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楼主: BMW
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世界上销量最大的14本书

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181#
 楼主| 发表于 2010-4-10 12:08:29 | 只看该作者

re:理解张雁老师。先说点别的八卦,再聊老徐。...

理解张雁老师。先说点别的八卦,再聊老徐。

150楼说到了麦肯锡。时代周刊派去采访麦肯锡的记者和自闭症颇有渊源,他的名字叫Karl Taro Greenfeld,他的弟弟Noah是低功能自闭症,今年42岁;他的父亲也是位作家,叫Josh Greenfeld,70年代写过三部曲"A Child Called Noah," "A Place for Noah," and "A Client Called Noah" 。Karl自己也写了一本关于弟弟的书,boy alone: a brother’s memoir.

Karl知道麦肯锡是位有争议的人物,写起来很谨慎。比如对于麦肯锡的孩子Evan是不是自闭症的问题,他例举了否定派的观点:Evan小时候有很严重的癫痫,而癫痫一旦被药物控制后就可以进步很快,不一定是她的疗法在起作用,Evan得的可能是Landau-Kleffner症,而不是自闭症。

另一个对麦肯锡的主要指责是有人认为她对五花八门的生物疗法的推崇是给家长们一个虚幻的希望,而虚幻的希望往往比绝望更可怕。对此,Karl在文章结束时颇为伤感地写到:

------------------

采访期间,我和我父亲通过电话,告诉他我正在做的工作。82岁的他听完马上要我向麦肯锡打听他听说过的某种特殊疗法,并跃跃欲试地想在我42岁的弟弟身上实施。我意识到麦肯锡是对的:当父母的永远不会停止期望。

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182#
 楼主| 发表于 2010-4-10 12:09:49 | 只看该作者

re:7年前的:FIRST PERSO...

7年前的:

FIRST PERSON: KARL TARO GREENFELD
My Brother

My autistic brother Noah and I once played together. He was two, and I was a year older. We wrestled, and I tickled him. He responded in a high-pitched giggle, halfway between a baby's gurgle and a child's laughter. I can't remember ever playing with him again. Noah stayed forever a baby, profoundly retarded, always dependent, never very communicative. And my role changed, much too early, from playmate to steward. There was barely any sibling rivalry. There were no battles to be fought. He would always be the center of attention. I was treated as a sort of supporting player. Because my father had written a trilogy of books about our family with Noah as the title character (starting with "A Child Called Noah," 1972), I would often be asked what it was like having an autistic brother. I never figured out how to respond. The answer I always gave — that I had never known any other life or any other brother — seemed cryptic and somehow unsatisfactory.

But that remains the only answer I can give. Noah, who can't speak, dress or go to the bathroom completely unassisted, will always be the center of our family. He never earned that role; his needs dictated it. I wasn't consciously resentful of this as a child. There was no more reason to be angry about this than there was about the rigid laws of basic arithmetic.

I accepted the fact that Noah and his problems could fill a battleship of parental duty and obligation, leaving my mother and father too spent to worry about the more banal problems of their normal son. But at some point in my early teens, in the confusing years of adolescence, I stopped having friends over. Noah's condition dictated what we ate and when we slept and to a great degree how we lived. We never had fancy furniture because he chewed on the couch cushions and spit on the carpets. He would pull apart anything more complicated than a pencil. I was ashamed of our home and family. Already marked as different by virtue of being Asian American in a predominantly white community, I came to see Noah as an additional stigmatizing mark.

My father used to say every family has a skeleton in its closet. Only ours was out in the open. I don't even remember if I talked about Noah in school. My friends knew about him, but after the first few questions, there wasn't much to say. Noah didn't change. Autism is a condition, I knew from close up, for which there are no miraculous cures. So he always stayed Noah. This kid who shared the same black hair and brown eyes as I had but couldn't talk and wanted to be left alone. So what was there to say about Noah? He was my brother who was never going to grow up.

Noah is 35 now and has been living in institutions since he was 18. My parents visit him every weekend at the state-run Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif. I go whenever I am in town. (Currently I live in Hong Kong.) We bring Noah his favorite foods: sushi, fresh fruit and Japanese crackers and take him for a walk or a ride. Sometimes he lashes out at me. Spitting. Scratching. Pulling hair. But he knows me; I can tell by the wary squint he gives me. We're brothers, after all.

My parents are now in their 70s. My father underwent open-heart surgery a few years ago. Eventually, the responsibility for Noah will fall solely upon me. I imagine I may have to move my own family back to California to visit him every weekend, so that those caring for him will know that despite Noah's temper tantrums and violent outbursts, he is loved; he is a brother and part of a family. He is still the center of my life. My travels, from Los Angeles to New York City to Paris to Tokyo to Hong Kong, will always bring me back to him. I don't know any other life. I have no other brother.



Greenfeld is the editor of Time Asia
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183#
 楼主| 发表于 2010-4-10 12:14:44 | 只看该作者

re:沉痛报道:金凯利和他的女朋友麦肯锡在5年...

沉痛报道:金凯利和他的女朋友麦肯锡在5年的相互关系后分手。忠心祝福金凯利早日走出失恋阴影,化悲痛为力量,为党为人民再出佳作。
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184#
发表于 2010-4-24 00:54:47 | 只看该作者

re:天,这就是半个月不看新闻的坏处,我咋就这...

天,这就是半个月不看新闻的坏处,我咋就这么落伍了呢。

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185#
 楼主| 发表于 2010-4-24 04:02:07 | 只看该作者

re:这是有后续报道的。4月6日金老师宣布分手...

这是有后续报道的。4月6日金老师宣布分手,4月9日麦卡锡宣布关闭她的自闭症学校Teach2Talk Academy.内幕是,麦卡锡和teach2talk的另一合伙人教育理念不合,准备出资把学校买断,当然是金凯利出钱。现在一分手,只有撤资,学校也就办不下去了。
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186#
 楼主| 发表于 2010-4-24 04:12:44 | 只看该作者

re:欢迎燕园访欧归来。据说巴黎戴高乐机场滞留...

欢迎燕园访欧归来。据说巴黎戴高乐机场滞留的各国人民群情激昂,对着天空高声喊:

send cash, not ash.

envoyer de l'argent, pas de cendres

要诱惑,不要灰惑
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187#
发表于 2010-4-24 17:15:45 | 只看该作者

re:轻轻地,燕博回来了,带走了所有的火山云。

轻轻地,燕博回来了,带走了所有的火山云。
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188#
发表于 2010-4-24 18:35:14 | 只看该作者

re:火山看见了,云没有,灰到处都是。...

火山看见了,云没有,灰到处都是。

一激动,发现在家的日子过不下去了,还想往外跑,咋整呢。




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189#
 楼主| 发表于 2010-4-24 20:19:41 | 只看该作者

re:帮楼上的图片加段文字,来自网上,作者 :...

帮楼上的图片加段文字,来自网上,作者 :可萱


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维苏威火山海拔1280多米。公元79年,古罗马帝国最繁荣的城市庞贝坐落在这座火山的南面。流向那不勒斯湾的萨尔诺河绕庞贝而过,连接起古罗马帝国与世界各地的贸易往来,令商贾之影与交易之音终日浮动于庞贝城中。这里土壤肥沃,气候宜人,物产丰饶,在成排的葡萄架和油橄榄间,庞贝人栽种着谷物、蔬菜,还有无花果和迷迭香。灾难发生的那一刻,庞贝人都不知道,他们脚下的沃土其实是不远处那座火山的馈赠。庞贝人还不知道,这座已经聚集了几百年力量的火山一旦爆发,他们所拥有的一切将在瞬间被摧毁得面目全非——庞贝的灭顶之灾真的来临了。

公元79年 8月23日深夜到24日清晨间,维苏威火山爆发了。先是熔化的岩石以超音速的速度冲出温度高达1000度的火山口,当火山内部再也承受不住巨大的压力时,惊天动地的喷发令火红色的砾石飞上7000米的高空,然后,灼热的火山碎屑暴雨一般从天而降,向着庞贝倾泻而来。庞贝人惊骇万分,自公元前1000年这块土地上有人居住起,维苏威火山在那不勒斯海湾蓝色的天空下从来都是鲜花遍坡,它已经平静几百年了。庞贝人开始逃跑,奔跑在街道上的人被砾石击中而倒下,下落的火山碎屑在庞贝城中不断堆积,建筑物因承受不住重压而倒塌。同时,炙烫的岩浆裹挟着碎石冲下维苏威火山,以每小时160公里的速度到达庞贝,覆盖了整座城市的每一条街道,岩浆腾起的气浪烧烤着路边残剩的房屋和依然躲藏在那里的人。紧接着,黑色的火山灰从火山口上空滚滚而来,密不透风地封堵住庞贝城中每一扇门、每一扇窗户,封堵住那些在砾石的袭击中侥幸存活的庞贝人的眼睛和胸腔,令他们最终因为窒息而死——“生命中最悲惨的一刻来临了,他无法呼吸。”

公元79年,维苏威火山爆发18个小时后,火山碎屑将整个庞贝城掩埋,最深处竟达19米,曾被誉为美丽乐园的庞贝从地球上消失了。  
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令人难以置信的是,庞贝没有死亡...
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190#
发表于 2010-4-25 14:19:20 | 只看该作者

re:特佩服写文章的人,说的都像看过电影。...

特佩服写文章的人,说的都像看过电影。

庞贝城的统一规划还是挺让人惊讶的,感觉他们当年过的,像是理想国的生活。
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191#
发表于 2010-4-26 19:02:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]BM...

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容:

麦卡锡在儿子身上试过ABA,GFCF禁食,高氧压,螯合排毒,芳香疗法,电磁疗法,调羹按摩,维生素疗法,B12针剂,以及多种处方药物。她认为,儿子在她的治疗下已经康复了。
...


我现在正在做同样的事,我儿子在这些治疗下短时间内有很大的进步,那种进步跟训练的进步不一样,是整体状态的飞跃。如果他能康复,也许也会有人说他不是自闭症,他只是XXXX。BUT WHO CARE!谁在乎他原来是什么不是什么,难道还舍不得自闭症这顶帽子?我只在乎我能不能帮助他,能不能让他康复了。

感谢宝马,让我又知道一个成功的例子。
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192#
 楼主| 发表于 2010-4-26 20:04:33 | 只看该作者

re:不用谢,你被热烈欢迎。作为一个坚...

不用谢,你被热烈欢迎。

作为一个坚定的生物料法不以为然者,我很想说点麦卡锡不通的一面。但作为一个狂热的金粉,忍住了,尽量中立吧。楼上可以去找KWMAN2或ANDY关于她的帖子,她们更志同道和一些,你读起来会更有共鸣,猩猩相惜。

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胡 cares.
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193#
发表于 2010-4-27 15:08:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]BM...

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容:

胡 cares....


WHO CARES[EM04]
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194#
发表于 2010-4-27 22:40:14 | 只看该作者

re:HU CARES!!!!!!!!!!

HU CARES!!!!!!!!!!
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195#
发表于 2010-4-28 00:03:14 | 只看该作者

re:那个孩子一岁多时有癫痫的现象,就医(应该...

那个孩子一岁多时有癫痫的现象,就医(应该是普通医生吧)控制住了,一些人认为是因为癫痫的有效控制,使得他的发育慢慢跟上来了。
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196#
发表于 2010-4-28 12:52:10 | 只看该作者

re:大热天马甲这id好,支持我的非主流看法,...

大热天马甲这id好,支持我的非主流看法,全球变冷了。昨天据报道北京长城那边下雪了。
孩子有进步就好,管他是啥问题呢,我支持。甚至管它是啥疗法呢,不care,这也没错,我也支持!
可真的把某个疗法联系到进步上去,要公开清楚地share这种关联,应该就需要近来论坛里经常被呼唤的“逻辑”了,尤其对在有争议的方案。这值得care。那种非常逻辑的事情本已经超出家长能力范围内,是科学家的事儿了。
特定几个孩子的例子不够充分,同个医生手下还有很多很多进步不大的孩子呢。而且父母的判断更是受到诸多影响,其中很突出的就是,生活中几乎所有人的态度就是“我选择的总没错的!”尤其是在需要消耗资源较大的重要决策上。
Shopping早有过不care的猫论,可当真的难看的大猫来了,就英明果断地给你8乘8突突了。所以接班人的选择上他care,who?一定要有逻辑的英明果断的。
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197#
发表于 2010-4-28 15:12:21 | 只看该作者

re:从 Karl Taro Greenfel...

从 Karl Taro Greenfeld 的报道来看,麦卡锡做生物疗法并没有到狂热的地步,而且美国几乎所有的家长都或多或少地尝试过一些。但是做排毒的,比例就没有那么大,毕竟不如吃补剂和禁食安全。

麦卡锡狂热做的一件事是反疫苗,因为她的影响力,据统计某些地区已经有10%的家长不给孩子打疫苗了,这个对于共同卫生系统是个严重的影响,有大面积产生流行病的可能。

麦卡锡还有一点是,没敢和媒体说“cure”,她用的一直是“recovery”,从这点看,还算是有逻辑的。

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198#
发表于 2010-4-28 16:08:48 | 只看该作者

re:TO 燕原不是所有的孩子都需要排...

TO 燕原

不是所有的孩子都需要排毒,有些孩子只需要处理肠道问题和病毒问题。

生物疗法不是适合所有的孩子,有一些属于基因问题的孩子,是无法通过生物疗法解决的,生物疗法只能解决后天影响的因素。如果尝试了一段时间没有效果,就应该知道没有效果,要停下来。

我们也不给孩子打疫苗了,有很多证据显示疫苗给一些孩子带来伤害,对公共卫生系统的官员来说,他们应该考虑怎么样让疫苗更安全一些。
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199#
发表于 2010-4-28 16:27:44 | 只看该作者

re:可真的把某个疗法联系到进步上去,要公开清...

可真的把某个疗法联系到进步上去,要公开清楚地share这种关联,应该就需要近来论坛里经常被呼唤的“逻辑”了,尤其对在有争议的方案。这值得care。那种非常逻辑的事情本已经超出家长能力范围内,是科学家的事儿了。

——对单个孩子来说,某个疗法是否有效果,这种关联是可以清楚、清晰、明确的观察到的。而且生物疗法是非常逻辑的事情,比训练更有逻辑,我SURE。

特定几个孩子的例子不够充分,同个医生手下还有很多很多进步不大的孩子呢。而且父母的判断更是受到诸多影响,其中很突出的就是,生活中几乎所有人的态度就是“我选择的总没错的!”尤其是在需要消耗资源较大的重要决策上。

——没错,不是100%有效,效果大小也因人而异,这也是为什么生物疗法一直争议很大的原因。我只是提倡家长去尝试,去TRY,如果有效,那是命好的,如果没效,那是命不好,没办法。但是不TRY,不知道自己命好不好。投入肯定是要的,财力人力都要,所以没钱的就算了,不用动心思了,经济条件许可的可以去试一下,前期投入还不算大,有效就继续,没效果就算了。父母也要先读几本生物疗法的书,光靠医生不行。

PS:“我选择的总没错的!”,秋爸爸一定是很自信的人。我总是觉得自己当初选择错了,走了弯路,总是在修正自己的选择。
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200#
发表于 2010-4-28 16:57:07 | 只看该作者

re:不分析楼上的决定,因为我相信有逻辑的人。...

不分析楼上的决定,因为我相信有逻辑的人。

还是谈麦卡锡,谈谈她对家长的影响。正因为她什么都做了,也包括ABA,结果最后搞不清到底是什么影响了孩子,那么主流科学,宁愿认为是对癫痫的控制,因为这是最有逻辑的一个解释。

这类个体行为,对广泛的家长群体的参考价值,从科学角度来看,应当说是没什么意义的。
但是没逻辑的家长是最喜欢这类个体榜样的,不过WHO CARES,除了真正想找出解决办法的人。

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