敞开心扉

俊妈咪

  一直以来都没有勇气在这里安家,因看到这里很多贴,都是那些"高功能"的或康复得较好的家长开的贴,我感觉的没什么太多的进步,这么一丁点,也不知怎样去写,但自从开了个人博客后,感觉自己从来没有的坦然和释放,可以将平时自己不敢对人说的事可以全部讲出来.
   虽然我们彼此都陌生,但彼此间多一份关份,多一份温暖,多一些有经验的家长提出宝贵意见,正所谓同是天涯论落人.努力,努力地向前行,即使是星妈,也要活得开心有尊严!

zltanyedong

孩子功能的高低不能决定一切，后天的康复很重要，家长的态度更重要，一起努力吧，愿美梦成真

俊妈咪

    谢谢你的祝福.
    我家男孩子,今年到12月就足七岁了.人称小帅哥,每次去地铁,工作人员都会夸:小帅哥,你又来啦!家门口的那位卖报纸的叔叔也说:生小孩就生个象你的参不多,五官轮廓分明,皮肤白白,不胖又不瘦,个子够高.唉,我有苦说不出.
    那我就叫他的小名做"小帅"吧.

    两岁多,在中山三院被诊断为典型的自闭症.这时的他完全没有自理能力,衣,食,住,行全是问题
    1>完全没有语言,睡眠是一个很大的问题,很难入睡,很不容易睡着了经常凌晨二,三点醒来,兴奋的在床上走来走去的自已玩,怎样按都按不住,越按越兴奋.
    2>在饮食方面,严重偏食,只吃饭和喝水,水果只吃苹果,一点汤水都不肯喝.连稀饭也不肯吃
    3>大小便不能自理,小便一不注意就拉在裤子上,还经常便秘.
    4>不畏冷,大冬天在家要光着脚,敏感得很,不给剪指甲,更不用说脚甲,经常要等他睡着了才偷偷的剪,有时他没睡着,我已累到睡着.
    5>严重不合群,不肯跟我们出门玩,无论去到什么地方总不肯进,拖着往外走,哭闹不停
    6>行为问题:喜吸吮手指,原地转圈,眼神呆滞

    3岁时-5岁阶段开始正式系统训练.
    1>发一些无意义的音.后期开始有仿说
    2>睡眼好了,入睡快,一觉到天亮,中途不用把尿.
    3>开始脱敏阶段,饮食多元化,能喝一碗汤,但还是不喜欢吃稀饭,尤其是奶油蛋糕,在半推半就中肯给剪指甲,但脚甲还不给.
    4>自理能力有所提升,很少拉湿裤子,
    5>喜欢群体生活,外出不会哭闹,能坐下来安定与我们共餐
    6>行为问题,平时吸手指少了,只是在睡眠时吸,眼神有神气.

   六岁时,一年的口肌按摩后终于迎来了久违的语言.
    1>理解力一大进步
    2>听指令不错,反应快
    3>自理能力一大升

    同年九月,入读康纳学校,这时的他,自理能力基本没问题,
               语言能简单交流,
               可以和大人玩,但不能很好与同龄人玩
               发脾气时会咬手
               记性不错,会唱十多首儿歌和背十多首唐诗,尤其喜欢听音乐,

     

俊妈咪

  12月11日是小帅七岁生日,我与先生商量带他去哪里玩?最后我们确定去广百新一城.

  40元不限时的儿童乐园成了最佳选择,这里比较新和干净,我叫先生陪小帅进场玩,我则留在外面等候,因为每次都是我跟小帅进场的,看得出先生还是未完全放下自己身段,都是站在那里绕着双手在胸前,不象我可跟儿子玩疯了,但没所谓,凡事都有第一次,让他自己慢慢去感悟!让他们父子沟通相处.

  大约一个半小时,他们从游乐场出来了,小帅非常开心,一直挽着我和先生的手,蹦蹦跳.似乎更加喜欢爸爸!我们选择去绿茵阁吃西餐,本担心小帅会不喜欢及吵闹,但小帅却出奇地乖,安安静静好奇地望着周围,早知儿子有'白鸽眼'只喜欢高档及干净的地方,点了一份儿童套餐给他,不错,有烫,有牛扒,鸡扒,鱼,雪糕还伴有意粉,他吃得津津有味,雪糕他只吃了一口,最终成为爸爸的佳品,先生点一份咖喱鸡饭,先生可喜欢呼,连小帅的意粉也给他做伴去了,我点了一个南瓜杏仁血燕,女人要靓呀!小帅表现真不错,一点怪异的行为都没有,真令我有些刮目相看.虽知道这是西餐厅,若有什么不适当的行为必有很多双眼睛向我们看过来的,没事,非常舒服地吃完这一顿饭,从未感觉到的宁静及温馨.虽然贵些也值得!

俊妈咪

  这是小帅入学后第一个生日,因此我特意帮他在学校搞了一个迷你的生日会.订了一个两磅的蛋糕,买了一些小礼物,老师还没有把相片发给我,所以具体的我还不太清楚.

  小帅一岁到五岁的生日,他都不会自己吹蜡烛而且是不吃蛋糕的,哪怕一口也不吃,这与他口腔敏感有关.记得那年读幼儿园,我订了一个4磅的蛋糕,小帅一口也不肯吃,我那时心里酸酸的,看着那些小朋友欢天喜地的样子与小帅那不知所措的样子,真的很心痛,小帅那时一点都不融入环境,他当然也不知道这是为他而设的生日会,他显得很不安,不明白大家在做什么.六岁那年的生日在家里渡过,同样也有一个生日蛋糕,也不会吹蜡烛，但可喜的是他肯吃蛋糕,因为这之前参不多做半年的口肌训练,口腔没有那么敏感.今年七周岁的生日,据老师说他吹了三次才把蜡烛吹灭,又肯吃蛋糕但不多,我希望在来年八周岁生日时小帅能说自己的生日愿望,能自己许愿.

  等了七年,小帅终于今年自己会吹蜡烛,往年都是我帮他吹的,当时他做口肌训练时,练习吹蜡烛,当见到他自己可以吹熄时,我兴奋地大叫,以后小帅生日自己可以吹蜡烛啦!这是多么低而平实的要求,因来之不易,显得可贵.曾经有风水先生说小帅八岁开始转运,是计虚岁,亦即是说过了今年踏入龙年小帅就开始转运,这个转运期是根据他的时辰推算出来的,这是我的信念,我信,我期待,期待会有奇迹!






  



  

俊妈咪

  小帅今天放学回家,吃了只苹果,我想带他去玩滑梯.

  这次先去了肯德基,那里也有一个滑梯,本来相换一换的,但小帅玩了两下就要走,可能这个滑梯太小的原因,没办法,我只得带他上M记的滑梯.

  到了二楼,有两三个小朋友在玩,我示意小帅脱鞋子进去玩.感觉小帅没有之前那么怕小朋友.玩了大约15分钟,有个小女孩进来玩,她很活泼,很多话说,讲个不停,很主动逗小帅一起玩,她叫小帅玩躲猫猫,小帅好象没听见一样,再叫小帅去追他,小帅也没听见,小女孩很奇怪地说:他都没听见一样的.然后她问我:阿姨,他读几班,我读大班;我愣了一下看着这个小女孩说了个慌:他读中班(其实已经读特校一年级了);小女孩:天啊,我还以为他读一年级.(哗塞!我很惊异这个女孩有这么好的眼力)我回答:没有,他只是长得比较高大.唉!我也不知道自己为何会说这个大话,因为我怕,怕我说了读一年级小女孩的反应.如果这个女孩子是小帅刻多好啊,这样会是多么幸福.

  回到现实吧,自己和自己比就好了,以前小时候的你可以在人堆里混一混,你越大了在人堆里越看得出你的与众不同,你的奇特,我什么时候才可以和那些不熟悉的人一样那么轻松的讲自己的育儿经呢,什么时候才可以真正的摆脱这一切.

   

俊妈咪

  今天在网上与一个初中的同学聊天,说起来也有20年没见了,自初中毕业后大家一直都没见过面,20年真的有那么长时间了,回想起初中的青春岁月,不禁感叹,时间过得真快.

   她说我儿子大了幸福,说我读书最多,说全班同学最好的是我.我在同学的眼中竟有这么多优点,幸福满溢.这皆因她不知道小帅的情况,只知道我有个漂亮的儿子,其实,全班同学中过得最不好的那个是我,我的苦,我的累,一切一切,只有跟我同样经历的人才能体会到.根本品尝不到生活的乐趣,更不用说天伦之乐。同学们如果知道这一切就会明白我这几年为何都没参加同学会.我不想被人同情!

   小帅如果不是这样,其实我是真的很幸福.不知不觉小帅已七岁了,想完全康复恐怕更难,但我能放弃吗?!答案是不能!如果时光可以倒流那该多好,我一定不会选择来广州读什么大学,那我的人生就可以改写,那一切一切会有多美好,可惜,人生没有TAKE TWO,过去的一去不复返,将来的摸不到,看不着.亦只好活在当下!

牧牧妈

看了，只觉得无语，妈妈的悲伤和无助跃然纸上。理解你的这份心情，可是怎样才能让你走出这份心情？

有了这样的孩子，我们丰富的学识、出众的才干、傲人的资历都变得那样苍白无力，可也许正是这样的孩子才让我们真正的体会到了人生的真谛。有一位牧师说过：我敬佩那些经历过苦难的人，只有他们才配谈人生，只有他们才可以称为生命的强者。苦难让我们脱离骄奢淫逸的生活，让我们的心灵得到洗礼和升华。若我们不能战胜苦难，将苦难踩在脚下，我们就是白白的受苦！

所以，让我们学习感谢苦难吧，也许这样才能让我们走出心灵的阴霾。

俊妈咪

  谢谢牧牧妈的鼓励,是的,我的确没完全走出自己的框框,我做不到"若见诸境不乱者"的境界,但我必需去学习!

俊妈咪

小帅放学后,我带他去M记玩滑梯.

  在红绿灯路口,他一眼就看见"走鬼"三轮车上摆卖着香蕉和大蕉.拉着我的手往回走,我知道他想吃香蕉,但我扮作不明白他的意思,拉着他往马路方向走,这时,他拉我的手变得更紧,生怕我真的把他带走,我在等待着,小帅看着我说:我要香蕉.哗,太好了,终于等到了,主动说出,有欲望,而且他还不在我裤袋里翻来翻去找钱.看到他有这么强烈的动机,马上满足,他用手指指着大焦,嘴里说香蕉,我把5元给他,他二话不说就把钱给售货人,不错,他终于明白,买东西要给钱才以拿走.

  近乎激动,想不到在不自不觉中他越来越生活化.

  

  

俊妈咪

   近段时间总会听到小帅愉快的歌声,他只是哼歌调而没有歌词,而且这些歌我都没有教过的,但又熟悉又想不起什么歌来着.想必是课间时播放的音乐,因为在家长开放日观摩过他们上课的情况,每节课的课间休息10分钟投影会播放音乐或动画片的.如果真的是这样,小帅是否具有音乐的"天赋“,哈哈!终算在小帅身上找到个优点.

俊妈咪

老百姓药房的太子参36元一两,印象中以前没有这么贵,有一段时间没买过,应该是涨价了,不理了,随便称了点,结帐是35元,参不多一两,就这么一丁点,不过,也可以分几次煲.

因先生说:每次帮小帅洗澡时,小帅的脚总是很冰凉,血气不够.所以我想到用太子参煲汤给小帅喝.在网上查过,太子参很适合儿童,是儿童参,四季皆宜,补脾胃的.

我用了两小片生姜,四粒红枣(去核),瘦肉(不切片)和加20克左右太子参,放一碗水慢火炖了参不多两个半小时.可能这次放的生姜多了些,感觉姜味重了些,小帅不是太情愿喝(下次放少些),但最终还是全喝完了.喝了没有半小时,小帅就到洗手间拉大便了,平时他都没那么早大便的,咦!原来太子参也可通便,想起来了,江中牌健胃消食片的成份中也有太子参.

为了小帅,我都开始下厨,亲自煲汤给他喝,之前煲的鸡内金对便秘非常好,饮了一段时间现在的大便很正常,因为天气干燥,我又煲了南北杏等汤水,因为看到成效,我开始越来越喜欢去学习,实践我的弱项.

荣儿妈妈

小帅上小学了吗？
我家荣儿比小帅大半个月，还上不了学，在幼儿园跟不上，不合群，不肯上，愁啊！

俊妈咪

   荣儿妈妈,我家小帅今年9月已上学了,是康纳小学,是一间专收自闭症的公办学校.唉!想通了,降低对小帅的要求了,入普通学校是我的意原,不是小帅的意愿,只要他开心就好.

俊妈咪

今年6月小帅才开始换牙,是下面一排正中间的位置,都听说男的先换下面的,女的先换上面的.到7月又换了一颗.在我帮他做口肌按摩,看到有一个白白的牙头长出来才知道,前两次都在省口腔拔的.说起那次拔牙的事还真的心有余悸,因为第一次,我们找到海珠桥脚的口腔医院,因为较家里近,谁知道去到那里,由于儿子不配合,医生建议要全麻才行,吓到我们脚都软,没听错吧,拔一颗乳牙竟要用到全麻,只知道做很大的风险手术才全麻的,先生坚决不让,再去找其他口腔医院试试,后转至昌岗路的省口腔医院,同一城市下,相隔不远,人家的技术可就不一样,只需用棉签到点些儿东西在牙边,一下子就拔了,才用了20多元钱.

这次是第三颗我们自家拔的,应该是自家的先生才对,这功劳应该归他呀.他发现小帅嘴边有血丝,以为是流鼻血,谁知是流牙血,再摸摸他的牙齿才知道松得很厉害,先生尝试用手指去拔,但牙太小也太滑,而且小帅用舌头顶住,改用小钳子,我呢打着手电筒,小帅虽然哭,但也挺配合,为了减少他的恐惧,我拉着他的小手唱儿歌,先生很快地将牙拔掉,手忙脚乱的拿棉花塞住牙缝,这有什么难的,先生还挺自豪!.

有了这次成功经验,我家先生可得意啦:说可以开牙诊所,专为自闭症小孩拔牙.让你高兴去!
还说不准真的会,因为小帅的头发从来没在外面剪过,都是他老爸操刀，从不会剪,到现在剪得比在外面还好看,我说儿子的头发是自家剪的,人家还不相信呢?!


  

荣儿妈妈

荣儿是女孩， 也是先掉的下面的门牙，现在掉了第五颗牙了，第六颗也开始松动了，她除了牙齿换的快，其他的都惊人的慢，身高才112cm，体重才36斤。

俊妈咪

   荣儿妈妈:都说女孩子会比男孩子发育得早,小帅都有125CM,上车都要购票了,荣儿是否属发育迟缓而不是自闭症呀?!

俊妈咪

小帅经常便秘的,严重时要用开塞露,以前家里长期备有开塞露的,搞到小帅都怕怕了,但没办法,那时候经常患急性肠胃炎,去到医院时,医生也要用开塞露来排大便的.那时他一患肠胃炎就会呕吐,连喝水也会吐,大人小孩一同受罪,所以很多时候也只能吊液.参不多好了不够三个月又来一次.所以我平时会找有关调理肠胃的资料,终于找到鸡内金这个好东西.

鸡内金在药店有售,非常便宜,2元已一大包.不用打碎,就是用来煲汤.我每一个星期煲一次给小帅喝,现在大便非常正常.每次放一小揖鸡内金(不要放太多,甘苦味),瘦肉切成肉饼(这样可以连肉也吃完),两粒红枣,两三粒元肉(有时放两片北芪,尽量不放),少许杞子,生姜一小片(去皮),放一碗半水沌一个小时左右即可.经过这段时间的调理,小帅已不用受开塞露之苦,七星茶,去积口服液,健胃消食片等也放一边,我也省心兼省钱了,胃口也正常,连带作息时间也很有规律.

急性肠胃炎,每次都要吊针,看来很复杂的事原来就这么简单,连我这个医盲都懂,怎么那些经验丰富的医生却不知道,将简单的复杂化,无他的,一个利字.

  

  

荣儿妈妈

对，荣儿是发育迟缓，不是自闭症，但她有很多自闭的特征，刻板行为很多，还有自伤行为。

俊妈咪

   我见过很多发育迟缓的孩子好多方面比自闭症的孩子都强,有一次在补课,见到一个1岁多的孩子,他是发育迟缓,看起来就象8个月左右大,但他说话可好听,大声又清,跟她妈妈你句我一句的对话,我当羡慕得直流口水.