然然越来越好

然然妈妈

兔兔···


星期五，买了只兔兔。儿子也属兔，他喜欢得不得了。教他如何把笼子打开，放出来，再如何抓回去，关上笼子。顺便教教他兔兔喜欢吃胡萝卜、青菜。由他去喂。儿子狂热于以上内容，没事了就放了收、收了放；不停的喂。特别是喂兔兔，一只手“摸”（其实是抓）着兔兔头，一只手直往嘴里塞。那架事象极了他小时我们给他喂药的陈式。
星期六，发现儿子和兔兔的热情都有所减退。儿子看见兔兔在地上跑，它跑儿子赶。
星期日早晨，兔兔光荣了。

轩轩妈妈

轩轩也喜欢兔子,开始的时候还要喂,跟然然差不多.(所以我们的行为影响了他,常常反醒),后来就不喜欢喂了,还把兔子弄来甩,被制止后还让兔兔在垫子上滑滑梯,他大笑,如此反复,高兴至极,至今看到兔笼子还说"兔子不见了"

然然妈妈

不能以正确的方式来对待（表达）一件事情，是这些孩子的通病。这也是他们较智障儿童不易被接受的原因之一。

然然妈妈

今天小学放假，带儿子去公园玩。感觉他对游戏项目比以前有兴趣多了，同时也看出差距：自已开电动车（动手就不动脚，动脚就不会用手了）。有更多的项目是不敢让他一个人去玩的，而正常孩子四岁就可以自已上去玩了。最主要的是他不会自已选择游乐项目。

然然妈妈

然然开始刻板的每周体息日都要去游游泳了。今天又是如此。因为今天我们跟然然爸爸单位一起活动，大人已经累得吃不消了。回家后，小儿还坚持要去游泳。最后委屈得哭了。
最近发现然然的主意越来越大，如果大人不同意，他就会洒下大片泪水。

轩轩妈妈

嘿嘿，这是轩轩的刹手锏！
通常不理他，他哭的时间越来越短。

然然妈妈

考生字

语文课听写生字，儿子竟然不是倒数第一。值得庆贺。[em03]
更可笑的是他现在会创字。以前不会写的知道空着，现在可好不会写的格字里肯定不是空的：有创的字，还有半个字（一个字只想出来其中一部分），还有画。
最搞笑的是有篇课文里“一火灭，···二人从，···二木林”他写的是“1火灭，2人···。

然然妈妈

昨日从特区归来。然然妈妈独自一人带小儿往返于连深两地（那边有他爸照应）。感觉自已挺伟大，可以独自一人带儿子出远门了。一路上的笑料待日后整理吧。[em05]

然然妈妈

我觉得最难控制得是然然得情绪，他得表达能力不够，常用哭闹来表达要求和不满。现在哭已经是有声有调的哭，哭也有进步？

然然妈妈

很久没有写儿子的状况了。想想这一阵子儿子的变化还不小，当然妈妈一惯有报喜不报忧的状况存在。

一、对食物的质感、色彩改善许多。
对于儿子挑食，以往也没有过多要求。蔬菜类他吃很多种，水果类相对单调些（偏爱橙、桔、苹果等）。在我们去星星雨训练以前，有一阵子几乎所有的菜及水果都不吃只吃碗豆，检查缺锌。后来每隔一些时日（一年两至三次），我们就会给他补锌。每次补充过后，儿子都会有进步。今年五月份补一次。往年碰都不碰的瓜类、吃起来不软不硬的水果，今年夏天开始吃西瓜、冬瓜、丝瓜、荔枝、桂圆、火龙果等。大连有名的黄桃，他还是要吃脆（硬）的，放软了就不吃了。因为妈妈非常爱吃水果，所以经常可以看到娘俩在你抢我夺的现象。

二、理发（对声音的敏感）

儿子不喜欢去理发店有很长一段时间，主要是不喜欢里面的各种噪声（电吹风等）。都是妈妈在家完成此任务。可是然然爸爸去深圳出差好几个月，妈妈也需要理发了。带上他喜欢的南瓜干，让他在店里边吃边等待。发现他对那些噪声的敏感不那么强烈了。乘胜追机吧。次日带他去理发店，给他本不需要修理的头发修理修理。儿子的表现着实不错，有几次小小的转头动作（有怕痒、查看吹风及电视广告声来源），无其他不良行为。长时间没有这么漂亮的发型了（小平头），妈妈的手艺真是影响帅哥形象呀。

[em07]

然然妈妈

三、对于自已意愿的表达比过去要完整、具体

以前儿子多数的要求不是为“吃**”就是为“喝**”，也会有“出去玩”、“坐车”之类，非常概括。对于具体些的“玩什么”、“去哪里玩”等问题，不能领会及回答。现在则可以表达出相对完整具体的要求“我要去游泳。”、“你要去哪里游？”、“去海边（游泳馆）”、“要去超市”、“去哪个超市？”、“去沃尔玛”•••
而随着辨认家庭成员地进步，他经常会在提出要求的同时自已主动加上称呼“妈妈，我***。”有时竟然学着叫我“围裙妈妈•••”，欣喜若狂。

但也有令我非常头痛的事，就是儿子经常不合时宜的提出某种要求，而我解释的缘故他又未必能理解。
[em12]
还要加油呀。

然然妈妈

    最近有几位家长打来电话，询问然然上学前班的情况。大多家长认为然然能上学前班并有家长陪同，是非常幸运的。的确，我们是十分幸运。几位家长都非常关心，我们是如何跟学校沟通的。我们和校长及老师沟通的重中之重:“我们的孩子是有问题的孩子，但他是可以改变的。特别是正常学习环境对他的影响是非常重要的。”我们当中有的家长认为自已的孩子能力很高（或是在智力方面），在和正常学校老师或同学沟通时，尽量不要流露出此类想法。因为我们是要求学校或老师关照的。

   在谈话结束时，我们把事先准备好的一份关于儿子情况的文稿及平时的作业（包括生字本、美术本等）交给了校长。绝大多数情况下，学校是不会当时同意或拒绝，而是事后通知。所以准备一些必备的材料是很重要的。

由于文稿当时未留存。只保存了一份学校同意接收然然后，我写给每位课任老师的信。文中有些变动，大致内容是相通的。见下。



                             致****小学的老师

     我们是一个与众不同的孩子的父母，很感激您能关注我们的经历。2003年9月份，我们的然然在3周岁11个月大的时候，在北京儿童医院被诊断为自闭症。
     几个月前我们就隐隐地感觉孩子有些不对头（叫他的名字总是没有反应，他不骑车却喜欢旋转车轮子，别的孩子玩老鹰捉小鸡他却不懂规则只好在旁边跳来跳去……），怀疑终于被证实了。那一刻是我们有生以来最痛苦的一刻了，因为我们清楚的知道这是一种什么病。那一刻我们的心象被刀子割一样，为什么会这样，我们紧紧握住然然的手，然然是那么疲惫，那么无助。
             从那时起到现在，我们分秒必争地为然然的康复努力着。
  2003年9月在北京自闭症儿童康复协会和北京星星雨参加培训和观摩。
  2003年10月到2004年7月，在大连中山区第**幼儿园进行康复学习。在家长和老师的努力下，然然有了相当大的进步。产生了简单的主动语言，会说：我要吃饼干。
  2004年8月份到2004年10月份然然在北京星星雨参加ABA康复训练，这期间，然然有了更大的进步，认知理解能力有了进一步的提高，会说：杯子是喝水用的，牙膏和牙刷是有关系的。
  2 004年11月份到2005年10月份，在青岛以琳进行训练，妈妈辞去心爱的工作专门进行孩子的康复训练工作。这期间，然然有了全面的进步：运用否定句，简单的问答，写字认字（能认写二十几个字），球技能双手拍双球几十次，尤其可贵的是然然发展了集体注意力，能仿画黑板上的画。
  2005年10月份回到大连后，继续在大连中山区第**幼儿园进行康复训练。2006年3月开始，然然由妈妈陪同，来到学前班就读……
  两年半的康复训练过程，使我们体会到：孩子的康复不能只在家庭内部，必须融入社会，依靠周围的善良的人帮助。的确我们坦诚的求助换来了许多真诚的帮助。小学肯接受我们的孩子，在此我们表示真诚感谢。让我们共同分享《与光同行》中一位校长的话：这个世界有许多不同的孩子，这个学校有许多不同的孩子，希望大家因为这种不同而感受到这是一所快乐的学校。

附：
一、        什么是自闭症（孤独症、autism）？
自闭症是精神病学家列昂•卡那（Leo Kanner）在1944年第一次发现并记述下来的。它是一种神经病理障碍，影响大脑功能从而严重地妨碍个体交流、与他人建立关系、以及适应环境的能力。自闭症病例已经越来越多地出现。根据美国疾病控制中心（CDC）的统计，在美国大约有150万自闭症者，出现的比例大约是160分之1。根据美国教育部统计，在美国自闭症者的人数以每年10%到17%的比例增加。自闭症儿童往往很惹人喜爱，而且没有体格上的异常。没有医学化验或测试可以发觉或诊断自闭症。
二、        自闭症的障碍会使孩子：
1.        没有社会性模仿；理解他人的观点和动机有困难；不明白别人的感受。
2.        依赖于常规、刻板，不能理解所熟悉的事物发生改变。
3.        表达基本需求和感受时有困难。
4.        在兴趣和活动方面很有限。
5.        在某种情况下会不理解和焦虑，如在等待和匆忙时。
6.        不能集中注意力；不会转移注意力。
7.        比同龄孩子花更长时间去处理、组织或重新找回信息。
8.        很难通过周围的人和环境去学习。
9.        坚持他们的方式、目标和兴趣，一旦要求改变时会很顽固。
三、        自闭症障碍之外其它影响孩子行为发展的因素：
1.        周围的人不理解孩子的问题：人们认为“不听话”的孩子，也许会问“他为什么会这样做? ”还会有人埋怨孩子父母的行为，建议他们用更严厉的标准来要求孩子。
2.        矛盾：周围出现不同的规则，使自闭症孩子困惑，因为他们喜欢统一的规则。
3.        乱的、没有秩序的环境；太多的移动物体、混乱、大声的音乐、吵闹等。
4.        变化：新的鞋、小汽车；重新布置的家具；衣服的脏点等。
5.        惩罚的方法：自闭症孩子经常不能把行为和结果联系起来。大部分自闭症孩子沉溺在一种他喜欢的行为上没有自我控制能力。因此必须教他一个适当的行为代替这个不适当的行为。而仅用惩罚的方法来“控制”他们的行为，通常会使孩子减弱他们对外部的信任和依赖。
四、        确定你想让孩子用积极的方式去作什么
1.        例：告诉“坐在桌子旁边”就比对他说“不要到处乱跑”好；
2.        例：告诉“把积木放到盒子里”就比说“不要扔积木”好；
3.        例：与其说“我们现在不能出去”更好的说法是“吃完饭我们再出去”或“现在让我们做•••”。

提供出来，仅供参考。

旺旺妈

非常感谢然然父母能将信件公开，对我们来讲极具参考价值，我们这些父母，在教育孩子的同时，又不得不为孩子争取更好的生存空间。相信我们的努力，会得到更多的回报。祝福然然。

瑞豪妈妈

看到然然妈妈的信件不知不觉的掉下了眼泪,让一个孩子上学,我们做为雨人的妈妈做的太多太多了,太不容易了.
然然妈妈所做的我要好好学习，为了儿子上学我要努力再努力,加油再加油的

祝然然能顺利进入小学!!!!!!

然然妈妈

谢谢旺旺妈妈、瑞豪妈妈。
然然的生日小，按学校的规定是应该今年上学的。但我们并未打算今年内上学，明年再说吧。

然然妈妈

刚觉得儿子吃水果进步了，很是高兴呢。结果儿子开始有许多极异常的行为、情绪暴躁、反复无常，好像回到了两年前未经训练的程度。因为别的食物并无大变化，只是近几天连续多量地吃了葡萄。虽然也知道果酸对孩子们有影响，但儿子以前并不会大量的吃某类水果，也没在意。我们没给儿子测过过敏，但给他试过麦类及奶类的确过敏。未料到葡萄也如此厉害。

然然妈妈

葡萄事件总算快过去了。极端的暴躁已经消失，仍然有些怪行为、刻板动作。不会让我那么胆战心惊。

然然妈妈

昨天去参加家长联宜会，看到几个大孩子，其中只有一个是高功能，还是低功的比例大。
杨晓玲与蔡一洲会来连做报告。
我们也在思考然然在学校的利弊。

然然妈妈

从星星雨回来，儿子进步不小。

然然妈妈

有不短的时间没有上来了。
最近这两个月然然上学，只上午半天，我陪读。按照然然的能力来说，上学是较困难的。有时觉得在课堂上的时间挺浪费，可是这样的机会是许多家长求之不得的。而对于然然，通过这两个月的观察，他还是很喜欢上学的。只是不能给他过多的压力，但是个训的时间就少了。
也许在家能有足够的时间教会他很多书本上的东西,但他失去的却是一个集体\班级和与同学共处的环境,而这个环境对他来说是如此的重要,他的年龄也到了该与家人(妈妈)分开到学校的环境去生活.尽管还有很多令人头疼的问题,但我想这两个月有不一样的太多的收获。对然然来说,他从起初的不适应到现在的逐步跟随到集体中真的是一种进步。
对孩子多些信心吧。