龙凤双宝的成长记录

方静

感觉楼主是在香港，那边的资源很多的，我比较信任协康，你完全可以找那边的专家给孩子做一下PEP-R 3的评估。
两个孩子的能力肯定是比较强的，是不是应该有个比较系统的训练计划呢？

龙凤Twins

谢谢方姐，我们是在香港。 PEP-R3 是什么呢？

我会去联系一下协康。我们家里讲英文和普通话，没人会说广东话，所以本地广东话的资源没有调查过。现在用的训练也都是诊断的专家推荐的。 7，8两个月会让他们去上Matilda Hospital的The Child Development Center专门的 summer program，然后继续每天两小时的ABA。

怎样来建立一个系统的训练计划呢?

龙凤Twins

今天早上送俩宝去上幼儿园。一路上我不断给女儿指东西看，等红灯变绿灯时，我给她讲，你看，灯是红色时我们就不能走，变成绿色我们就可以走了。她明显很感兴趣，聚精会神地看了半天。我曾给她指过的东西她都会指给我，过来一辆摩托车她就会指，说：摩托车。 摩托车走远了她就会说：没有了。最近最爱指大吊车，看见一个必指，嘴里还说：大吊车。还喜欢指或说的是鸟，狗，大巴士，小巴士。

到学校里，再次问老师他们的情况怎样，老师说儿子语言进步很大，女儿现在吃的东西都会用语言来要了。我问他们跟不跟其他小朋友玩，老师说还是自己玩的时候多，但都会看其他小朋友在干什么，对小朋友有兴趣。老师还告诉我说象他们这样两岁多的小朋友，不怎么和别人玩是正常的。我在教室里待了大概5分钟，看到儿子拿了一个布蜘蛛去给老师看。几个男孩在打闹，儿子在旁边喊了一句：Quiet！女儿自己坐在地上玩puzzle，但确实是经常抬眼看看旁边的小朋友在干什么。 他俩不扎堆，不像别的小朋友凑在一起笑闹什么的。但似乎也还有其他两三个小朋友也是不扎堆的。我前后问了4个老师，总共得有10次了，反应基本都一样，从没有觉得他俩有啥问题需要检查的。我自己的观察是他们语言明显落后很多，因为其他小朋友都可以呱呱的对话了，他们肯定不行。他们一般自己玩，遇到自己感兴趣的会上去参与，一直都有在看周围其他小朋友在干什么。

binfeng2000

下面引用由[U]龙凤Twins[/U]发表的内容：

PEP-R3 是什么呢？

...

http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=94&ID=546794

龙凤Twins

谢谢冯版。刚又以迅雷不及掩耳盗铃之势给协康会打了电话，他们说会给我电邮表格约时间，据他们说可以用英文做assessment，那就试一下。

这几天心情起伏得厉害啊，心情好的时候看到的全是希望，心情不好的时候都是恐慌黑暗。不知道新家长是不是都这样。今天好像又是低谷里。

龙凤Twins

早上问女儿Do you want to go to school? 她答Yes。不知道是真的明白还是乱答的。不过最近确实像是很喜欢上学，离校门口还有一小段，就挣脱了我的手，自己一路小跑跑进去。原来都是在门口扭捏半天不肯进去的。

看老师写的评语，说女儿跟某某小朋友一起过家家了，拿玩具杯子假装喝水了，还说另外一个某某小朋友跟女儿说话，女儿听得很入神，还在恰当的地方点头和微笑。看着真不错，可惜我没亲眼见到，不知道老师是不是特意往好里说了。

JJmum

我想新家长都是那样的心情吧. 但你的孩子还小, 你的干预力度也很强.我觉得前途是很光明.

虽然你的孩子不会广东话, 我还是建议你以迅雷不及掩耳盗铃之势让医院转介给政府的服务. 是要排队, 可能要等很久. 但总会排到, 你要英文的服务, 可以排WATCH DOG.等排到, 你的支出会减少很多的. 如果等排到了, 你孩子已经没事了, 你就放弃好了.真的是不排白不排.毕竟你两个孩子的支出, 还是很多的.

就拿俊现在的服务来说吧, 政府服务, 一个月才几十块,最多几百块.里面的治疗师水平也都OK的. 但私人治疗的一个小时哪里都要500-1000块了.

龙凤Twins

哈哈，俊俊妈也拿我这个以迅雷不及掩耳盗铃之势开玩笑了哈。我是应该去排队了，确实是不排也白不排。现在俩娃都在最贵的私人治疗机构里，我天天到处写巨额支票啊。

容我再拉住你问几个问题，排队要去哪里排啊，去之前还要医院转介信么，还是就拿当初的诊断报告就可以了？

JJmum

要医院转介信的。看下面的网站，你会知道流程和怎么排队的。

http://www.dhcas.gov.hk/tc_chi/information_nr/information_nr.html

龙凤Twins

发现昨天心情不好还有一个因素，就是昨天没有去看他们的ABA上课。今天去看了，心情就大好。他们都学的很快，从来没有闹情绪的时候，教什么学什么，上课也都很开心。

今早给女儿指了红灯，下午带她从ABA回来这一路，只要碰到红灯她就指给我，说：“红灯！“  一路还不断指大吊车，摩托车，taxi，狗，这些我以前给她指的东西。在家里只要看见窗外有飞机，她也都会指着说”飞机。“  感觉她现在对很多东西有兴趣，喜欢学。她最大的问题还是发音，就是不准，除了家人，很难听懂她说的。另外英文完全跟不上。

我现在越来越怀疑儿子没什么问题。看他在ABA上课，什么都是一教就会，有问必答，两眼放光，笑容满面，活蹦乱跳，哪象有半点问题？在家也是心眼一堆一堆的，从小善于争宠，善于看脸色，虽不会说话但善于用非语言形式告状。记得不到两岁时，有次女儿抢了他的饼干，他捧着空碗一边大哭一边轮番看屋里的大人，那眼神仿佛就是在说：来人哪，这么不公平的事，快来个人管管哪。那次给我印象很深。现在他语言进步比较快，虽然离同龄小朋友还是有很大距离的。提醒自己不能大意，但我好像不太怎么担心他了。

吃完饭，女儿又指着放坚果的柜子说要杏仁，儿子闻声，也跑过来要花生要青豆。姥姥给了他们。儿子拿自己碗里的花生喂给女儿吃，一连喂了7，8个。吃完，儿子把自己的空碗递给女儿，女儿跑进厨房拿去送给阿姨。我以为她也吃完了，刚要去拿女儿的碗，她立刻从厨房跑回来，一把拿过去。我才看见她碗里还有好多。她是怕我给拿走了。

esc

下面引用由[U]龙凤Twins[/U]发表的内容：

发现昨天心情不好还有一个因素，就是昨天没有去看他们的ABA上课。今天去看了，心情就大好。他们都学的很快，从来没有闹情绪的时候，教什么学什么，上课也都很开心。

今早给女儿指了红灯，下午带她从ABA...

一般的自闭症家长跟你相反，本来要是心情还好，去看了ABA课，回家就悲催了。那边大吵ABA是天使还是魔鬼的贴，一开吵就以迅雷不及掩耳盗铃之势哗哗吵了十几页，要是天下家长都跟你一样，看完ABA就跟刚看完赵本山和宋丹丹似的，心情就大好，你说还吵得起来吗？
你家俩宝真不错，你先顶住了，别把自己吓趴下是真的。

龙凤Twins

我是不理解ABA有什么好吵的，觉得好适合自己孩子，就给自己孩子用，觉得不好不适合自己孩子，就别给自己孩子用，不就这么简单么？

我家的经历是ABA简直是起死回生啊。俩娃做ABA之前基本没有什么主动语言，做ABA才一个月，学会了好多。基本他们的ABA课我都去看了，一直很开心，跟老师互动得很好。 我从没见过有老师按住他们不让动或者惩罚他们的情形。都是兴高采烈的。从ABA课上，他们学会了用语言要求东西，学会了指认很多东西，学会了玩一些玩具，等等，这一个月的进步太大了。有很多专业的技巧，效果很好，确实家长自己很难想到。每次去看他们上课，亲眼看到他们的学习能力，我就觉得放心了好多。

龙凤Twins

今早下雨，女儿学会了说"下雨了“和”打开伞“。 现在还学会了白天天上有太阳，晚上天上有星星，还有月亮。

两个人的互动是越来越多了。玩玩具时都要看看对方在干什么，还时不时相互捣乱。今早女儿吹泡泡，自己先吹了一阵，又把wand放到儿子嘴边，说：Blow！儿子自己不会吹，喜欢看女儿吹，就推回去对她说：Again！意思是让女儿接着吹。女儿不悦，上去揪儿子头发，被爸爸训了一顿。俩人在ABA常和老师high-five，现在拼好图或者完成了什么，俩小人自己之间也high-five。

龙凤Twins

ABA老师教会了儿子他的生日，爸爸的名字，妈妈的名字和家住在哪里。 现在小家伙一问就能答。

我心爱的宝贝

没有人会或者敢判断别人孩子的未来，我们自己也无法穿越到未来，只能此时此刻尽力，无悔。但是你的宝贝底子真的很好，争取以后隐藏于无形。千万保重身体，这种暴瘦的经历很伤身。

龙凤Twins

谢谢楼上。

龙凤Twins

现在俩宝互动越来越多了。女儿很喜欢假装吹泡泡，随便拿个棍状的东西，比如吸管之类的，都拿来假装吹泡泡，还总要送到儿子嘴边，儿子也很配合，每次都跟着假装吹。早上俩人玩鞋柜门，一起站进去要从里面关上，还跟我说白白。

俩人一起玩玩具双层大巴士，把玩具小人一个一个放进大巴士座位上坐好。儿子把红色的小人都给了女儿，说那些都是“girls”。女儿拿了一个玩具小人，小心翼翼地让它顺着玩具巴士的楼梯一级一级地走下去。有小人从巴士跌落出来，女儿说：出来了。儿子拿了个穿制服的玩具小人给姥姥看，说那是司机。姥姥说司机得坐在下层开车，儿子就把司机放在下层最前面的座位上，然后俩一起做转方向盘的动作，一起开始唱：The wheels on the bus go round and round, round and round , round and round...

今天发现女儿能自己从1数到10了，发音还都很清楚。这个不是ABA老师教的，因为她是用中文数的。

龙凤Twins

发在冯版地里的，copy过来


发表: 2011-06-17 16:34:56 第3450楼

冯版3441楼是真知灼见啊。我也正想往这个境界上靠拢。尊重我们孩子天生的不同，不把他们和别人比较，这是我们做家长的最重要的一点。


很多时候家长应该问自己，我的想法，究竟是从孩子的角度出发，还是从自己的角度出发的？我要做的，是为了孩子，还是为了自己？


孩子刚被诊断时，我满脑子想的是，这怎么可能，我家藤校的学位证书挂了一面墙啊，难道我生了俩傻孩子？ 朋友们的孩子都那么聪明上了好学校，难道我的孩子连学都上不了，那得多丢人。 后来想明白了，it's not about me, it's about them. 要说埋怨，也是人家更有理由埋怨我们啊，别人爹妈基因都没问题，怎么就我爹妈基因有问题，搞得我自闭？

没有什么是标准的道路。能让孩子快乐的，就是好的。现在我觉得想通了，孩子即使在Wal-Mart当店员也没啥不好的，只要他自食其力，只要他开心，干什么不一样。我要做的，就是无条件地爱他们，让他们知道，在我眼里，他们就是美好的可爱的。他们的每一点进步，都会让我高兴。

龙凤Twins

希望我能保持住目前的健康心态，哈哈

It's a long battle ahead

龙凤Twins

在任何时候，都不可以让孩子感觉到父母认为他是有缺陷的，父母对他的状况是不满意的。 Never ever。

一定要让孩子时刻体会到，父母是深深爱他的，他在父母眼里是珍贵的可爱的无双的，他的一举一动父母都是欣赏的，他的些许进步都会让父母欣喜。

这样的孩子，才会有动力进步，才会发挥自己最大的潜能。