小火炉和小火苗的成长轨迹

小火炉爸

虽然关于自闭的话题在主流媒体出现的频率有所增加，但我感觉还远远不够。

今天国会的一个对自闭孩子在学校受惩罚的调查报告上了cnn.com头版
GAO report: Special-needs kids abused in schools
http://www.cnn.com/2009/POLITICS/05/18/siu.schools.abuse/index.html


这个报告提到许多学校对自闭孩子出现行为问题时处理失当，宾州的一个学校的处理方法值得推荐
At one school in Pennsylvania, however, teachers appear to have better results using sharply different methods.

The Centennial School at Lehigh University serves severely emotionally disturbed children that have been passed from school to school, and even from juvenile justice centers. When school director Michael George came to Centennial in 1999, the school had documented more than 1,000 cases of restraint and seclusion that year. After the school revamped its approach, no such incidents were reported.

When they get to Centennial, students can be violent and aggressive. But instead of trying to force a chance in behavior, the school teaches the children new skills to get what they need. Children who might be violent because they are desperate to escape and uncomfortable task or environment learn to communicate their discomfort in nonviolent ways.

Children who need to move frequently -- a common trait with conditions such as autism -- are permitted to do so, then re-directed to the task at hand. Staff are forbidden from saying anything negative about the children, parents or other teachers, even among themselves.

And when a child acts violently, the staff is trained to step aside, rather than immediately attempt a potentially dangerous restraint. On a recent visit to the school, all students appeared to be calm and receptive to teachers.

The school's philosophy can be summed up in a question George likes to ask teachers interviewing for jobs there: Which teacher you remember most from your own childhood?

"No one ever mentions the person who yelled at them, who screamed at them, who told them to write a phrase a hundred times, who slammed them into closets, who was abrupt, who made them feel stupid. No one ever mentions those people," said George.

"Our job is to teach. Sometimes the children we are teaching here present extraordinary challenges; it can be very, very difficult. But that's the job we chose to do."

柴火

前两天我还在抱怨小火炉已经进入了延迟的，可怕的terrible two，没想到这两天他又特乖了，真是应了那句老话“猫一天，狗一天”。这两天又没有了动不动就说“不”的驴劲儿了。

周三带他去做speech therapy, 训练师是个更有经验的人（2个训练师不一样）。她用了sticker和puzzle来调动小火炉的积极性，每完成一个问题，就给一个，小火炉基本上全程很配合。其实，我感觉小火炉的要害在于他喜欢新鲜的，silly的。如果你总用一样的东西对付他，就算再喜欢的，他也厌烦了。周一的训练师就用吹泡泡和个Elmo的小车跟小火炉玩，每次都一样，剩下就是拿卡片提问题。那小火炉就烦了，你怎么要求我也不干了。而且，对于生人他可能还害怕点，对于每星期都见的，他就不怕了，反正怎么混都能混过半小时。由于我们找的speech therapy不是针对自闭症的，所以柴火我一定要紧紧跟进，给他们提建议，让他们随时更换reinforcer。否则，真成浪费时间了。

我跟学校老师提出能否夏天的camp，老师能每天抽出10分钟专门辅导小火炉跟1个小朋友玩。答案是否定的，不可能设定这么具体的1对1，唯一能做的就是把IEP的社会方面的目标再提升一个水平，让学校老师适当跟进，注意培养。我特别羡慕正常小朋友那种，本来这个游戏没意思，是因为小朋友多有意思，才爱凑热闹的下意识反应。一直以来，小火炉偏偏这点特差，他就是那种对某些玩具，活动感兴趣，而不是对人，绝对不是跟着别的小朋友跑的那种。虽然他的兴趣很广，但都是跟爸妈玩，几乎没有跟小朋友玩的。

现在夏天到了，我们也不怎么看重室内的活动了，专门遛弯时带他去小朋友多的地方玩。我感觉小火炉这方面有所提升，有时也会加入那种因人多而有趣的活动，只是肯定要爸妈在身边的。他的兴趣点在那些跟他同龄孩子玩的东西，可惜语言不行，跟不上别人，还是作旁观者的时候居多。而且，我发现还是那些男孩子玩的刀枪，恐龙，追追打打等，更能激发他的兴趣。

也更会分享了，是什么都分享。看着电视里什么感兴趣的，就频频扭头跟妈妈说。妈妈在厨房里忙，他就非要拽着妈妈跟他一起玩，不行的话，他就一会儿跑过来给妈妈吃个假pizza,一会儿一个假苹果，自己也津津有味的“嚼”着，就连他最爱的假冰激凌，也舍得给妈妈吃了。吃饭的时候，只要他稍微饱了，就愿意喂妈妈吃，哪怕是他最爱吃的。就连骑恐龙（就是拿个恐龙假装骑），也能把那只他从来独享的大恐龙让妈妈骑，自己骑着小的了。

嘿嘿，顺便提一句，猜猜我现在在干嘛？一边上网，一边在烤箱里自治腊肉。这身在海外，真是得十八般武艺样样皆通呀。。。

小火炉爸

下周一是阵亡战士纪念日(Memorial Day), 类似国内的清明节。夏天从此开始，止于九月的劳动节（Labor Day）。
加上周末，共放假三天。准备周六去一个湖边公园野餐，周一带小火炉和小M弟弟去动物园。

小火炉爸

每次小火炉经过超市里蛋糕的柜台前就挪不动步子，嘴里嚷着buy cake,buy cake. 只好买一个小的蛋糕。好在小火炉知道
交钱后才能吃。 

下面引用由XYNHHQLD发表的内容：

 

同乐同乐！这点好好也做得不错。昨晚爸爸给好好在小区超市买了雪糕，回到家了好好才要我剥给她吃。

 --------------copy from Little Koala 814 帖 - 关于孩子知道等待

柴火

自从去年7月份专家给小火炉扣上帽子后，我们就每周末都去一次教会，给小火炉增加社交的平台，否则冲我们两个封闭的状态，很难给小火炉找到小朋友的。刚开始去的时候，还比较勉强，但现在已经成为了周末的一部分了，一是跟朋友闲聊，二是认识一下圣经。这周末，教会组织去picnic(郊游）。

这是个麻雀虽小，五脏俱全的公园。临着大湖（五大湖之一），娱乐设施从高尔夫到儿童水上乐园，应有尽有。虽然去年我们也参加过picnic（一般就夏天才有）,但孩子1年1个样，今年我觉得小火炉更放的开了，也真的开始领略到这种活动的乐趣了，毕竟人多才热闹么。最有趣的是水上乐园，地上搭着各式各样的喷泉，虽然天气不很热，我们没带游泳短裤，我们仍然让小火炉加入到了别的小朋友的队伍，他高兴极了。但是，小火炉还是有点放不开，老要爸爸或妈妈一个跟着他在附近玩，不可能做到我们在远处坐着等他。希望这种活动多了，在今年夏天他这方面能有个突破。我现在觉得，小火炉已经有人多才有趣的意识了，只是还不会跟别的小朋友交流。

晚上，我们去遛弯，再快回家的时候，他突然抓住我的衣服后面，嘟囔了几声，开始我们都没明白，后来我突然明白了，他在说"eagle". "奥，你要玩eagle catch chick（老鹰捉小鸡）呀？然后，爸妈就轮流扮演老鹰或鸡妈妈，小火炉能紧紧地躲在鸡妈妈后面，我们3个兴奋的玩耍着。这也算个理解上的进步了。记得我们刚开始玩这个游戏的时候，小火炉还诚心跑出鸡妈妈保护，就为了享受被老鹰捉的感觉。玩了2次后，他终于能理解这个简单游戏规则了。只可惜，对于“duck,duck，goose"这个游戏，可能还是玩的少吧（有好久没玩了），小火炉还没掌握。看来还要多玩。

小火炉爸

去年夏天常带小火炉去小区的室外游泳池玩。诺大的游泳池经常只有我们三人。小火炉坐在橄榄树状的救生圈里很享受，自己能划到想去的地方。

前天和昨天带小火炉去了两个水上公园。水有些冷，没有让他游泳。小火炉很喜欢踩喷泉和溜水滑梯。受周围热闹的气氛感染，小火炉也跟着别的小朋友跑来跑去，兴奋的叫着。难得看到小火炉有这么感兴趣的体育活动，今年夏天要多带他来玩水。回家的路上，疲惫的小火炉几分钟就酣睡着了。

柴火

今天是memorial holiday,小M弟弟的爸爸妈妈有事不能带他，我主动请缨要求带小M一天，因为小火炉太需要有正常小朋友跟他做日常生活中的磨合了。

我们今天去了动物园，这可真是少见的人多，都有北京动物园的1/5的人数了。你别说，小火炉今天表现真的很好，比小M一点都不差。其实小火炉平常在外面的表现就挺好的，只是我今天最担心的就是小火炉会不适应多个小朋友来分走爸爸妈妈的关注，而去打别人。可是，这根本就没有发生。坐车的时候，小火炉的安全座椅跟小M的挨着，他们能和平相处。在动物园的时候，小火炉能主动模仿小M来推着小推车（平常他都是看到小推车就一步都不肯走的），看到小M推着车倒着走，他也这么做，我跟小火炉爸都高兴死了。要知道，小火炉很大的一个问题就是很少模仿别的小朋友，不像小M会主动跟着小火炉学这学那的。在动物园里，小火炉可比小M服从性好多了，爸妈说走哪里就走哪里。反倒是小M, 可能是发育得太好了，自我意识就更强了，动不动就是在哪里就玩上了，我得费老大的劲儿来劝他跟上小火炉。今天，小火炉也不妒忌小朋友了，虽然他偶有不想让妈妈照顾小M,要求妈妈跟着他的要求，但是也就一晃而过，而且当妈妈抱着小M看动物时，他也要求妈妈抱（因为看不见），柴火我就成了金刚妈妈，同时抱俩，小火炉也不去推别人。不过真是羡慕小M模仿的能力了，就连我同时抱它们俩的时候，小火炉抱着柴火的脸猛亲，小M也热情的附和着，给我留下香唇印。

后来从zoo出来去吃了pizza buffet，我们又去了电脑店，当我们看GPS时，小火炉也能主动给小M拿个GPS样品让小M玩,还蛮有当哥哥的样子的。整个出行中，最“郁闷“的是小M带着diaper,来来回回总共拉了4次，有2次都是我们都走到停车场了，要上车了，他指指小屁股，又拉了，没办法我又带他回到店里去换diaper.到这时候，真是感觉到pot training的优势了。另一方面，更羡慕了小M的语言，举个例子吧，从电脑店出来，小M问，“你们买到了你们要买的GPS了么？“，“我们家已经买到了，要不你们下回买吧“等等，真是让人流口水。

到了家里，小M的优势就大大显出来了。他很会玩我家里的玩具，就算第一次玩，也能玩得有声有色。而且他会一边玩，一边安排剧情，并给角色作解释。他又有钻研精神，自己能鼓捣玩具鼓捣半天，不像小火炉爱缠着大人，老要跟大人玩。小火炉在家里的时候，还出现了两次推小M的现象，但这也好，正好让我给他time out,教育教育他。但另一方面，他也有想跟小M分享的时候了，他会主动说“小M, dinosaur", 刚开始听见，我都没听懂，同时也不敢相信他会要给小M最喜欢的dinosaur,直到小火炉自己跑过来示范，我才弄明白他的意思。

通过这一天的相处，我真的觉得如果再能有这么长期的单独相处，小火炉的社交一定能提高。。。

小火炉爸

小火炉妈妈前几天看到一个小姑娘拿粉笔在水泥地上画着玩，想着小时常玩类似的游戏，便去沃尔马买来粗粉笔。

今天正好小M弟弟在，我便带他和小火炉一起到人行道上拿粉笔瞎画。这两小朋友都是第一次用粉笔。我先在地上画了一个方形，小 M 就在方形边上乱画。小火炉
表现不错，模仿着小M在地上画。小M画到哪里，小火炉就跟到哪里。后来小M把整个粉笔平放在地上，用手掌搓粉笔。小火炉也能跟着学。我很惊奇小火炉现在这么愿意模仿小朋友。这样玩了一段时间，小火炉开始出新花样，他拿粉笔往小M的衣服上画。我赶紧制止。小火炉却越加觉得好玩，连我威胁Time Out也不管用，找机会就想跑到小M背后往衣服上画。小M倒不以为然的样子。我只好把小火炉和小M隔开。

感触是要多给小火炉创造和其他小朋友共处的机会，大人在旁多加引导。小火炉每天下午去学校，班里有十一个小朋友，不知为何社交方面没什么进步,想来还是因为没有老师在旁边辅助的缘故。而且，在结构化的环境里，他能适应，可是在日常生活中他还是没什么飞跃。

柴火

今天是第一天，我给直接安排到speech therapy后面了，因为都在一个地方。由于小火炉精细运动是不delay的，所以我对他的occupational therapy期望值也不高，就希望therapist能提高一下小火炉对于画画，剪纸等的兴趣，同时也增加他口语交流的机会。

大概是由于是第一次吧，小火炉很放不开，还是愿意让妈妈陪玩。但是那个therapist一看就是比较有经验的人，很会逗小火炉。而且，他们也有像好多训练中心都有的秋千，滑梯等等训练设备（跟以琳里的差不多），所以小火炉还是能有撒欢的地方的。只是他胆小，有些东西他不敢上。

训练师观察着小火炉，她也认为小火炉没有感官的问题，因为小火炉虽然有点放不开，但确实是还挺enjoy,绝大多数东西都敢尝试。她问我想给孩子解决什么问题，我说希望小火炉更能喜欢那些动手的工作，同时也能提高小火炉玩的技巧。

我最想要的physical therapy（练大动作的）还没开始，因为缺人手。希望能早点排到。

kwenma2

小火炉不错啊，分享很多啊！

小火炉爸

欢迎kwenma到访，印象中kwenma是本版生物疗法的权威。

下面引用由kwenma2发表的内容：

小火炉不错啊，分享很多啊！

小火炉爸

最近小火炉爸频繁灌水，动机是想换自定义的头像。论坛规定发文百篇，积分过百，才有权这么做。
小火炉妈想给换成一头倔驴，被否定。小火炉爸中意的头像是小火炉喜欢的卡通形象Caillou.

小火炉爸

小火炉长得比同龄人高，很壮实（身高1米05，体重40斤），但脸形小，看着很秀气。胃口一直很好，最近饭量狂增。前天吃比萨饼(Pizza)自助餐，连吃六块比萨饼（不吃边角料，学妈妈），看得爸爸目瞪口呆。小火炉爸也就吃了六块比萨（全部）外加一盘色拉。小火炉妈则只吃了4块。小火炉爸记得自己饭量鼎盛时，一顿也就吃九片比萨。
上回小火炉妈在家做韭菜鸡蛋馅饼，小火炉和爸爸吃的一样多。这么下去，我担心过不久就背不动小火炉了。小火炉妈则希望他智力也能和饭量一样快速发展。

小火炉爸

美国经济萧条，本州是重灾区，很多人丢掉了工作。楼下两户人要搬走了，小K是其中之一。小K是个印度小男孩，比小火炉大两岁多，常逗小火炉。
小火炉经常嘴里念叨小K的名字，偶尔也会骑车追他，和他抢球，打架。小K一走，小火炉妈感慨小区没什么值得留恋的了，叨唠了赶紧搬家到小M的小区。但上次错过了在那个小区买房子的绝好机会。那是个银行没收（foreclosure）的房子，要价只比2006年最高价的一半多些。我们出价比要价还高了一千，竟被人以更高价现金买走。银行连第二次竞价的机会都没给。

Ean妈妈

有小火炉爸爸出山要鼓励一下！欢迎欢迎。

kwenma2

是滴是滴，爸爸出山，真不简单，值得肯定! clap, clap, clap !!![em04]

柴火

谢谢鼓励！看出来我们两个有多迷以琳网了吧？

要是能把这股钻研精神用到小火炉的学习探讨中，那小火炉该能有多大的进步呢？

RyanZ

Hello,

Thanks for sharing your story with us. I am new register in this website. After reading your story, I have to give you a lot of credits for your efforts on your son. Honestly, I don't think that your son is really autistic kid. He will grow out of his problem with some special trainings!!!

R's mom

柴火

哈哈，谢谢你把以琳的第一帖留给了我们。

实际上，你也指出了我还存在心里的怀疑。我不知道是我鸵鸟心理在作祟，不愿承认事实，还是小火炉真的是发育delay（由于那耽误的1年）的典型代表。要知道，除了那集训的3个月我们是真真正正用了ABA外，除此以外我估计我们所做的就是跟个普通父母一样了，就是陪他，当然了也就跟RDI策略一样。但是不同的就是，小火炉的兴奋点很多，不用费太大的力气就能跟他玩起来。而且，他不喜欢重复的东西，就连吃东西，都喜欢换样来。他能接受任何新鲜事物，除了吃药打针以外。

记得那时在亲亲宝贝，小火炉的例子引起了大家的广泛关注，我也按照专业的标准，给小火炉打分，怎么也看不出自闭症。按照当时给我们确诊的专家的特殊标准，1.语言delay;2.不会社交；3.兴趣狭窄来说，我承认给诊断的时候，小火炉是符合这3条的，但自从我们回家后，不到1星期，小火炉的兴趣就从狭窄上升到了广泛，所以我也不知道如果再去看专家，会怎么样？可专家又不给报销，又贼老贵，挺不值得的。

换句话说，小火炉的语言delay和社交的问题是很突出的，比同龄孩子差很多。语言上，他现在已经好多了，但是还是没有达到正常小朋友那种能从大人话中自然学话的水平，或者说很少，我很少感觉到突然的惊喜。一般来说，我都还是会让他跟我在玩中学，得重复2-3遍，他才能掌握，但倒也一般就会泛化了。说到社交，不知道是因为性格问题还是怎么回事，他还是不喜欢跟小朋友玩。我觉得他也不是忽视别人，他就是不擅于，不知道怎么交流。在家里，对于我们来说，小火炉跟正常的孩子没什么区别，除了语言delay外。

我一直都很困惑，不知该怎么办？如果真是自闭症，我可不敢耽误，这个州我是指望不上了，大不了老公一人在这里工作，我带孩子搬到服务好的地方去。可是我还是不愿意分开的。可是如果不是，那就无所谓了。

不过有一点我是肯定的，不管是不是自闭，我用科学的方法来教他是不会错的。

小火炉爸

得到Ean妈妈鼓励，实在荣幸。


刚才到你的主题帖看了一下，一个半月没有更新了。我和小火炉妈一直很关注Ean的发展。你的主题帖我从头到尾学习过。

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

有小火炉爸爸出山要鼓励一下！欢迎欢迎。