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秋爸爸，你太棒了！回来的路上，与郭大夫和肖老师同车，他们说海迪很坚强，每次出门对她都是一种折磨，她要化很重的状给人留下美丽，她的椅子上要放厚厚的垫子才能做直身体，她每天让病痛折磨着。然而，在她的博客里，你看到的依然是对生命的赞美！我们期望着她会对自闭症孩子们做些什么。。。。但是真的她的坚强值得我们去学习。
关于活着(2005-10-28 17:51:39)转载 分类：战胜疾病
那时候我真的不知道能活到今天，我那时并不懂得什么是活着，只知道活着是要呼吸的。可我知道什么是死——闭着眼睛，脸色苍白，躺在那里一动也不动，任凭自己的亲人怎样哭喊。死的情景是我在医院里看到的，我见过和我住一个病房的孩子死了。我几乎不去想活着的事，我太小了，只有八岁。但我已经朦朦胧胧地觉得活着不好：我要打针吃药，要做手术……那一切太可怕了。其实最可怕的还是孤独，还有夏天，家里没有电扇。妈妈上班前，让我倚着被子坐好，把一个盛满凉水的罐子放在我身旁，她说你要是热了就把手伸到水里。我守着一罐凉水过了一天又一天，每天都那么漫长，都让人不耐烦。我没有玩具，家里也没有收音机，只有一只马蹄表咔嗒咔嗒地走着，不慌又不忙。那就是我活着的声音。
妈妈对我的病从不绝望，她不断地给医生写信，还把医生请到家里来。我十一岁时，有一天，妈妈请来一位军医。看着我不停震颤的腿，还有身上一块块化脓的褥疮，他对妈妈说，这孩子十八岁双腿就会挛缩起来，再也伸不开了。医生走后，妈妈对我说，我不相信，你要好好锻炼，你的病一定能好。我不完全懂得医生的话，但我懂得妈妈的话。
我总是笑，苦笑。我没有什么可高兴的事，于是我就在父母面前装笑。有时脸上笑，心里却很烦恼。我学会了忍耐。试着咬牙忍耐。因为书上说，痛苦的时候都咬牙坚持。现在想来，那时候我真的很可怜呢。
我十八岁的时候，妈妈想起了医生的话，她有点得意，说，你看我说的对吧。
我继续努力活着。
可是我的病情加重了。1976年12月22日，我做了第四次脊椎手术。此前医生对我的病情并不乐观，他们说了我会死去的几种可能：1、肺炎，2、泌尿系感染，3、褥疮——这是脊髓损伤的病人最可能死去的症状。
可我依然活着。
我的生命力一次次粉碎了医生的预言。
很多年了，我总是给自己开处方，我知道怎么预防感染，我把自己收拾得很干净。条件再差也要洗头发洗澡，晒衣服晒被褥。所有能够得着的地方都擦得一尘不染。我会给自己针灸、注射、按摩、给褥疮换药。看不见的地方就照着镜子。我想尽一切办法让自己好起来。
最重要的是，我学会了有病装没病，有残疾装没有残疾。
我像健康人一样穿着，虽然搬动双腿很费力，可我努力就能做到。我像健康女性一样打扮自己，整齐干净。指甲从来都是及时修剪的。即使病在床上，也要挣扎着让自己整洁清爽。
多年以后，我见到了山东省立二院神经外科主任张成伯伯，我童年时，他是我的主治医生。他已经老了，他说没想到我能活到现在，是什么原因他也说不出来，只是不停地说，乐观坚强是第一！
后来，我在全国两会上还见到了著名神经外科专家王忠诚教授。1965年，妈妈带我到北京治病，要找的最好的医生就是王忠诚教授。几十年后，我活着，还和他一起开会，我自己都觉得不可思议。
今天，我还是不断鼓励自己好好活着，还是装得像没有病、没有残疾一样，我让自己忘掉不幸和痛苦，虽然很痛苦，但我知道，活着就是一种忍耐，必须有耐心地活着，耐心地做好每一件事。
我一直努力做一个真正坚强乐观的人，做一个让别人喜欢的人。因为我只有这一次活着的机会，因为我死后再也不能复生了，所以，有一次活着的机会就要好好地活着。
我有快乐，也有烦恼，但是别人很少见我烦恼的样子，我自己早就学会了排解。我让自己真诚地对别人微笑，不让自己因为病痛而变得古怪和叛逆。我从不这样想问题——为什么我有病而别人没有。病痛是我自己的事，我不能把这痛苦强加到别人身上。其实谁也不知道会遇到什么麻烦或不幸，就好比出门遇到一座大山，你不能抱怨，只能想办法翻过去。面对困境抱怨是最无力的语言。我伤感但从不绝望，苦日子能过，好日子也能过。我让自己豪爽直率，从不在乎别人怎样看我，但是我会检点或拷问自己，让自己正直正派大气。
我再也不孤独了，少女时代我就有了很多朋友。开始写作后，我却常常给自己制造孤独，因为我必须安静地写。我喜欢很执著地做一件事，比如写长篇时，我会一连几个月不下楼。我也喜欢和朋友们在一起聊天，我不喜欢出去吃饭，我愿意请朋友们到家里来吃饭。在饭桌上，我和他们喝酒，黄酒白酒葡萄酒，我总是哈哈大笑，那会儿我根本不去想自己的病，只觉得活着真好。
大家走了，我又回到我的书桌前，或是躺在床上，翻开一本书，或者一本又一本，也许会趴在桌前发疯似地写，想止也止不住。要不就打开计算机，我很少关机，而让它保持休眠状态，这样开机后立刻就能工作了。再后来，我就困了，去睡觉的时候很多次就看见太阳出来了。有一次，我在桌前坐了一夜，早上又去赶飞机。在飞机上我的腿很凉很凉的。空中小姐给我一床毯子盖上，我觉得很温暖，就睡着了。我觉得自己好像躺在很久很久以前的草褥子上，盖着一床有太阳味的被子，暖洋洋的……
我有时候也幻想——假如还能再活一回多好！哪怕受更多痛苦，但毕竟是活着啊……
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狗仔卡
发表于 2010-4-3 09:24:09
显身卡
发表于 2010-4-3 09:52:03
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