共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

两个月没有记录了，是不是该写点什么下来了。

谢谢楼上青岛相聚的各位姐妹，回上海很久了，尽管没有回你们的帖，可是记得你们的每一张笑脸，记着不多的几次聚会，记着你们可爱的孩子，有你们，让我在青岛的生活多了一份色彩，真的很开心，若有机会，希望明年还能相聚。

太湖白虾，匆匆看过你的帖子，感觉孩子能在干预中取得如此大的进步，绝不是自闭孩子能做到的，祝福他，也看过方老师的教学日记，看来，你真的应该放宽心了。

在青岛匆匆一个月，也让凯凯重回以琳一个月，尽管我们没有参与每一节课，但是，对凯凯的冲击量是非常大的，他喜欢这些课，喜欢学校的淘气堡，楼上的儿童乐园，但是，匆忙的生活，不停变化的教室，大量的人流，也给他造成了一些困惑，他还是有点不太适应毕竟他很久没有在机构呆过，也很久没有过过那么紧张的生活了。

离开的时候，看着楼道里满满的孩子，那些孩子，很多都只有诺诺那么点大，都是家长拖着走向这个教室，走向那个教室，他们本该在他们的城市，和同龄的孩子一起玩，一起跑的，如今，却聚集在这个楼里，我的心头，涌上的是满满的心酸，这也许只是万里长征的第一步，但是，看着他们，我唯有在心底祝福他们，希望他们的明天会好。

太湖白虾

这么晚了，我在这里逛，就这样看到了阿美姐的回帖。
真的一直喜欢看你的文字，新浪的博客我也时常回去看一看。

谢谢你关注过我的帖子，谢谢你的祝福。

让我感动的，还有你悲悯的心态，善良的情怀。 祝福amelia一家，祝福我们大家。

liubihua138

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

两个月没有记录了，是不是该写点什么下来了。

谢谢楼上青岛相聚的各位姐妹，回上海很久了，尽管没有回你们的帖，可是记得你们的每一张笑脸，记着不多的几次聚会，记着你们可爱的孩子，有你们，让我在青岛的生...

昨天在逛论坛时，还一直在纳闷着，怎么好象很久没见阿美露脸了，昨天还在思念着，今天就看到了，把我这思愁也给解了。
祝福兄妹俩。。。

amelia

九月的时候，忙了很久，把家里的活动室重新整理了一下，扔掉送掉好多的玩具和书籍，那些妹妹早就用不着了，凯凯好像也没兴趣了，里面变得干净而漂亮，带着他们在里面学习和玩耍，心情很愉悦。

然后买了一个新沙发放在厅里面，因为我曾经把一个沙发送掉，就留了一个小沙发，就是为了改造成教室的样子，然后在里面上音乐课可以有活动的空间，可是凯爸曾经抱怨他没有地方坐，我记得我曾经向他吼叫，有我们这样的孩子，你还需要有客厅吗，哪里不能坐呀，如今我自己又把厅恢复成一个厅的样子了，然后自己坐在沙发上上网看电视了。

我竟然开始在凯凯上学的时候在电脑上看电视连续剧《步步惊心》，连续三天欲罢不能的看完了35集，我没有忘记我曾经也对着凯爸咆哮过，我们这样的人，还有资格看电视连续剧吗？

开始几天的时候，我坐在新买的沙发上，因为不习惯这么空闲，我突然惶恐不安，我怎么会有那么多的时间，我怎么可以在沙发上坐那么久？

其实原因很简单——妹妹上小班了，下课的时间延迟了，在学校呆的时间更多了，凯凯中午不在家吃饭了，因为他开始整个上午都去学校，然后午饭在学校吃，所以我不用中午做厨师烧菜给他吃了（对了，生活让我从一个什么菜也不会做的女孩变成一个能烧很多好菜的厨娘了）。

这样的日子持续好几天了，在十月的时候，我想这就是我们该过的生活，没有幻想，没有绝望，没有焦虑，没有歇斯底里，平静的安静的知天命的带着孩子过好每一天，生活终于不再像打仗，我喜欢过这样的日子。

我去报了英孚的外语课，打算用两年的时间学好英文，从此以后，我希望我有自己的事情做，我希望我的内心强大而满足。

amelia

其实这一切源于凯凯开始有一个好的状态，他九岁了，真的稳定下来了，他不再起起伏伏，情绪反常，这两个月，我把所有的补充剂都停掉了，他依然没有退步，依然还是很稳定。

虽然他依旧是一个自闭的孩子，可是只要是跟着熟悉的人，在熟悉的环境，他安静而满足。他愿意学习，愿意听从指熟悉的人指挥。

他每天晚上准点睡觉，早上准点起床，睡眠充足，不再乱哭和傻笑，他吃很多的饭和菜，自己拿筷子吃饭夹菜，可以吃很多的水果，自己用牙齿去啃水果，他可以自己玩电脑游戏，熟练开关电脑和ipad，ipad上的一些游戏连爸爸也玩不过他，可以自己开关电视自己找出喜欢的vcd放上去看。

他的自行车骑的飞快，他每天跑步爬很多遍楼梯，他每天会因为运动出很多汗，他越来越健壮，他的屁股翘翘的，他的身材超级好，他皱着眉头发傻的的时候越来越少。

我明白他已度过他最灰暗最低潮的日子，现在的他，每天都很开心，我相信在我们的帮助下，他的状态会越来越好。

Charlesriver

真为阿美开心!凯凯进步这么大.　

快点学好英语，夏天来我们这里旅游吧．　

amelia

凯凯学校的老师找我谈话，说凯凯来学校的时间并不多，可是他的进步是最大的，所以他们觉得，他完全有能力做到自己上学，所以，学校的意见是这学期陪读先撤到教室外面，下学期取消陪读。

我说不行，他没有能力自己呆在学校里，他习惯了有人在旁边监督，行为规范上做不到的就是没有人看着的话他上厕所会把手伸到马桶里，他上好大厕所还不会擦干净屁股，老师能跟进厕所里去吗？

其实我忘了说的还有从人生安全的角度来说下课的时候他要去感统室玩，他会从窗台上往海洋球下面跳，下面是地板，他不怕骨折我怕，还有他去坐电梯，去儿童乐园，各种危险的行为都会导致的身体伤害我都忘了说。

老师说全校有60个自闭症孩子，凯凯排在好的前十位，能力那么强的孩子还需要陪读吗，情急之下，我只记得我说了凯凯需要有人监督才能更快的进步，如果我们一直放任他自由的话他也不可能有今天你老师所看到的进步，其实我也忘了说那是别的家长根本不想放陪读进来，我记得我还说了取消陪读不可能让凯凯进步，因为他本身就是一个需要别人帮助的孩子，老师说，难道你们想一直陪下去吗，八年级九年级还让人陪吗，他终是要一个人上学的，再说我们也有我们的规章制度，我说如果他不好，我们做好了终生监督他的准备，如果他好的话，不用老师说我们也会取消陪读的，我们不是小白鼠，不能为学校的规章制度而牺牲掉孩子的利益，如果孩子退步了，这个损失谁来弥补。

记得那天说了很久，老师和我都没有妥协对方，后来妥协到阿姨可以先往后退，退到教室后面，然后可以上课时不进去，下课时进去教室帮助他，其实这也是我的底线了。

我后来在作业本上留言了，老师，比起其他孩子，他们也许需要的是肢体上的辅助，而我们需要的是行为上的辅助和监督，二者是不一样的，所以，也许更需要陪读的是我们，我们所有做的一切都是为了帮助到孩子，我们今天的监督是为了凯凯有更美好的明天。

amelia

要求撤掉陪读那是上周的事了，昨天学校去东方绿舟秋游了，前几天老师也没提，今天老师终于开口让阿姨退到后面去了，一个专门管孩子纪律的老师坐在凯凯旁边，她发出任何指令凯凯都当没听见，他只听阿姨的，我说过他没有兴趣的东西他不会自主去学的，需要别人的监督和点拨，而且那要熟悉的人，有兴趣的东西，比如电脑和ipad，他会无师自通，所以现在一个不是阿姨的人在旁边监督他他根本就是只做他想做的事情不做任何该做的事情了。

期间阿姨说他不停的说要小便，跑了好几次厕所，挤了几滴尿就回来了，老师跟过去的，看是不是有小便，期间他还转过头看了阿姨好几次，阿姨不睬他他就又跑掉了，后来老师又跑来咨询阿姨能不能不让他去小便了，因为他根本没有小便，阿姨说可以，可是他还是不停的说要小便，要跑掉，最后的结果是班主任老师拿了个小棍子还是看不住他，他哧溜一下从桌子缝里跑了。

我一直说在一个熟悉的环境中在熟悉的人手里他可以很好，否则他就是换了一个人，所以我不想改变的原因是因为他没有走过青春期，很多事情必须慢慢来，先期还有很多的事情要让他慢慢经历，可是我觉得特殊教育系研究生毕业的老师似乎还是没有明白我的意思，是不是我还是没有抓住要点说呢，反思中.....

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

凯凯学校的老师找我谈话，说凯凯来学校的时间并不多，可是他的进步是最大的，所以他们觉得，他完全有能力做到自己上学，所以，学校的意见是这学期陪读先撤到教室外面，下学期取消陪读。

我说不行，他没有能力...

凯凯能有目前的状态, 对于自闭的孩子来说已经很不错了. 很羡慕你们. 能够稳定状态(不要好一天,差一天), 每天都高兴, 不要发脾气, 不要傻笑, 听话, 能够在学校里学习, 自己能够锻炼, 娱乐, 自理, 这也是我对BERT的期望. 语言, 阅读理解,社交已经不是我们的主要目标了.

老师说的也不一定完全不对, 陪读和辅助可以慢慢减少, 如果不行还可以再要求加上去吧.凯凯喜欢音乐吗? 或许可以学一门乐器以后参加学校的集体演出啊.

我和你的感受一样. 终于可以有一些自己正常的社交活动了. 我也带着妹妹去参加一些教会或家庭聚会, 甚至出去小小旅游.我和爸爸常感叹带着妹妹出去很轻松, 而带着BERT总是很紧张.

kwenma2

很高兴凯的进步！ 也高兴你有自己的生活，真的！

hejuan2325

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

九月的时候，忙了很久，把家里的活动室重新整理了一下，扔掉送掉好多的玩具和书籍，那些妹妹早就用不着了，凯凯好像也没兴趣了，里面变得干净而漂亮，带着他们在里面学习和玩耍，心情很愉悦。

然后买了一个...

呵呵，楼主太有爱了

对凯爸吼的情景很亲切啊，因为我也这样一个人，我老公给我的总结是“宽于律己，严以待人”呵呵

amelia

今天做晚饭时，老师打电话来了，先通知明天临时改成看电影，因为学校断电的原因，再和我聊起陪读的事，老师说看了我的信，感慨很多，想回信给我又不知如何说起。老师说她同意我的一些观点，比如说我说的不是陪读退到后面了就可以不管孩子了，还是要见机行事，适当的时候允许阿姨上去这句话，老师也觉得如此，希望阿姨能见机行事。

比如说我说的觉得陪读退出的太早，不是说为了满足学校的一些制度而应该按照孩子能否适应和是否有利于孩子的发展为前提这些话，她这几天观察下来也觉得可能是太急了，确实应该慢慢来。还有比如说我说的现在的干预是为了让他青春期的平稳过渡，让他以后更好的发展这句话，还有比如说如果孩子以后有能力的话不用老师提出家长自会提出退出陪读这些观点，她都认同，但是老师说除了睡觉以外凯凯所有时间都需要干预和监督，她认为这个观点她不认同，她希望我们给凯凯自由的时间，让他能够具备自己管束自己的能力。

后来我也提到了其实如果没有陪读的话凯凯的安全问题，他不懂危险，没有安全意识，我是很害怕他受伤的，我说老师你也看到他身上脚上那么多的疤痕了吧，还记得去年的手骨折，头部缝针这些事了吧，老师说是的，他是有一个疤一定要抠下来，有个牙齿摇晃一定要拔下来，他的痛觉确实是不好的，安全意识也是不强的。

凯凯是一个蚊子咬过的地方他都能抠到皮肤烂到发炎的程度，他的脚上布满疤痕，密密麻麻，那天我数了一下，脚上有50多个疤，脸上也是很多疤痕，好好的一张脸都毁了，不过随着冬天的来临，他慢慢的也开始不抠了，皮肤也没有以前那么容易腐烂了，这些问题老师都看到过，我们是怎么带着伤去上学的，看到过凯凯是怎么固执的把那一个个疤给活生生揭掉的，后来老师也不说什么了，基本上也是同意阿姨先不撤出去，坐在后面，有问题随时上来帮助凯凯了。

后来我和阿姨说起和老师的电话交谈，阿姨说凯凯今天上数学课时老师让阿姨退后，阿姨退后后他都造反了，爬到桌子上坐，不让爬后就不停的用脚抖桌子，还把课桌里的算盘拿出来打得啪啪打，阿姨坐在后面没上去，结果老师一节课就顾着他了，关键是他也不听老师的，我想这也是老师后来同意我的观点的原因了。

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

真为阿美开心!凯凯进步这么大.　

快点学好英语，夏天来我们这里旅游吧．　

谢谢，好的，就是太远了，做好久的飞机，但还是想来的，一定会有机会的。

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

凯凯能有目前的状态, 对于自闭的孩子来说已经很不错了. 很羡慕你们. 能够稳定状态(不要好一天,差一天), 每天都高兴, 不要发脾气, 不要傻笑, 听话, 能够在学校里学习, 自己能够锻炼,...

恩，以前教过他打鼓，现在老师不愿意收他了，也就不学了，其实我可以教，就是我太懒了，以后争取再教他打鼓。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

很高兴凯的进步！ 也高兴你有自己的生活，真的！

谢谢k姐，小k真好，也真为你开心，我们都一样开心，尽管我们的进步不一样。

amelia

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容：

  

呵呵，楼主太有爱了

对凯爸吼的情景很亲切啊，因为我也这样一个人，我老公给我的总结是“宽于律己，严以待人”呵呵

呵呵，亲切啊，吵的时候都觉得这日子没法过了，吵过了想想自己也是有责任的，有时候男人不醒悟，只能女人来醒悟了。

方静

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

其实这一切源于凯凯开始有一个好的状态，他九岁了，真的稳定下来了，他不再起起伏伏，情绪反常，这两个月，我把所有的补充剂都停掉了，他依然没有退步，依然还是很稳定。

虽然他依旧是一个自闭的孩子，可是...

天，敢停掉补充剂，也不怕人把你从什么网上踢出来？
笑晕了我。

方静

我怎么也忘不了那年凯凯追狗，我追凯凯的场面，想起来就肠抽筋。
很快可以见到凯凯了，如同要见情人，勾日历呢。

xiongxiongli

祝福凯凯，一直跟着看凯凯妈的日志，还有那个可爱的诺诺。

pastryjing

很真实的凯妈，很高兴你们现在的生活，一切在渐渐稳定而规律地进行，多么好。