共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

    看了你写的让凯凯上辅读学校的纠结过程，真的很让我感动，事实也证明阿美所做的是正确，很多家长很难抛下普通小学的情节，也是从你的感悟中我知道了：一座管理的好的辅读学校，并没有家长想的那么糟糕，普校...

   
    大萝卜，谢谢回帖，因为凯凯不是一个程度很好的孩子，所以我可能更容易狠下心来，如果孩子程度好的话，确实会有家长不甘心的，可是，要知道，如果孩子在普通学校没有得到太多的关注的话，其实有时是害他，而家长呢要放下尊严要不停的巴结老师，讨好老师，甚至在老师面前哭泣，而老师因为孩子太多，即使她被你的母爱感动了，即使她有爱心，即使她很想帮你，也不一定忙得过来，况且也不是每个老师都有爱心，有的是敷衍你，有时是把偶尔看到的某些镜头和你分享，让你以为她真的很关注你的孩子，有的索性就看到你就躲，我做过老师，中学小学都呆过，一共五年，我觉得我很明白，除非你特别幸运，有人关照，或者可以进去而不是在窗外陪读，但这样的例子不多，大部分都是普通的家长，也不会有特别的关注，所以在凯凯慢慢长大以后看到他的程度以后我就丝毫没有动过去普通学校的脑筋，而去辅读也让阿姨陪，其实就算凯凯程度再好一点，我可能还是不愿意撤掉阿姨的，不过我们班的陪读阿姨是全校最多的，所以老师老想让我们撤掉阿姨。

amelia

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

妹妹太逗了。咋不自己吃呢？

她精的来，才不会自己吃呢！

amelia

每一个孩子总是在反复着，没有永远好的时候，没有永远坏的时候，有时候他让你欣喜，有时候他让你痛苦，有时候他走了你很高兴，有时候他不在你又觉得冷清。

过年前凯凯有一个很好的状态，过年时我们把他丢给外婆带着妹妹去了北海道旅游，回来时发现他的情况不好，他不好时必定是不怎么睡觉的，然后会傻笑皱眉头的那种，阿姨一直过了元宵才回来，期间妹妹状态也不好，从日本旅游回来后像受了惊吓似的天天哭闹，无法上课，无法上学，不能离开妈妈一步，她一直有种不安全的感觉，还有厌学的感觉，源于家里不好的家庭氛围，阿姨和妈妈比较关心哥哥，爸爸除了上班外已经变成浮游动物和水中植物类半专家，妈妈成天就是让她学习再学习，不过这几天好一点了，我也觉得我有力气可以写点东西了，在妹妹哭闹的那段时间里我用《绝望的主妇》这部美剧来奖励自己，超级好看，沉浸其中让我度过了难熬的一天又一天。

所以等过了元宵节阿姨回来后凯凯才开始一点点调整过来，也发生了很多故事，中间立春一过，他的情绪也开始不稳定起来，这几天尤其好动，睡眠也没有以前多。

他长得很快，又高又壮，吃的很多，也不知道为何胃口那么好，力气也很大，以前可以牵着他的手腕，现在他反过来拉住你的手臂，你都挣脱不了，他想跑的时候哧溜一下，你怎么追也追不上。

他的认知他的能力是一直在提升，源于我们不断的训练，可是他的行为规范是一直在反复着的，也就是说他永远管不住自己，永远有新问题在出现，这是我们最难做的，也是他立足于这个社会最欠缺的也是最难教的本领，因为他根本没有脑子，他的所学也从来没有用到过生活中去。

有一次，我一个转身他就在一个小的步行街对着墙壁的喷泉那里小便，其实这种情况很少，我们都要求他上厕所，宁愿拉裤子里都不让他在外面大小便，那天就是不知怎么回事疏忽了，两个女人在那里说，这么大孩子怎么不上厕所，真没规矩，就是大人没教什么的很多话，她们很大声的说，其实是说给我听，我并没有接嘴，等他好了拉过他走，正好又比她们走的快，她们走的慢，她们的小孩不知怎么哭了，一个女人说，宝宝别怕，宝宝别怕，吓着你了是吗，这种小孩没教养你不用怕，宝宝乖，咱们不学他，他是坏榜样，我忍了很久没有接嘴，因为我无法和她解释我的孩子不是教养问题，我也无法对着这种人心平气和的解释，那么结果呢，大家都知道，所以我只能走开，后来说给朋友听，朋友说你就对她说，哎呀小孩哭了是哇，半夜多给他叫叫魂吧，然后你就走，呵呵，然后我就笑了，学了一招，我们是普通人，不大气，我们是普通人，不宽容，所以，解解恨，下次一定记得说。

amelia

开学的时候，学校组织去城隍庙，每个孩子还要用十元钱买样东西，很好的内容，但是我一定要带着阿姨一起去，老师也同意了，因为我太了解他在外面的情况了。

果然，我在给其他孩子拍照，阿姨拉着他，老师在给几个孩子包括凯凯拍照时，我就听到声音了，我转过去，看见凯凯越过栏杆摔在地上，阿姨在拉他，一个保安也冲上去拉他，栏杆里面是用可口可乐搭的一个布景，凯凯在往后退，阿姨的手快够不着他了，保安很凶的一边骂一边使劲拽他，我跑上去接过阿姨的手拉住凯凯对着保安说，你放开他，保安还使劲拉嘴里还在说着什么，凯凯还在使劲往后退，凯凯是害怕了才往后退的，我对着保安说你放开他，他是特殊孩子，你拉坏了要负责的，他不放还很凶的说，那你把他拉起来呀，里面不能去，我很凶狠地说你放开他你听见了没有，他才松手，然后又开始很凶的说着什么，那些话大家都能想出来，什么管教呀，什么没看好呀不能进去呀什么的。

老师和他解释我们是特殊学校的孩子他还在那里很大声的说什么怎么不看好什么的话，然后一个脑瘫孩子摇摇晃晃时他又大声的说看好你们的孩子，一个家长接过去大声的喊你有完没完，你还想怎么样，你给我滚远点，他一愣，因为那个家长简直是在咆哮了，他开始对着对讲机讲话，后来我们走了，转了一圈大概半个小时回来路过时发现那里几步路一个保安，我冷笑几声带着凯凯和阿姨走了。

我从来不稀罕什么帮助和资助，我也没有为这个孩子拿过国家社会的一分钱（学校发的东西除外那是被动的给你的），我要的只是人们再宽容一点，可是，要点宽容就那么难！

liubihua138

凯妈，正想着你们一家呢？就看到你贴子浮出水面了！
真的喜欢你写的东东，从侧面映射了我自己的想法，攸比起凯更差一点，特别是自控和行为方面，总管不了自己，过个年，我直接放羊了，把攸养得白白胖胖的，小脸蛋再度有了诊断前的白里透红，他想溜的时候我边都抓不住！
长大的星儿，让人欢喜让人忧更多！
祝福你们一家！
某一天，小的突然说起上次你送我们回酒店的路，说什么是哈密路转什么，我全忘了过去的事，他却记得清楚！
你送一程，小子记几年！

amelia

继续写：
那天是周日，每天带凯凯一个半小时户外运动的小张回来说，坐公交车凯凯把人家的眼镜给弄掉了（凯凯喜欢坐公交车和地铁），摔坏了，我说你没拉他吗，他说刚上车一个手我拉着，一个手一甩就碰掉了，凯凯没有任何攻击行为，绝对是不小心的。

人家要他陪500元，小张不肯赔，说孩子是自闭症孩子不懂才会碰到的，人家骂他是乡下人，他说乡下人怎么了，乡下人就不是人啦，他是不愿意人家骂他的，火气也很大，他还说孩子本来就有病你再吓他我带他去医院查出事来要你负责，人家有点怕，后来车上人都说不要和乡下人计较了，孩子也有病，人家才没让他赔，他说我不喜欢他们骂我乡下人，如果凯凯不在，我今天肯定会动手的。

我说小张，以后碰到这种事你和人家说孩子不是我的孩子，我身上也没钱，要赔就让他爸爸妈妈赔，我现在就打电话给他们，让他们过来，你不要和他们吵，如果你实在要动手也要等我们把凯凯带走了你再动手（不是我鼓励他动手，而是就事论事，分析这件事情的处理方式，我怕他下次会当着凯凯的面动手把凯凯丢了，他有时候会很冲动）。

其实我也在犹豫到底合不合适让小张带着他做地铁和公交，毕竟那是一个需要和很多人各种素质的人打交道的地方，面对凯凯这样一个多动的孩子如果出现意外情况，确实不是叔叔这样一个外地打工的人可以应付的，尤其在我们这个复杂的城市。

他是越来越大了，在他小的时候，他的种种行为都可以原谅，在他大了以后，更多的人是害怕和鄙视，用那种斜着的眼睛看着你们，电梯里，超市里，餐厅里，公车上，到处都是，那是多么难的一道功课，你的心理要有多么大的承受能力。

凯凯的同学的外婆曾说，每当有人看着她脑瘫的外孙时，她就一句话也不说，直接把孩子推到看着的人前面，然后温柔地说弟弟你站在这里，让这个阿姨好好看看，然后人家就把头扭过去了，一句话也不说，我听了也半天都说不出话来，我能想象当时的情景，我怎么觉得心里很堵，这个外婆在这个孩子出生前也曾是一位幼儿园的校长，我后来只说了一句话，我说外婆你太厉害了。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

凯妈，正想着你们一家呢？就看到你贴子浮出水面了！
真的喜欢你写的东东，从侧面映射了我自己的想法，攸比起凯更差一点，特别是自控和行为方面，总管不了自己，过个年，我直接放羊了，把攸养得白白胖胖的，小脸蛋...

攸妈，也祝福你们一家，有机会再来上海，送一程记一年，那下次一定要包接包送啊，呵呵！

方静

凯凯的同学的外婆曾说，每当有人看着她脑瘫的外孙时，她就一句话也不说，直接把孩子推到看着的人前面，然后温柔地说弟弟你站在这里，让这个阿姨好好看看，然后人家就把头扭过去了，一句话也不说，我听了也半天都说不出话来，我能想象当时的情景，我怎么觉得心里很堵，这个外婆在这个孩子出生前也曾是一位幼儿园的校长，我后来只说了一句话，我说外婆你太厉害了。

这招好，我们就学这招，让他们好好看看。
真正没素质的是类似城隍庙保安这样的人。就让小张带着，看他们能把我们怎么着。

方静

越想越气。
你们当时应该找城隍庙的领导谈，谈不拢就找报社的人来，再不行就告诉他们拍照录音放网上去。
特殊学校老师带着的一项正式正规的活动，竟然在这么著名的大都市的最著名的景点里遭遇这些，这社会还能和谐么？
下次去带上我，我就让孩子们出动静，看他们能怎么着。

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

每一个孩子总是在反复着，没有永远好的时候，没有永远坏的时候，有时候他让你欣喜，有时候他让你痛苦，有时候他走了你很高兴，有时候他不在你又觉得冷清。

过年前凯凯有一个很好的状态，过年时我们把他丢给外...

反映了中国的现实. 理解你的愤怒和不安.

sxy

人多胆大，以后我们出门能噶起伙来就好了，有时一个人去面对素质差的，唉，好难！
前几天带信义去麦当劳，去洗手时，洗手盆前有两个小朋友也在洗，信义看到小朋友，很高兴，凑上前尖叫了一声，其实这是她表达友好的方式，两个小朋友有些害怕，他们妈妈也是边用怪怪的眼神看边匆匆把孩子拉一边去，仗着信义爱玩水，气得俺娘俩占着水盆洗了半天手，他们等在后面干着急，也不敢往前凑。
PF那个外婆，俺至今不知道该用何种方式去应对那些斜斜的、鄙视的、让人寒心的眼神，有时勇气来了，也直勾勾得盯着对方，一般PK上几分钟，也能让他们吓得不敢盯了。
特别体谅凯妈和攸妈，抱抱！

只要陪你一起走

带着孩子出门确实对家长的心理承受能力是个考验。不过越是这样越要多带孩子出门，我们的脸皮就是这么变厚的。孩子的适应能力就是这么磨练出来的。俗话说，少见多怪，那就让他们多见识几次好了。
佩服那位外婆。

秋爸爸

带孩子出门，争取不惹麻烦，若麻烦上身时，先镇定鼓励自己不怵头，围观者的话可以一句不听，只专心跟自己孩子说话。一箭三雕，稳定孩子，稳定自己，让别人泄气。
备好《紧急卡》，必要时出示。
若被纠缠不清，最严重的时候可说：“你报110吧！”。我还有一个红色名片，掏出来：“和我律师说吧”。其实我哪有什么私家律师，那是一张街道办公室可随意拿取的宣传卡片，残疾人维权免费律师服务卡，可以抵挡一下。

公共场所出乱子的时候，我最怕的是老太太，通常不是一个，一出现就是一帮，不光说，还上手拉扯。那要闪。

amelia

各位朋友，谢谢回复！

当时凯凯以为搭的那个布景是真的可乐，因为他实在太想喝可乐了，走到哪儿看到可乐雪碧他都要去抢的，关键是我们不给喝，因为他一吃就能笑好几个小时，所以他越想喝。

那天他早就想进去抢可乐了，无奈我们一直拉着，所以拍照时阿姨一放手他就跳过去了，然后阿姨眼明手快一把拉住了，他就也正好倒地上去了，在地上还要挣脱阿姨的手还想跑进去，然后保安马上就过来了，其实前后也就几秒钟的时间，到那个家长咆哮然后我们离开也就几分钟的时间，中间我确实给那个保安拍了几张照，后来也没有用上，这个事件的时间短的就连在旁边几步路的班主任都不知道我们发生了什么事，可能现在大家都忘了这件事了就我还记得吧。

城隍庙实在太大太热闹了，去过的人都知道，那根本就不是一座庙，人实在太多太多，我们也不宜久留，我们一个班级也就十几个人在行动都没法挤在一起，而且我根本就没想到城隍庙还有领导，呵呵，所以就走了也没继续闹大。

以后碰到这种事就有经验了，尽力为自己争取应有的权利，不过凯凯都现在都没去办过残疾证，可能办了放在手上会更有说服力一点。

liubihua138

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，才找到中心来的！
我很热情周到的接待了她，最后一节下课了，攸进来了，并笑嘻嘻的跟我说他要买面包，我说晚上回家买，攸就笑着走到窗户看外景了！
那个妈妈马上就当我的面说：这个孩子看上去傻傻的 ，不是很正常！
我听完什么也没说，只是冷笑了一下！
心想，攸当时的行为表现梃正常的呀！
你儿子正常干吗还要来找我！
真是的，同是天涯论落人，还要出言不甚！

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，...

你干嘛要心想呢，直接说出来就好了呀，那是你的机构呀，要出言不逊就让她滚蛋，我当时有顾忌是因为凯凯错在先，这是我必须承受的，所以我不能开口骂人。

方静

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，...

这种人换作我当场让她滚，以后再也不要见这样的人。

妮子

凯妈，，抱抱。。