尹建莉,请尊重自闭症家长

书阳妈妈

现在是彩排时间吧？

燕原

赶紧提问题，呵呵，大家先演练着回答一遍。

书阳妈妈

现在的问题是，尹专家破绽太多，不好下嘴啊。

所以最好秋帅先定个大纲，我们问哪些，战线太长不好处理。

燕原

秋帅一直到周六都没空，他顶多周日上来把咱们聊的过一遍。

天涯给定是15个问题，主持人挑选。

yitonglisa

上去看过了， 不知道该提什么, 有提示的吗？

燕原

看见一问题：后天教养不当或者家庭环境会造成孩子患自闭症吗?

燕原

我感觉要让不懂自闭症的人来提问题，而不是我们这边。

我们可以负责给秋爸提供资料和帮腔。

不过她们会提什么问题，我还真不知道。

书阳妈妈

燕原，你的AS特质出来了。我可以保证，提问的人里面绝对会有尹的人。
所以，必须分析当下对她最有利的东西是哪些，他们肯定会在这上面做文章。我强烈的直觉是：误诊~~嘿嘿

书阳妈妈

换句话说，秋帅现在最需要注意的：不是怎么科普（有素养在不用怕），而是不要中圈套。
从天涯和微博这几天的走向来看，临时工越来越活跃。。务必谨慎。

我NT的阴暗了。。一边面壁去。

燕原

她水军还经常说，你们都是开机构的吧，忽悠孩子多了好挣钱。

真是什么人想什么。

亏得她们不知道啥叫生物疗法。如果真误诊了，家长打干细胞，那孩子就惨了。

书阳妈妈

咱们圈内人当然知道这是无稽之谈，但是这种言论和尹的调调一样，对不了解的圈外人来说，是相当有说服力的。

今天我还看到一个自称是AS,貌似学特殊教育的女孩子出来帮尹说话，我真是服气了。

尹的新微薄：
某人身上有个优点，你对他说“我感觉你没有”；另一个某人身上有个缺点，你同样对他说“我感觉你没有”。哪个人会生气跳起来说你诬蔑他呢？哪个人会竭力证明你说错了呢？为什么？ 这是一道出给幼儿园小朋友的思考题，成年人也可以想一想。
我的回复：科学打破偏见：这个题目最大的逻辑错误，在于把判断是否“生气”归因为“优点还是缺点”。但是作为一个成年人，即使是幼儿园小朋友，正确的思考方向都应该是“哪一个是事实”，这才是正确价值取向的教育。

但是大部分回帖人的焦点，还是集中在“优点缺点”上。秋帅要面对的，应该大部分都是这类人，所以。。。。

燕原

所以要先上帅哥照片？

何子

上个一家四口的背影那张，或者秋爸爸带孩子玩的。

秋爸爸

我要火了，被苗师傅点名并转发了照片！一时我都不知道是不是该评论再转发呢。
先下线，冷静冷静。

燕原

T版为啥不给@姚晨和舒淇呢，还有苍老师。

青雨

呵呵，秋爸爸是明星，照片再ps一下更好了----不要香烟，要不人家问抽烟会不会导致自闭症？

何子

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

我要火了，被苗师傅点名并转发了照片！一时我都不知道是不是该评论再转发呢。
先下线，冷静冷静。

这二张照片好。

很阳光。

thankstoyilin

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

T版为啥不给@姚晨和舒淇呢，还有苍老师。

我 @ 给了马伊琍和文章同学，还有一群搞科普的。其中有些已经转发了。

何子

对了，应当@壹基金@作家出版社。
我再转一遍。

thankstoyilin

下面引用由[U]沉静[/U]发表的内容：

其实一直期待谁能写个关于谱系概念的介绍，因为大多数人对自闭症的印象只是低功能典型自闭，所以不相信这个发病率。我说要接着科普的第二天写了一半，感觉力不从心，其中牵涉到对自闭谱系核心特征的认识过程是历史过...

一下是之前我写的关于谱系的一个帖子。供参考。



    目前，临床上是根据孩子在如下三个方面的表现来做出孤独症诊断的：

（1）在社会性交往方面存在本质性的缺损。比如在眼神对视、脸部表情和肢体语言等非语言交流方面存在明显的缺损；未能发展出适龄的伙伴关系；缺少自发的与人分享快乐、兴趣和成就的行为；缺少社会性或情感交互能力（比如，不会活跃地参加简单的社会性游戏，如过家家），喜欢独自活动。

（2）在语言交流方面存在本质性的缺损。比如语言发展迟缓，或者没有语言（并不会采用其他非语言的方式来弥补，如打手势）；有语言但不能主动发起和维持对话；存在刻板、重复的语言使用现象。

（3）存在重复的、刻板的行为、兴趣和活动。比如以异乎寻常的强度和专注程度沉湎在局限的、刻板的兴趣中；僵化地遵循某些特定的、没有实际意义的刻板行为和仪式化行为；存在重复的、刻板的肢体怪癖行为（比如拍手、扭曲手指等）。

   孤独症患者一般在三岁之前，就会在社会性交往、语言能力、假想性游戏这三项中，至少出现一项发展迟缓或异常。

   简单地说，孤独症患者是在社会性交往能力、语言能力和刻板行为这三个方面，存在不同程度的缺损或异常。孤独症患者的表现是有多样性的，每个孩子的表现都不尽相同，他们未必在这三方面全部有缺损，且每个方面的缺损也程度不一。
   
   另外，孤独症通常也会伴随着其他发展障碍，包括范围运动障碍、语言障碍和认知障碍。同样地，这几个方面的表现也有较大的程度差异。比如运动障碍，可能是较轻微的肌肉协调困难，也可能是严重的运动障碍症。另外，不少孤独症患者存在不同程度的智力发展迟缓。

   因此，临床上就引入了一个孤独症谱系的概念，以表明这种疾病的表现不是单一的，而是有多样性的。每个孩子根据自身不同的程度，可能处于谱系中的不同位置。

   随着孩子自身的发展和干预训练的进行，孤独症患者在各方面的表现也会呈现出一个动态的改善过程，因此家长没有必要为孩子当下的表现过于烦恼，只要干预训练得当、有针对性、并注意及时调整干预策略和方法，相信孩子都会有不同程度的改善。这样的例子比比皆是。孩子目前处于谱系的什么位置，是所谓的高功能还是低功能，这些标签并无太大的意义。有意义的是对孩子在各领域的表现做更具体的特征评估，并据此制定干预计划。