共同度过的日子----凯凯的人生

我爱尼尼

凯诺妈，我们也吃中药了，说了大家别拍砖。那个老中医说，给他三个月时间，还我一个好儿子！好笑吧。

我还兴冲冲买了自动煎药壶，开始了每日两灌。第一周，奇迹，废话明显少了。第二周，反复，脾气更暴。复诊，加药。第三周，人蔫下来了，话也不说了，当然废话也没有了。第四周，人连动都懒得动了。赶紧停！！！

又一周，人活络了，表情生动了，话都出来了，废话也及时跟进了。

我家的中医路程到此结束了。

现在准备去精中了，木办法，形势很严峻！

（仅供参考！）

WANGZHIJIAN1

下面引用由[U]王双阁[/U]发表的内容：

看了您这一路的记录，真的很有感触，相信你，会成功的。
感觉到您的迫切了，您把能想到的方法都用上了，也取得了一些效果，您的治疗经历让很多家长受益匪浅！
再此我只是表述一点点个人的观点，如果不对希望斑...

其实经过治疗后，孩子的交际能力，认知能力，情感能力还是会有很大进步的。
我六月份时见过一个孩子，走路还要妈妈抓着手，否则就会自己跑掉；在麦当劳看见别人吃甜筒，还会凑过去。我问他叫什么名字，他说叫小朋友。走路是顺着墙壁走，差点撞到消防设施。可是不久后，他已经会夸妈妈漂亮了，可以松手跟妈妈逛街了，我跟他妈妈通电话，他会说妈妈打电话呀，还有很多点点滴滴的进步。从我的看法来说，这些进步是多么的可贵，远不是会认识一点颜色，会弹点钢琴可以比拟的。

对不起你

诺诺好好呀，我真希望自己也有一个，

浩浩爸

倒是希望能够看到凯凯经过中医治疗后的情况。希望能有一个好的结果。

amelia

这一路走来多么的不容易，凯凯这几个月的进步非常的大，只是我很少会有时间动笔。

在针灸那里，在活马机构，是我唯一能接触到自闭症孩子的地方，谁都可以看出，凯凯是一个长期经过训练的孩子，那么乖，那么的灵气，训练时，所有的技巧动作一气完成，不用我怎么辅助。他爸爸一直有陪着针灸，看了那么多没有训练过就来针灸的孩子，他自己也说，看看这些孩子，想想当初的凯凯，知道你有多么的不容易，凯凯有今天能有多么的不容易。

看着那些孩子，有大哭的大吵的，我总想去帮他们，很多话，很多经验，我觉得都会对很多的新孩子有帮助，可是等他们一步步走过来，孩子都大了。

虽然今天，我在用中医疗法时，接触的医生都说你来的太晚了，可是，凯凯走的每一步，我还是不后悔，我该做的都做了，包括给他生了一个妹妹。

如果说还有什么，那就是我还是太懒了，我在自己身上的心思用的还是太多了，我还是买衣服做身体烫头发天天化妆天天打扮，可是变成一个黄脸婆我又不高兴，说不定哪天连老公都嫌你了。

说个笑话，凯凯知道拿个眉笔在我眉毛上画，拿个眼影往我眼睛上涂，拿个胭脂在我脸上擦，因为我会在开车等红灯时化妆，然后又趁我不注意在他自己脸上画，然后又搞的车上都是，等我一回头，东西全被他糟蹋了。

如果可以改个帖子的名字，有空我还会写一点，但一定是真实的东西。，我不是一个喜欢夸大的人...

谢谢所有惦记着凯凯的朋友，凯凯在平稳的进步，我很高兴...

我爱尼尼

哦耶！我抢到沙发了，坐着真舒服！

太好了，Amelia！祝福你们全家！强烈要求看最新照片！

周一去见了阿杜，我和晨是灰头灰脑进去的，出来的时候居然阳光普照。杜还是很有水平的，不光看晨的病，连他妈妈的焦虑症也给一并治了。晨大宝还推荐了他老人家一只票票--HDSK，我这两天都担心S了，别误导了大好人呐！不过还好，就今天收盘来看，红嘀！就是搞不懂，他告诉我的票票，为啥都是绿嘀！

sxy

Amelia！你的真实常常令我感动，就像T版所说，这里很多人是在装坚强，包括我在内。
太喜欢看你写东西了，一定经常耕耘啊。
沙发总被敏捷的晨妈抢到，大冷天坐板凳，我得拿个垫子去。

蜜橙妈妈

凯凯妈妈，随着诺诺的成长，你会发现，那是个多么神奇的小东西，你也会越来越阳光的。我是zouwen姐“新自闭时代”的拥护者，虽然没有太多时间花在脸面上，但是不影响我每天光鲜的出门。

从我的蜜糖身上，我深切的体会到，一个母亲，对女儿影响的深远，蜜糖的举手投足，一颦一笑，都有我的影子，以后咱们多交流交流这方面的看法和经验，更多分享一些有“小棉袄”的幸福，一起让方姐姐流口水哈。

rachel

我也一直想试试用艾灸熏穴位，但还没有时间去尝试。你实在哪里做的？

愿凯凯每天都进步！

amelia

我们家最近爸爸很卖力，艾灸是他熏的，在淘宝上买了一大堆灸棒，结果熏了两个月，只通了两个穴位，原因是他一出差我就不肯熏了，整整一个小时呀，我一般都等凯睡在床上看巧虎时溜出去逛街买衣服做瘦身的，回到家都快十一点了，再熏个一个小时没一点钟睡不了觉，所以我有一段时间是不动手的。

但是我不动手，就是过不了关，三天打鱼两天晒网，六个穴位两个月还没通，比我们晚去医生那里的孩子都通了六个穴位了，所以现在我也和他一起熏，但是他也明白了，他的耐心和坚持力绝对没有我强，呵呵，自夸一下吧...

灯光下，我和凯爸一人一个灸棒，凯凯看他的巧虎，每个穴位10分钟，凯爸是绝对不会多熏一分钟，所以他永远比我快，我开玩笑说要不雇个人给凯凯熏吧，他说行，动用爷爷吧，我说算了吧，老眼昏花，别把凯给烤焦了。

呵呵，一开始，头发也烧焦过几根，手上也烫伤过，现在好了，有经验了，不会伤着他了。

这就是我们在做的艾灸熏穴位，瑞金医院针灸科指导，自己在家完成。

amelia

凯凯最近看到牙签就拿起来往自己头上戳，撩起裤脚再往脚上戳，他在学医生给自己扎针，当然意思意思，他是不会弄疼自己的。

每次看到护士姐姐给其他孩子把针，他就蠢蠢欲动，趁护士姐姐不注意手就上去了，他想去给他们拔针，我笑的都不行了，说糖糖姐姐，惨了，你要失业了，凯凯要抢你饭碗了...

然后就自己在自己的针眼那里琢磨，趁我们不注意，就拔一根下来。

早就不哭了，问他，你刚刚去干嘛了，他说，我去扎针了。那里很多孩子，扎好就睡觉了，还好，看着吓人，倒是不疼。

amelia

那么苦的药，我闻着都要吐，逼着凯吃下去，他听到我说苦，看也不看，不吃。

钟点工阿姨，带妹妹的阿姨，我，三个人上阵，折腾了半个小时就是不吃，药也撒了，不吃，拿起衣架吓他，闻了闻，还是不吃。

我发火了，衣架打下去，怒火上来，吃不吃，凯哭着喊不吃，衣架再打，阿姨来拉，他眼泪汪汪，哭着吃下。

中午爸爸带去扎针时喂，不吃，爸爸说拿衣架打，还是下不了手，转了一圈下午药又回到我手里，我温柔的说凯凯吃药，马上过来，一口药一口水喝下去，吃完自己拿碗接了一碗水喝完。

今天又去中医那里了，远在郊区，医生还是说胎毒，娘胎里带来的，说一年看效果，没有效果就放弃，有效果需要两三年。

只是可怜的孩子，因为我们上周去了普陀山，不知是不是太累了，半夜里睡着了吐得满床都是，一个小时后又吐，然后连着三天，只要一吃中药，就把所有的东西都吐出来，真的很可怜，只能停药。

今天，加了小方，可以治疗呕吐，明天加在里面继续吃，希望不会再吐。

他现在很乖，也很可怜，比别的孩子吃了更多的苦，也只是因为我这个做妈的不甘心，也许别人不理解，没关系，我从来没有排斥过训练，也许凯凯上的课，做的训练，比在机构的孩子还要多，内容还要好，因为，我们跟的课，都是正常孩子在上的课，甚至正常孩子在学校上不到的课，我们都在上，而且，上的非常好，因为，他一直在进步。

有时间，我还会写一点上课的内容。

我的儿子，如果你懂我，希望你别怪我，虽然我知道你不拒绝是为了怕妈妈生气，为了诺诺身上的负担再减轻一点，如果对你的生命没有威胁，我还是会坚持下去，对不起...

amelia

所有回帖的姐妹们，是你们，才让我把关闭这个帖子的心思给否决了，虽然我没有一个个回帖，可是我都认真的看了，确实名字只是一个代号，所以也可以不换。而以琳虽然也是提倡以训练为主，但这同时也是一个论坛，每个人都是成年人，所以我想，不是我说什么别人就能信什么的。

能把这几年的路写下来，一直在以琳盘踞不走，也希望给凯凯一个交代，妈妈能做的都给你做了。

也给所有关心凯凯和诺诺的朋友们一个交代，长篇连续剧将继续播下去，还不知道何时结尾，也许真的要等到小诺诺开花结果，我们都要有耐心，因为，自闭症比我们还顽强，所以，我们要比它更耐心...

jiejenny123

凯妈：
   这两天我在香港协康会参加培训，今天听了性课程的讲座，老师说可以用社交故事的方式教小朋友，明天要讲图片交换系统，我们听得津津有味，我忽然想起你，心想你要也来听，家里也用这些既不痛苦又能行之有效的方法来帮助凯凯，那该多好啊。有些心里话，我真想对你说，我应该是最知道你为凯做了多少的人吧，这些年看着你四处奔波，虽然我也总给你泼些冷水，可是心里总是忍不住心疼着你，多么辛苦多么累，为了凯，真的连自己的命都不要了，生了诺诺，你还是不变对凯的一片爱，继续奔波征战，如果我是你，恐怕我早就倒下了，真的，我打心里敬佩你，敬佩你为凯所做的一切。
   这些年，你为凯该花的钱都花了，该跑的路都跑了，能找到的地方都找了，我知道你期待着奇迹的发生，可是我们必须明白一件事，上帝给了我一个健康可爱的诺诺，但同时他也给了我一个特殊的宝贝-凯凯，上帝让我来做凯凯的妈妈，是知道我能照顾好凯凯，把他养大，而他也同样可爱，只不过他和一般的孩子有些不一样。能帮助他的人，不是别人，正是我，而能最大帮助他的方法，不是针灸、不是药物也同样不是送去机构或请来家教，而是妈妈用无限的爱心、耐心来教导他。为什么我可以花那么多时间和精力去四处奔波，却不能静下心来好好看看那些特教书籍，或者想想接下来我该怎么教，教什么呢？因为你的善良和热情，这几年你有太多的好朋友愿意来和你分享他们的教育心得。亲爱的凯凯妈妈，只要你愿意，你一定能做得非常好。因为你是那么聪明，结构化，图片交流系统，社交故事，这些都不难，远比扎针简单多了，而最大的困难是，它必须持之以恒，由你做主导，去告诉凯凯身边的每一个人，怎么对待、帮助凯凯。
   亲爱的，如果我说了什么不理解你伤害到你的话，请一定不要生气。但是写到这里，我宁愿你生气，也希望因为生气能让你停下脚步想一想未来该如何继续。凯在一天天长大，我们该知道自闭症并不是一个容易对付的问题，没有药物没有捷径，靠得只能是妈妈年复一年，日复一日的教导，没有其他人可以替代。这样，当我们年老时，才可以安心地说，我总算教会了他自己照顾自己，没有给别人惹麻烦，闯祸，或者被别人欺负。我知道你为凯花了不少钱，但有些钱可以省下来为将来做打算了，对过去正如你所说，一切都是值得的，但是在走了整整四年以后，我们真应该想一想，接下来，我们该怎么做。别再继续折腾凯和你自己，听你对凯说的那句话，真让我心酸。其实你也早有不妥的感觉了，但是是什么让你总是要寄希望于这些方法，我个人觉得，可能，你还是在心里不愿接受，凯是个特殊孩子。是的，这的确很难，哪个妈妈愿意接受呢？但是看看那些已经能坦然接受的妈妈们，你会发现，情况并不如我们想象的那么糟糕，凯是特殊，但同样可以好好地活在这个世界上，有他快乐而简单的人生，你身为凯凯的妈妈，也同样是一个最值得尊敬和伟大的母亲，更何况你还有了诺诺，享受到了一个普通孩子带给你的快乐，为什么不能早点释然呢，多动点心思用正确无害的特教方法去帮助凯凯规范行为，其他的，真的凯妈，你不都已经试过了吗，为什么还要继续这么一条走不通的道路呢？
    因为我是你的朋友，所以要对你说我的真心话，其实这些话一定也有人对你说过，我的这些所谓观点和想法也是逐渐在这几年里被那些走出来的妈妈们所教导的。我是觉得，所谓旁观者清，你不妨一听。
    爱你和你的凯凯、诺诺，希望你们一切都好！

艾扬

    amelia，好几次看你的帖子都有想哭的冲动，每每想发表点什么意见又不知该怎么说，只想说，钦佩你，理解你、支持你！
    我也给孩子做过排毒、中药调理，虽然孩子一直在进步，但我不知道是孩子自身成长的进步还是这些起了作用，但我不后悔我做的这些，因为我怕“万一”，不想错失机会。
    祝福你，祝福凯凯和诺诺，希望中药对凯凯会有效。

睿妈妈

看到你为凯凯所做的一切努力，真的很感动，之前因为手机丢了你的号码也丢了，能不能把你的手机号码发给我？很想跟你请教一下凯凯在上海上的那些课程，条件允许的话聃睿也可以尝试一下。
我自己是做药物研发的，目前没有什么药物可以治疗自闭症，中药中药也不能盲目尝试啊！是药三分毒，很多药不仅仅对肝脏有毒害，对神经系统也会有损伤啊，而且中药方剂里面成分很复杂，量也很大，这么小的孩子长期服用的话对身体造成的损伤也是不好估量的啊。这些是我的心里话，真心希望你和凯凯都好。

WANGZHIJIAN1

amelia你好，回到家已经一个星期了，谢谢你的热情招待。这次最遗憾的是没见到凯凯，相信以后一定有机会的。
通过与你的交谈，我真是很佩服你对凯凯的付出，我很相信你是走在一条正确的路上，确实，教育和医疗两者都是同等重要的。
你的贴我一直都是在看着的，所以有时侯会很担心你的精神和身体状况，现在我不担心了，你是个多么坚强，多么聪明的妈妈呀，
虽然，不知道孩子以后会怎么样，可是，我能确信，你是可以把凯凯的潜力发挥到最佳的妈妈！
我们大家都加油！！

千寻

送上深深的祝福,给这位和这么多位同一战壕里的姐妹们!
一起加油\努力,一起交流和探讨!

amelia

回方姐姐话，凯喝了那个小方（也是那个中医配的）以后就不吐了。

回陈老师话，我看了很久你的回帖，心情很复杂，不知道该说什么，只是记忆如潮，往事一幕幕闪现...

回艾扬睿妈妈潘，谢谢你们的意见和鼓励。

其实我也挣扎，因为中药是很难说的，能治病也能伤身，我看的这个医生救了无数频临死亡的人，却无法说我一定能治好凯，第一次说你给我时间，我会看好他，第二次又改口说，这是一个新的领域，尤其对于中医来说，很难，从排胎毒这一块在做，只能看一年的效果。

他给一个身体非常差的孩子看，那个孩子吃不好，睡不好，情绪非常糟糕，他和他妈妈说，你交给我吧，孩子一定会好的，对着凯，他却说不出来这句话，呵呵，凯吃得下，睡得好，没有情绪问题...

针已经进行到第二个月，针就是扎针，灸只灸了八个穴位，目前为止只通了两个，灸就是艾灸，医生的手在上面刷刷刮过，他就知道穴位是不是通了，针灸都齐了，我开始对人体的经络这一块感兴趣。