共同度过的日子----凯凯的人生

仰望山林

  5-HTP应该是5-羟色胺吧？5-hydroxytryptamine或5 - hydroxytryptophan，一种氨基酸，可抗抑郁，抑制食欲，帮助睡眠。Vancomycin Liquid 是万古霉素液，是注射的？还是口服？主要用于杀灭肠道内的梭状芽胞杆菌。

仰望山林

Fluconazcle——氟康唑。

amelia

从香港回来，凯凯突然有了一个突破，听话很多，懂事很多，方老师说是不是因为我来了，我说是的，因为你带来了福音...

从香港回来，我想的最多的是不能闭门造车，不能一直上课，还是要做规矩，要带他去人多的地方玩，包括逛街，买东西，去超市，坐公交车，坐地铁，每周都要去。因为害怕别人的白眼，所以这几个月我很少带他出去，除了上课还是上课，最多小区里转转，出门都是自己开车，上课的地方几乎都是个训。

可是去了香港，考验来了，吃饭时无端端他会叫一声，坐地铁踩了人家脚也不知道，马路上走路时两个脚老是往外踢，不停的踢到人，一个手伸的长长的，碰到往来的人群，看到玻璃橱窗两个手就上去拍打，买衣服手脚不停不是放衣服的抽屉倒了就是衣服模特倒了或者衣服被他拉到地上了，到处招人白眼，说也能听，20秒后就忘了，继续他的劣迹，所以后来我就只能不停的带着他压马路，看风景，因为他一早就起床了，所以我们那两天我们就是不停的走，不停的走，到处去逛，但是买不了东西，如果买东西就是我一个手抓住他两只手，身体挤住他的身体，然后马上付钱，然后周围所有的人都奇怪的看着我们。记得他小时候去香港还没那么多坏习惯，我还能买不少东西呢，所以真的是越大越难弄。

不知道是熙熙攘攘的人群还是那三天不同的生活对他起了什么反应，或者说皮不动了，回来以后就特别乖特别听话了，所以方老师和罗爸罗妈还夸他呢。

如果说上课时还能感觉他像一个正常的孩子，那么的认真和充满了求知欲，那么得让人有成就感，那么生活中太让人头疼和灰心...

训练他让他能像一个正常的孩子那样的去按规矩做事，能够带出去不招白眼到底是不是我们的训练目标呢，我怎么觉得，它比训练孩子认知还要累呢....

amelia

看到回复了，谢谢仰望山林，是口服的，不是注射的。

上两周，去上美育奥尔夫的音乐课，十二个孩子，都是三岁多一点，还是我陪着，其他孩子的家长在玻璃外观看，反正我已经练就金刚不坏之身，脸皮厚到家了，这些孩子的身高只到到凯的腋窝，却比凯不知道灵敏多少倍。

老师非常的富有表情，声音好听，课也上的非常好，第一节课，我们是试课，她忽略凯，我没在意，因为我们还没交钱，第二节课，她两次忽略凯，每个孩子的名字都叫到了，让他们玩东西，没有叫到凯。
发东西，凯说谢谢，她不说话，别的孩子她都会说，不客气。
第三次，每个孩子和着歌词内容铺了三块鹅卵石，上去走一遍，她又一次忽略凯，我说老师，他叫黄钰凯，我们付过钱了，老师说凯凯走一遍吧，那时孩子们已经把石头都收掉了，凯在那里空走...

下课后我和前台说，我们不要特殊关照，但也希望一视同仁，前台说会和老师说。

第二次上课，老师没有漏掉凯，每一次都叫到凯，那是因为我提了意见，我在想，我在的话，老师都可以忽略，那么我不在呢，所以，我又如何能放手放下凯！

我和所有的家长一样都曾那么渴望让孩子上幼儿园，可是现在的我没有丝毫这样的念头，我们这样的孩子进了幼儿园，受到什么样的冷遇我们又如何知晓...

除去老师对凯的态度，这个奥尔夫的音乐课确实值得一上，难得的好老师，思路清晰，声情并茂又非常漂亮，非常吸引孩子的注意力，凯很喜欢上。今天让我感觉最意外的是，老师在给其他孩子们发玩具，布置他们的任务时，凯的眼睛一直在看，耳朵在听，他开始对他人的活动感兴趣，这个让我非常的欣喜，50分钟，尽管有12个小朋友，他的注意力没有离开过老师，始终跟着老师的指挥在走，在这个时候，我有了满足感，我为他骄傲，尽管那么多的孩子里他是动作最难看，肢体最僵硬，最不会出声的那个,尽管别人是用怜悯的眼光看着他...

碰到去年一月时一起上课的家长，他们的孩子在4-6岁的那个班，我说我们还在3-4岁的班。一样的课程，可是去年他是坐在那里，被我强迫着坐在那里，茫然的看着前方，不知道其他的孩子都在干什么，今年可以跟着老师的思路走了，而我，也终于只要控制他不跑掉就行了。

家长非常的善解人意，不要和别人比，和凯凯自己比就行了...

amelia

有一次，凯爸把凯的小床搬到了大床一起，于是只要阿姨把小床靠窗了，他必然把小床搬过去和大床并在一起，搬在一起后，他终于半夜醒来不再往我们的床上爬。

去活马做感统，只要我出去一会儿，他必然会是一摊烂泥躺在地上，谁也拽不起来，只要我在，他是那么的努力训练...

任何事情，他不想做，只要我掐他一把，他必然立马就做...

他是那么的依恋我，每天都要深深的嗅我的头发，好几遍，其他人的头发一律不碰。

那天不小心碰到妹妹，他吓得躲到角落里，怕我们骂他，尽管他从来不碰妹妹，每次问他，回家看谁，他肯定说，看诺诺妹妹...

活马的陈医生说，凯比他评估的情况好好几倍，他看着凯那么的努力，他是那么的感动，因为凯知道这样努力妈妈才会高兴。

每次一做完坏事，我一叫，他已保护好自己的头，不知道的人以为我们天天打他呢，其实他知道自己干的事全不讨大人的好...

那天上课弄坏博乐英早教中心上课用的模拟饼干，面包，老师一生气说不给你完了，就收掉了，下课以后抱着我穷哭，为什么上课不哭呢，是不是知道帮我省钱呢，一节课那么贵，不能浪费呀...

我的孩子，你到底是明白什么，还是不明白什么呢...

binfeng2000

凯凯妈:你写上课的故事要比写吃药的贴子要好看多了.

女儿是天使

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

训练他让他能像一个正常的孩子那样的去按规矩做事，能够带出去不招白眼到底是不是我们的训练目标呢，我怎么觉得，它比训练孩子认知还要累呢....

深有感触。。。同样的疑问。。。

蜜橙妈妈

谢谢凯凯妈妈，地址记下了，这周正好出差去香港，可以给橙子买点东西，给蜜糖买点奶粉。

sxy

“如果买东西就是我一个手抓住他两只手，身体挤住他的身体，然后马上付钱，然后周围所有的人都奇怪的看着我们。”
何尝不是啊！现在我们的回头率节节攀高。

小手的愿望

下面引用由amelia发表的内容：

   凯凯一天天在长大，再过五个月了，他就五岁了，往事如烟，刚刚确诊为自闭症的时候，他才两岁都不到，我们以为他终究会好起来的，没想到，这一等，已快三年！

   如果你问我这两年，最后悔的是什么，我想说的是，我最后悔的是没有给他找一个小姐姐，我一直以为有我就够了，可是我们的精力和耐心，总是那么的有限，我们给了他太多的自由时间，而这点时间，如果一直有一个人在那里管着他，也许他会进步的更快！

   还有什么后悔的，那就是我没有爱惜自己的身体，以为搏一搏，也许就这几年，凯凯就有救了，没想到的是，我把所有的精力都透支了，却发现我要用的却是一生而非一时的时间。

   还有一件事，我也觉得后悔，在还算年轻的时候再生一个宝宝,是最好的选择，血浓于水，手足之情，我相信，后来的孩子不会不管的，可是到前面一个孩子大了我们也老的时候再想去生，却会力不从心！

   这三年，我已尽我的力，我已平静的接受这一切，不再轻易的流泪。

   我已接受他的残缺，不再发怒，不再生气，我学会和他温柔的说话，我，也不再拿他与别人做比较。

   感谢他----我的儿子，因为他，我终于成熟，也终于长大！
   

凯妈的这段话我已经看了好几遍了，每次看都会流泪，很佩服你的坚强！

支持你的那句：我们要用一生来守护我们的孩子

艾扬

    虽然很少发言，但一直在默默地关注着你的帖子，一直在默默地为你和凯凯祝福。喜欢你，喜欢凯，相信明天会更好！

方静

可爱的诺诺现在就会挑人看了，如果是长得不好的人站她身旁，她就哭走你，实在是好玩。
要想看这小千金，一定要准备行头，免得小东西让你们走。
五个月的孩子比人家8个月的还大出一块，看来这孩子就是天生的，和孕期营养什么没有什么关系，因为她妈妈在孕期除了狂吃冰激淋，也没有见她吃点其他好东西，倒是天天在以琳大楼上下乱穿。

田田妈妈

伤好了后,是不是还坚持游泳,还是坚持下去吧. 只要凯凯喜欢,凯可能会成为中国的"飞而普丝" 那可骄傲了.
还有,求凯妈不要下手打孩子了,打骂孩子会有惯性的.尤其是孩子尿到一半时被喝回去,容易造成孩子泌尿疾病的.

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

谢谢凯凯妈妈，地址记下了，这周正好出差去香港，可以给橙子买点东西，给蜜糖买点奶粉。

里面的咬棒根据软硬分好几种，最好买齐了，从最基础的到最高级的，吸管和吹的工具也是如此，口腔训练其实比aba还要重要。

给朋友的孩子买了益生菌，因为他们宝宝虽然是正常孩子，可是因为老是生病，经常要服用抗生素，这里买不到，妈妈很开心。给凯买的好多动作卡片和排序卡片，非常真实，可以训练凯看图说话，非常好。

给妹妹买了鱼肝油，tim医生建议六个月以后服用，我们上海的医生一个月以后都催着你吃鱼肝油和钙粉，而tim建议一岁以后吃钙粉。我们在上海买的鱼肝油和钙粉都被我送人了，都是这里的医生推荐的牌子，还比香港买的贵呢。

妹妹出生以后的奶粉都是从香港带来的，托朋友带，这次我自己过去就背6听回来了。
自从奶粉事情出了以后，我终于觉得自己是多么的英明了。

推荐荷兰生产的金装美素的奶粉，吃了大便很好，孩子也很健康（凯凯例外），我所有朋友的孩子都吃这个奶粉，都很健康。

amelia

诊所的助理回答了我，网上的家长也告诉了我，我自己没有去网上查，实在太懒了，但也终于明白了tim医生配的新药是怎么一回事了。

Mutaflor （一天一次），Fluconazcle（一天一次），ZZ  Vancomycin Liquid（一天四次），这三个药是配合一起服用的，其实也是解决孩子的肠道问题和酵母菌问题，我想tim医生肯定认为凯半夜起来游荡是这些问题存在的表现，所以要去解决它。

5-HTP  plus和Melatonin也都是针对睡眠情况的，tim的助理回信说建议服用一个月，我没有去服用，因为他这段时间虽然睡眠时间短，只有8.5个小时，可是质量很高，9点睡觉，五点半起床，中间怎么都不会醒。

大的五点半起床，小的六点起床，我经常都是半夜十二点多才睡，这日子不知道怎么坚持下去...

amelia

下面引用由[U]艾扬[/U]发表的内容：

    虽然很少发言，但一直在默默地关注着你的帖子，一直在默默地为你和凯凯祝福。喜欢你，喜欢凯，相信明天会更好！

谢谢你艾扬，人都是喜欢听好话，有人喜欢我，有人喜欢凯，有人喜欢看我写的，我都很高兴，这也是我坚持写下去的理由，如果一直有人看，我就一直写下去，就像对凯所有的坚持一样。

每周有两个下午在台湾人开的活马训练，一个下午两节课100分钟，有感统，音乐和艺术课，一个班有五个孩子，三个老师，可能是因为活马挑孩子的原因，他们收的孩子很少，程度也很好，有几个几乎就不是自闭症孩子，凯的程度我认为是倒数第二，可是凯上课的那种专注力，反应能力不比任何一个孩子差，任何一个人都可以看出，凯是一个长期经过训练的孩子，所以，所有的坚持总会有回报。我也终于看到了...

在香港，kathryn妈妈说，如果在香港，凯应该能进中度班，学一些技能，将来能进庇护工厂，其实凯在养和医院诊断的时候就是中到重度，那张报告至今还在他的一大堆医学报告里放着，我却从来不愿意去翻看。

wxf

"大的五点半起床，小的六点起床",呵呵,和我们家的两个小布头真是如出一撤.我的做法就是八点半准时和兄妹两个一起趟下,能睡则好,不睡也是养神,否则要坚持下来真的体力不支.坚持第二天五点半起来当好厨师......

淇淇楠楠妈妈

amelia

下面引用由[U]田田妈妈[/U]发表的内容：

伤好了后,是不是还坚持游泳,还是坚持下去吧. 只要凯凯喜欢,凯可能会成为中国的"飞而普丝" 那可骄傲了.
还有,求凯妈不要下手打孩子了,打骂孩子会有惯性的.尤其是孩子尿到一半时被喝回去,容易造成孩子...

当看到凯对着泳池小便，当看着凯一句话不说在楼下的草地脱下裤子就大便，当和他走在香港的马路上（因为回上海以后我们几乎没有逛过那么长时间的马路），在熙熙嚷嚷步行的人群中，凯一边掏出小鸡鸡一边小便一边还是走路时，当周围的人惊呼着，而我已来不及阻止时，等等等等，怒火高涨。

周围鄙视的眼光，疑惑的眼光，杀人的眼光....

所有的自尊踏到脚底，所有的骄傲一败涂地，我们也曾经那么骄傲过，那么自豪过，带着他走在人群中，那么的帅气，那么的可爱，以为自己拥有的是全世界。

能不激动吗，当他做的事全部违背常理时，打有用吗，有用的，因为他再也没敢往泳池小过便，再也不敢在楼下的草地大便，昨天硬是把大便从下车后忍到上楼回家，结果阿姨没有及时开门，拉在裤子里，可是我没有骂他，因为他下车以后是撅着屁股往上冲的，没有丝毫脱裤子的意图，前几次，他是看看我，再把脱下来的裤子又提上去了的。

对于我们的孩子，更要做规矩，不是因为宣泄自己的情绪而打，那样的事情我不会再做，在他做错事情时，该下手还是要下手，除非他是真的不懂妈妈为何要打他。

不过还是谢谢你，田田妈妈，别人的孩子你都能心疼，足见你有多么善心，上帝会保佑你的。

Ean妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

对于我们的孩子，更要做规矩，不是因为宣泄自己的情绪而打，那样的事情我不会再做，在他做错事情时，该下手还是要下手，除非他是真的不懂妈妈为何要打他。
...

从来没有支持过打孩子，但是我理解你。如果真的有帮助也好，都是皮肉苦而已，我们的孩子也真的让我们用尽了心机，知道也痛在你心里，祝福你们家。

小手的愿望

今天突然看到amelia的头像换掉了，女儿好可爱啊，只是一下子换头像感觉好不适应哦~