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快13岁的孩子,何去何从?

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1#
发表于 2012-8-26 01:19:11 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
孩子快13岁了,从4岁发现问题,训练,陪读,。。。退学,,,现在不知何去何从
作为老家长,越来越不知该说什么了。自闭症快打垮我了,我努力9年,可现状离希望的很远很远。。。
终于体会到不是所有努力都有结果。
孩子算高功能的吧,语言清晰,但是喜欢自言自语,有时是胡言乱语。理解力也算可以的吧,在自闭症谱系中。可是情绪问题以及伴随的行为问题却让我伤透脑筋,让他被学校拒绝。。。
孩子每天晚上都说要做理智的人,对自己发脾气的行为后悔,可是不知在什么时刻,为了一点点不顺意,或者想起以前的不开心的事情,就大发脾气。摔东西,瓷碗,玻璃杯,台灯,玩具。。。。电脑液晶屏被打烂好几个了。。。然后后悔。。。。又发脾气。。。。又后悔。。
魔鬼与天使交替出现,让我痛苦不堪。
现在在用药物,有明显改善,医生说可以控制一些行为,但是怪异的思维方式可能无法改变
我现在最羡慕的就是没有情绪问题的孩子,没有情绪问题的孩子,可以混在人群中,混在学校里,理解力差点有什么关系,平平和和的生活就好。可我的孩子,学习能力有,可是像个不知何时爆炸的炸弹,让人悬着心
该怎么办呢?日日焦虑,却无计可施。
有什么学校能接受教育这孩子呢?他13岁,并非不可教,就这么下去,把我快耗完了,他自己呢?也会耽误吧,心里的痛苦无法言说
我们在长沙,如有朋友有资源可以提供支持,请给我留言,不甚感谢!
夜已深,无法入睡
2#
发表于 2012-8-26 07:52:59 | 只看该作者

re:我当年看了一堆青春期的案例,就被吓坏了,...

我当年看了一堆青春期的案例,就被吓坏了,未雨绸缪了很久,目前也小心翼翼。

案例都是美国的,对于情绪极为不好的孩子,基本都是要吃药控制,控制的好的能留在学校特教系统,控制的不好的上私立学校或者在家读书。
在家的情绪不见得会比在学校好,大部分孩子在家里更闹,我家孩子仿佛是少数在家里就不怎么闹的。

我也没有更好的建议,国内的支持系统几乎是空白,该看的资料你也都看了,该想的都想过了。
如果有可能,和其他家长联合办一个特殊学校,孩子就有地方去了。
如果有政府和社会爱心团体的帮助,那就更理想了。


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3#
发表于 2012-8-26 09:03:50 | 只看该作者

re:闻森也是这个年纪,所以很能体会到你的苦恼...

闻森也是这个年纪,所以很能体会到你的苦恼.有很多事情是自己边走边琢磨,如果说有点体会的话,我们或许可以说那么几点.

1)第一是需要一个能力相符的学校环境,这是孩子主要的压力来源,我们在美国,整个小学都在封闭的特教环境里度过,到了初中才慢慢融合,这就给了我们充足的时间和机会让他发展,也给我们很多的时间去规范他,理解他.在中国没有这么好的条件,只能是尽力而为了,楼主那样被退学,不知道是不是被普通学校里退出来的,如果这样还可以尝试特殊学校,甚至可以家教,总能找到办法的.

2)孩子到了青春期,会有很多因为身体发育而引起的情绪和心理问题,这些很多是身体内部的原因,不全是依靠行为训练或是教育的办法能全部克服的,如果需要药物辅助,应该尝试,同时也要注意给孩子创造一个他能自己放松的环境,让他每天有固定的时间里做自己喜欢的事情,同时要非常注意引导他在处理不良情绪时的方法和途径,比如说他有不快时可以通过一个固定的办法来发泄,比如拿一个橡皮球让他掐,不能让他逮什么摔什么,这需要制止,因为这样下去他就可能发展成一不乐意就打人了,十几岁的男孩打起人来谁也拦不住了.这些行为问题越早制止或转移越好.
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4#
发表于 2012-8-26 11:14:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]暄妈...

下面引用由[U]暄妈[/U]发表的内容:

孩子快13岁了,从4岁发现问题,训练,陪读,。。。退学,,,现在不知何去何从
作为老家长,越来越不知该说什么了。自闭症快打垮我了,我努力9年,可现状离希望的很远很远。。。
终于体会到不是所有努力...


很能理解你. 我也有个情绪问题严重的孩子, 而且还不是高功能. 我也坚持儿子上普通班到3年级, 他不但学习越来越跟不上, 情绪行为问题也越来越严重. 我们象走钢丝一样每天都面临他的情绪爆发.最近两年有了明显好转.我觉得主要还是我们遇到了一个很好的特教老师,她非常能够掌控他的情绪,并且跟我有很频繁的交流. 我们对他每天的情绪和行为都作了记载.出现严重问题马上沟通, 共同对付问题.其次我在生物辅助疗法方面也比过去要成熟, 也每天作记载.根据他的表现作调整.但是到目前为止我们还没有用药.

我们也即将走入青春期, 开学就上初中了. 老师和学校都将不同. 我也是忐忑不安. 你的孩子虽然是高功能, 我觉得也可以尝试去特殊学校.关键是要好的老师. 也可以象康康那样, 半天普通学校,半天在家学习. 养育一个自闭症孩子真的不容易. 养育一个有情绪问题的孩子更难.我和你一样坚持这么多年, 已经筋疲力竭, 但是还得要走下去.
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5#
发表于 2012-8-26 14:22:21 | 只看该作者

re:来听听老家长们的交流。心情有点沉重。

来听听老家长们的交流。心情有点沉重。
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6#
发表于 2012-8-26 21:20:04 | 只看该作者

re:抱抱喧妈,至今都能想起那个白白净净帅得车...

抱抱喧妈,至今都能想起那个白白净净帅得车能爆胎的小男孩。
没想过孩子现在会有那么大的情绪问题。
喧妈不要排斥药物,适当的药物控制是需要的,我知道很多大孩子都在用药,必须是在专业的医生的指导下用药。
药物肯定有副作用,但是我们需要评估用药的副作用和不用药的后果。还有现在的药物已经比较成熟,选择的范围也比较大,所以不用过滤。
让孩子放松是很重要的,因为每个ASD的孩子都是焦虑型的,如果压力过大,他们他们就会更加纠结过去,会更沉浸进去,会更容易发怒。所以F志提到的适合孩子的环境是非常重要的。
家长们都愿意孩子去普校,但是目前的普校没有特殊的支持系统,那样的环境对我们的孩子所造成的压力是我们无法想象的。很多家长会说我不在学业上要求孩子,他给我坐着就行了。坐着就没有压力了么?难道我们的孩子是个机器人,他们没有情感么?
还有就是一天的时间安排一定有张弛有度,也必须有一些挑战性的活动,同时更多的是在他能力范围内的以后生活中用的着的活动,这样才能让孩子有兴趣、有信心进行下去。
为你们祈祷。
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7#
发表于 2012-8-26 21:48:42 | 只看该作者

re:我们这个14了,你不让他做功课说话乐着哪...

我们这个14了,你不让他做功课说话乐着哪,最爱闲呆着,一让他干正经事,轻则笑咪咪不动,重则跳起来跑一边去了,拉都拉不回来.
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8#
发表于 2012-8-26 21:53:45 | 只看该作者

re:身边有很多高功能的孩子,在小学低年级期间...

身边有很多高功能的孩子,在小学低年级期间,因为孩子逼一逼,学习还是能跟得上进度的,家长总是沉迷在不断的逼孩子学习中。一个特校校长跟我们说,哪里有压迫,哪里就会有反抗。孩子小的时候受到的压迫,到了青春期,会加倍地还回来的。
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9#
发表于 2012-8-26 22:04:25 | 只看该作者

re:看了心寒啊,我们现在也是读一年级,每天的...

看了心寒啊,我们现在也是读一年级,每天的学习也是逼着的,你不逼,他就不做啊。
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10#
发表于 2012-8-26 22:31:32 | 只看该作者

re:怎么说呢,总觉得还得逼啊,感觉孩子的很多...

怎么说呢,总觉得还得逼啊,感觉孩子的很多方面都是在逼后建立起来的。比如我让他饭后收碗倒剩菜。一开始他是极不情愿,收一块碗就跑,我鞭子拿了就准备打,他回来继续收拾后我立马表扬他。就这样反反复复了一段时间,他已习惯这事由他做了。现在只要我一说收拾桌子他就马上行动起来,而且还是乐呵呵的。我真感到欣慰,总算多了一件他能干的家务。关键是我想由此事让孩子体会担当。
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11#
发表于 2012-8-26 22:46:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Mi...

下面引用由[U]Miranda[/U]发表的内容:

身边有很多高功能的孩子,在小学低年级期间,因为孩子逼一逼,学习还是能跟得上进度的,家长总是沉迷在不断的逼孩子学习中。一个特校校长跟我们说,哪里有压迫,哪里就会有反抗。孩子小的时候受到的压迫,到了青春期...


我们也算一个,做自闭症家长苦,做情绪障碍的自闭症家长更苦。关键是,我们拼尽全力,得到的却是来自圈内的强烈质疑、甚至不屑。我们这群就是自闭症圈子里的“冰箱妈妈”。
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12#
发表于 2012-8-26 23:20:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]as...

下面引用由[U]ashboge[/U]发表的内容:

  

我们也算一个,做自闭症家长苦,做情绪障碍的自闭症家长更苦。关键是,我们拼尽全力,得到的却是来自圈内的强烈质疑、甚至不屑。我们这群就是自闭症圈子里的“冰箱妈妈”。



不要想多了,圈内大家都是可以互相理解的,虽然看问题的角度会不一样,处理问题的方式也会不一样。
张弛有度是比较难处理的,只能根据孩子的实际情况做随时的调整。但总的方向一定要放在提高孩子的自理能力和情绪的自我管理上,不要让功课成为风向标。
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13#
发表于 2012-8-27 08:47:18 | 只看该作者

re:谁对你不屑,你就来找我们,我们一起不屑回...

谁对你不屑,你就来找我们,我们一起不屑回去.
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14#
发表于 2012-8-27 08:53:43 | 只看该作者

re:还有孩子的性教育要跟上,这身体里的荷尔蒙...

还有孩子的性教育要跟上,这身体里的荷尔蒙即使不让他们出事故,也会很大的影响他们的情绪的,就象是我们自己,缺了那个AA,心里总有无名之火一样,孩子也一样,身体的变化,社交的缺乏,心理的疑惑,等等,这些都是情绪被久久压抑后总会找个缺口爆发的.
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15#
发表于 2012-8-27 08:54:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

谁对你不屑,你就来找我们,我们一起不屑回去.




想哭呢
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16#
发表于 2012-8-27 09:41:22 | 只看该作者

re:哎,每次看到有哪个孩子恢复的不好的贴子,...

哎,每次看到有哪个孩子恢复的不好的贴子,心里都好纠结,好痛苦
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17#
发表于 2012-8-27 09:48:49 | 只看该作者

re:这不能算恢复的不好吧。美国有个调...

这不能算恢复的不好吧。

美国有个调查,谱系中服药的孩子有 53%,大部分是青春期的孩子。
也就是说,差不多有将近一半的孩子,青春期的情绪问题或其他心理生理问题无法用一般行为干预和情绪干预策略来解决,必须通过药物保持日常生活和学习。
美国这边对药物的使用不是很保守,但也可以看出来这个问题是普遍的,不是个别的,更不是没恢复好,家长没做好。

而且青春期情绪问题,无论高功能或低功能,都会产生,有很大成分的生理因素在里面。
另外,除了情绪问题,青春期期间,低功能还有 25% 的癫痫发病率,高功能有 25% 的抑郁症、焦虑症和强迫症发病率。
这都是必须要面对的现实。

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18#
发表于 2012-8-27 10:33:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

这不能算恢复的不好吧。

美国有个调查,谱系中服药的孩子有 53%,大部分是青春期的孩子。
也就是说,差不多有将近一半的孩子,青春期的情绪问题或其他心理生理问题无法用一般行为干预和情绪干预策略来...


看到这一段, 心里凉凉的。
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19#
发表于 2012-8-27 10:37:50 | 只看该作者

re:看了,有启发。更多的是困惑,茫然。周末带...

看了,有启发。更多的是困惑,茫然。周末带孩子逛街路过本地辅读学校,也就是培智学校。看到校门开着,就带孩子进入了周末不上课,只有传达室老大爷,和一个值班的小老师。我和他们聊了一会,他们看了看孩子,说,这孩子还是上普通小学好,他看上去还不错,到我们这里来就浪费了。我儿子才四岁多,这次去纯属偶然经过,心血来潮,并不是报名。他就是这样,辅读学校的老师天天带的是弱智孩子,看我儿子觉得智力应该上普小。但他也不是没上过普通幼儿园,老师反应是跟不太上。上小学估计也是这样。这就是纠结的地方,上特殊学校,又觉得不能发掘他的潜力,上普小,又会给他太大压力。真是左右为难啊。
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20#
发表于 2012-8-27 10:39:33 | 只看该作者

re:我想问问楼主,你的孩子是不是初一退学的?...

我想问问楼主,你的孩子是不是初一退学的?还是小学?
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