以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
打印 上一主题 下一主题

【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

[复制链接]
201#
 楼主| 发表于 2011-12-1 22:32:28 | 只看该作者

re:[COLOR=#ee1111][SIZE...

秋宝宝最新进展(2011.12.1)

2011年走入最后一个月,秋宝宝也在新的征程中出发。白血病治疗的战斗正式打响。秋宝宝下午开始化疗,真正的考验降临了,想起来真让人心痛和心焦。各位朋友们,无论你有信仰无信仰,无论你信什么,无论你怀德怀怨,放下一切,为孩子祈祷吧!

下午张老师收到秋妈妈短信:宝宝已化疗2小时,目前表现很乖,很争气。下午3点多,志愿者去给秋宝宝送东西,病房门恰巧开着,秋宝宝很乖,还跟志愿者打招呼。可爱的孩子!

宝宝今天明显无力,秋爸爸说可能是贫血导致的。秋爸爸可以喂进去一些吃的,但是过一会儿,可能大半就吐了,再接着喂。医院会给输营养液。

秋爸爸说,宝宝喜欢拼插玩具,乐高,雪花片等都可以。

大姨昨天晚上到北京,今天大姨就到医院看护宝宝,把小秀小姐姐换回去休息。明天白天是秋爸爸和大姨,晚上是秋妈妈和大姨,秋妈妈白天要去上班,好像是公司有紧急的事情,必须过去几天,未来怎样不知道。秋爸爸白天都会在医院。秋妈妈开始连轴转了,实在令人担心!愿上天给她勇气和力量,保佑她能挺下这一关。

方老师上午找到和一个血液科的资深护士咨询,询问化疗的反应,回答说也是看个体,不过反应都是有的,有些人很强烈。但据以往的经验,秋宝宝痛感不强,但愿他因了这个自闭症孩子的缺点,也许比其他孩子少受点罪。一再强调的是防感染,所以,多人陪护看来也是不现实了。陪护的人千万不要感冒,还有一定要消毒,随时都戴口罩。

化疗的反应最主要的是恶心,然后没有胃口。虽然这点也是因人而异的,我们只能多买点种类去试验,能吃进什么吃什么,摸到秋宝宝的规律才能最后固定食谱。也不排除对化疗的反应特别厉害,什么都吃不进去,就只好打营养针了。那样花费会多一些。

今天的募捐方面,最新消息如下:
在大家的爱心帮助下,截止12月1日,共收到款项 469,218.66 元。
今天(12月1日),宝宝的治疗开始了,我们今天转给了秋爸爸(陈伟京)一笔整数 46 万元整,用于现阶段的治疗。
由于款项总额已经接近预先设定的目标 50 万,我们将考虑在近期关闭账户,以给本次募捐活动一个清楚的结尾。再次谢谢大家的支持!

编辑今天进展贴的时候,耳边时时响起的是秋宝宝为主角的《孤独的记录》结尾的歌声,那是一首《外婆桥》,任贤齐温柔而坚定地唱到:

我要带你到天涯海角 ,
拜访春天向它说声早,
管它漫漫长路路迢迢 ,
爱的路上有我陪你跑,
走过秋天向它问声好,
就算漫漫长路路迢迢,
你说好不好。。。

这当年配着秋宝宝天使一般面容的歌谣,曾经让千万人潸然泪下。
而今,在爱的路上和秋宝宝一起奔跑的,早已经不仅是秋爸爸和秋妈妈,有你,有我,有他,遍及海内外。我们大家都想跟秋宝宝说,请你,千万坚强,我们还想和你一起奔跑下去,跑过春华秋实,跑过千山万水,跑到海阔天空,跑到地老天荒。秋宝宝,加油!我们都在等你。



以琳志愿者团队
2011.12.1
回复

使用道具 举报

202#
发表于 2011-12-1 22:38:28 | 只看该作者

re:秋妈妈的话让我很感动。宝宝加油!秋爸秋妈...

秋妈妈的话让我很感动。宝宝加油!秋爸秋妈一定保重!
回复

使用道具 举报

203#
发表于 2011-12-1 22:50:21 | 只看该作者

re:看了宝宝的照片真是钻心的疼痛,可怜的孩子...

看了宝宝的照片真是钻心的疼痛,可怜的孩子你要坚强,秋爸秋妈更要坚强,这么多的家长都会永远和你们站在一起,相信你们会度过难关,加油!
回复

使用道具 举报

204#
发表于 2011-12-1 23:12:18 | 只看该作者

re:宝宝真正的考验自今日起开始了!好孩子,加...

宝宝真正的考验自今日起开始了!好孩子,加油!我们都在等你!我们都爱你!我们会陪你一起奔跑!
回复

使用道具 举报

205#
 楼主| 发表于 2011-12-1 23:31:14 | 只看该作者
回复

使用道具 举报

206#
 楼主| 发表于 2011-12-1 23:32:03 | 只看该作者

re:2011.11.19 下午,宝宝在北京儿...

2011.11.19 下午,宝宝在北京儿童医院被怀疑为儿童急性白血病。
2011.11.20 中午,燕原经秋爸爸秋妈妈同意,在以琳网发帖求助。
2011.11.20 傍晚,T版在以琳网志愿者区发帖“携手秋爸”,相约帮助秋爸共渡难关,以琳志愿者团队成立。
2011.11.21 上午,宝宝在儿童医院挂到专家号,秋妈妈早上带宝宝去了医院,等待专家确诊。
2011.11.21 下午,蜜妈通报,linjie那边传来消息,宝宝住院单已开.
2011.11.21 下午,在大家的努力下,专家破例在没有入院的情况下给宝宝做了骨穿。
           因为住院规定不能陪,秋妈妈带宝宝回家。
2011.11.22 T版,燕原和志愿者们说服秋爸爸接受募捐。
2011.11.23 以琳志愿者团队公布帐号,设定目标,为秋宝宝开始募捐。
2011.11.23 “以琳志愿者团队2011”新浪微博开通。
2011.11.24 宝宝第一天入院,做了一系列检查之后,经医院考虑,回家休息。
2011.11.25  医院就宝宝后续的初期治疗报出了费用估算,这是一个会让不少家长放弃治疗的金额,因此例行征求秋爸意见。大家的捐款支持,让秋爸爸没有犹豫。
            宝宝经历了一系列检查,包括抽了好几管骨髓。现在还处于诊断期(非淋的亚型),没有进入治疗期,昨天还有几项检查,因为需要 科室间排队没有排上。现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案,然后才能进入治疗期。
2011.11.26  由于宝宝血小板偏少,需要输入血小板。周末要随时等待医院消息,如果找到配型,就要去输血,如果找不到,周一手术要顺延。宝宝的血型是B型
2011.11.27 秋宝宝发高烧到了38度以上,秋爸爸和秋妈妈带着宝宝和小姐姐一起去了儿童医院。今天晚上他们可能就住院了,如果持续发烧,明天的手术还不能做。五个小时之后,宝宝终于打完吊瓶了,据说马上有一拨血小板,如果能配上,就接着输血。秋爸爸在病房门外面候着。
贝贝也感冒了,下周不能去上学了。先由小姐姐陪着在家里。
2011.11.28 秋宝宝凌晨已经输入血小板。物理降温到 38 度以下,手术植入了输液港。宝宝已经醒了,手术很顺利。
2011.11.29 宝宝一直在发烧,所以化疗还不能开始。今天宝宝好像习惯了打吊瓶,还算是乖吧。就是晚上没睡太多,让秋妈妈累得够呛。今天晚上做紫外灯消毒,秋妈妈又会很辛苦的。
2011.11.30 宝宝的体温基本降下来了,有可能明天就可以做化疗了。
回复

使用道具 举报

207#
发表于 2011-12-1 23:40:09 | 只看该作者

re:有这么多的爱护佑着宝宝,疾病一定会退去的...

有这么多的爱护佑着宝宝,疾病一定会退去的!加油!
回复

使用道具 举报

208#
发表于 2011-12-1 23:45:03 | 只看该作者

re:那天,带着术后三天的訸訸去唐都医院的工行...

那天,带着术后三天的訸訸去唐都医院的工行捐款,訸訸很心急,一下点了六张排号条,几个窗口同时喊我们办理。加油,訸訸!加油,宝宝!
回复

使用道具 举报

209#
发表于 2011-12-1 23:52:33 | 只看该作者

re:宝宝是最棒的,我们以你为傲,加油!

宝宝是最棒的,我们以你为傲,加油!
回复

使用道具 举报

210#
发表于 2011-12-2 00:58:41 | 只看该作者

re:看着宝宝贝贝以前可爱的懵懂的小模样,看着...

看着宝宝贝贝以前可爱的懵懂的小模样,看着现在病中的宝宝懂事乖巧的模样,我泪流满面。相信宝宝一定会好起来的,不仅身体恢复健康,也一定会走出自闭的。
回复

使用道具 举报

211#
发表于 2011-12-2 08:11:58 | 只看该作者

re:心疼,为宝宝祈祷!!!

心疼,为宝宝祈祷!!!
回复

使用道具 举报

212#
发表于 2011-12-2 08:43:06 | 只看该作者

re:有爱就有一切,愿一切顺利!为宝宝祈祷!

有爱就有一切,愿一切顺利!为宝宝祈祷!
回复

使用道具 举报

213#
发表于 2011-12-2 08:59:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]訸訸...

下面引用由[U]訸訸妈妈[/U]发表的内容:

那天,带着术后三天的訸訸去唐都医院的工行捐款,訸訸很心急,一下点了六张排号条,几个窗口同时喊我们办理。加油,訸訸!加油,宝宝!

訸訸妈妈,特别感谢您,自己还在困难之中。
也祝訸訸早日康复,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

214#
发表于 2011-12-2 09:26:19 | 只看该作者

re:爱的路上我会陪你跑

爱的路上我会陪你跑
回复

使用道具 举报

215#
发表于 2011-12-2 10:02:16 | 只看该作者

re:好孩子,加油,千万,千万!每次上来看帖都...

好孩子,加油,千万,千万!每次上来看帖都热泪盈眶!
回复

使用道具 举报

216#
发表于 2011-12-2 10:06:03 | 只看该作者

re:我们把钱都放到一起统一打到账号上面,下面...

我们把钱都放到一起统一打到账号上面,下面是每一个的小朋友的话。
回复

使用道具 举报

217#
发表于 2011-12-2 10:34:03 | 只看该作者

re:每次上来都会关注,希望宝宝早点好起来!

每次上来都会关注,希望宝宝早点好起来!
回复

使用道具 举报

218#
发表于 2011-12-2 11:52:31 | 只看该作者

re:宝宝是最棒的!!阿姨很想去看看你~~~但...

宝宝是最棒的!!阿姨很想去看看你~~~但是阿姨家的妹妹患肺炎还没好
一定要坚强,像爸爸妈妈那样,字典里没有放弃一词!
回复

使用道具 举报

219#
发表于 2011-12-2 12:05:51 | 只看该作者

re:流着泪看完一楼,宝宝加油!宝宝坚强!

流着泪看完一楼,宝宝加油!宝宝坚强!
回复

使用道具 举报

220#
发表于 2011-12-2 13:09:43 | 只看该作者

re:我在北京,想给宝宝送去一些拼插玩具,可...

我在北京,想给宝宝送去一些拼插玩具,可以直接送到儿童医院,请问怎么联系呢?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-27 11:53

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表