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秋宝宝最新进展(2011.11.29)
宝宝一直在发烧,所以化疗还不能开始。今天宝宝好像习惯了打吊瓶,还算是乖吧。就是晚上没睡太多,让秋妈妈累得够呛。今天晚上做紫外灯消毒,秋妈妈又会很辛苦的。
贝贝在家挺好的,奶奶和小红小姐姐看着。
T版下班后和秋爸爸打过电话,秋爸爸电话里声音透着有些放松和高兴。他说,秋宝宝长时间打吊瓶还能适应,这让人略感宽心。可怜的小家伙没胃口,现在是打营养针的。
T版代表我们大家叮嘱他们,大人一定要吃好饭,再忙再乱,记的给自己吃东西,也要注意休息。
志愿者们已经将大家对秋宝宝饮食方面的意见汇总,分析,写出建议和食物单子传达给了一线志愿者,首先第一点是宝宝能吃得进去,这是第一的第一,其他都是第二位的。我们的一个策略是多准备一些不同口味、质地的东西,试出来哪一些是合宝宝口味的。原先健康时候的经验未必管用,关键是治疗期间他是什么口味。然后定型下来后,安排一天的食谱。做一些搭配、调换。一线志愿者们今天已经分头去买了东西。原则是量少,先试试,试出可口的主食最好,试出可口的点心可以当强化物,水果种类也都在试。再次感谢大家提供的宝贵经验和信息。
经过张春华老师和Jinglenn老师几天的努力,宝宝的第一本宝宝小画书终于完成!配上淡粉色的封皮,装订好以后,棒极了。张老师已经给北京志愿者发了幻灯片,她那边打印装订给燕原送过去。宝宝就可以先将闲散时间打发起来了。感谢所有为此提供帮助的朋友们!
以琳志愿者团队为了感谢给秋宝宝奉献爱心的小朋友,发起“爱心小天使”活动,请家长们带孩子们参加,鉴于我们孩子的特殊性,除非家长强调,我们会用网名或者孩子姓名拼音的头一个字母代替孩子的真实姓名,如果家长可以提供大致地址,比如说,“山东青岛四方区的xyz小朋友”,“北京海淀区五棵松一年级abc小朋友”,会更好一些。
谢谢大家!活动链接如下:
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=610667
秋宝宝现在需要的帮助:
秋宝宝现在住院,空闲时间比较多,我们希望能够多找一些玩具给秋宝宝打发时间,转移注意力,也减轻陪护家长的负担。鉴于医院的特殊性,一次只允许给宝宝带一种,玩烦了换一种。最好是能在病床上玩的。秋宝宝九岁,认识一些字。请大家跟贴提供意见和建议,如果有可以考虑的,可以把链接或者网址,地址发上来。谢谢!
特别感谢:
在医院系统工作的朋友们,你们的建议和帮助,给了秋宝宝特别的支持和安慰!
以琳志愿者团队
2011.11.29
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