【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.12.3）

秋妈妈短信：
求生的本能让一向多动淘气的宝宝变得如此沉静，如此坚强，让在场的大人无不动容，泣不成声。

秋妈妈短信 11:33:35
宝宝还在化疗,上午输液港换药了,宝宝好乖好听话,也能吃一些东西，药物反应还不大,但愿能继续保持。上帝保佑!

秋爸和秋妈今天都感冒，没去医院，难得回家陪贝贝。大姨和小秀说没问题，宝宝那边一切正常。

秋爸爸留言如下：

到目前为止，宝宝的行为表现总体上比预想的令人宽心。他对几乎每日例行的采指血和输液似乎已经习以为常，会主动伸手配合，不哭不叫，但对这之后的用棉签压迫止血有抗拒，因血小板低，这个压迫针眼的时间还较长，他能忍一时，但不乐意被按得太久，会跟我烦躁。

发热和贫血都会让他体力有限，我想这也是他闹腾持续时间比预期要短的原因之一。只是他对化疗中的不适反应究竟有怎样的自身感觉，因他不会表达，我们也只能猜。

今天宝宝很乖，没有吐，但医院的配饭也都没有吃，爷爷专门改送稀饭，他吃，再吃些饼干牛肉干和重庆米花糖等，喝牛奶。

每日都需要多次量体温，他也适应配合了，可为了安全起见，刘娲还是送来了电子表替代水银计。可奇怪的是，几次之后宝宝竟然不乐意接受了。除了大一些之外，我看不出腋下夹哪种会有什么不同，且电子表测试时间短，只需要1分钟。无奈，都出示给他，由他选择，他宁选水银计，并嚷嚷非要把电子计“收起来放好”。

大姨二姨的到来很给力，二姨今日已经返回。大姨这两天一直在病房陪护，非常棒，非常棒！特别让我们放心。从而也才让我和秋妈妈终于能有机会今天双双抽身一日。

秋妈妈过劳，嗓子罕见地哑声，感冒症状明显。下午起一直在睡觉，一会去医院。我还好。

秋爸爸秋妈妈实在太累了，我们都希望他们能抓紧时间休息。

前两天，我们的一个朋友因为秋宝宝的事，向他圈外的同事募捐。没想到被噎回来了：这种孩子你们也救？可是，“这种孩子”的自闭症不是他的错啊，“这种孩子”的白血病也不是他的错啊。一个被上苍咬了两口的苹果，不幸不是耻辱，放弃才是！无辜并不可悲，无知才是！宽容的前提是理解，理解的基础是感同身受。宝宝那双清澈的眼睛里的渴望，让我们深深地理解生命的意义。他痛的时候，痛在他身上，痛在我们心上。

祝福秋家！

以琳志愿者团队
2011.12.3

时空旅行者

上面说药片磨成粉的家长,可能不知道有些药是不能碾碎了吃的,需要在小肠里吸收的话,如果过早在胃里溶解了,就失去了药物的作用.我建议可以吃一片药,再给个喜欢的糖啊之类的小食品,间错着吃.也不知道行不行.

轻轻爱

秋爸爸秋妈妈加油！一定要坚强！

大卫妈妈

宝宝你真棒， 好乖！
秋妈妈一定好好休息一下。太累了，心疼！

馨雨

看到宝宝化疗时表现得这么棒，这么乖，欣慰的同时，却让人感到更心疼！好孩子，你一定会好起来的！
秋爸秋妈，一定要注意身体啊！你们实在太累了，不管是身体上还是心理上。保重！坚持！

何子

微博留言：陕北爱心树:爱凝聚，爱传递。虽千里，犹一起。战顽疾，面自闭。我和你，相勉励！泣鬼神，惊天地。

episodeliu

关于吞药片能不能这样，买巧克力豆，给一颗巧克力豆，让喝一口水，再给以颗药片，喝一口水，交替着吞。

episodeliu

慢慢地，从巧克力豆还可以换成奶片，锻炼吞大点儿的片片的能力，奶片还可以剪刀剪成不同的大小，慢慢加大。

畅畅妈妈

昨天白忙活了一晚上，还被吞卡了，今天早上去了工商银行的网点汇款，已经汇出，1252元（你爱我爱），但愿还没有关账号。

秋爸爸

谢谢大家。医院里不允许照相，我只能以后找机会再拍些跟大家汇报。

这是在做植港手术前拍的。


这是化疗开始前一天，宝宝退烧后在病房内的照片。照片中的绘本《汤姆住院》，是刘娲专门挑出送来，让我给宝宝灌输住院的故事，另外前面贴过一张照片有康淇妈妈受张春华老师委托，专门制作的故事书，教宝宝一些规范用。猪猪老师，张老师等，她们还在就宝宝日后可能遇到的一些医院方面的情节，专门制作一些故事书，用以教会宝宝迎接各种考验。

zjyiling

好样的，宝宝！有这么多人关爱着你，陪伴着你，你一路上不会感到孤单！
时刻为你祈祷！祝福秋家！

手指缝里的阳光

宝宝加油！

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.12.4）

我们的秋爸爸今天终于可以上网了，以下文字和照片，全部来自他的亲笔：

T版以及众位志愿者团队成员，你们辛苦了！
各位善良友爱、付出精力时间金钱给予我们帮助的家长老师朋友们，给你们添乱了！
大家汇集过来的深情厚意，已经好多次让我感激涕零。你们的心意都到了！有很多熟悉的家长，也有平时里潜水甚至不常上网的家长朋友们，还有在网上和我掐架争执的朋友们，你们的回帖，我尚不能一贴一贴地翻看，但我会保存下来，有时间会仔细读取每句文字中流淌过来的暖意，化作我们继续努力坚持的力量的。
谢谢！

昨天是化疗第一疗程给药第3天，晚上大姨和小秀两人看护，静脉滴注给药持续到夜里，胸上输液港和手背静脉两处在同时点滴。
据病房其他患友家长介绍，急淋与急非淋的治疗差别之一，前者化疗疗程长些，后者的上药量大些。通常第一个疗程给药一周，在院观察维护一个月左右，重点是观察耐受和药效。第三个疗程的药物会更为痛苦，要做好准备，特别是抗感染的准备，溃疡几乎是所有孩子都必须面对的。所以教宝宝适应每日多次的漱口、口腔清理、上药、肛门的清洗、洗液坐浴、烤灯理疗，小JJ的清洗等等，都很必要。
还有就是目前我仍然无计可施的，教宝宝戴口罩，他不肯。我每天多次，当游戏给他戴上，可以数到100可以，但他最终还是要摘下来。

病房总体来说还比较简单，共十张床，如果都有陪护的话，可受5个患儿。但如果一时紧张，按规定须随时听从管理分出来一张，这些天看到情况也是这样的。
在两个疗程之间，通常患儿是回家的，如果发烧就返回救治，因而除了我们，其他床位都是流动比较频繁的，大概这些天有过十多位患儿走马灯。按医生讲，家里的环境搞好了可能比这里交叉感染的机会要小。
至于家中以后的布置，也听其他患儿家长介绍了很多，包括如何建立紫外灯的房屋消毒系统。现在病房里也每日会在夜里开紫外灯，可以先出病房半小时，如果输液走不开，秋妈妈会在床上方用两个大床单和多个大夹子搭起三角帐篷了。这个帐篷让宝宝很感兴趣，每晚睡觉前，他都要求搭起啦。

我很想把笔记本电脑搬进病房的，那样可以直播了。但入院时护士长特别强调了不准，但我看其他小朋友很多都是用电脑看动画片大发时间的，过一段悄悄地试试看。

病房里其他家长也传授了多种“补血”的食疗粥的做法，虽然我将信将疑，比如一定要用偶数颗的红皮花生米的皮，但大姨和秋妈妈都用心记下了，正在着手为宝宝准备中。

今天宝宝的首期化疗进入第四天，目前除了胸上输液港给药之外，还同时在手背上输入全血。两处同时给药的情况，昨天就已经开始了，宝宝还能适应，他喝了稀饭，吃了些馒头，但拒绝吃米饭和菜，俺家南方人，本来极少吃馒头，向来都是吃米饭的，这下宝宝北方化了。

谢谢大家。医院里不允许照相，我只能以后找机会再拍些跟大家汇报。

这是在新世纪儿童医院做植港手术前拍的。


这是化疗开始前一天，宝宝退烧后在病房内的照片。照片中的绘本《汤姆住院》，是志愿者专门挑出送来，让我给宝宝灌输住院的故事，另外前面贴过一张照片有康淇妈妈受张春华老师委托，专门制作的故事书，教宝宝一些规范用。猪猪老师，张老师等，她们还在就宝宝日后可能遇到的一些医院方面的情节，专门制作一些故事书，用以教会宝宝迎接各种考验。


特别感谢：关于宝宝体温计、采指血、吞药片、戴口罩提出建议的各位热心朋友，我们将把所有的建议汇合之后交给秋爸爸，大家的鼎力相助，让我们备感温暖。

以琳志愿者团队
2011.12.4

启帆远航

抱抱宝宝！

lsqsmz

宝宝吃馒头好啊！馒头有很多种，有加了粗粮的，还有蔬菜馒头，色味俱全，希望宝宝越来越喜欢。
买馒头要买劲道些的，那些一捏就扁了的软软的馒头，发酵过很，不要。

黑骏马

一个被上苍咬了两口的苹果，不幸不是耻辱，放弃才是！
说得真好[EM14]

香椿树

在家折腾两天网银都不行，周五只好去了银行。幸好还没有截止呢。以琳的网也好难上，现在才来给宝宝加油！
乐乐小时候还跟宝宝同组同学过呢，在五彩鹿。
以前，在医院里的血液科轮转过，所以，知道宝宝的情况，心里就格外的痛！格外的痛！

songyure

亲爱的宝宝，大家都爱你！听话的好孩子，你一定会好起来的！祝福秋爸爸全家！