共同度过的日子----凯凯的人生

Edmama

看了凯凯妈的记述,除了心酸就是无奈.这个社会的大环境还有待改善,不然作为特殊孩子的家长真的要承受太多的压力.
无论怎样我都很佩服阿美,能够勇敢的平铺直叙,和大家分享自己的体验.现在想想,方姐也真的很伟大,十几年前可能还不如现在,不知是怎样承受着各种各样的眼光走过来,熬出头的.
NT孩子的父母，是无论如何也想象不出来特教孩子父母的辛苦的。

pastryjing

孩子越大越多问题会出来，可能时间长了，心理素质也就自然逼上去了，脸皮就自然厚了。无法要求太多环境，就只好调整自己了。

千十

看了凯妈的记述真的是让人很生气，真不知道这些人的爱心哪里去了。
他们有没有想到如果人家也这样对他的孩子，他能受得了吗。

amelia

今天早上出门时，他去穿鞋子，妹妹已经在门口等爸爸了，阿姨说凯凯等会儿走，因为爸爸早上送妹妹，我早上送凯凯，然后爸爸出去了，我在找包也准备送凯凯去学校，听到妹妹尖叫并大哭，跑出去一看，阿姨已经拉走凯凯了，妹妹刚被爸爸扶起来，阿姨说凯凯用力一把把妹妹拖过来，然后对着她的头发闻，妹妹就摔在地上了。

他一直喜欢闻别人的头发，好几年了，但是我们坚决制止他，所以他也很少得逞，前段时间他情绪不稳定的时候在学校里上个训课，阿姨不能进去，阿姨说后来他见了刘老师像疯了一样要去闻她的头发，老师说你好好上课就给你闻，阿姨说不可以的，闻惯了以后长大可怎么弄，这个老师也是比较温柔没有其他几个老师会带孩子，阿姨和我都猜是上课时她让凯凯闻到过她的头发了，要不然怎么会那样，他觉得既然你允许那我就盯着你闻，否则为什么其他老师的头发他从来不碰呢！

今天怎么回事就不知道了，是不是他觉得我都在穿鞋了你们又不让我走，反而让妹妹出去了，所以他故意欺负妹妹的呢，或者说是闻老师头发得逞的后遗症呢，阿姨说还好是自己的妹妹，如果是别的孩子人家吓也吓死了，我说是啊，家长不一巴掌扇过来才怪呢。

想起阿姨听其他陪读阿姨说的前几天一个高年级的孩子在电梯里摸了一个大女孩的丝袜还是脸什么的，阿姨没听清楚，那个女孩一个巴掌就扇过去，女孩的家长也一个巴掌扇过去，剩下的我也不知道，阿姨也不知道了，没有盯着人家问。

我想我只能去理解这些人，理解我所碰到的听到的看到的各种事情，当我从来不知道有这种小孩时，是不是我也会如此的诧异，如此的害怕他们或者轻视他们呢？

  

方静

看完阿美写的心里虽然酸楚，但是这样换位思考其实可以降低这些不快带给我们的伤害。

Edmama

方姐说得对，家长们得自我调节一下，不然都要去撞墙了。昨天看了个孩子上普校受挫的帖子，很受打击，心里也很难过。宽容阿，不知道什么时候国人才能具备宽容的心，能够包容弱者，包容和自己不同的人。

amelia

有人说怎么你们就能碰到那么多事，怎么我们就碰不到，其实这和孩子的年龄，程度有关，我们年龄小的时候就没有那么多事情，再说有多少大孩子的父母还在论坛里泡着，有多少大孩子的家长有勇气把遇到的一些都写下来？有多少大孩子还是妈妈不上班的全职看护和遥控着，我们，24小时关注着这个孩子，他的任何变化，别人对他的任何注视都能纳入眼底，我们，刮再大的风下再大的雨也是每天有一个半小时的户外活动，从不间断，周六周日会更多一点，而且从来都是搭乘公共交通的，所以我们，见到了比别人更多的人情世故，所以我们，也比别人受过更多的伤。

今天也发生了一件事情，在浦东，有一个大型的室内游乐场，有长长的波浪滑梯，坐着麻袋滑下去，滑梯大概有100米长，还有一种有陡峭的60度角的双滑滑梯，冲下去会掉入海洋球，还有有90度角的魔鬼滑梯，连大人都不敢下去，这三个是凯凯很喜欢的，上次去过一次，买的次卡，凯动静挺大的，工作人员忍不住关注他，我也只能大方的承认他是自闭症孩子。

里面实在太大，当时是春节，我一个人带着他，他滑下去很快就找不到了，我要控制他，还要到处找他，还要三层楼飞快的跑上跑下去抓他，声音大动静也大，后在这样的情况下也和工作人员聊过孩子的事情。

今天是带了阿姨一起去，而且准备买年卡，尽管不便宜，我们也只能一周去个一两次，但是为了让凯凯开心，并且能得到一些感统刺激，所以我并没有心疼钱，只是担心他们看到凯凯会想起那天的事来，特地让阿姨在其他地方玩，我买好年卡打电话给她再上来，我怕人家不卖给我。

长大了的凯凯已经没有什么地方可以去玩了，任何的翻斗乐，爱儿游什么的室内乐园都是对他这种身高的孩子说NO，害的我们也不敢带妹妹去，因为妹妹在凯凯必定也在，如果看到那种室内乐园，凯凯像疯了一样抓也抓不住，所以，能找到这样大型的游乐中心可以限制到12岁的孩子让我非常高兴，办理会员卡时我还特地给他写小了一岁，呵呵！

进去玩了，里面都是老外的小孩，因为他们胆子都比较大，进去第一个波浪滑梯下去后凯凯就开始倒走，这是绝对不允许的，然后他又脱掉袜子扔在海洋球里袜子就不见了，然后我们必须要找袜子否则不可以滑，我和阿姨一起爬过去找，动静又大了，呵呵，一个小女孩（工作人员）说，我小舅家孩子也是这样的，一个女孩，12岁了，在家，哪儿也去不了，我说去上辅读吧，她说多少钱，我说不要钱，她说小女孩在山西，那里没有任何学校。

后来去买了一双袜子继续滑，一个老外的小孩坐在那里还没滑下去，他推了人一下，旁边的工作人员制止他，他手快，而且我没想到他会推人，所以没防备，但是力量轻，孩子没掉下去，工作人员很不满意，说你看好他。

中午吃好饭又回去玩时，前台工作人员叫住我，很有礼貌的说我们的人说你们孩子打人，你们要看好他，如果下次再发生这样的事的话就要退卡了，说完还和我道歉，我也很有礼貌的答，他不会打人，最多看人家不走推人家一下，你们放心好了，我们两个人在，不会有事的。

回到那里和女孩子说，她说不是我说的，我后来走了，也没看到他推人，我会和她们说的，她显然很同情我们，我想是因为她小舅家女儿的关系，她还说可能是家长投诉的，因为上次一个特殊学校搞活动，来了好多自闭症孩子，后来我们就被家长投诉了，后来我们就不敢接这样的活动了，呵呵，不知道是真是假。

写下这些，心里不再有任何酸楚，凯爸说过，你换位思考吧，不要怪别人，你是自闭症孩子的妈妈，你只能承受，我说你怎么不去承受呢，连个大门都几年没带出去过了，他说我们的社会分工不同，气人吧。

如果凯凯能明白，我只想告诉他，儿子，其实你怎么样不说话怎么样自闭怎么样不学无术都没有关系，我们可以让你一直过得很好，可是如果你能安静点，自制力强一点，不给妈妈找麻烦，我会让你每一天过得更充实，更幸福，更有滋有味的，因为全世界，我是对你最好最爱你的女人，这个女人会帮你安排好一切的，顺便祝这个爱你的女人三八节快乐吧！

何子

如果有个哥哥一样的帮手跟着凯就好了，从体力上来说，妈妈和阿姨都会吃不消的。

这种事遇多了，阿美都百炼成钢了。

kwenma2

嗯，阿美是我见过的最坚强的一个妈妈！我回美国后跟小Y妈妈她们也这么讲的。

妮子

乐观的凯妈！

kangkangbei

后面几句话看得我热泪盈眶，我也在心里常对儿子这样说，特别是看到熟睡时他可爱的脸庞时！来年一起去城隍庙，去了这么多次，我知道什么时候人最少，可以让凯看个够、玩个够。

amelia

最近看到一些电视剧或报道，很不是喜欢，讨厌媒体把自闭症当成傻子或天才，讨厌被电视误导的朋友来问我，你看到凯凯有什么特别的本事吗，他喜欢电脑是吗，你为什么不培养凯凯，电视里说他们都有自己的特殊才能...我只能摇头，不是傻子不是天才，他们就是一群需要帮助的特殊孩子。

回想这几年，在生活上，凯凯做到了熟练的穿衣脱衣拉拉链穿鞋子，把吃饭的时间从每次一个半小时缩短到如今的半个小时，熟练地使用筷子，自己夹喜欢的菜吃，每一口饭和菜都要咀嚼，地上桌子上不掉饭粒，吃饭不跑掉，看似简单，却花了好几年的时间，到如今还是要不时提醒但已熟练做到，这些，都离不开大人的帮助，接下去要让他做到的就是自己洗脸刷牙和洗澡，这是下一步的目标，目前来说比较难，因为他偏爱水，会让他做出很多你意想不到的坏事情，可能还要花上一两年的时间慢慢来。

功课方面，会简单的听写组词造句写字，两位数加减法，考试时数学和语文基本上是班上做的比较快的一位，但同时纪律也是班上最差的一位，想到什么就要去做，需要阿姨的控制，能自己在妈妈的陪伴下阅读一些小故事，从头读到尾。

amelia

想起来有一个haba的逻辑思维课，来自于德国，让以琳的李老师和张老师追到上海买回好多作为给孩子训练的教具，特别好，最初是想妹妹在里面上课，上了一节课我的心一直在跳，为凯凯而跳，难得的一个好课程，能帮助到凯凯很多的东西，比如逻辑思维能力，比如轮流游戏的概念，我鼓起勇气，让老师看看凯凯能否可以上，还好也是一对一的课，于是从最简单的接毛毛虫做起，就是你扔一个骰子，加一个毛毛虫的身体，我扔一个骰子，加一个毛毛虫的身体，看谁最先把毛毛虫的身体搭好这么简单的小游戏到如今比较复杂的你来我往的各种游戏，当中经历了一年时间，我也买了好多回家练，他现在已经清楚的明白你来我往的规则，也能简单的思考一下下一步如何走，中间的进步让教他的老师很有成就感，也很好的锻炼了他的能力。

在上次买年卡的浦东的那个大型室内游乐中心，所有的工作人员都已认识凯凯，非常的照顾他，原谅他的种种不当行为比如说今天跑进柜台抢爆米花，等我发现时他已经开吃了。他每次无所畏惧的玩着各种器材，强烈的刺激着他的前庭，我也觉得他糊涂的时间比以前少多了，不知道是不是归功于这里，里面的一个工作人员曾经夸过我，是她见过的除了韩国日本和欧美家长外最认真的中国家长，听到后我回家曾经沾沾自喜的告诉过凯凯爸爸，结果他顶了一句，带着凯凯，你不认真还想怎么样，收拾残局都来不及。

是啊，收拾残局，因为怕收拾残局，我和阿姨都非常努力，控制着他的每一步路程，每一分时间，也感谢阿姨，整整四年了，陪着我和凯凯还有诺诺一起长大，从一个从来没有带过孩子只在菜场卖过菜的就凭一张育儿嫂证书蒙混进我们家的当天就要被我赶回去的农村妇女成长为一个非常有爱心有方法的凯凯的半个家教，也感谢我自己，不再寄希望于各种疗法，让自己有更多的时间和精力去带着凯凯，也看到了他实实在在的进步。

去年，我们停了坚持六年的生物疗法，过年前，扎完了坚持三年的针灸疗法，上个星期，吸完坚持五年的最后一次高压氧，凯凯所有的医疗过程宣告结束。不代表我认为没用，那是一种经历，一个我成长的过程，只代表我觉得可以了，时间到了，如今的他壮的像头牛，早已没有任何肠胃问题，9周岁的孩子，152的身高，90斤，吃的很多很好，睡的还算可以，所以，我停了，就这样了，我调理好了他的身体，我觉得我也算成功了。

liubihua138

阿美你做得真不错，向你学习！
凯今天取得如此大的进步，与你的付出与坚持分不开！
凯152了？天•••
方姐的干儿子个个都是高个子！
美，有空带孩子们到南方走走啊！

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

想起来有一个haba的逻辑思维课，来自于德国，让以琳的李老师和张老师追到上海买回好多作为给孩子训练的教具，特别好，最初是想妹妹在里面上课，上了一节课我的心一直在跳，为凯凯而跳，难得的一个好课程，能帮助...

上海的资源还是很丰富的. 羡慕早期教育课程和廉价的高压氧.凯凯的发展不错, 特别是情绪, 智力, 和体格. 与你的坚持和他自己的潜能分不开.

daluobo

   看到凯的进步真是很高兴，没想到凯都长到1.52米高，比小萝卜还高2个公分。

   惊叹阿美对凯的各种生物治疗，而且还能坚持那么长时间，相比较而言，我从来没有给孩子试过生物疗法、针灸疗、高压氧，不知道我是讳医，还是坚信只有训练辅导和教育才是硬道理，我一直闷着头让小萝卜在普小里混，如今混到五年级了，虽然和正常孩子依然相差很大，但他自身还是取得了不小进步。

   暑假我可能会去上海妹妹家，若有空，真想再去看看凯，6年前我见过他，现在他都人高马大了，我还想看看人见人爱的诺。

   

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

   看到凯的进步真是很高兴，没想到凯都长到1.52米高，比小萝卜还高2个公分。

   惊叹阿美对凯的各种生物治疗，而且还能坚持那么长时间，相比较而言，我从来没有给孩子试过生物疗法、针灸疗、高...

欢迎来上海，每个孩子不一样，小萝卜没有用过各种疗法，不也挺好吗？

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

上海的资源还是很丰富的. 羡慕早期教育课程和廉价的高压氧.凯凯的发展不错, 特别是情绪, 智力, 和体格. 与你的坚持和他自己的潜能分不开.

早教这一块确实不错，也有勇于尝试的一些先锋者，从国外引进了很多好的东西，只是需要有心人去发现，凯凯如今扎实的功底离不开那时家教每周六次每次两个小时的纯个训，离不开那时我从早排到晚的早教课，如音乐艺术打击乐逻辑课运动课等等，但他若干年前就去不了任何早教课了，包括去年还在上的小小运动馆都放弃了，都是年龄大了没有合伙的孩子无法和普通孩子一起上下去的各种原因，但是所有学过的他至今没忘，受益匪浅。

是的，高压氧，这里比较便宜，氧舱压力小，还有就是生好妹妹以后大都是阿姨陪进去不用我陪进去的原因，坚持到几周前。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

阿美你做得真不错，向你学习！
凯今天取得如此大的进步，与你的付出与坚持分不开！
凯152了？天•••
方姐的干儿子个个都是高个子！
美，有空带孩子们到南方走...

好的，谢谢夸奖，你也一样。