与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

flyingpoem

第一次留言，因为一上来就看到了巨大飞跃：）是在是太高兴了

另外，喜欢小Y妈妈和小Y爸爸的心态，随遇而安。小Y妈妈这一段话拿到我们家来也通行，一个字儿都不用改的，我自作主张跟小Y妈跨海握手了：

“就是在孩子出生前, 我们就从没有想过让他去成名成家的, 我们自己念的书太多了, 念够了, 只想让他健康快乐地活着. 上不上大学无所谓, 反正总能找份工作有吃有喝的. 结不结婚无所谓,但是恋爱一定要谈的; 能不能事业成功更无所谓了, 但要做个善良遵守社会规范的人. 在小Y出生前我们就这样想的, 后来, 发现了他的问题, 我们的愿望就变成了: 能开口说话就行了. 现在, 我们的愿望也达到了, 没啥其他的愿望了. 随遇而安. ”

Charlesriver

下面引用由flyingpoem发表的内容：

第一次留言，因为一上来就看到了巨大飞跃：）是在是太高兴了

另外，喜欢小Y妈妈和小Y爸爸的心态，随遇而安。小Y妈妈这一段话拿到我们家来也通行，一个字儿都不用改的，我自作主张跟小Y妈跨海握手了：
...

谢谢flyingpoem的支持啊！

我以前都没想过小Y长大了能做啥, 最近随着他的好转,有时候也开始想了,也和小Y爸爸聊起这些了. 小Y爸爸觉得小Y能做个数学家,因为小Y自学了加减乘除,还口算得非常快.我想数学家大部分人也都有点很特别的,和咱这谱系还挺对路的?  

不过, 我的希望是小Y能做个水电工.以后找个心肠好的师傅带着他, 又不用处理人际关系, 活做的好就行了. 小Y的动手能力特别强,干这种很合适啊. 而且水电工在美国这里工资非常高, 比大部分的博士专业平均收入都高.还能帮自己家里修理房子, 顺便把小K家小P家的房子一起修了.哈, 越想越美了.  

Charlesriver

刚写的一点点东西:

最近我是越来越觉得人体自我调节能力的强大, 我们要做的是遵循并且尊敬人体自身调节能力和趋势, 给孩子加些非常必要的补充剂,尽量都是天然的产品, 然后慢慢提升人体本身的免疫和维护能力. 而不是妄想凭借几种药物去彻底改变人体的状态和体质.

我对中医不懂, 不多说. 但是我们家里小Y爸爸和我都是站斗在西药的设计合成分析检验第一线的,  简单地说, 我们家就是做西药的, 我深知西药的局限性. 西药是有用的,紧急时候能够救命用, 但是不能用来养身体. 平常使用要非常谨慎.  

Charlesriver

昨天有点沮丧.

中午逛街, 给小Y买了套做早餐的 play dough (橡皮泥). 他非常喜欢, 玩了三四个小时, 做各种各样的食品. 本来挺好的一件事, 晚上就悲剧了.

去年很早的时候, 我就意识到小Y玩了橡皮泥后容易兴奋, 当时我还查了资料, 解释说是皮肤能吸收大量的gluten,很多的play dough都是面粉做的. 所以一年多了, 我都没给他买过play dough.

昨天晚上, 小Y怎么都不肯睡觉, 明明躺下了, 又能爬起来. 一直折腾到十一点半才睡觉. 这个是今年的第一次这么折腾. 平常都九点半就睡着了. 爸爸说今天就把橡皮泥都丢了.

我刚才去AMAZON搜索, 竟然真的有gluten free play dough(无麦)卖的, 赶紧买了一盒. 这下娃又能玩橡皮泥了. 只是这个食品过敏让我还是很苦恼. 觉得最近小Y的肠胃好些了, 结果还是这么脆弱.

Charlesriver

最近小Y的老师们纷纷都跟我说他能说复杂些的句子了. 我到是还在苦恼他说话不够自如, 经常一激动,一个单词就要重复几次, 才能把句子说出来, 感觉就是大脑的连接跟不上.

上周四, 上地板时光课, 老师说有大半个小时都在和他聊天了. 还告诉了我几句小Y说的有点复杂的句子:他们在玩说傻话的游戏：

what happen if you put burger in a ice pack? 如果你把汗堡放入冰袋里会怎么样？　
what happen if you put ice cream into a mircrowave?.....如果你把冰激淋放入微波炉里会怎么样？
what noise do your refrigerator make at your home? 你的冰箱在家里会发出什么样的噪音？



　

Charlesriver

今天看了自己的verizon手机帐号, 可以更新一个新的手机了. 现在家里用的是blackberry的, 价格月费都和iphone一样多, 但是速度慢很多, 功能也少很多. 小Y爸爸都提议过一次是不是换成ihpone 了, 被我压下来了. 今天一看价格, 很动人啊. 16G $199, 8G $99. 但是想来想去, 想起来小Y一见iphone那痴迷的表请, 坚决不买了.

坚决不买iphone,坚决不买Ipad,白送都不能留. 留下就是祸害啊.

kwenma2

是的，就是坚决不买，不然小Y一见我的IPHONE，怎么能够扑上来呢？你买了，小Y不扑上来，我不是又少了吸引力了吗？哈哈。。。。[EM15]

---- 不过我觉得可以买，规定一天15分钟，而且要表现好，那么就成了你的正向强化物了嘛。再说呢，我也想你有，俺们两个聊天更方便，哼哼！[EM08]

Charlesriver

哈, 就是俺这做妈的威力不够, 管不住孩子啊. 规定每天15分钟, 他哪会听我的. 想起为了IPHONE就得每天和他打架, 我就害怕了.

我先得想办法让自己强大起来, 才能买IPHONE.你多帮我训练训练吧.

下面引用由kwenma2发表的内容：

是的，就是坚决不买，不然小Y一见我的IPHONE，怎么能够扑上来呢？你买了，小Y不扑上来，我不是又少了吸引力了吗？哈哈。。。。

---- 不过我觉得可以买，规定一天15分钟，而且要表现好，那么就...

Ean妈妈

同意小K妈，你还是得该收的时候收，该买就买，那能让个小娃娃给控制了呢。

binfeng2000

我们家的规矩,电话就是通话的,连上网都不需要,何况"爱疯了".电脑只是上网的,不用"爱拍".我们家和"i"沾边的,就是一"iPod".

爱牧一生

小Y妈妈：
    您好！
    偶然间到您的地盘上拜访，感觉既羡慕又敬佩，我家宝宝现在四岁，老是用斜眼神看世界，很是苦恼！
想请教您“如何治疗孩子的眼神”？望在百忙之中回复。

flyingpoem

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

昨天有点沮丧.

中午逛街, 给小Y买了套做早餐的 play dough (橡皮泥). 他非常喜欢, 玩了三四个小时, 做各种各样的食品. 本来挺好的一件事, 晚上就悲剧了.

去年很早的...

做水电工的想法不错：）我喜欢。我有耳闻说美国的博士后工资跟筛沙子差不多，我一个同学在美国读经济学博士，他论文就研究外国留美博士后的工资和绿卡的关系等等：）以收入和轻松论，读个数学博士不如水电工涅。但最终这件事情可能还是看孩子自己选咯。因为我们自己做很多人生选择也不是唯收入论的呀

橡皮泥这件事太巧了，我昨天也买了橡皮泥，跟孩子玩了一晚上，变星星月亮花朵，他很开心。不过后来后来仔细一看包装，上面写了一条，对gluten过敏的孩子，请跟医生谈过以后再购买。仔细一看是小麦粉做的，我一直不知道橡皮泥是小麦粉做的，昨晚还想用手捏捏总没事儿吧，居然还能通过皮肤吸收。赶紧扔了先……

怪不得今天小孩的状态就不对劲呢，搞了一上午，很难笑起来。gluten真的很神奇，上上周和上周分别在外面吃了回转寿司，专门问过了，寿司醋没有小麦成分，但是吃了以后也是出现状态回落，不知道哪一部分的调料有小麦成分。

越来越体会到，严格禁食的重要性和难度了。

Charlesriver

下面引用由flyingpoem发表的内容：



做水电工的想法不错：）我喜欢。我有耳闻说美国的博士后工资跟筛沙子差不多，我一个同学在美国读经济学博士，他论文就研究外国留美博士后的工资和绿卡的关系等等：）以收入和轻松论，读个数学博士不如水电...

http://www.amazon.com/gp/product/B003JBCN5C

Eco Kids Natural Plant Dye GLUTEN FREE Molding Dough Made in the USA.

我买的是这种, 是我买过最心疼的玩具了, 比一般的橡皮泥贵了近十倍.

Charlesriver

下面引用由爱牧一生发表的内容：

小Y妈妈：
    您好！
    偶然间到您的地盘上拜访，感觉既羡慕又敬佩，我家宝宝现在四岁，老是用斜眼神看世界，很是苦恼！
想请教您“如何治疗孩子的眼神”？望在百忙之中回复。

大部分谱内的孩子都有视觉问题的. 我家孩子以前也有斜眼的, 后来慢慢没有了.现在他还每周都要做视觉治疗的.

对改善斜眼最简单有效果的办法, 就是吃鱼油. 我们一直都在吃

Nordic Naturals® Arctic™ Cod Liver Oil Liquid

http://kirkmanlabs.com/ProductKirkman/270/1/Product%20Details/

kirkman香港有代理, 你找找就能找到信息的. 鱼油是很安全的食品.

flyingpoem

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：


http://www.amazon.com/gp/product/B003JBCN5C

Eco Kids Natural Plant Dye GLUTEN FREE Molding Doug...

谢谢：）偶在Japan，先在这边找找有没有Gluten Free 的，估计希望不大

我还没有直接从亚马逊美国站上直接买过东西，感觉Japan这边Gluten Free 的东西不好找，虽然他们的东西在标明成分这一点上做得很好。买米粉的时候，还会标明同一工厂设备是否还会同时生产小麦和大豆制品……

小城故事

小Y妈妈说的真好， 人体的自调功能是很amazing的， 我现在把小城所有的补充剂都停了， 让他的身体take a break, 我相信小孩子的自调功能比大人还强， 应该能好的！

你给小Y加了什么非常必要的补充剂？

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

刚写的一点点东西:

最近我是越来越觉得人体自我调节能力的强大, 我们要做的是遵循并且尊敬人体自身调节能力和趋势, 给孩子加些非常必要的补充剂,尽量都是天然的产品, 然后慢慢提升人体本身的免疫和...

yuanyuanle

一忙又是很久没上来了。正好看到你在第一个。带孩子去看了眼睛，医生说我神经。中国真的没有VT。好多具体看医生的问题，我想下次回来带孩子去检查，隔一阵子向你请教。

看到小K妈，和冯版也在这，顺便问好。

联系了特教的研究生，本周来家里看孩子，一个是攻感统的，一个是教的。希望他们再多带几个学生，能有人一周三次去学校带孩子玩，培养社会性。姐姐讲弟弟越来越讨厌。还得给他找个英文的家教。语言能力的弱会成为他在学校交往一个问题。

Charlesriver

哎，我们孩子的视觉问题这么明显,但是不懂的医生，还是不理解的.　

请年轻有活力的研究生带孩子的主意非常好.他们这时候有活力,　也有爱心和热情.　好好利用身体这难得的资源吧．　　　

下面引用由yuanyuanle发表的内容：

一忙又是很久没上来了。正好看到你在第一个。带孩子去看了眼睛，医生说我神经。中国真的没有VT。好多具体看医生的问题，我想下次回来带孩子去检查，隔一阵子向你请教。

看到小K妈，和冯版也在这，顺便问好...

Charlesriver

小Y这个月比较明显的进步是pretend play 假想游戏的技能提高了.以前，他一个人玩得兴高采烈，我得主动加入才行，他玩的时候说话也很少，虽然能方法多样地玩上半个小时一个小时的.　　

现在，只要有玩的主意，他会主动邀请我加入，还会给我分配角色任务.我们玩到什么,他会嘴里说话跟上,全身的动作也会跟上.比如说坐电梯，他会双手紧握把手,身子下蹲,口里发出表示电梯动的声音．刚才玩餐厅服务员的游戏，他让我坐好,假装顾客，他自己是服务员,一定要把外婆拉过来，做厨师．我点菜,　然后他告诉外婆做,　然后给我端上来.　

缺点是,缺乏同理心.很少体会到对方的感情.感情上还没开壳．　　　　　

Charlesriver

刚才看见方姐贴的这篇, 勾起了我的思绪. 我是上个月看过这篇,有太多的感想.

今日再读此文, 依然泪满眶. 我相信此文的真实信, 因为今年夏天我和孩子刚刚经历过相似的一幕.

记得是今年的初夏, 小Y刚好是四岁半. 小区的草坪上一个擅长体育运动的爸爸在带着一群孩子在打棒球.不过他们把游戏规则简单化了, 每个孩子排队击三次球, 然后就开始跑一垒二垒…. 玩的都是大孩子, 六七岁以上了吧. 小Y见了, 冲过去排队, 一定要玩. 我是很紧张的, 我知道他哪能击中抛来的球呢. 一是视觉有问题反应慢, 二是手臂无力啊.

轮到小Y了, 果然一击没中,  那个爸爸走近了他抛球, 二击还是没中. 那个爸爸走得更近了, 瞄准小Y手中的棒抛球. 三击又空了. 小Y的眼泪出来了, 大哭. 周围的人都安静下来 , 注视着小Y. 那个爸爸平静地说: 再来一次.  这一次, 他成功了. 球击中了小Y手里的棒. 周围的人爆发出欢呼声, 围观的妈妈们和孩子一起大叫: RUN RUN…跑 跑…小Y兴奋得把手里的球棒一丢, 就开始跑垒了.

接下来, 小Y开心地跟着玩了两个小时. 这是今年夏天最成功的一次集体运动, 也许小Y 已经忘记了, 却在我心底留下了不可磨灭的印象.  

转文:
在一个学习迟缓儿童学校的募款餐会上，在场的所有人永远忘不了其中一个学生的父亲所说的话。在推祟学校和教职员的付出和贡献后，这个家长问了一个问题：
    照理说在无外力干扰下，大自然所创造的一切都是完美的。但我的儿子，西恩，他无法像别的孩子一样的学习，他无法像别的孩子一样的理解事物。在我孩子身上，大自然的法则何在？
    所有听众都哑口无言。
    这个父亲继续说。我相信当像西恩这样有身体及心智残缺的孩子来到这个世界，是一个展现人类真实本性的机会。而这一次体现在别人如何对待这个孩子。接着，他说了下面这个故事：
    西恩和我走过一个公园，里面有些西恩所认识的男孩正在玩棒球。西恩问我：＂你想他们会让我一起玩吗？＂我知道大部份的孩子不会想要有西恩这样的孩子在自己的队上，但身为一个父亲我同时也知道若他们能让我儿子参加，这会让他得到他所迫切需要的归属感并建立起自己虽然是残障仍能被接受的信心。
    我走近一个男童（不抱太大希望的）问他西恩可否参加，他看看周围的队友然后说＂我们输了6分而现在正在第8局上，我想他可以参加我们的队，我们会在第9局设法让他上场打击。"
    西恩带着满脸的喜悦困难地走向他的球队的休息区，穿上该队的球衣，我悄悄的滴下眼泪而心中有满满的温暖。而那些男孩也看出了我对于儿子被接纳的喜悦。在8局下，西恩的队友追了上来，但仍然还输3分。第9局上半场，西恩戴上手套防守右外野，虽然没有球往他的位置飞来，但能在场上他已经很高兴了，我从看台上向他挥手，他笑得合不拢嘴。在9局下，西恩的球队又得分了。而此时，二出局满垒的状况，下一棒是球队逆转的机会，而西恩正是被排在这一棒。
    在这个重要关头，他们会让西恩上场打击而放弃赢球的机会吗？
    让人惊奇的是他们真的把球棒交给了西恩，大家都知道西恩根本不可能打到球，因为他甚至不知道怎么握球棒更别谈碰到球了。然而当西恩踏上打击位置，投手已经明白对手为了西恩生命中重要的这一刻放下赢球的机会，所以他往前走了几步投了一个很软的球给西恩让他至少能碰一下。第一球投出来，西恩笨拙的挥棒落空。投手又再往前走了几步投出一个软软的球给西恩。当球飞过来西恩挥棒打出一个慢速的滚地球，直直的滚向投手。球赛眼看就要结束。
    投手捡起这软软的滚地球，他可以轻易的把球传给一垒手让西恩出局而结束这场球赛。然而投手把球高高的传往一垒手的头顶上方通过，让他所有的队友都接不到。
    每个站在看台上的人不管是那一队的都开始喊着：＂西恩，跑到一垒！跑到一垒！跑到一垒！＂
    西恩这辈子从来没有跑这么远过，但他还是努力跑到了一垒。他踩上垒包眼睛张得很大而且很惊喜。
    每个人都喊着说：＂西恩，跑向二垒，跑向二垒！＂
    刚喘过气，西恩蹒跚地跑向二垒，很辛苦地往垒包跑。这时，就在西恩往二垒跑时，右外野手拿到了球，这个全队最矮的小子第一次有了成为队上英雄的机会了。他大可把球传向二垒，但这个全队最矮的小子了解投手的心意，所以他也把球故意高高传过三垒手的头顶过去。当前面的跑者往本垒跑时，西恩跌跌撞撞的往三垒跑。
    大家都大喊着，＂西恩，跑下去，跑下去。＂
    西恩能到达三垒是因为对方的游击手跑来帮忙将他带往三垒的方向，而且喊着＂跑到三垒，西恩，跑到三垒。＂
    当西恩抵达三垒，双方的选手和所有的观众都站起来，高喊着，＂西恩，全垒打！全垒打！＂。西恩跑回本垒踩上垒包时，大家为西恩大声喝采就如他打了一个大满贯并为全队赢得比赛的英雄般。
    ＂那一天＂，那个父亲两颊泪流满面轻柔的说，＂两队的男孩子把真爱和人性的光辉带进了这个世界。＂。西恩没能活到另一个夏天，他在那年的冬天过世，但他从没忘记他曾经是个英雄而且让我们那么高兴，以及他回家时看着妈妈流着泪拥着她的小英雄的那一天！
    现在，是关于这个故事的一点附注：
    我们不假思索的用email把数以千计的笑话传来传去，但当我们遇到要传送有关生命的选择的信件时，我们反而感到犹豫了。
    粗俗、野蛮和经常是有点淫秽的东西每天在网路上无限制的传播着，反而高尚的事情的讨论却在学校里及办公室里被压抑着。
    如果你在思考着把这封email转寄出去，可能你会在你的联系人上挑选出那些不适合收到这封信的人，然而把这封email寄给你的人相信我们可以让世界变得不一样。我们每天都有无数的机会可以协助去体现大自然的法则。
    很多人与人之间微不足道的互动都是一个选择的机会。到底我们是把爱和人性的光辉传递下去，或者放弃这些机会使得这世界一点点的更冷漠？
    有一个智者说过：要评价一个社会就要看这个社会如何去对待他们之中最不幸的人。
符合“普世价值”的才是真正的高尚
但愿我们的每一天都是西恩日！