为了不能忘却的纪念

pastryjing

说说发泄一下挺好的。 这是自己的地儿，说说怕什么。 支持你。 说出来就放松了 日子还要继续过下去。

忧伤2008

下面引用由[U]成宝妈妈[/U]发表的内容：

楼主，抱抱，理解你的心情。

有时候看着宝宝乱跑根本不看我在哪里的时候，我也想干脆不管他，让他跑丢了得了。可一旦他跑出了我的视线，我又一下子慌了起来。道理也讲了，假装丢了的演戏也做过了，还是那个样...

关于这个乱跑 ，我太有体会。眼看着儿子对高分贝的叫喊恍如不闻，一眼都不看父母，一点都不顾身边的危险自己就跑就样子，真是让人。。。。现在还记得那种让人发怒发狂的心情，心里愤怒地呼喊跑丢就算了，出车祸就算了，我再生一个！ 可是最终是不行，一次又一次去追，看到别的家长说多带出去走走心里好生羡慕，我儿子连下到小区都是乱跑的， 有的地方有车的。我有一次对嫂子说自己的苦恼，她很惊讶 。我侄子是紧紧跟着大人的，用她的话说是她孩子害怕大人把自己弄丢了跟得紧紧的所以他们从来不担心这些。 由于LG比我忙，家中无人帮忙，我都是一个人带他出去，感觉压力真是很大，偶尔三口人出去，他的乱跑把LG气得七窍生烟，后来都推让着该谁去追了。
可是就算他乱跑还是要坚持出去的，为此我觉得真是遭罪。不过随着亲密关系的建立加上一直的感统课，一年了，他仍爱乱跑，不过次数少了很多，跑得没那么远了，终于也肯听我的呼喊就回头了。今年的五一我竟然敢一个人带他出外公园玩了。不可谓不是一个重大进步，有时进步就是以年来衡量的。

成宝妈妈

我家宝宝在家很粘我的，看不到我就找，可一出门就象打了兴奋剂似的，就顾不上我了。
不过最近也有些进步，有时候知道回头看看或者能手拉手走一段了，有时候还是乱跑一气。
有一天我们坐在小区椅子上吃芒果，这时有个老人带着她家孙子来聊天，说了一会我家宝宝可能不愿意了，他蹭地一下子就跑地远远地不见了，把人家都吓了一跳。
带他真累啊，家人都瘦了。

忧伤2008

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

说说发泄一下挺好的。 这是自己的地儿，说说怕什么。 支持你。 说出来就放松了 日子还要继续过下去。

是呀，我经常看你贴都是有同感的。 别人说消极也罢，这就是当时真实的场景，真实的心情。自己总还是要去面对自己，尽管那个自己并不完美，可是我还是可以面对的，还是可以在这里大声说出来。

pastryjing

帮你顶贴，嘿嘿，你写的挺实在的。加油。看出来是进步挺大的。让人欣喜

忧伤2008

下面引用由[U]成宝妈妈[/U]发表的内容：

我家宝宝在家很粘我的，看不到我就找，可一出门就象打了兴奋剂似的，就顾不上我了。
不过最近也有些进步，有时候知道回头看看或者能手拉手走一段了，有时候还是乱跑一气。
有一天我们坐在小区椅子上吃芒果，这...

看过你的贴，虽然没看完，也知道成宝非常棒。 和我儿子不是一个类型的。祝福！

忧伤2008

本来开贴是想写写进步，总结一番，自己也好打打气。出于迷信的说法，小孩不要轻易夸，我也不信这些。结果开贴没多久儿子就给我几个下马威，搞到情绪极其低落。几乎没心思写了，现在好像又恢复了。所以我又来写几个字。
本来以为自己思路还算清，写写也有些乱了。随便写了。

忧伤2008

终于迫不及待把儿子送去机构了，在家里是完全不懂教的，无法沟通。那时连评估结果都没出来。真是急了，到处都说零到三岁前是大脑发育的黄金时期，结果我们都马上三岁三个月。。真是恨不得拿头撞墙去。后悔当初为啥不相信自己的直觉，“孩子的发育有快有慢，男孩子慢些正常”。这些话不能说错，但是对我的孩子完全不是这样的。从此不想再听这类话。
评估的时候孩子的水平都是完全发挥了。我仿佛听到老师说认知是1岁1月，LG说不会吧，是1岁7吧，结果出来了，我耳朵真灵一点也没听错。除了这个，还有个知觉也是一样。其他的除了语言2岁3，其他的全部是1点几岁的水平。总体就是1岁7月。当时是伤心的，是有心理准备了，还想着怎么认知评得这样，是不是有些低估了。后来才慢慢觉得，没有低估，这就是孩子的真实水平。
这个评估结果，凡是我看过宝贝进步里的贴，当然我没看完，说来也巧，同是这个年纪做的评估没有这么差的。一个也没有。

忧伤2008

依依妈，我真是很佩服你，易地而处我一定做不到像你那样的对依依。
依依的伙食即便是禁食都比我儿子要丰富，不是我不给他吃，他自己不吃。口腔极度敏感，咀嚼功能有问题。一年多了，这个进展很慢。

成宝妈妈

睡的太晚了,注意身体.
理解你的心情,有点失眠了?
我曾经也很着急,睡不着觉,后来找了个贴心朋友倾诉了一番,大哭了一场,就能睡着了.
我也看了很多帖子,孩子的进步不是以开始的状态来决定的,很多一开始评估差的后来
的进步是飞跃的,加油啊!

忧伤2008

回成妈，
没有睡不着，就是想上网放松一下。
孩子的进步是看他本身的发展，自身里面最重要的一项是智力水平。老实说这也是我的最伤的地方。伤到现在都不想讲出来。就像孩子的初次评估，真是伤心，过了几个月才可以说出来。现在也是，需要一段时间自己安慰自己，慢慢就会接受了。有时网上看到一些家长说了几句忧虑着急就被人说是心态不好，悲观什么的，我反正是觉得不足为怪的，这是一个正常的心理修复过程而已，能说出来就好了大半了。

忧伤2008

LS这位是我见过的在广州的朋友吗?名字可真像

忧伤2008

先发一些以前的记录。比较乱，顺便整理一番不然以后都找不到了。
2009.4.22现在儿子在我们的干预下有了些进步，但这个月来又开始有些倒退.  叫他的名字连头都不抬，让他做什么事都很难。听见我的声音充满了火药味他才哭起来。反正自闭症的症状我儿子都具备一些，我想应不是很严重的，但如果说他没病，老实说我们自己都不能信了。三岁多的孩子很多话都不会说， 听而不闻， 对自己的名字毫无反应，不理睬人，不和小朋友玩， 迷恋手机（一睡醒的第一句就是要手机，晚上11点多才睡着，还要是在有手机的陪伴的）,现在有时心情不好就打人，但一般不打我和LG。只打其他人 。 发大火时谁都要打。

2009.5.1我也看了， 最近也禁了奶一周多， 没立竿见影。 面食不能全禁，因为他偏食，再禁就没吃的了。 我也不知道他符不符禁的症状。老实说医生好多东西都不说的。我也不对看医生报什么指望了。 两家医院的医生都说一句： 我们医院没有相关的治疗。。。。。的确是，看病的人太多了，后续的治疗自己弄去吧。
所以一切靠自学

2009.5.1手机最近好了很多。不过按下葫芦起来瓢，现在有时会无故发些小脾气。还在观察原因，很累。

2009.5.3我还过不了自己那关。 这两天儿子脾气不好，训练不顺利。更加心烦。
凭什么这么小的孩子 就要被剥夺做一个普通人快乐的资格？
你儿子只是语言或某方面发育迟缓罢了。我那个是不同的，昨天想和他训练名字的反应，我们叫他名字他五六次根本不理，如果说他感兴趣的食物名称，一次就抬头看了。我还能说什么。正常的孩子不是这样子的吧。还有许多许多的问题我没说出来。正常的小孩也会有其中某些，但是自闭症的孩子会占许多项。  

pastryjing

你们的评估不能叫多么低，真的。我原来在的机构差不多一大批的孩子，四岁以下的，拉出来评估全部是一岁多。有一大批了。说实话，这个程度的孩子是至少一半吧。 不用太过于悲观，认清现实就是。我家的其实比你的结果更差，知觉之类不到一岁，是现在四岁多的时候的评估。

这些做参考吧，你自己心里是有数的。 其实智力受损是很客观的，自闭里七成都是。所以，也没什么，正确对待就是了。 我知道你伤心，我曾第一次拿到报到痛哭了一路回到家的。那感受是太难以接受。但怎么办，就是这个孩子了，无论低还是高了，人就是这么一个。

慢慢来吧，你能找到好老师找对路最重要了。自己成长，靠自己才走的长。加油。

弓墨妈妈

郁闷得发疯我作为妈妈很能理解，到现在我仍然记得我去年每天心撕裂得自己听得见。但是，无论如何，你一定要想办法渡过这个惨淡期，不可以一直这样下去。孩子的成长首先是我们妈妈的成长，你暂时不要过分惦记他的评估，大部分ZB孩子的评估就是这个结果。我有时看着几个月宝宝的对视只想掉泪。最重要的事情，要让他在原有的基础上一点点进步，这就是胜利！！

忧伤2008

我也认得很多评估当时年龄四岁以下的孩子，评出来发展程度是一岁多，不过那是别人两岁多评的。三岁二评成这样的 ，老实说我很少见到。极重度的除外。我说的全是当时的心情，现在都过去了，谢谢各位好心劝解的妈妈。作为一个老家长，现在都不会太在意当初诊断这些了，不然也太不及格了。
我在去年把八月和九月看了一下杨宗仁和邹小兵，我都问了他们孩子是什么功能的。那时他已经训练了几个月了。两个教授都避而不答这个问题 ，其他的问题都一一回答了。事后我回想了一下，确实是很难答，看孩子的样子，眼睛够漂亮，貌似很灵，不像是低功能的，可是他的表现实在和高功能的差太远，有空再来说说这个。所以后来我自己想了一下他就是个智力受到损伤的中等功能。算是自己的一个定位。不然确诊那半年心里想求解，想知道未来怎样。现在终于变成老家长了，也想但是不再是执念了。

忧伤2008

这个我们很失败，从一开始就失败了。书上教的，拿好吃的出来叫他的名字，答：哎 就有吃的，如果他不答，旁边的人替他答，然后奖励答应的人。儿子的理解力问题在这里体现非常明显，还有就是大概我们操作水平过低。无论如何，他还是不明白，爸爸叫他我答应了，只要奖励了我，儿子就要扑过来抢，当然他抢不到。然后我就被他打了。非常不愉快的经历。然后一年多的时间反反复复，有许多东西对他来说很难的，后来慢慢都做到了，这个在生活中还是不行。当然今天的他不是昨日的他，他依旧不出声应，但是会看，当然也有很多时候不看。但多喊两声一般都看，有时我急了说他：“叫你你就要回答”哎”呀,他就很大声地“哎”一下。但是如果我不说他，我感觉这家伙从没主动“哎”过一声。现在老实说要教的东西太多，我老觉得来不及了，我已经完全没在这下功夫了。我自己也不知道是否还要继续训练这个出声做答，盼知道的指点一下。

忧伤2008

情感方面
一直以来孩子的情感就有问题。很奇怪的，我很少有那种身为母亲的那种幸福满溢的感觉，那种发自内心的的感觉。一切都来源于和孩子的沟通不够。孩子从小不特别亲也不怎么疏远我们，反正是说不清的感觉。
我们是双职工家庭，LG是极忙，一周一般只有一天在家吃晚饭，周六必定上班，周日上班的机会为50%，试过全月无休过一天，更别提每天晚上的加班。我虽然不加班，但上下班路途遥远，回家赶着吃饭，洗澡，带孩子，家务。还有就是一直忙着进行职业上的进修，每天和孩子的时间不多。他本身睡也晚，一岁多的孩子也要十点左右才睡，那时陪他睡觉时的心愿就是他快快睡着我好起身忙碌自己的事情。加上父亲病重后来去世，加上工作忙碌，我给孩子的实在太少。（想想那时真是的，我很少享受到和儿子相伴的幸福时光，凡事匆忙，心情焦虑。唉！快两岁的时候 ，我们带儿子回LG老家里，带他的姑姑已经提前回去，隔了一周没见，初见时姑姑时他的反应竟然是有些对待陌生人的感觉，排斥，想哭，有点怕。要知道那时姑姑已带了一年多了。我们十分惊讶，姑姑说他开始忘了我了。当然一会儿就好了，但是我心里一直没忘记这件事。

忧伤2008

三岁看医生，我清楚记得医生的病历上写的就是对家人依恋差，自然医生的话是来源于我。然后的一年，慢慢我们开始建立关系，彼此开始了解。有过很寒心的时候。今年初的时候，孩子对我已经依恋了很多，但是我知道的，我内心敏锐感受到的，还是不同的。作为妈妈，还有什么比孩子对家人没感情更让人痛到心里？我那段时间深刻明白了：世界上最遥远的距离不是生和死，而是我站在你面前，你不知道我爱你。