿及口腔痛性溃疡.
    疱疹病毒属细胞内繁殖的DNA(脱氧核糖核酸) 病毒，感染后可潜伏在细胞内。当机体免疫能力减低或受到某些因素刺激时,才表现出来。

自然杀伤细胞活性=9，标准是大于19
    自然杀伤细胞是非特异性效应细胞，它不需要任何人帮忙或给信号，自己就可以主动识别和杀死入侵者，它的活性小，可能说明凯凯的免疫能力差。

酪蛋白 IgG=28，标准是0-20
    酪蛋白不用多说，表示凯凯前段时间吃过含奶的食物，他是应该禁食牛奶的，你可能禁得不彻底，或才开始禁食不久。

金屬硫蛋白+汞     =47，      标准是50-100
    Metallothionein 簡稱MT是一個amino acid sequence Cystein rich的蛋白質.
    MT的功能目前所知為解毒,可以用其內部的SH group抓住有害重金屬以包埋在蛋白質內側, 有8個SH group可以抓重金屬,現已知一個MT可抓7個Cd
    而其他的功能為負責細胞內金屬離子濃度的平衡, 當抗氧化分子, 都跟其富有SH group有關
   按饥饿的大脑的说法，自闭症的金屬硫蛋白偏低。 ？？？

麻疹抗体(IgG?IgM?)=53，      标准是100-650
    小儿出生后从母亲体内带来的麻疹抗体要到6~8月时才逐渐消失，而后注射麻疹疫苗诱导产生的抗体可持续11年以上，应该有一定量的抗体，不知道为什么会低。有可能是因为注射疫苗后没有产生    正确的免疫应答。

amelia

   看了上面的解释，我感觉明白了一些，仔细翻阅自闭症生物疗法也没有你写得那么详细，谢谢楼上的朋友，以后请多多指教我们这些一知半解的家长，再次感谢！

   tim从去年五月开始给凯凯服用各种药物，今年一月开始用dmsa排毒，共进行了三轮十二个回合的排毒，重金属从原来的超十倍以上到现在的在血液和尿液里找不到，凯凯有很大的进步，但是没有突破，特别是语言问题一直没有解决。

   直到今年的三月，他才想起要给凯凯做免疫力的测试，看到现在的家长一上去就要求tim做免疫力的测试，我感到很难过，如果他早点给凯凯做免疫力的测试，找出他生病的主要原因，凯凯是不是进步会更大一些呢，我坚信，每一个自闭症孩子的病都是有原因的。

  

amelia

    在圣爱的训练这几天突飞猛进，我感到很欣慰，陈老师则高兴坏了，现在颜色形状放在一块儿怎么搞都不会错，不需要任何人的辅助，速度飞快。卡片新的一教就会辨别了，旧的就是问功能类的了，比如说拿穿在脚上的（鞋。袜子），戴在手上的（手表），也是怎么搞都不会错，开始水果汽车的分类等，第一次拿竟然也没有出错，就是速度很慢，需要老师的提醒，让陈老师高兴的是他能学得进去，不抗拒，喜欢学习，这是老师最喜欢的。

   这两天凯凯特别爱观察人，笑眯眯的盯着老师看，盯着家长看，有时候瞟上小朋友一眼，还主动去抱过其他孩子三次。

   我也不知道是不是抗病毒的药起作用了，因为、tim在报告未出来的时候就先知先觉的把药给我们寄过来吃上了，已经吃了快三个星期了，如果有效果，也该出来了。

   我不善于观察他的长处，总是觉得他很差，别的家长反而会说，凯凯真好，这个也会，那个也会，脾气又好，这个进步了，那个进步了，我总是说，是吗，我怎么不觉得，可能是我从来也没有放低过心中的那把尺的原因吧，所以我从来也没有试着去表扬他，我想，该检讨的是我自己了。

加加爸爸

ABC2XYZ

关于 Valtrex&reg;  Valacyclovir

成分及性狀
Valtrex為白色膜衣錠，每錠含valacyclovir 500mg（= valacyclovir HCl 556mg）
  
作用
服用後很快地被小腸壁及肝臟內的酵素分解成acyclovir及valine，而呈現抗病毒活性。其可對抗单纯疱疹病毒I型(口腔疱疹)
  
藥物動力學
Valacyclovir口服後，很快地水解成acyclovir，約15分鐘後即可在血中測得acyclovir，其生體可用率約55%，食物不影響其吸收，服用後1-3小時acyclovir達最高血中濃度。Valacyclovir及acyclovir之排除半衰期分別30分鐘及2.5-3.6小時。Valacyclovir主要在腸道及肝臟代謝後，經尿液及糞便排出。
  
不良反應
最常見之副作用為頭痛及噁心，其他副作用則包括有腹瀉、腹痛、嘔吐、食慾不佳、便祕、無力及頭暈等。
  
注意事項
1.腎功能不全者，須小心使用。
2.本藥使用於兒童之安全性及效益尚未建立。

这个药使用疗程原则以十天为限， 我没有找到使用超过十天的信息。可以请教一下你的医生，准备服用多久。网上看到有人建议服用此药要定期追踪肾藏功能，是药三分毒，小心无大错。

仅供参考。

amelia

   医生给我配了两个月的用量，8月中旬过去验血看一下免疫球蛋白，肝功能，肾功能是不是正常，他建议我在上海也可以去验血，也可以等他回香港做，因为他马上就要休假，从7月18日一直到8月7日。
  如果这个药使用疗程原则以十天为限，那么他为什么会给我们开两个月呢，他一向是以保守疗法著称的，我有点想不明白，我就记得sharon曾经说过服用以后一个星期内他的表现会很差，可是我也没见到他变得很差，所以还是想不明白。
  有些孩子服用dmsa之类的药反应会很明显，会大笑大叫或者发烧生病等等，可是凯凯什么药吃下去都没见什么反应，照样活蹦乱跳，也没见什么不好的表现，看来他的身体抗药性很强。

clb9984

下面引用由苗苗妈发表的内容：

amelia :
能告诉我们用的什么抗病毒的药吗？阿昔烙伟是国产的抗疱疹病毒的药，饥饿孩子大脑的作者也推荐这种处方药，据说在国内买才3元。

Valaciclovir是伐昔洛韦，可达到注射阿昔洛韦的血液浓度，因而效果是口服阿昔洛韦的3-5倍。在价格上国产伐昔洛韦同样很贵（有知识产权问题）。口服阿昔洛韦吸收效果较差，但是价格便宜，每月约为20元。

《饥》书中提到的应该是伐昔洛韦Valtrex 效果是阿昔洛韦acyclovir的6倍。

pf7109

    这些看起来很麻烦啊,是不是总要出入香港啊?
    我的孩子很容易流鼻血,有时连续好几天,一天好几次!不过一般的医生都说没有事,老开些中草药喝,这是不是会有影响呢?

pf7109

哦,还有,我想给孩子服用DMG,B6+镁,这些药,请问在香港什么地方可以买到吗？如果要到美国邮购的话,有点麻烦!请告知,在旧的贴子里我没能找到确切答案!谢谢!

outofautism

Amelia

请问你的孩子有没有出现healing regression? 就是打约前三四周出现重大倒退。从你的化验结果看，应该会对valtrex有正面反应。

ting7780210

呵呵~~~~小帅哥加油！漂亮妈妈加油！我也要加油！[em04]

源源他爸

amelia:
能继续说一下你目前在以琳的训练情况及效果吗。谢谢！

amelia

    好几天没有上来了，简单回答一下上面几位朋友的问题;
    我没有在青岛的以琳，我还在杭州的圣爱，有以琳的老师带凯凯的各训，是我们能在杭州坚持下去的动力和理由。

    如果你不想经常出入香港，完全可以让他们给你寄药，但是如果你需要排毒，那么尿液的问题你如何送，这个问题确实挺麻烦的，还好一个疗程下来也要两个月了，两三个月去一次应该要的吧！

    给孩子服用DMG,B6+镁,这些药通过巫梅华就可以买到，很多家长都有她的e-mail，你可以查一下，我没有的。

    听说中草药含有很多重金属，不宜给孩子吃，你可以再去问一下别的家长，如仰望山林，他肯定知道，他以前是医生。

    outofautism问我凯凯有没有出现healing regression? 就是大约前三四周出现重大倒退的问题，我也觉得很奇怪，在他服用dmsa的时候，那么多的孩子有很多的反应，他却没有反应，在服用了valtrex以后，医生说他在一周以后会变得更差，他也没有，可是在这几天就在服用了这个药快一个月的时候，他突然变了很多，不听指挥，非常好动，入睡困难，不停的傻笑，躺在店堂的地上耍赖，一个人溜到马路上找电梯（我带他在香港治疗时顺便逛街买衣服），害得我在香港的马路上拼命的喊他的名字，还好，喊了两声，不知道从哪个角落里冒出来了，你们说可怕吗，满大街的人都当我神经病呢，以前不会这样的，我在里面买衣服他就在里面转悠，现在不行了，去了三天我回上海就生病了，累病了，他太好动了，晚上一点也不睡，白天他睡着了我还得抱着他，再背一个大包。

    这两天回来了，昨天开始好了一点，眼神的交流很好，可以听懂一些话，还是好动但好一点了，可以在晚上十一点入睡了。
    没有出现ABC说的副作用如腹瀉、腹痛、嘔吐、食慾不佳、便祕、無力及頭暈的问题。
  

amelia

   头颅整形的医生说凯凯的头他已经给整好了，接下去几个月去一次看一下就可以了，可是我也没有看到他有多么大的进步，当然让他一下子变正常人我想也是不可能的事情了，但是如果那个医生真的想骗我的钱完全可以再多骗几次，我一共也就做了六次，忘了告诉大家医生是恩行脊医的黄勤明，新加坡人，也是大平原在香港的联络处。
   

WANGZHIJIAN1

谢谢！