尹建莉,请尊重自闭症家长

云鹤

我贴在这里，是想能否对你修改你的科普有所帮助。

其实，我个人不太关心这些。我十几年前就相信是大脑局部变异或受伤造成的。每个孩子有差别，但经过干预，是能有所改善的。

我前面说了，我相信合适的干预，可以让大脑的某些功能得到补偿或代偿。

我不管这样说可不科学，我就这么信了。没有这个信念，就没有凯越今天的进步。

文科的人，也学科学，是实用主义的，只要有用，管用，就用。至于科学原理、实验数据，我不关心，包括遗传的概率，也不关心。

我的很文科的想法就是：可能会中彩，所以要谨生二胎；可能不会中彩，所以不妨再生二胎。就算有再准确的数据，还是撞彩。

万一的事情，我们不是就遇到了？但不至于那么霉吧，所以，极少听到二胎中彩的。所以，觉得需要，就生；觉得没必要，就不生——就这么简单。

thankstoyilin

没回答出处的问题。

云鹤

下面引用由thankstoyilin发表的内容：

298的出处？

出自百度百科《百科名片》：《自闭症基因》。

链接：http://baike.baidu.com/view/2137412.htm

何子

http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2491287.shtml

新语丝的文章啊，2009年的。

thankstoyilin

新语丝里揭的伪专家太多了。

thankstoyilin

下面引用由云鹤发表的内容：



出自百度百科《百科名片》：《自闭症基因》。

链接：http://baike.baidu.com/view/2137412.htm

百度就算了。

何子

http://www.tianya.cn/techforum/content/838/28666.shtml
『公益同行』[热点讨论][访谈]不要说，你懂自闭症——对话自闭症孩子家长秋爸爸

天涯公益特意策划两期访谈，分别从自闭症家庭，医学和教育的角度，客观深入地认识自闭症。在第一期的访谈中，我们邀请了自闭症孩子家长@秋歌秋语秋爸爸 做客天涯，为大家掀开自闭症的第一层面纱。

　　访谈时间：4月22日 周日 15：00—16：30
　　访谈嘉宾：@秋歌秋语秋爸爸


大家都去天涯围观吧。

燕原

一定带马甲围观。

燕原

下面引用由云鹤发表的内容：

我贴在这里，是想能否对你修改你的科普有所帮助。

其实，我个人不太关心这些。我十几年前就相信是大脑局部变异或受伤造成的。每个孩子有差别，但经过干预，是能有所改善的。

我前面说了，我相信合适的...

简而言之，你有信念，但是没好奇心。

人是地球上最奇妙的生物，最应当吸引好奇心了。

秋爸爸

301楼的云帅之絮絮叨叨，与302楼T版的一针见血，鲜明对比啊。云帅，你原来那种三个字一组、四个字一蹦、五个字一提喽、六个字一嘟噜的秦词汉赋风格，怎么不见了呢？

燕原

天涯不上照片怎么拉粉啊，我先上一张，看能不能转过去。

月桂树

     的确，抽烟的秋头更帅！
     按目前控烟这样阵势，肯定判定这张图片有宣传和诱导吸烟的嫌疑！哈哈！

沉静

燕原，我想写写误诊的问题，解说此误诊（发育落后）非彼误诊（家庭教养）也。其中需要用到一些基因决定脑部功能的知识，直接用你的文字了。你的文字里理科方面没有硬伤吧。

沉静

这个写完我就打算歇了。

燕原

妞妞妈看过就应当没硬伤了。

要不谁把烟给PS了？

沉静

其实一直期待谁能写个关于谱系概念的介绍，因为大多数人对自闭症的印象只是低功能典型自闭，所以不相信这个发病率。我说要接着科普的第二天写了一半，感觉力不从心，其中牵涉到对自闭谱系核心特征的认识过程是历史过程，才能解释为什么归在一个谱系。燕原对历史比较熟啊，能不能先写一个这样的介绍呢？我同意妞妞妈，谱系的介绍是后面其它科普的基础，要先写出来。

沉静

有了谱系的概念，才能解释什么叫误诊和摘帽。

何子

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

妞妞妈看过就应当没硬伤了。

要不谁把烟给PS了？

烟PS掉了，那手指这个动作怎么办，要不让捏一朵花？
天哪！

燕原

1980年以前，低功能被诊断的比较多，因为DCM里面自闭症还是儿童精神分裂，虽然60年代后期这个概念就过时了，但吵架吵得诊断标准一直没改。

后来高功能的就越来越多，这次CDC的数据里面，低功能1/3，高功能2/3。

AS是1994年进入诊断手册的。谱系概念我认为有几个方面：
1.每个孩子的典型特征程度都不一样，比如语言能力，社会性能力，还有其他很多小特征，有的孩子有，有的孩子没有，不能明显划分亚型，就只好谱系了。
2.把AS加进来之后，大家也晕了一阵，后来发现实在难以划分高功能自闭和AS（6岁以后），干脆也归入谱系吧，虽然在5岁以前有区别。
3.基因研究的结果也预测每个人生物基础都可能不同，分类的概念就更不靠谱了，只好接着谱系。
4.每个孩子大脑的发育，对外界信息的反应，学习对大脑的塑造，都是不一样的，可能是高度变化中的，不过孩子发展的轨迹都包括在谱系里。
5.智力不是诊断标准，谱系孩子的智力在什么区段的都有，是否也是谱系的一个关键点。

国内我记得一直有宣传说低功能高达70%，不过从CDC的数据来看，美国已经倒过来了。

燕原

诊断历史我写过一篇文章：

孤独症诊断的历史发展

孤独症是一直伴随人类的疾病，但真正在临床上作为群体来描述，起始于20世纪30-40年代的美国医生李奥•坎纳（Leo Kanner）和奥地利医生汉斯•阿斯伯格（Hans Asperger）。 他们分别报告了这样一群孩子：聪明漂亮，有高水平的机械记忆力和空间技巧，但是严重缺乏和他人的情感分享和社交能力，坚持刻板固定行为和仪式。他们两人都使用了Autism这个词（阿斯伯格1938年用德文发表，坎纳1943年用英文发表）来描述这类孩子的共同特征。

坎纳和阿斯伯格的早期工作没有受到广泛关注，而且受流行的精神分析理论影响，在20世纪40-60年代，包括坎纳本人都倾向认为，孤独症是一种儿童精神分裂症，是后天情感性疾病，和父母的抚养方式有很大关系，这就是著名的“冰箱妈妈”理论。

在家长和一些研究人员的努力之下，形式在20世纪60年代后期有了转机。越来越多的研究工作表明，孤独症是独立的发育障碍，和父母抚养方式无关，不是儿童精神病。自此，广大家长在减轻了抚养罪恶感和压力之后，开始主动推动社会对孤独症的关注和理解，被诊断为孤独症的儿童逐渐增多，同时针对孤独症的研究和教育也开始繁荣。随着研究的逐步深入，人们发现孤独症不是单一的疾病，而是多种因素相关的谱系障碍，很多孩子还伴随智力缺陷。因为国家标准还停留在儿童精神分裂上，不同的孤独症研究小组在甄别孤独症时都采用了自定的诊断标准，这些标准以不同形式强调了某些必要的特征，其中最重要的特征集中在社会性和语言方面的缺陷。

美国精神疾病诊断统计手册（DSM）在1980年的DSM-III中首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍（PDD），明确了与精神分裂症的不同。 PDD有三类：婴儿孤独症、儿童起病的广泛发育障碍，不典型广泛发育障碍。前两者的区别主要在于起病年龄，婴儿孤独症要求在30个月以内。在20世纪80年代，随着社会意识的提高，被诊断为孤独症的儿童急剧增加，后续研究发现了多种形态的孤独症，和发病年龄的关系很模糊，所以在1987年的修改版DSM -Ⅲ-R中，将婴儿孤独症 与儿童起病的广泛发育障碍合二为一，命名为“孤独样障碍”，诊断标准也进一步丰富扩展，描述得更为具体详尽，试图覆盖不同年龄不同形态的临床表现，并首次将临床症状归为三类核心缺陷：社会交互的缺陷、言语和非言语交流及假想游戏的缺陷，狭隘重复的活动和兴趣。

1992年修订的国际疾病分类ICD-10将DSM-Ⅲ-R中笼统的“孤独样障碍”进行了亚分类，分为：童年孤独症，不典型孤独症，Rett综合征，其它童年瓦解性障碍，多动障碍伴发精神发育迟滞与刻板动作，阿斯伯格综合征，并且对这些亚分类分别给予诊断描述。在1994年发布的 DSM-Ⅳ和2003年发布的DSM-IV-R中，进一步对孤独症的诊断描述作了修正，目前PDD下包括孤独症，非典型孤独症，阿斯伯格综合征，Rett综合征和其他童年瓦解性障碍 。

从孤独症的诊断变化可以看出，随着研究和诊断数量的增加，人们对孤独症的认识在不断变化，从精神类疾病到发育障碍，从行为研究到大脑认知和基因研究，从疾病治疗到训练干预，从偶发疾病到广泛影响到全世界儿童的第一位疾病。孤独症的发病率从一开始的万分之一，提高到1：88（来自美国国家疾病防疫中心（CDC）针对8岁孩子的统计数据，2012）。孤独症传统的依靠行为观察来分类的诊断方法，也被认为过于模糊，所以在2013年即将出版的DSM-V中，孤独症，阿斯伯格综合征和非典型孤独症将合并为孤独症谱系障碍（ASD）。未来进一步的亚分类要等待针对基因和大脑结构的进一步研究结果。

在中国，孤独症的诊断和研究起步较晚，不过也避免了“冰箱妈妈”时代的错误。1982年，南京脑科医院的陶国泰教授首次报告了孤独症案例，中国精神类诊断标准CCMD也一直向国际标准看齐。不过在研究方面，还缺乏大规模流行病学的研究和统计，目前国内的孤独症发病率还是一个未知数。