残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC

秋爸爸

我要说的还多呢，想一句写一句吧，靠不上，就靠不上吧。嘚嘚嘚，嘚爽了就行。

117,118“ASD里面有人类发展的关键基因，这个是英国佬说的。”

我怕你这样乱读书，会胡思乱想下去走向文科极端，要么像希特勒那样消灭劣等基因，要么回归大自然依靠强大的自然选择，让ASD自生自灭。这都已经被科学所否定了。

那唐氏儿呢？在早年医学不发达的情况下生下来，存活几率能有多大。
但这样的坏基因永远存在。为什么？有请牛首席来科普群体遗传学的数学模型。

那个英国佬，切，他最爱拿牛顿爱因斯坦当例子，很懂政治的样子，最人性的样子，哪怕屡屡被科学家人拍砖。
我看这种话属于文科生不怕闪了舌头的话。“关键基因”？哪个基因不关键，哪个基因最动不得？
可再请牛首席出面给科普“看家基因”的术语。

即便从文科角度看，英国佬的话，岂不把ASD拔得太高了吗？NT都在其下，更别说那唐氏儿了，也得为唐氏儿找个领袖啊。
若用文科来批判，我只熟悉马克思那套历史唯物主义了，是英雄创作历史，还是群众创作历史，够了。

燕原

唉，我只知道英国佬说话有好多人听，你说话就我听着呢，还没听懂说的啥。

秋爸爸

哦，这就对了！你可千万别说听懂了。你要是听懂了，就一定是我没说明白。

沉静

这帖子热闹，好看。73楼最有意思，前面还努力现实主义，最后一个“震撼人心”，理想主义本质暴露无遗了～

不过究竟谁更理想主义，是坚持理想的坚信者（如只讲维权的一端，或者要消灭ASD这个缺陷的另一端），还是不倚不靠的思索者，这是个有趣的问题。

沉静

做让ASD变成NT的事情可以算作科学探索，没啥可非议的，不过我看这句“实在不行了男女才一样”，怎么看怎么不顺眼。这话包含的判断是女孩的存在价值不如男孩。我也在进行让我家小AS的某些方面靠拢NT的努力，出于每个父母都不愿孩子受苦的心理，但是我打心底里过去现在未来都不会认为他的生命价值低于任何NT孩子。不觉得高于已经算谦虚了，哼哼。

是不是再要一个有自闭可能的孩子，或者将来技术可行了会不会选择在娘胎里把ASD变成NT,不取决脑子是否坏掉了，而是取决于对社会的判断。如果社会的接纳程度让我觉得ASD孩子的生存并不比NT孩子明显艰难，那就不会不要ASD。如果问我最希望我的朋友们了解的关于ASD的知识，那就是他们虽然处处不符合社会规范，但是他们并不比NT人群对社会危害更多，如果不硬是要求他们符合NT规范习俗的话；也不比NT人群对社会贡献更少，如果他们能得到他们自己能力deserve的机会。

秋爸爸

普林斯顿大学开放课：人性 Inner Core
http://v.163.com/special/innercore/

课程介绍 课程由宗教协会院长Paul B. Raushenbush主持，与学生和院校研究宗教信仰和精神价值，由戴维斯国际中心主办。

[第1集]爱与包容
[第2集]你能挽救的生命
[第3集]尽全力去爱和生活
[第4集]信仰行为
[第5集]诗歌的力量
[第6集]宗教和人权
[第7集]悲伤的快乐
[第8集]讨论人性
[第9集]所谓大学
[第10集]外在灵性
[第11集]关注穆斯林
[第12集]冲突世界中的友谊

燕原

不错的资源。
我下了一些公开课，不过大都年龄还太小，可能需要再过两年，或者四年看。

国内有人和我说，无公开课环境下的前一代大学生，和有公开课的现在这一代大学生，明显素质不一样，呵呵。

燕原

刚看了一点语言基础，就来应用一把，属于社会性批判范畴，针对121楼的语言分析。

整体来说，121楼不完全属于社会性语言，是从个体独白到社会性辩论的中间过程，大体上属于语言逻辑发展的低级阶段，自言自语表达情感和自我中心的逻辑，里面包含大量主观色彩的价值判断，天生好斗的因素，肯定自己优越的愿望。（这段不是我说的，是书上对这类语言的评价）

zchi_su

科学是工具.使用工具的还是人. 用哪个,怎么用, 牵扯的问题多了. 往低了说是个技术活儿,我多练, 多用, 就能用的好. 往高了说, 文化, 教育观, 心态, 境界, 听着调子好像很高, 但是起决定作用.

而残障人士说，你们也别再整什么工具来修理我们了，我们挺好。我们需要的是理解宽容和支持。如果（像沉静同学说的）你们能改变你们的规则，不强求我们符合你们NT规范习俗的话，我们能很好的共生。我们有我们认识世界的方式，我们有我们和外界沟通的方式， 我们有我们的文化。

PBS 拍了部纪录片“Sound and Fury”，是关于Artinian一家人要不要给孩子植入人工耳蜗的争论。
争论方：“残障人”聋哑夫妇反对，“正常人”爷爷奶奶支持。小姑娘本人也有自己的意见。

预告片：
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjMwMjg5OTMy/v.swf

Youtube：http://www.youtube.com/watch?v=zXNrqKPsac0&feature=related

背景：人工耳蜗 (cochlear implant CI), 亦称为“人工电子耳”，仿生耳，是一种通过手术植入的听觉辅助设备，其功能是使重度失聪的病人（聋人）产生一定的声音知觉。与助听器等其它类型的听觉辅助设备不同，人工耳蜗的工作原理不是放大声音，而是位于耳蜗内、功能尚完好的听神经施加脉冲电刺激。大多数人工耳蜗设备由植入部分和体外部分组成。体外部分由麦克风，语音处理器以及用于向植入部分发送指令的信号发射器组成。虽然当前的人工耳蜗技术并不能完全恢复或重建正常听觉，但是它能够在一定条件下有效地帮助聋人听见环境声响，以及听懂语音对话。实现以上目标的一个重要环节是植入人工耳蜗后的训练。目前全世界佩戴人工耳蜗的病人数目已达十万，其中半数为儿童；半数为成年人。（维基）

zchi_su

争论部分：

http://player.youku.com/player.php/sid/XMjMwMjg5MDEy/v.swf

Youtube:  http://www.youtube.com/watch?v=Hb26YF6Bw9U&NR=1

奶奶：我爱你。那个球？电子耳？ 助听器？噢，我落在家里了，我给忘了。回头我给你去取。
妈妈：我们改变主意了，我们现在不想给她安电子耳了。我们想再等等。她现在已经有点儿糊涂了。装了电子耳，他们告诉我，她就不能用手语，必须学说话。我们还没准备好，我们想把这事儿推后，我们觉得这样做可能更好。
奶奶：推后？等她长大些，看见其他孩子都有电子耳，肯定会问，为什么我没有？ 为什么要让她等？ 让她遭更大的罪？
妈妈：你不明白。她会失去她的聋哑人生活。
奶奶：别提聋哑！你首先是妈妈，你首先是爸爸。你要做有利于孩子的事儿。
爸爸：Heather说她还没准备好装那个人工耳。我说好吧。所以，多给她点儿时间。
奶奶：这不该由她来决定。都不应该在孩子面前说这个事。这不是她能决定的事。应该由你来决定。
爸爸：得了吧妈妈。
奶奶：等会儿，她跟我说过“奶奶，我想和人交流”这是她说的“交流”，不，不，她说了“我想，我想听见，像你这样”这又是什么意思呢？我撒谎了吗？　
爸爸：别再逼我了妈妈。
奶奶：我是为了她逼你。Heather 很特别，她很聪明。她是植入人工耳的最佳人选。
爸爸：我来决定怎么做对她最好。我是她爸爸。
奶奶：那是你女儿，你不想让她好吗？　
爸爸：我知道怎么做对她最好。
奶奶：不，你不知道。
爸爸：我知道我在做什么。
奶奶：我认为你不知道怎么做对她最好。
爸爸：你是在担心别人会怎么看。
奶奶：我知道你从小到大都经历过什么。我知道你受到过的那些挫折。
爸爸：你根本不了解我都经历过什么。你根本不知道耳聋是什么感觉。
奶奶：Peter， 我带你出去，我看到别人盯着你看，你带着助听器，别人都取笑你。
爸爸: 我不在乎听觉正常的人怎么想。
奶奶：Peter, 你不明白，你不在我的位置，你不知道作为父母的感受是什么样的。[孩子]她会更痛苦
爸爸：这是你的想法。
奶奶：不，不，这不是我个人的想法。你去问问那些搞教育的，你去参加一下那些会议你就知道了，聋哑社群正在改变。
爸爸：看着我妈妈，看着我，你是在告诉我，我现在的生活不成功吗？　你现在就看着我，告诉我，你到底怎么看我？　
奶奶：你是我儿子，我把你从小养到大，我爱你。
爸爸：得了，你态度又完全变了。
奶奶：我的态度根本就没变。如果我今天才生的你，那我明天就找医生给你装人工耳。
爸爸：感谢上帝，我不需要什么人工耳。
奶奶：你不需要你就别做，那又怎么样呢？
爸爸：每个人都在给我施加压力
胖子：Peter 我不在乎你做什么。
爸爸：Chris， 我跟你抱怨过吗？我对你的决定说三道四过吗？我说过一句吗？
胖子：我不想跟你生气。那是你闺女。你想对你女儿做什么那是你的事儿。
爸爸：Heather是我的孩子。我并不是思想封闭守旧，听觉正常的人对事物有他们自己的看法，我有个聋哑家庭。这是我的生活。她总是为难我。
奶奶：Peter， 我要跟你说的是，作为一个家长，一个爷爷或是奶奶，你为Heather选了条艰难的道路（这儿掐架掐得有点儿乱，奶奶自己可能都不知道在说什么了）。
爸爸：我是家长。你不是家长
奶奶：我说的是grandparent ，要是你能明白的话
爸爸：得我来做决定。这是我的决定。
奶奶：Peter
爸爸：我到现在才知道，你骨子里根本就不接受聋哑。
奶奶：Peter， 你只想看你自己想看的东西。我会为她付出我的生命。
爸爸: 这只是场赌博。
奶奶：这不是。现在不是场赌博了。

zchi_su

影片6小节节选：
[Flash] 这段视频优酷不让放，说是“遭版权投诉”――中国什么时候开始讲版权了？新鲜。 [Flash]

Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=X275E4fvdmk&feature=related

（母女间对话）
妈妈：为什么你现在想装电子耳？
女儿：因为我想听见所有的声音。
妈妈：所有的？
女儿：我想听见警报声，防火的烟雾探测器声，还有什么呢？

（学校里的治疗室）
老师：(对Heahter的爸爸妈妈) 我在给Shelly解释，她不明白手语是干嘛的，因为以前从来没见过。（对 Shelly）他们也什么都听不见，他们没有人工耳，也没有助听器，他们就是这样说话的。明白了吗？ 把书给Heather，让她读。
妈妈：Heather， 你干嘛不用手语？翻译会说的。你打手语，她会给你配音。
女儿：不，我不想用手语，我想说话。
爸爸：用手语把故事打出来，那是你的语言。你用手语，她配音。
妈妈： 随她吧。
爸爸：听话，我让你用手语“说”这个故事。
女儿：我想用嘴讲。
妈妈：好了，好了，随她吧。
爸爸：好吧。

（姑嫂间对话）
妈妈：她问，什么是手语？Mari, 那到底是什么？我觉得很难过。我觉得很受伤害，她根本不用手语。一个词都不打。而且，她问问题的方式简直就像个听觉正常的人。
姑姑：[保持]聋哑特征真的有那么重要吗？没错，聋哑人是有很美的语言，但同时聋哑人也错过了世上很多美好的事物，比如音乐。
妈妈：我不在乎音乐，反正我也听不到。
姑姑：听到孩子的第一次哭声，到外面倾听美妙的下雨声，听雨水落到地上的声音。
妈妈：Mari, 你不懂，等等。你有听力，你听得见。我从没听到过，对我来说，这就是正常的。我能用眼看到美妙的雨景，我能用舌头品尝雨滴，听不见雨声我无所谓，那对我来说根本没什么意义。

（母女间对话）
妈妈：你知道为什么我和你爸爸认为人工耳对你没有好处吗？因为你还小，你才５岁，你刚刚开始了解你的聋哑文化。你已经有了你的语言，手语。
女儿：聋哑文化？
妈妈：聋哑文化就是说，有一群聋哑人，一起用手语，生活在一起。有听觉的人说话，那是他们文化里使用的语言。你已经接触到聋哑文化了，因为你的爸爸妈妈是聋哑人。我们一起用手语。
女儿：是不是装了人工耳就更容易变成听觉正常的人了？
妈妈：不会的，亲爱的，不容易。你在乎不在乎现在先不装人工耳呢？
女儿：不，我不在乎。我不在乎

（聋哑人之间对话）
女士１：好，现在大家听我说，我们决定给儿子Peter植入人工耳。我想让我儿子有机会同时在两个世界中生活。
男士１：你认为聋哑人低人一等，所以，你想给她装人工耳，让他将来能有更多的机会。你是这么想的吧？
胖子：不是我们认为聋哑有很大的局限性，是我们周围的社会给我们造成了很多困难。
男士１：你们看看我，我在《纽约时报》工作，我过去５年来一直在领导２５个听力正常人，但我是个聋哑人。
男士２：我喜欢我的工作，我控制着整个店，没有我，我那些伙计什么都干不了，我是完全聋的。
女士2：孩子不是只小豚鼠。我认为父母强行让孩子装上人工耳，根本没有考虑孩子的感受。身体是孩子自己的，等孩子长大些，那时候父母可以再问孩子，他们自己是否想植入人工耳。
男士１：这种植入人工耳的想法本身就会灭杀聋哑文化，对不对？
大家：对，对。
男士１：植入人工耳后，他们就会“移民”到听力正常人群中，就不会再介入聋哑文化了。
男士２：我们那时候不知道科技会发展到什么样子，也许那时候要是有，我们就都装上了呢，谁知道呢。。。
女士３：那很快我们也就都快变成机器人了。

（父子间对话）
爷爷：要不是我很了解你，我会认为你是个虐待孩子的家长。你现在明明有机会弥补孩子的缺陷
爸爸：等等，等等，爸爸，是我让我老婆带Heather去人工耳蜗学校的。你还记得吧？Heather 回来后自己说她不想装的。
爷爷：我们问过她到底怎么回事， 她说，是我妈妈说装那个不好的。
爸爸：你是说我在撒谎吗？
爷爷：你在阻挠聋哑的治愈。因为你深植于你的聋哑文化，所以你也想让你自己的孩子保持聋哑特征。如果他们能在听力正常的世界生存，可以，但他们必须先做一个聋哑人。
爸爸： 爸，是你教导我要做个独立自主的人，现在我为我自己的孩子而奋战。如果我的孩子长大了都事业有成， 那时候你怎么说？
爷爷： 长大后？我会向你表示祝贺的。如果他们不成功呢？
爸爸：得了吧，你不能预知未来，我也不能。
奶奶：对，你不能预知未来，但你可以为你的孩子提供每一个现有的机会。但你没有。你没有为他们提供所有的机会。你在为他们选择。

（爸爸面对记者）
爸爸：也许可能吧，有一天聋哑人会灭绝，我会非常伤心。聋哑文化是一个有价值的值得珍惜的文化。那是我的文化。如果你们听力世界的文化被摧毁，人们也会伤心欲绝，我也是这样。

燕原

我先替T版说。有了科技还不用，就是脑子有问题。

为了文化保持传统，是文科NT的本质，这个从小养成的文化特征变成了他们人格的一部分，改变它就是改变自己，
但是从理性来说，这个父亲其实无权拒绝孩子从小使用科技工具，而孩子的文化形成和他们这一代也将会不同。

燕原

这个问题对ASD人群还不太一样，

第一，目前没有科学的力量来治愈；
第二，将来情况很复杂，目前无法预料，可能这一代人就是这个现状；
第三，如果科学伦理委员会通过了，我不反对使用药物，问题是我观察的感觉是，这个领域圈内可能就从伦理上，而不是文化上通不过这样一种治愈药物；
第四。ASD的文化可能会伴随着人工智能，变成一种机械式，而非传统人文式的新一代文化体系，原有的哲学体系，原有的人性观念也可能需要变化，也将会很复杂。

zchi_su

Disability Culture 背后有一整套的理论。但用最简单的一句话来说就是“我是残疾人，我自豪”。

一直以来残障人士都在努力融入主流社会,包括利用科技手段。但现在突然猛醒，认为这并不是一种积极的态度。我有我自己生命的独特体现，为什么一定要成为你们当中的一员？好，你是主流，你强势，你财大气粗，你有发言权。但你主流社会必须认识到，扶持弱小残疾群体的生存发展，是为了你自身的利益，为了你主流社会的长远发展而考虑。是一损俱损一荣共荣的道理。就好比人类一直贪婪的掠夺环境，为了自己眼前的利益剥夺其他种群的生存机会一样，将来总有一天会自食其果。

燕原

一自豪，就心虚了，如果科技能帮助生活，为啥不呢。

怕科技毁灭文化？ 这个文科逻辑我特别不理解，估计也是我没说服文科老师的原因。

zchi_su

对，的确心虚，因为弱小嘛。你看什么时候大狗叫过？狂叫的都是小狗。 这也是出于自我保护。
有回一个电影里有个情节拿残疾人开了个小小的玩笑，一位维权人士看了后，大作文章，说这个主流文化如何歧视残障人士。有人反驳说，你们也太不识逗了吧？你们不是老嚷嚷着平等吗？ 我们能拿正常人开玩笑，怎么就不能拿残疾人开个玩笑呢？

那位维权派的说：什么时候等我们和你们真的机会均等，平起平坐了，你们怎么拿我们开涮，我们都没意见。

zchi_su

是一个身份认同的问题，他们认为无论是哪一种残疾，都是自身的一部分，像种族，国别，性别等标签一样，合在一起定义了一个完整的我。很多盲聋哑和肢体残疾的人都不认为现在的生活有什么不好，不方便，不完美。像小女孩儿的妈妈 Nina 说的，我听得见听不见雨声没有关系，我看得见还能感觉到。
弥补“听”这一样感觉对她来说没有必要。同样，装上假肢也并不一定比坐轮椅要方便多少。坐轮椅之所以不方便，是社会造成的。所以要努力改变社会。

燕原

感觉他们在福利，法律，教育，工作方面还是有保障，所以有闲心挑刺文化了，顺便也把科技达上一起批判，认为是对他们的歧视。

jinglenn

这是越来越左了？还是越来越右了？对不起，我向来左右不分。

我听着前面几楼，总体给我的感觉是，以后我们可以教育我们的孩子，看到残疾人不用再为他们提供帮助了，因为他们喜欢那个样子，他们“自豪”着呢。

燕原

国家提供的政策那不叫帮助，叫应得权利，他们在这方面从来不感恩的，因为公民是主人啊。

走在路上如果有人想帮忙给坐轮椅的开门，他们肯定是不高兴的，这种帮助有歧视的味道。