为了不能忘却的纪念

忧伤2008

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

  
确实不太象是智力很差的样子。你原来的评价看来是过低了是吧。感觉理解力真挺好的呀。 而且问句自发就出来了吗

严格来说，一共有两次大的打击。第一次是老师评的，第二次是医生评的。到三年级很难继续也是医生的原话。我没有能力，没有胆量，没有勇气反驳医生，因为我经历过的事实。我只有口头唯唯诺诺内心酸楚而已。

三岁多的时候刚发现自闭的时候，他是不懂回答：你叫什么名字？和 你几岁了？这个两个问题。正式训练了有两三个月后，经人提醒，要孩子一听到这两个问题就马上要反映出来，要像复读机那样重复，让孩子背也得背下来。对哦，我们都没想到这个好基本的东西。然后就是一轮猛背。孩子学会了。这就是人际交往最开始的三板斧。最起码出去别人问到孩子他还是可以应对一下，其他的问题不答别人也没那么奇怪。其他方面的训练也有点起色。然后有一天，别人问：你多大了？孩子和我们都傻眼了。于是回家再教孩子，这个问题的回答是和你几岁了？是一样的。开始以为很容易教会孩子，结果相反，这下难了，孩子就弄不清为啥还是要这样答，我费了九牛二虎之力都没能让他明白这两个问题其实是同个问题。最后只能又是靠背去解决这个问题。背着背着，他也就会了（当然不是一天就学会的）。逢外出见人，我必要提醒一番。过了几个月，都快四岁了，有一次外出，我还在非常紧张提醒他如果别人问这个两个问题该怎么答，（当然我也是担心孩子到时不理会人家所以要事前预告。）直到确定孩子会回答了，我才松口气。现在想起来自己有点可笑，说起来还是心酸。
类似的东西还有不少。

依妈，我们过很多项目，一样样都是很缓慢磨过来的，与抽象的数学的逻辑的有关的这些许多都要历时几个月半年以上。所以我看你写的帖子我特有感触。我知道儿子严格来说其实是低功能的，或者说是中等功能。高功能的学起来没这么吃力。

那个“XXXX，好吗？”的问句，是机构老师ABA教出来的。他是馋猫，被我利用吃的大量泛化成功。

忧伤2008

像上面提到的 你多大了？我三岁了。这个问题，等到他过了四岁生日后，又是费了一番功夫 才把答案改成我四岁了。



很多时候，他的机械记忆力虽然不算好，也算是矮个里面挑将军 ，也被我们利用上了，许多东西背着背着，背上个许许多多次，加上大人不停的引导，他就慢慢泛化出来了。

唐轩

忧伤，感觉你孩子进步挺大的，当妈妈的一定付出了很多。
想问个问题，昨天轩爸跟幼儿园园长谈过了，主要是带轩去青岛的事，园长说现在轩感觉挺好，也能坐住，偶而也会和小朋友说话，状态还不错，只是怕这样的孩子越大越明显，还是去看看吧，这是原话。不过据我和轩爸看轩一直是在进步，没存在退化，是不是像轩3岁半了，不会再退化了吧，我很担心。

忧伤2008

轩妈，看了之后，你会觉得其实轩是多么不错了吧。 我儿子有今天，也是很多因素在起作用。这个地方，每个自闭儿的家长都是付出了大量的心血，特别真正低功能的孩子，要面对社会性和认知的双重问题。反正大家一起加油吧。你如有什么关于智力落后的好书，好网站请不吝推荐，大家资源共享。

忧伤2008

2010-10-10

国庆期间带儿子回了我妈家。进步是有的，就是找小朋友玩的动机更强烈了。他和几个小朋友疯跑了很久，真是疯得止都止不住。
然后问题也就更多暴露出来，就是一直以来他太容易兴奋失控的事情。清楚得谁都看得见。这已经演变为行为问题了。
再有，我相信他的社会趋向性是有所提高，但是他的游戏水平也就是在这些追追跑跑的方面，我必须再进一步去引导他。可是他兴奋的时候是什么都听不进去，还有我自己的功力问题。
再有，他还是不太顾及别人的反应，曾经有一次，他把一个小孩玩哭了，他还浑然不觉。很多时候，我感觉他出于生理的原因感觉对于别人的打骂，排斥非常迟钝，看在眼里，很多时候只有心痛和无奈。

我经常在想： 他是追求和小朋友玩时候的带来的快乐感官刺激，其实他对人的兴趣还是不是足够的。离开的玩得很好的哥哥回广州的时候，我总觉得他不留恋。

期间他对大人的反应感觉不佳，不怎么理大人的话。关于打招呼也是勉强得很。有一次，我和我妈让他说：奶奶好，他不肯说。我再磨一下，他立刻来了一句：奶奶不好！ 我立时不敢再说。现在的他，是越来越不肯打招呼了。

他不太像几个月以前那样顺从。也许他的自我意识开始觉醒，这是好事。只是他的方式经常是太过激烈或者是直接先动手。我试图在引导他用语言正确的表达出来，希望我帮他表达时没有猜测错他的心意。

忧伤2008

虽然这样那样的问题，但有时孩子说话还是很好玩的：
几个月前，机构有个兰姐姐天冷时爱穿一件绿色的衣服，我让他喊兰姐姐，他疑惑地纠正说：绿姐姐。他以为我们说的是蓝姐姐。虽然我尽力解释了兰和蓝的不同，感觉还是一知半解。
孩子最近在学反义词，比如新和旧，他弄下我的眼镜，我很不爽，他说：变成新妈妈了。亏得他想出了这样理解新和旧。

忧伤2008

有几次，在外面，我说你人家打个招呼吧，他那时还愿意打招呼的，他就直接说：人家好！类似的我让他和别人打招呼，他还说过：别人好。
再有，阿姨来玩，我让他打招呼时，他突然就疑惑了，为啥要叫外人，不叫自己人，然后就出现了 “阿姨好！”后面加上一句：“妈妈好！”。以后的一次，他就直接说：妈妈好！ 然后再喊“阿姨好！”说完自己还得意。我真有雷倒的感觉。
有一次，他只和一个阿姨打招呼，我说；其他阿姨也要打招呼的。然后我就听到了一句：其他阿姨好！狂晕！我没想过他不知到“其他的”的含义。我已经很注意在日常中示范使用了。
在他三岁多的时候，我听他说过无数次：跟妈妈再见！　当然应该是“妈妈再见！” 心酸啊!不过当然是一步步示范纠正过来的，这样的孩子自己的花心血，都变成头上的白发了。

忧伤2008

最近大概孩子状态不好，对人说话没啥反应。我又有做梦的感觉。我好像生活在梦里，一个不太美妙的梦。我想使劲催眠自己孩子会好的，将来上小学也不会有什么问题。但是我按照目前的发展速度，推论出来的可怕的事情更多。天啊。我的状态也不好了。我的耐心很多时候就不见了。上上网，聊天可以轻松一下，可是都是很费时间的事情。有时我就自己想我现在精心做的事情有意义吗？我投入90% 和投入 50% 有区别吗？我到底可以改变儿子将来的多少？

忧伤2008

儿子的状态又回来的。很乖巧，没闹什么脾气。全家都感觉到了。
只是理解力和瞬间的记忆力，让我崩溃了几次。因为他不认得一个卡片上的文具盒，我教了几遍，然后也请他跟读几遍，穿插其他内容一分钟后再问，不知道。全过程接近持续半个小时。我承认后来就有跟孩子赌气的成分了，因为我不相信这个简单的物品命名难成这样。
再有一次，不知道3的后面是4，试了教不怎么理解。我想这个要慢慢教，急不得。不如直接告诉他3后面是4， 请他反复念几遍，今天就算是过关了。他跟着我倒是念得很快，念完一秒后问3 后面是什么？依然不知道。这下我又急眼了。看来他是顺从，但是没真正用心去记他要念的内容。我一再提醒他要记住自己念的话，然后后面我又失败了，我没有能控制自己，他不会我不生气，可是不认真（我是这样批评他的，可是他到底是不认真还是瞬间记忆力太差呢？），我是非常生气。没想到过这种挫折这么大。灰心的感觉。
我必须抓下瞬间记忆了，这个之前教他的过程中，我就知道他方面弱。没想到这么弱。我发脾气是可怕的，我也极少因为学习的事情冲他发火，可是最近几次我都有点管不住的火了。看来我还是没适应蜗牛爬的速度。郁闷一下。

忧伤2008

其他对儿子的意见还包括做事磨蹭，上集体课经常嬉皮笑脸，不正不经的，做事不配合，除了这些，好像其他暂时都没大意见了。今天又为了他上课不认真的事情惩罚了他，然后心里也是郁闷不已
他和我更加亲了，可是对爸爸就差些。大概还是爸爸陪的时间少了。

忧伤2008

记得一年多前有时儿子状态好的时候，LG就会说也许宝宝没事吧，长大就会好的（指诊断为自闭症这件事），那时他才三岁多一点，感觉还小。 每次我都打击他，让他面对现实。其实内心深处 我也何尝不盼望他说真的。现在过了一年多，孩子进步也是很大的，可是LG再也不会说这样的话了，反而我们都清楚看到智力不佳的事实。随着时间的流逝，我们失去某些希望，再调整目标，寻求新的希望。这样的过程中，不免感到苦楚与失落，对照起一年多前我的心态已经是好了很多，可是我感觉自己心里最深层的伤口并没有好，只是有了厚厚的疤掩着不会直接流血。也许大多数人和我也是一样吧，我不得而知，聊以自慰一下。

忧伤2008

前几天，我妈和我说起将来有能力为孩子置业成家事情。我马上指责我妈天真，他这样能有老婆？再生个孩子再自闭怎么办？他可没能力处理这些事情，不要连累了外人，是悲剧的可能性很大。再说了，我可不要他受我吃过的苦，他没法子去受。倒是一辈子跟着我们也没什么不好（LG以前说的）唉，是我想得太悲凉了。不过这些都不是我能控制的。我唯有尽力了，其他一切我只有交给老天了。

忧伤2008

最近几天孩子挺乖的，没什么脾气，但是好像挺累，也少了些精力和话。最近他的你我他还是会错，但比以前好了一些。总算有点希望在五岁前搞定这个。
    昨天晚上，我陪儿子睡觉。他边睡我边上网的日子没有了，那样他老是睡不着，睡眠时间不足。我于是又走回老路陪他睡。黑暗中他没睡着，我应他要求念了他喜欢的儿歌，然后大家都等待入睡。然后过了一会，他就说：妈妈，我爱你！我是第一次听到他这么一句。 我听过他说过：我喜欢妈妈，我爱爸爸和妈妈这类的（一开始这个是教出来的，感觉不是自发的）。但是我爱你还是第一次听到，感觉是比较自发的。我还是挺高兴的。 我说妈妈也爱你。 你是谁的心肝宝贝呢？他急切地说成：我是我的心肝宝贝。连续错两次，我只好纠正了他。记得前几晚有一次他是说对的。不过也好了，我知道他会学会的，而且他这样直接表白我是非常高兴的。曾经我以为很难的事情，竟然我们也做到了。只要假以时间和我们的奋斗，他做到的更多。

kfq87522497

楼主的孩子我觉得已经很好了，希望很大，我个人觉得能力属于还可以的，不像楼主想的那么悲观。我儿子应该比你的小一岁，差多了，说点话也是不太准确，不会玩玩具还想玩，鼓捣一会就气哭了，我觉得将来能到你们现在这样就挺好了，我都没想上学什么的，能自理，能出去买个东西什么的，降低一下照顾难度就挺好，可能人就是不满足吧，随着孩子进步要求也在不断提高。我们原来机构里有个小孩，和您孩子差不多大，可能稍小点儿，三岁时爹妈分不清，只认识苹果；三岁半的时候能说三四个字但没有你们语言丰富，认知理解挺好了；四岁已经长句子没问题，各方面看不出太严重问题，老师说到七八岁上学可以的。你们应该比他好。我们机构校长的孩子当初上培智，后来转普小，现在都读到高中了，智力这东西也不是谁都能说得那么准确的。

忧伤2008

LS的望如您贵言吧。我只是很敏锐，敏锐看清很多问题，哪些是他的障碍。 或许太多的敏锐是会令人悲观的。但是以前我确实太神经大条。我希望自己平衡一点。看清问题也要欣赏他的进步，我一直在提醒自己。谢谢你说的一切。又让我提醒自己了。

忧伤2008

昨天晚上睡觉的时候，儿子再说了一次：妈妈，我真的很爱你。 我挺高兴，在经过晚上的批评后他依然这样说。
这段时间学习的时候并不顺利，我的火有时又管不住了，我失去了节奏和控制。有时我就变成在赌气，因为我以为这么简单东西他一定会记住，不求理解，只求记住，然而我又失败了。我没有调整好自己，事先我已经反复告诫自己要沉住气，我没有怎么发火，但是明显我在孩子面前说话声音大了，脸部绷紧了，心情郁闷了。 我是利用他的服从性在让他学习！
    我又要反省了。

忧伤2008

昨天晚上儿子没说妈妈我爱你之类的了。不过还是高兴入睡的。幸亏上课和下课的情绪我是泾渭分明的。不想我学习时的糟糕样子影响到了孩子。学的东西难了，数学方面他的抽象思维一直卡着，在学习时我很少发自内心去赞美他了。我得认真去思考这个事情了，包括学习的东西和我自己的调控。

水晶妈妈

忧伤，我觉得宝贝的程度挺好的。宝宝这个年龄学习数学不要太急。

忧伤2008

2010-11-16
他今天的进步真是经历千辛万苦才得来的。他的程度怎么都不能说是好的，他都快五岁了，但是对数字真是理解有限。有时他不认真的或是不开窍的时候真急死个人。也许他的基础就是太薄弱了，弱到抽象的东西很难灌进去。我把幼儿园教的英语都完全放弃掉了。汉字也很少教。在家的重点只有精细，故事和一些数学或是逻辑思维左脑方面的东西了。我想我必须在日常生活中更大量地反复泛化，反复示范才行。想以前，三岁多的他又是多么辛苦才学会 1 ，什么是1。现在我益发知道时间紧急，小学的东西比我们以前难了很多。我看我认识的小孩，一年级就有英文单词听写，二年级开学一个月学会乘法，然后马上学习除法。每天晚上的功课要做一两个小时。普通的孩子都上学说不容易啊，何况我们这些孩子。
我要做的是深呼吸，淡定再淡定，深切思考应该怎么教，教什么。

pastryjing

孩子是幸运的有你这样努力的妈妈，不要太急了，慢慢来。他的进步已超过我们的想象，不是吗