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我的朋友昌迪
昌迪（Chandi）到底叫什么名字总是令我很犯晕。我知道他的大名儿是Chandima Rajapatirana，媒体上都这么写。他一犯错，他妈妈阿诺嘉（Anoja） 也老是严厉地叫“Chandima！”但平时总是和颜悦色地叫他Chandi。有一阵儿，FC资深训练师兼语言训练师麦瑞琳（Marilyn）叫他Shandi，大伙儿也跟着叫了一段儿时间。因为那会儿昌迪在跟麦瑞琳练说话，他表示，更喜欢Shandi的发音。
昌迪以前也改过自己的名字。他17岁时开始用FC进行交流。当时，阿诺嘉偶然在电视上看到了FC，等不及正规培训，决定自己先试一下。她用FC辅助昌迪 做的第一件事就是让他打出自己的名字。他打的是：CHAMMI 。他妈妈有些糊涂了，因为那时他们把他的名字写作Chammy，末尾是 “y”, 不是“i”。阿诺嘉辅助他再打一遍，还是：CHAMMI。她意识到，儿子可能在用这种方式告诉他，这是他自己在打字。接下来，阿诺嘉又问了几个简单的问题，想了解昌迪的意见，比如：你是否喜欢自己房间的颜色？ 他打：NO。接着问：那你想换成什么颜色？他打：GREEN。
昌迪的FC 之旅就这样从他改自己的名字开始了，到现在已经实践了19年。2006年，昌迪和父母在美国居住了32年之后回到了家乡斯里兰卡。阿诺嘉发起并成立了非盈利机构E.A.S.E. (educate advocate support empower) ，和昌迪一起在当地推广以FC为主的辅助沟通系统，倡导社会接纳和融合。
现在，昌迪所写文章的落款仍是“Chammi”。但听说他的名字又有了个新花样儿 -- 如果你在网上看到这个名字 Chandima “Chammi” Rajapatirana，这人还是我认识的那个昌迪。
[U]第一次会面[/U]
和昌迪，阿诺嘉还有麦瑞琳约好下午1点半在系里碰面。我来早了，坐在会议室里等其他的人。这时，外面突然热闹起来，出去看，是昌迪和阿诺嘉到了。他们站在走廊里和曼蒂（Mandy）还有其他几个人在聊天。昌迪那学期在社区大学里选修了两门课，有人问他，“你的学上得怎么样啊？”。阿诺嘉站在昌迪的右手边，左手把一个巴掌大的字母板举到昌迪面前，右手托住昌迪的手掌进行辅助。昌迪飞快地一个字母一个字母地指着，阿诺嘉替他念出来，有时直接念词，比如“up”,有时一个字母一个字母地念，最后念拼出来的词，比如“g-e-t, get”，众人在旁静候，等一个回答出来，或严肃或玩笑地和阿诺嘉议论两句，再接着问昌迪下一个问题。
麦瑞琳看见我也站在门外观看，便试图把我介绍给昌迪:“我想让你过来见个人”。恰好这时又有个朋友过来问候昌迪，他没有理会麦瑞琳。过了好一会儿，昌迪突然越过众人，冲到我面前，几乎跟我贴上了。他站定了，盯着我的眼睛看。我心想，不是说没有对视吗？昌迪比我高出一头，身形状硕，如此近距离对视，使我有种压迫感。但他歪着头，嘴角似乎有一点点微笑，表情很柔和，又让人感觉很亲切。我自我介绍说：“昌迪，你好。我是小萨”。他似乎没有任何反应，手里捻着一小团纸巾，纸巾很快被碾碎，纸屑掉了一地。
又是突然间，他一边盯着我，一边双手放在鼻子下面使劲揉搓，嘴里发出“啊”的声音，整个面部扭曲变形，似乎很痛苦。他冲进会议室，在屋子里大步走着，同时身体大幅度前倾，前后摇晃。我有点儿慌，没见过这阵势，以为是自己做错了什么，或是他对陌生人感到紧张。阿诺嘉和麦瑞琳都跟了进来，但似乎没有要阻止他的意思。她们各自落座，阿诺嘉把昌迪的小打字机LightWriter 拿出来，放在桌子上，又将身边的椅子拉开，平静地说，“昌迪，过来吧，请你用这种方式”（“Come on, Chandi, this way , please.”）。昌迪也平静下来，走过来，坐在那把椅子上。阿诺嘉伸出手来，让昌迪抓住自己的食指。他打：I AM SHOCKED （我很吃惊）.在LightWriter上打字，阿诺嘉不用替昌迪念，机器可以在回车之后念出所打的内容。
麦瑞琳说：“你看上去的确很吃惊的样子”.她们已经猜到他对什么事感到吃惊了。曼蒂前不久在雪地里滑倒，摔折了腿。刚才在楼道里，她打着绷带，拄着拐杖，和昌迪聊天，样子看上去有些骇人。去年，曼蒂做过昌迪的FC辅助者。她在SU上大四，有个妹妹是自闭症患者，也用FC，曼蒂在家也辅助妹妹。昌迪接 着打：FIND FRIEND IS MY HOPE（我希望能够找到朋友）.我不失时机地说，“我很想做你的朋友。我想和你一起打字。”他回答：I’M WORRIED.YOU ARE GOING TO WALK AWAY.ONLY HIS MOTHER WANTS TO STAY.（我很担心，你也会走的。只有我妈妈愿意留下。）我接着说了句很不动脑子的话，“你不让我走，我不会走的。”昌迪也许知道这只是一句安慰他的话，所以回答说：I AM GLAD IF YOU REALLY MEAN IT（如果你真是这样想的，我会很高兴）. 麦瑞琳一直都在给昌迪做心理疏导，这时她问：“昌迪，你认为自己的朋友多吗？”昌迪自己指了下打字机上的字母“Y”，代表YES，没有用辅助。“朋友即便不能在一起，也并不表明，你们就不再是朋友了。你可能会经常见不到他们，但他们还是你的朋友”。后来接触得越多越了解，“朋友”是昌迪的一大心病。麦瑞琳这段话，应该是和曼蒂快要毕业了有关。每到朋友要分离，昌迪就会表现得非常焦虑。
话题转到我这儿来的时候，我介绍了一下我的背景，从哪儿来，来多久了，在学什么。昌迪问：DO THEY USE ACUPUNCTURE TO CURE AUTISM？ （他们是用针灸治疗自闭症吗？）我心里又是吃惊，他居然知道这个？也许同为亚裔的关系，文化上还是很有共同语言的。 他接着说，爸爸去北京的时候感冒了，妈妈很喜欢中国瓷器。我接着问了一句：“你以前接触过中国人吗？”等了半天，昌迪没有回答。麦瑞琳指出，这个问题，偏离了刚才的话题，昌迪不知道这个问题从何而来，也不知道该怎么回答。
昌迪问妈妈可否邀请我去他家吃晚饭，阿诺嘉同意了。他问我做饭做得好不好，说他很喜欢吃中餐。麦瑞琳跟他开了个玩笑，说你要好好学学怎么用筷子了（后来才知道，昌迪精细非常不好，他只会掌心向下握住叉子，每次吃饭都会把饭菜撒一桌子一地的。学用筷子根本不可能）。昌迪回答：I WON’T GET ANYTHING INTO ME（我会什么都吃不到的）。接着，他突然又像刚才那样，把双手放在鼻子下使劲揉搓，并发出“啊”的声音。麦瑞琳赶快说，“这只是个玩笑，你没注意我是开玩笑的口气吗？没看到我笑吗？”昌迪回答：I LIKE TO BE DRAMATIC.（我喜欢戏剧性效果）。我们都被逗乐了。
我问昌迪，你想认识我先生吗？话音刚落，他突然起身离开了座位，站在窗前，凝神望着窗外。稍后，又转身冲出了屋子。我一惊，不知道又说错了什么。阿诺嘉和麦瑞琳也没起身，就坐在那里等着。昌迪在外面楼道里转了一圈儿，回来重新坐好。麦瑞琳问他怎么了，是什么让他觉得难过。他回答：JUBILANT.I CAN HAVE TWO FRIENDS（太高兴了，我能有两个朋友了）.哈，原来是因为高兴！
我对自闭症好奇，对昌迪好奇，总想知道更多的情况。我问他，你在学会用FC之前是什么感觉？ 他回答：IF I SAY HIS MOTHER WILL CRY （如果我说这个，我妈妈会哭的）。嗯，至少现在知道了，昌迪总是称自己的妈妈为“his mother”.FC 实施细则里也提到过，这种带有“个人特色”的词语是对FC 有效性的一个证明。
今天的会面进行了一个半小时。大部分时候，昌迪是交谈的中心发言人。他也意识到了这点，所以后来对我“说”：IMPOLITE.ASK QUESTIONS ALL THE TIME. IT IS YOUR TURN NOW (很没礼貌。一直都是我在问问题。现在轮到你说了).
我注意到，麦瑞琳和阿诺嘉总是鼓励昌迪把他的感受表达出来。她们似乎从昌迪的神情可以判断出他是否有话要说：“怎么了？你这么盯着我看，你想说什么？”每次回答问题之前，昌迪总会有一个停顿，她们会等，从来不去催。昌迪在打字的过程中，她们会不停地给口头反馈：“很好，很好”“你能行的，继续打，继续打”“还没完，这句话还没完，请把这句话打完”。后来我才知道，每一次辅助的时候，不管身体辅助的位置在哪儿，辅助的程度是高是低，心理辅助对昌迪总是非常重要，即便是在他的情绪和身体状态看上去都很好的时候也是如此。
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发表于 2011-1-21 11:52:05
发表于 2011-1-21 14:46:18