共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：

amelia :

我的一点参考意见：
既然凯凯心里明白但不会表达，你们能不能给凯凯提供其他的途径，如PECS， augmentative devices， 让他和你们进行有效沟通呢？augme...

我去研究研究，目前为止还没有明白这是什么东东，谢谢了。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

诺诺真的是人精，相信妹妹会爱哥哥，因为没有哥哥哪有妹妹啊。
凯妈发来诺诺百岁照，石头仔细看了看，对我说：妈妈，你不是说妹妹是天仙吗？我怎么看着像八戒呢？

方姐姐，你这样会让人家误会我故意说妹妹漂亮的唉！

今天去体检，只有妹妹是被医生围着赞扬的，她和医生咿咿呀呀的在那里对话，人家都夸她长得好，长的漂亮，乐坏了阿姨，以为是她带得好，其实我们天资就好呀，呵呵，不谦虚。

她才三个多月，就是五个月宝宝的身高和体重了，胸围是十个月宝宝的，头围是六个月宝宝的，能不像八戒吗，其实我吃得并不多，休息的也不好，汤也从来不喝，妹妹能长得这么好，真的是上帝也在怜悯我们。

amelia

下面引用由[U]katelam[/U]发表的内容：

顺便补问一句，凯凯现在游泳是能够摘掉浮板独立游了吗？有空传授一些教凯凯游泳的经验吧。

凯凯在教练教了半年后就会游泳了，只是姿势不太好看而已，但只有教练教的时候他是认真游的，平时陪他游泳时都是他自己在玩，请来的大学生控制不住他，他每次都会自己发明新花样，或者趴在池子边练吐水，或者从池子里忙上忙下的自己练跳水，游到浅水池，跑上岸，跑到深水池边上，跳水，再游到浅水池，上岸，深水池，跳水。。。忙得不亦乐乎，可怜陪着他的大学生累的气喘吁吁都赶不上他，疑惑为何他没有累的时候，后来索性不管他，就在水里看着他，有一次只见凯裤子一拉，小鸡鸡对准游泳池，哗。。。我扑上去已经来不及了，小了一半缩回去了，被我一顿暴打，凯自己吓得脸色发青，大学生也吓呆了，没想到这个妈妈打孩子这么狠，我也骂了大学生，可是下次他还是控制不住凯，我要求也不高，就在水里看着他不出事不招惹人家就行了。

难啊，从此以后，我报纸也不敢看了，每次严密监视，花了钱请了人还是不能休息，你说怎么办呢，只有教练教的时候我是不用呆在那里的，因为教练完全能控制他。

所以，筱妈妈，这方面我是没有经验，只是觉得还是要教练去教，教练要选的好一点，凶一点，要了解我们的孩子，你要能忍心看着孩子哭，能坚持半年到一年，孩子就能学会。

睿妈妈

凯凯的进步真是可喜，还会吃妹妹的醋，会吃醋是好事情，说明他心里还是明白很多事情呀，慢慢的他会喜欢妹妹的，兄妹的感情是天生的。

我觉得你说的很有道理，情绪问题是个大问题，只要孩子的情绪好，学东西会快些，不良的行为会少些。8月底我就要回上海上班了，要和儿子分开，把儿子留在以琳训练，心里真是很不安，不知道会是怎样的情况，但愿一切都会好起来。

我带聃睿回上海过暑假，今天经过爱好，到了大门口，他很激动，想进去，但是门锁着进不去，晚上睡觉前他还在哭哭啼啼地说要去爱好，问他要去找谁，他说要找“王老师，闵老师，刘老师”，孩子能够有这种念旧的情感，我都有点欣慰的感觉，芝麻大的进步也让人欣慰。

amelia

昨天带他去超市，他在那儿掂量一包花花绿绿包装纸的东西，我最近觉得他蛮听话的，就放松了警惕，没想到我一转头过来，他控制不住已经把包装拆了，我叫了一声，你怎么拆了，引来了超市服务员，我一看，乖乖，是一包狗食，价值78元，一般只要他拆过的东西，多贵我都买下，可这次是一包狗食呀，我考虑了半天，决定不买，服务员把领导叫来了，领导一看，里面包装没坏，给厂方打电话，厂方答应收回换包装才没让我买，小东西，气死我了。

kkdfmm

收到短信说凯凯拆了一包狗粮，我担心凯妈开骂甚至开打，连忙回短信为凯凯辩护，并请求不要责怪凯凯。
都怪那狗粮怎么不上专卖店去卖，我又一次就差点拿狗粮当饼干买回来了。
希望我的凯凯每天都听亲妈的话，爱妹妹，不吃妹妹的醋。更盼望妹妹能爱哥哥。

amelia

最近凯凯真的进步好多，家教老师给他上课就乖得很，两个小时，除了上厕所，其他的时间都做在那儿跟着老师学，很让我欣慰，他打下的良好基础在他上各种早教课时也得到了明显的体现。。。

我一直赞成给孩子上各种亲子班的课，在孩子的能力有了初步的提升以后，这些课会强化他学到的东西，所以我们现在的课排得满满的，各种地方都有我们的身影，韩国人开的yomiyomi和博乐英的创意课，还有新加坡人开得幼儿园的散卡课，我们国内自己早教中心的蒙氏课，感统课，老美的金宝贝的游戏课，9月份还有台湾人开得美育的奥尔夫音乐课，再加上原本就在上的自闭症孩子的的运动课和ABA的家教课，忙得不得了，反正上不了幼儿园，这样反而比在幼儿园强多了，而且凯凯的表现很好，每节课都跟着老师的思路走，先这么着过个一年再说吧，因为我看到了他的进步，所以继续走下去。

举例yomiyomi的其中一节创意课，拿出各种各样的球，乒乓球，网球，塑料球，弹珠，篮球，足球。。。比大小，比球拍下去弹上来的高低，比光滑还是毛糙，让孩子自己把各种球扔到水中，看球的浮沉来说明轻重的概念。然后让孩子自己选颜料倒在小盘子里，调制颜料，从水里捞出一些球抹上颜料，用球在墙上的白纸上随意滚出各种线条，大小，在地上的白纸上滚出形各种线条，哇，眼花缭乱，无比紧张，凯凯似懂非懂，但是玩得很高兴。

还有一节美术课，在四个杯子里用水和颜料调成红黄蓝绿四种颜色，然后黄色和红色加在一起会变成橘子色，蓝色和绿色加在一起会变成紫色（具体的颜色我记不请了），每两种颜色混合都会变成其他的颜色，让孩子自己调制，然后与和原有的色板卡对照，调的颜色不对就再加水或者颜料，直到与色板卡颜色一致为止，最后有八种颜色，我在巧虎里也看到过，凯凯自己饶有兴趣的调，加强了对颜色的认知，以前也只会在卡片中认识颜色。

博乐英的第一节创意课，打开电视看动画片——狐狸和鸡，然后拿出一张黑白图和贴图，贴图有狐狸，鸡，花，草，房子，小女孩小男孩，贴上图，自己选画笔的颜色，上色，和老师一起复述谁在谁的前面，谁在谁的后面，谁在谁的左边，右边；

加深左边右边的概念，关上窗帘，拿出手电筒，照上面的天花板下面的地，左边的墙壁，右边的墙壁，前面的墙壁，后面的墙壁，加深方位的概念，凯凯争着好奇的眼睛，跟着手电筒，头这边转过来那边转过去地团团转，以前老师让他听指令上下左右的时候他从来就没对过。

最后，烤玉米花，看玉米如何变成玉米花，复述过程，烤好，吃掉，津津有味的回家了。

老师是一个非常聪明的小姑娘，只是简单描述了一下凯凯的特征，竟然就能恩威并施的控制他了，这些课程是针对3岁的孩子的，让人无比惊讶。

凯凯跟着老师饶有兴趣地进行着，在我的压阵下基本不跑掉，除了烤玉米花时一直吵着要吃，其他时候的表现另老师很满意，因为怕我们骚扰到别的孩子不适应，他们是为我们单独开课的，也希望以后我能不要跟进去，因为慢慢就会有孩子加进来。

活马评估的那个台湾医生让我们给凯凯多游泳，最好去大海边晃呀晃，对他的前庭觉很有好处，所以不管寒冬腊月，我准备一直让他游下去，现在就是每天游一小时。

今天不努力，明天只会让他更拖累你，我终于想明白了，所以有些事情，一定要坚持，我们坚持做了三年半的生物疗法包括打了三年半的b12，坚持了三年的口腔按摩，两年持续的高压氧，一年半的游泳等等。。。

以后我想再写写凯凯上的其他课，也会对很多网上的孩子有帮助的，不能一直ABA，如果孩子不能灵活运用还是没有学会，虽然我们最初的知识是ABA教会的。

而且我一直觉得如果周围没有很好的资源，不如在孩子小的时候有大人陪着更好的融入到正常孩子的教育渠道中，因为这些早教机构是为着赚钱的，一般不会拒绝我们这些孩子的，而且都会对我们的孩子很好的，几乎没有例外，而且他们的老师水平都非常不错，毕竟学历摆在那儿了，非常的聪明，如果你说孩子进步了，他们的成就感会更强，我认为，特殊机构不是我们唯一的选择。

Ean妈妈

Play 中学的知识更生动更有趣。喜欢你介绍的这些游戏。都COPY了，谢谢。

amelia

Ean妈妈，怕没有写清楚误导你，所以特地作了一下修改，请再看看，谢谢你这么认真，这样我会觉得写了还有那么一点价值，呵呵!

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：

Ean妈妈，怕没有写清楚误导你，所以特地作了一下修改，请再看看，谢谢你这么认真，这样我会觉得写了还有那么一点价值，呵呵!

Amelia, 再加一个喜欢的！多写写吧，那当然是很有借鉴作用的。我觉得国内的这些项目做得很有趣，花样也很多.

pengxc

楼主，请问你注射的B12是那一种，英文叫Methylcobalamin吗？

amelia

Mb12,医生的单子上是这样写的，我也不知道是不是Methylcobalamin，最近因为生孩子要喂奶走不了的原因，我们这个月的b12也已断货，因为它只能保存三个月，所以看不到针筒上是怎么写的。我看到一个家长在tim那里买一个大瓶的，然后再买一些小的一次性针筒，就可以自己去抽来用了。

月底准备带凯过去做最后一次化验，看看他身体的情况。

amelia

周一晚上的时候，大学生带着凯游泳，还是出事了，生平第一次受伤，下巴的下方脖子的上方割了一条线，在那里流血大学生也不知道，凯凯也不会说，就在泳池里用手抠，后来大学生才发现的，抱过来的时候凯脸色煞白，瑟瑟发抖，大学生也在那里发抖，我也开始发抖，打电话给凯爸，他回来说要缝针，我说肯定不行，凯要哭死的，力气大的不得了，怕到时医生会不愿意，后来上了点云南白药。
第二天，伤口有点发炎，去六院，医生说要缝的话就要三四针，让我们自己考虑，因为他爸开会走不出来，再加上怕凯的反映太大，我选择不缝。
第三天，伤口出水，去儿科医院，医生说过了时间就不可以缝了，上了点药包了纱布，医院的门还没走出去，凯已经把纱布扯掉了。
第四天，伤口结了一层薄薄的盖，我心情好极了，终于可以好了，还没到下午，凯已伸手把疤抠掉了，血肉模糊....，我气急了，心掉到低谷，大声责骂他，他好像明白了，没有再去碰伤口。
第五天，伤口流水，晚上开始结盖。
第六天上午结了一个很厚的盖，我开始唱歌，心情好到极点，下午在车上，等我下来时看到下巴血肉模糊，天哪，他又用手抠掉了，我的大脑一片空白，失去控制，快疯掉了，打了他，他吓得躲到车子里去了，好久自己都没有缓过神来。
第七天，又结了一层薄薄的疤，目前为止，他还没动手。

他的身上，只要是蚊子咬一口都能被他扣出一个疤，所以脚上手上到处都是疤。

我们的孩子，怎么这么难养，可怜的凯凯，我都不知道拿他怎么办，我们这样的孩子，如何能交给别人带呀...

仰望山林

   伤口结痂,你家凯凯用手去扣,可能是痒的原因,下次再遇到类似的情况,不需要缝合的话,应该暴露和敞开伤口,用棉签攒医院用的生理盐水清洗即可.如果有条件弄到麦饭石粉可以用此粉涂布在伤口表面,能起到收敛,止痒和促进伤口愈合的作用,我们家希希到现在只要一多出汗皮肤皱折处如颈部,腋窝,大腿根部等处还会出现溃烂,我基本采用的也是这个方法.

方静

伤疤结痂可能是不舒服，加上凯的触觉特别敏感，如果他无意中碰到皮肤上有不平的地方，他也是一定要抠的。
血肉模糊的时候有否带他到镜子跟前，让他看出血了，并轻轻去动伤的地方，让他把出血和痛联系起来，再告诉他不能抠，是不是就更直观一些明白不能抠的意思了。
可怜的凯凯。

cc

我记得冬冬小得时候，大概是4、5岁吧，从窗台上掉下来，下巴刮到暖气罩子上，划了一个口子，哗哗流血，爸爸当时说，没事的，上点药吧，我也知道他不肯让缝针的，就给上了点云南白药，可是还是流血，我们就马上抱着他去家附近得医院，医生给缝了三针，本来不说话的，缝针的时候我们几个人按着他，不让他挣扎，他大声说：疼，还去一个大医院打了破伤风针，几天里一直用芦荟消炎，也不见好，只好打吊瓶，3天就好了，不过留下一个很大的疤痕，好在看不到。不过现在，他一但有点小伤口就喜欢抠，我想他大概是喜欢那种刺痛的感觉，我们是无法忍受的，可他却不在意。

cc

我记着有药店里有一种喷剂，可以让伤口快速愈合的，忘记了什么名字了，你可以去问问。

Ean妈妈

谢谢凯妈妈的修改！，凯凯伤着了，真让人心疼。 山林说的不错，止痒是关键！我们Ean也是不能不去抠那些伤口，教他痒的时候说“妈妈，痒”然后马上上药止痒。手上没药的时候，妈妈用手轻轻拍打那个伤口，用轻痛觉代替痒，可以暂时止痒。教他轻轻拍更好，就是不能抠。中国的止痒药我没经验。相信有。规律地抹就会度过这最后的愈合期。