【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

netrat

天佑宝宝！

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.26）

binfeng2000 发布了海外捐款贴，供海外的爱心人士参考。链接如下：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=609485&Re=1

基于宝宝的情况，我们第一考虑的是需要宝宝配合治疗。病房怕感染，是严格控制的，我们进不去，只能偶尔偷偷溜进去在窗口看一眼。张春华和猪猪老师在给宝宝编书，希望能够缓解宝宝的情绪，他们需要相关图片，向各位求助！链接如下：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=609573

眼下最重要的是让宝宝能顺利接受治疗，首先一点是输液港的保护，其次是治疗过程中特殊措施的采取。输液港的保护，看什么办法合适。这是植在皮下，倒没有突出皮肤的部分，但要防止孩子去挠。宝宝对短暂的疼痛还可以应付，一下子就过去了，但对于持续的不舒服（比如胶布贴着），是否能忍耐是个问题。今天还在等血小板，或许明天会有通知。一般是术前一天输入。

由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。宝宝的血型是B型，方老师一家，何子一家都有合适血型的人，主动请缨在需要的时候去给宝宝输血，大学生志愿者们也都留下话，任何时候，任何事情需要，都要做贡献。

  
大一和二姨已经快来了，大姨和二姨一来，秋家会得到不少帮助。让秋爸秋妈两个放松的最好办法，是宝宝的治疗顺利开展，其他事情都没办法缓解心情，特别是送吃送喝的那种，我们就尽力保证宝宝治疗方面那边能顺利吧。

T版和老V今天分别给秋爸打了电话，秋爸电话里声音正常，情绪稳定，还能有熟悉的笑声。不管是否装的，总是好事。比前两天感觉要缓过来点儿。千头万绪，有些事情是必须要针对的，而有些可以暂缓的，要走的路很长，需要我们的力量 - 体力和精神，虽然是宝宝生病，但保障他的是秋爸秋妈。


特别感谢：
一位匿名的家长。他捐了一笔不小的数目。给志愿者团队留言节选：
另外X块是谁捐的无关紧要，总之是一个家长捐的，这个家长家境还行吧，所以不要不安。只要宝宝能好，这位家长就很欣慰了。

不要问我是谁（我这个ID是马甲），把你们有限的时间和精力用在宝宝上吧。向志愿者团队致以最崇高的敬意和问候！你们真的太辛苦！我爱你们所有的人。

特别感谢：
爱牧一生，书阳妈妈 为宝宝的胶布问题提供了宝贵的意见。

特别感谢：
熊宝宝妈妈，宽妈，以琳zltanyedong，南京lily妈妈（lsqyao),主动提供个人信息，请缨为宝宝帮忙。

特别感谢：
青聪泉陈洁，在青聪泉发起捐款，她说，我们还在继续，稍后会一起汇入。遥祝宝宝！


以琳志愿者团队
2011.11.26

kwenma2

由于海外转帐不方便，所以已经设好了国内工商银行的账户，等朋友的钱一到帐，马上就可以转款了。这其中包含小K的10块钱。要知道，这是他第一次从自己腰包里往外掏钱。跟他说了宝宝的故事后，他主动说：＂妈妈，我们也捐钱！＂，还说：＂他们困难的时候，我们应该帮助他们；以后我们困难了，人家才会帮助我们。你是怎么样对别人的，别人就怎么样对你！＂，我当时听了，被孩子纯朴的话所感动。我想，好孩子，你所想表达的就是我们大家＂血浓于水＂的感情！

祝福宝宝！

希望一切顺利！

你们的一切牵挂着我们大家的心！

Ean妈妈

我已经叫北京的姐姐汇款了，估计这两天能把事情办了（她比较拖拉的说）。
F版：我就不在从美国给你寄了，我对寄支票犯怵，曾经寄丢不止一次。

秋爸爸和秋妈妈：你们要保重，你们垮了，我们就垮了。你们YY了我们就跟着YY了。
你们坚强了我们就坚强了。宝宝会好起来！

binfeng2000

谢谢楼上俩女将.

lilili

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

我已经叫北京的姐姐汇款了，估计这两天能把事情办了（她比较拖拉的说）。
F版：我就不在从美国给你寄了，我对寄支票犯怵，曾经寄丢不止一次。

秋爸爸和秋妈妈：你们要保重，你们垮了，我们就垮了。你们Y...

Ean妈别吓我,我最担心的就是寄丢了,F版收到支票一定请告诉我一声.

binfeng2000

我会的,今天收到多多的了.但是我还没汇,还在等几位确认.

人在多伦多

这美加之间的通信就要慢很多很多了。我工作的OFFER 是快件，用了快两个星期。前段时间给朋友往纽芬兰邮寄一个包裹，是平件。用了快一个月才到。比我寄回中国的都慢。而且可不是在加拿大邮政罢工期间啊。

LILILI的这个F版不会那么快就接到的。

lilili

问个问题,为什么我看不到最新进展呀?
象102楼我就只看到"2011.11.26 最新进展，治疗大事记，募捐进展更新"这句话,没有具体内容.有什么错吗?

lilili

下面引用由[U]人在多伦多[/U]发表的内容：

这美加之间的通信就要慢很多很多了。我工作的OFFER 是快件，用了快两个星期。前段时间给朋友往纽芬兰邮寄一个包裹，是平件。用了快一个月才到。比我寄回中国的都慢。而且可不是在加拿大邮政罢工期间啊。

...

那圣诞节邮件高峰到了,我的支票什么时候会到呢?难不成要到明年?

sxy

下面引用由[U]lilili[/U]发表的内容：

问个问题,为什么我看不到最新进展呀?
象102楼我就只看到"2011.11.26 最新进展，治疗大事记，募捐进展更新"这句话,没有具体内容.有什么错吗?

亲，更新的内容在一楼。

龙凤Twins

很久没上来，今天是在别的地方看到秋家宝宝的事情，赶快过来看一下。

F版，我周一给你寄张支票吧，因为实在没办法往国内汇款。支票是美国帐号的美元支票，不过我现在这儿离你远，寄个快件，应该三四天能到吧。你收到了在这里说一声就行。

binfeng2000

lilili:我不会等到你的支票到了才汇的,我等其它几个确定后马上汇.

龙凤twin:受到了我会告诉你,寄平信也可以,只是你先用短信告诉我个数,我可以一起汇.

tiantiantian

加油

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.27）

这个周末还是没有能太太平平地过去，秋宝宝发高烧到了38度以上，秋爸爸和秋妈妈带着宝宝和小姐姐一起去了儿童医院。宝宝在医院打了三个小时吊瓶，一直很乖，在还有两个小时要打的时候，有点控制不住了，三个人开始手忙脚乱。今天晚上他们可能就住院了，如果持续发烧，明天的手术还不能做。五个小时之后，宝宝终于打完吊瓶了，据说马上有一拨血小板，如果能配上，就接着输血。秋爸爸在病房门外面候着。
贝贝也感冒了，下周不能去上学了。先由小姐姐陪着在家里。
现在秋爸爸特别紧张，生怕给医院带来麻烦，很老实，很克制的样子，我们都能想象出来，他那样特别让人心碎不已。

下个星期比较紧张，毕竟治疗开始了，太多的未知，也许还有很多的意外，希望我们能帮秋爸爸很好地应付下来，让秋家少折腾一些。


一直在一线的志愿者燕原也病倒了，上吐下泻还发烧，只能在家休息。这几天也在一线的蜜妈说随时可以过去，但她还有两个孩子要照顾，已经为了秋爸爸忙了一个星期，我们也真的心疼她啊。


秋宝宝现在需要的帮助，恳请大家献计献策：

1.现在宝宝的饮食需要严格控制，一旦化疗，很容易口腔溃疡。薯片薯条这些较为硬点的食物，尽量不吃。宝宝的饮食需要：软、细、高营养、易消化。忌冷热生硬，忌强烈刺激。如果有哪位朋友有好的食谱或者建议请跟帖告诉我们，谢谢！

2.张春华老师和jinglenn（猪猪老师）投入了大量的时间和精力给秋宝宝做画本，希望能在以后的治疗中对稳定秋宝宝的情绪方面起到作用。由于张老师和jinglenn老师都不在秋宝宝身边，对秋宝宝很多方面不大了解，知道秋宝宝的特校老师也在关注着秋家宝贝，如果老师们能从以下几个方面提供一些信息，请跟以琳志愿者团队或者张春华老师发短信联系，谢谢！
1）听：宝宝喜欢什么样的音乐，甚至是单纯的声音都可以，如果有特别喜欢的，我们可以制作声音文件，用MP3或电脑来播放。

2）视：宝宝喜欢什么样的视觉刺激，电影，动画，或者单纯的图型变型（比如万花筒），灯光（比如手电筒或荧光棒），3D（有图型书），一些特定喜欢的卡通人物（可以买书买玩具或下载电影），等等

3）触：宝宝喜欢什么样的触觉刺激，光滑的、粘稠的、粗糙的、冷的、热的、硬的、软的、皮毛的、水质的、泥质的、如果有这方面的特别刺激的话，我们也可以开发类似的游戏。

4）嗅：虽然这方面也可以做不少工作，但猜想开始化疗后，对嗅觉是相当敏感的，之前接触过的癌症病人，到了这期间，对任何气味都排斥（任何气味都会引起他们身体的不适应），所以暂时不作考虑。

5）味：宝宝喜欢吃的东西是肯定要准备的（除非医院不准或医生认为不适合的），其它来讲，与嗅觉有一样的问题，所以也暂时不从这个角度考虑。

6）动作（移动）：视宝宝到时候的体力情况而定。一般病人是允许去院子散个步的，但血液病的病人，为了怕感染，是不是会不让出病房。如果是这个情况，那这个方面能做的功夫也就不多了。当然，事先知道宝宝喜欢什么样的运动感觉，还是可以让我们做一些事先的准备工作，想一些适合的活动。


特别感谢：
给秋宝宝捐献的爷爷奶奶们，一位孩子的奶奶得知消息后，立即汇出了1003.33元，并托我们转达对秋爸爸一家的问候和祝福。还有捐款的“耀眼的星星”也是祖辈，衷心感谢你们！

特别感谢：
给秋宝宝捐献的我们的孩子们，他们的心灵是那么纯洁，金子一样！以琳网上的孩子们的捐款我们已收集，留言我们会先落实后收集在一起。我们之后会专开一贴并且统一写感谢信。谢谢孩子们！
  

以琳志愿者团队
2011.11.27

lilili

下面引用由[U]以琳志愿者团队[/U]发表的内容：

2011.11.27 最新进展更新  （一楼），治疗大事记更新（二楼），募捐进展更新（三楼）

谢谢亲,终于看到了.
关于宝宝的营养补充我下星期去咨询一下我们的营养师,其实我是有主意的,就是想再确认一下.如果可行的话,就从我们这边买了寄过去.

zjyiling

关于宝宝的营养补充，我有个建议不知当否。
我近期常吃薏仁，超市粮店都有卖的，十元左右一斤。薏米富含多种营养素，且具有容易被消化吸收的特点，可调整免疫功能，对增强体质有益。
不知是不是吃了这个的缘故，近期虽工作繁忙睡眠障碍，但偶有感冒头痛。
薏仁口味清淡，如果宝宝能接受，熬粥时可放入适量糯米和薏仁是很方便实用的。

thankstoyilin

最新消息，宝宝昨晚凌晨已经输入血小板。物理降温到 38 度以下，现在准备手术植入输液港。

天上云雀

天父，求你保佑宝宝，让他的手术顺利，让他的病情得到缓解，求你掌管医生的手，保守一切都是最好的，不让宝宝吃一点不必要的苦，求你给秋BB秋MM力量，求你卸去他们的疲惫和心里的重担，求你祝福每个守在他们身边的志愿者，求你祝福每个关心这个家关心宝宝的朋友，求你让每个人的心不被抑郁折磨。求你让我们都做我们可以做的，不让负面情绪扩散，影响更多的家庭。求你让我们从这个事中都得祝福，更坚强，更有力量。谢谢你，听我的祷告，祷告奉耶稣的名阿门

何子

天佑宝宝，一切顺利！