为了不能忘却的纪念

JJmum

忧伤别难过!多上来写贴, 每个来这里的家长开始都难过,迷芒, 慢慢你会有勇气和方向的.

忧伤2008

    我们找了一个机构训练语言和感统，一周一次，当时自己还是心存侥幸的。我们去看他上课，我看到了很多自闭儿，感觉很惨。第一两次都不怎么成功，一堂课下了没做什么。后面几次个训课上老师拿出零食说，你说要我就给你。儿子一直是个馋猫，他死死地盯着零食，但是一言不发。我奇怪了，儿子明明那时都可以说我要尿尿，我要巴巴了（不过也仅限于此），怎么不肯说这个要字老师开始辅助他，“要” “要”，儿子死活不发这个音，看得出他已经极其想吃了。甚至想用手拿了，但是一直不肯说，老师也坚持不给，后来就大哭了。儿子进课室前一般都要哭，老师让我们走，出来时一般就不哭了。反正几节课下来说不清什么效果。现在我明白了， 他的表达远远大于理解，即便是发这么简单的一个音他根本就不明白老师让他做什么。

忧伤2008

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

忧伤别难过!多上来写贴, 每个来这里的家长开始都难过,迷芒, 慢慢你会有勇气和方向的.

嗯，是的。 大家走的路都差不多。JunJun是很好的，高功能的吧。

忧伤2008

09年的4月，我坚决挂了三院的号。很快那天就下午确诊了。看的普通的专科医生，邹小兵排到5个月后。我们早有心理准备， 医生什么量表也没让做就说是了。是啊，当时的他已经满三岁两个月，多动，坐不住，连你几岁了，什么名字都不懂的回答。医生写的是有目光对视，有时听指令有时不听，发音不清，但大意能听懂。不和其他人玩。（病历是后来才补写的）当时也没太大的失望。LG当天晚上还去打了场球。妈妈和爸爸永远不一样！可是心里慢慢涌起阵阵的悲凉，我的孩子以后的人生会是怎么样呀？ 原来做健康的普通人都是奢望。

candy78xx

    虽然事情过了一年多，还是抱抱忧伤2008，看着你的帖，我也重温了一下我刚知道孩子问题时的心情，真是一模一样的。

日进月步

不要在想过去了，回忆是很痛苦的，坚持训练明天一定会比今天好。

忧伤2008

下面引用由[U]candy78xx[/U]发表的内容：

    虽然事情过了一年多，还是抱抱忧伤2008，看着你的帖，我也重温了一下我刚知道孩子问题时的心情，真是一模一样的。

现在呢？想必孩子进步也很大吧。 一年多，咱们也成了老家长了。

忧伤2008

下面引用由[U]日进月步[/U]发表的内容：

不要在想过去了，回忆是很痛苦的，坚持训练明天一定会比今天好。

不会痛苦的，就是现在儿子有了实质性的进步我才写这个帖子。一是做个纪念，二是自己总结一下经验教训，理清思路，三是给其他有需要新家长分享感觉，因为我本人亲历，太知道功能不高的孩子训练起来非常吃力。

忧伤2008

确诊后，我就开始想一周才一天的训练太少了，要全天训练才行。 同时在家里我们也开始了自己的训练，但是老实说除了语言有极微弱的进展外，其他方面都是茫无头绪，无甚进展的。

忧伤2008

先说当时的情况， （一）认知。很弱。最高成绩就只认识形状和唱数1到10。 事实上比我当时想象到中更弱。后来遭遇的困难真是刻骨铭心，毁人意志。现在总结一是沟通有问题导致根本无法入手。 二是太多动，从小我和LG就怀疑过无数次他有多动症，一岁多就上网查了许多遍，自我排除了。但是他还是多动的。这个多动厉害得很，在家里屁大的地方都要从东跑到西，再从西跑到东。 我有次上课时间去做学校看他，全班就他一个与众不同。由此可知在校里真是不会有进展的了。三是他注意力涣散。四是我们水平太差。当然当时的根本没想过多少认知。比认知严重的是他的人际。

忧伤2008

(二）人际.确诊前后，人际问题越发突出。有时也是看状态的，一般来说都比较差。我记得以前李爸爸写过他把自闭小孩的时间分为非自闭的时间，完全自闭的时间，和半自闭的时间（时间长了，不知自己有无记错）。 最差的时候，有90%都是完全自闭和半自闭的时间。十叫十不应，他可以一晚上都不说一句话，我们回家了他几乎没有什么反应，不像小时候那样了，非常难逗笑他了。 出去玩倒是积极，可是如果领他靠近小孩子，立刻就会跑掉。对其他小孩一眼都不看。我只要看他的眼睛就知道他是处在什么状态。

忧伤2008

（三）触觉。他的触觉严重过敏。不让我们拉的手，出门时我总是提心吊胆。有需要接触辅助他的他都不愿意。这个真是难了，明明那么多不会又不肯让人辅助。最严重时，洗头，理发都成了问题。

（四）。语言，语言倒是极度缓慢地进步。慢得有时几乎感觉不到。但是我是很积极教这个的，因为我看资料说一些自闭儿说话会声调刻板。有两次，我儿子突然说了一句话，听不是清的，但是语调是很古怪的那种。 我一下吓倒了。我怕儿子以后就这样说话了，所以很努力地多说。 多说的效果是有的。 如果一个妈妈话少，孩子又怎么能开口多说呢。

忧伤2008

（五）其他，大运动差，双脚跳不成功，精细差。偏食，许多东西都不吃。 肉几乎不吃。青菜也不喜欢。许多小时候爱吃的都不肯吃了
三岁时未积极干预前的语言是1。5--2 岁的水平。

忧伤2008

无可否认，儿子的发音肯定是有问题的。 三岁的时候，我教他说谢谢，是在别人家里，人家都奇怪了，三岁了咋个还不会？感觉他是很想说但是就是说不出来。 后来整整说了两个两月才可以发这个音。 真是一点进步都不容易啊。现在仍有个别音不OK的，不影响交流我都算了。要花力气的地方太多了，不管这里了。

忧伤2008

三岁两月医生说他孤独症时我就想退园了，事实上他在幼儿园已经毫无进步了，多动，不听课，乱跑，不和小朋友玩。我退学那天，虽然心急着去机构，心里终是有些酸了，心想不知何时可以再返。

忧伤2008

写下这个题目自己心里都有点难过了。开这贴没多久，我就少了大半的心情，这孩子真是越大越不让人省心的。 这段时间因为儿子不听话，吃药不配合，做事磨磨蹭蹭，我已经是有些心烦了。今天早上起来又是不怎么感觉愉快的一天，起来就命令爸爸不能这样睡，手脚不能这样，我老是觉得他有些刻板。吃药时一个劲磨蹭。换裤子也要三催四请。洗手也是随便应付一番。明明肚子胀了又不肯大便，大便干燥又不爱吃蔬菜，我感觉真是有些烦了，每天都是这样，很多事情都不配合，没有爽爽快快做完的事情。不管大人再催促，不管时间再急迫。 我的心沉郁下来，有点生气了。突然什么都不想管了，好累啊，由他出吧。 出门了，我开了小区的铁门正要关上。眼角的余光看到儿子的手正放在门框那里，在平时我一定会让他把手拿开，可是今天我没有出声，懒得管了，心里想他自己看到门关回来会自己拿开的吧。我转身向外走，然后听到儿子惨厉的叫声：妈妈，妈妈，妈妈。他的手真的被自动关回的铁门的夹住在门和门框中间，我连忙刷卡开门，他的大拇指指甲下面被夹出一道口子，血流出来，皮肉也翻了一些出来。红肿了一块。他哇哇哭着，我连连说对不起，对不起。心里又痛又急：少出一句声就这样子了。如果我不管他了会发生什么事呢。 过了一会。 我想哭了，说平时妈妈教那么多次手不能放那里你怎么听不进去呢？我真是觉得好累了，一天又一天。儿子大概明白我话里面有责备， 他说妈妈不要生气。 我的儿子呀 ，你真的在乎我生气吗?那为什么我好好和你说不要这样，要这样的时候你总是不听话呢，非要搞到生气说时才有效呢。 都是简单的常规而已！比如洗澡不要朝妈妈泼水，坐车时小声一点讲话，吃饭时多吃一点米和青菜，换衣服时快速一点点。天呀，让儿子听话一点吧，乖巧一点吧。儿子在乎妈妈多一点吧，你已经有太多的东西让我操心，不要生活上还来这些东西对付我，有时我真是会问自己，我的心太累了，可是再累都没有休息的一天，如果不给妈妈一点强化物，明天我还会依然这样爱你吗？永远这样爱你吗？妈妈都怕，不知未来是什么，今天的夹伤手，我是有责任的，我是默许放纵了这件事情的发生。我责备自己责备儿子。心烦的一天。希望这样的低潮期快点过去。

JJmum

忧伤, 你的心情, 我们也有过, 可能就发生在昨天, 也可能发生在明天.孩子的情况就是这样, 他们是进步着, 但肯定是不让人省心. 所以我们的心态很重要. 特别佩服那些妈妈, 可以永远以鼓励的口吻和孩子说话, 永远摆出欣赏孩子的样子. 我做不到, 虽然努力了很久, 还是做不到.我觉得上天给我们这样的孩子, 其实是在考验我们,为了孩子我们要改变自己.

成宝妈妈

楼主，抱抱，理解你的心情。

有时候看着宝宝乱跑根本不看我在哪里的时候，我也想干脆不管他，让他跑丢了得了。可一旦他跑出了我的视线，我又一下子慌了起来。道理也讲了，假装丢了的演戏也做过了，还是那个样子。没办法，谁让他脑子里没这根弦呢。

pastryjing

看到你的贴子了  加油哈

忧伤2008

谢谢上面的三位啊。 把事情说出来，心里就好过了一半。 我有时是很怕自己不爱儿子了。 事实上，我就已经有过烦他，不想理他，对他大吼的时候了。 主要是因为一点小事就把我极力压下去的情绪给激起来，总有忍不住的时候就一起爆发了。 最近总是很晚很晚才睡， 好像就是为了折磨自己。觉得自己做妈妈没有做到最好，可是我那儿子呀，底子就是那么差的。眼看着进步了，我就心态失衡了，希望着更大的进步，因为老是觉得孩子是有点希望的，可是有时被现实狠狠打击自己就先受不了。  我都想去看心理医生了，想想又省不得钱。 算了，自我开解一下算了。道理什么的都知道了， 有时就是做不到心态平和。 过一段时间我的情绪就如同一盆水慢慢就要溢出了，必须清空掉。