小火炉和小火苗的成长轨迹

宝贝贝

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

在孩子社交问题的严重困惑下，我们下决心在这方面做点什么。最开始的打算是找play tutor,然后看能不能找到合适的孩子，让tutor引导着玩。但发现这是不实际的，主要是因为小火炉每天能玩的时间就是下...

可能做些ＧＲＯＳＳＭＯＴＵＲＡＣＴＩＶＩＴＩＥＳ我们的孩子更容易ＥＮＧＡＧＥＤ。
玩玩具ＴＵＲＮ他ＫＩＮＧ是很难的。先培养两个小家伙的感情。晚些ＨＩＤＥＡＮＤＳＥＥＫ，ＣＨＡＳＥ，类的。

柴火

贝贝妈，我觉得你说的很对，我们是操之过急了。我本以为他在培训中心能做的，就能在自己家里做，可并没有顾虑到他的强烈自我意识的感受。我应该先让他接受家里有个外来小朋友，在一步步来。就像你说的，某些动作游戏，可能更适合早期的play.

谢谢留言！

柴火

昨天晚上生平第一次到别人家sleep over了，当然不是我一个，主要是为了小少爷。朋友L家里二个儿子，老二是自闭，比我儿子小半岁，但老大很正常，6岁多点了。正好，L的老公要出差2星期，我就突发奇想，带着小火炉去骚扰人家sleep over，让小火炉有更近一步跟小朋友一起的机会。

到了朋友家，小火炉是如鱼得水，因为她家的玩具太多了，而且也是不拘小节的随意摆放，小火炉可爽了，拿着人家的dinosaur随意玩耍，一会儿睡觉盖被子，一会儿又用枪去打它们，总之是玩会儿这个，动动那个。L家的老大也是超高兴，把我们安排睡在他的下铺，并盛情邀请小火炉去他的上铺玩耍。虽然，小火炉跟小哥哥的互动也没有太多，但有时也会受小哥哥的邀请一会儿楼上，一会儿地下室，总之是完全没有了在自己家里那种霸道的态度，让我还稍微欣慰。

到了小哥俩睡着后，我又带着小火炉去客房里玩耍了半天，因为他中午睡了午觉，不会太早睡。L阿姨也陪着我们。这小火炉可撒欢儿了，他最喜欢在床上蹦了，嘴里也叨叨不停“jump, roll over, go, fast, slow, stop",总之是不闲着。他诚心跑到床沿上，表演”up side down", 要求我们pull 他。他跟阿姨要求tickle，他看到阿姨的照片就叨叨“click, take a pic"(能自己大概说，妈妈能听出来），并手指比划着。看到人家的领带，告诉说是”lasso"----这是跟Diego的姐姐学来的，并要拴到床沿上。他兴奋着，快乐着，L阿姨都感叹道，看不出来小火炉有自闭症呀？要不要再去诊断一把？------算了，诊断不诊断有什么用呢？他的语言和社交问题（尤其体现在跟小朋友上）是很明显的，反正都是一样的治法，我就当自闭症治。

我高兴的发现，小火炉有打电话的意识了。他拿着人家的儿童电话，上来就来了句“hello”，然后试图表达什么似的，冲着电话，指着恐龙，叨叨" dinosaur".在我看来，他要是语言再丰富些，应该能说的更多在电话里。而且，小火炉还是很喜欢去别人家的，尤其是住house的（我家还在apartment). 我跟L阿姨说好，下周末还去，趁着他老公不在，多骚扰人家几次。

我们现在ABA的compliance不好，要不在社交上在下功夫，就更不行了。我知道社交的进展是最难的，我也不指望短期内能有效，而且我也不知道我们的做法成效如何，但总归是对孩子没有坏处的，所以一定要坚持，有信心！

柴火

我们现在基本锁定3个小朋友，都不是自闭症。因为我觉得有些自闭小朋友比小火炉严重，所以不能让小火炉体验到朋友的乐趣。我觉得要让正常小朋友喜欢跟我们的孩子玩，就是要父母作为有效的桥梁，能陪贵人玩，就像“我家豆豆的故事-天才并非好事”中豆豆爸讲的一样。但局限于1个小朋友又不太可能，毕竟贵人也有正事，而且可能贵人的父母可能也希望贵人能交往更牛的朋友。其实，我觉得贵人最好找国内那种家里困难的孩子，但美国就不行了。

而且，对于我儿子，我到不是很在意中文的问题。因为如果他听不懂，我可以给他解释，我的主要目的是消除他对别人的敌意，能从朋友中感到快乐。就那么一会儿中文，也不会造成他confuse的。

1。是L阿姨的老大，打算1个星期骚扰1-2次。这个小子挺好玩的，喜欢跟别人家的小朋友，他多数说英文。认识他是因为他弟弟也是自闭症，所以他妈妈就跟我成了朋友，也是同病相怜的人，就特别理解。但因为开车也需要10分钟到他家，所以不可能成天骚扰。

2。是M家的小弟弟（比我们小1岁多，但真是小人精），1个星期1次，主说中文。这是我们已经坚持了半年的小伙伴，但小火炉也就是喜欢去人家，没有太多互动。关键是，我们家长成了好朋友，应该有更多机会出去玩。这个我们是打算调长线的。

3。还有一个就是斜对门的印度小s姐姐。平常，我们只能多跟小s姐姐交往，因为太近了，打算要加强这个交往，争取一天一小时，因为女孩儿真的是个好伙伴。大点儿的女孩儿都有当妈妈的潜质，喜欢跟更小的玩，并知道谦让。像这个小s，家里有个大他7岁的哥哥，也不跟她玩，她也很高兴到我家里玩，而且我觉得最关键的是我跟老公都坐下来陪她玩，她就很高兴。但不能带她出去玩，因为毕竟父母不是朋友，只能在家里发展的友谊，但同时这也是最重要的。希望这种关系能延续下去。

反正我们暂时锁定的就这3家，当然也是动态的，需要不断调整。但我想只要父母放下身段，走出家门，一心给孩子找朋友，就一切都好办。像我们对门的小s,跟我们都成邻居2年多了，我们一直都没跟人深交过，真是惭愧！

柴火

这两天居然下起了4月大雪，天气又冷了下去。

昨天带小火炉吃饭后遛弯，臭小子不管不顾的跑到雪地里玩耍，也不听爸妈的话了。没办法，我们就躲在垃圾箱后面，假装跑走了，小火炉这才从雪地里爬了出来，并朝我们平常遛弯的路上追去，并嘴里不停叨叨“妈妈呢？妈妈呢？”。------------我们见此，就一边喊着他名字，一边追去，可惜小火炉就充耳不闻，跑了足足近50米，才终于听到了妈妈的召唤，欣喜地扑到妈妈怀里。

我又陷入了深深的反思，我们不应该在这种时候，“测试”他的听名字反应的。他已经陷入了焦急状态，就应该立马追上去，而不让他受到无谓的心里煎熬。

柴火

这个星期是春假，我们是闲的发慌，再加上外面白雪飞舞，想去搞点户外活动都是难上加难！

今天是个热闹的日子，近中午的时候，M家的小弟弟由妈妈带着外加L家的小哥哥都不约儿同的来到了我家。M家的小弟弟就不说了，是个热情的小人精对任何东西都感兴趣，就连L家的小哥哥做perler beads也在旁边插手，并总是邀请我家小火炉参加他的活动。只可惜，我家宝儿绝大多数时间并不领情，还是自己玩自己的，撑死了偶尔会对他们的活动表示好奇，旁观一会儿或者是看着人家的silly游戏也哈哈笑笑。到看Dora的时候，3个小子的兴趣点一致了，3人同挤在单人沙发椅上（M小弟弟主动要求作中间），可爱极了。

后来M家的妈妈带着小弟弟走了，就成了L小哥哥和我们。我不得不打起精神跟着L小哥哥玩，因为小火炉是不会主动跟人家玩的，而我又不可能让L小哥哥觉得冷清，没意思。到了快到5点的时候，我们先玩了会儿捉迷藏。L小哥哥竟找犄角旮旯，我跟小火炉都找不到他，弄得他得意洋洋。然后到我们的时候，我跟小火炉藏在床边，小火炉还跟我把小食指放到唇边，“嘘嘘”表示要不出声（这也算最近进步了），当然了，L小哥哥轻而易举就找到了我们。后来，我把他们两个引到了大床上，小火炉最爱在床上蹦，拿着被子，枕头耍了。我知道终于抓到了小火炉的兴奋点，小火炉一次次的主动非要把被子扣到小哥哥头上，尽管L小哥哥有点太好强，不让小火炉得逞，但也大大调动了小火炉的积极性，2人玩了10多分钟。我迫不及待的拿摄像机录下了这珍贵的一幕。

这是我头一次看见小火炉在没有爸妈引导下的主动社交，我还是蛮欣喜的。要知道，最近小火炉对我给他的ABA训练服从性不好，他总是要我hug,要不就去找别的玩具，我觉得可能是爸妈的权威性不够。要再不在社交上下功夫，就死菜了。

可能由于最近小朋友在家里的次数明显增多，小火炉也基本不持敌视态度了，虽然他还有偶尔抢玩具的行为，但也好多了。而且，他能主动去敲小s姐姐家门，说明他还是不反对别人来玩的。还有就是像好多人说的，对于有些turn taking game, 小火炉并没有太大兴奋，所以也就是能敷衍了事。还是得找他的兴奋点才行！

最近跟读方老师的家访记录，深有感触。我的ABA教的太死了，难怪孩子没兴趣，就算是只回答几个问题都明显没耐心。我得从自我着手了，得让小火炉从学习中感到乐趣。其实，小火炉并不是难吸引的孩子，只是得需要高招才行。难，难，难！！！

柴火

小火炉爸的特点别的没什么，就是不擅长实战，理论上一堆。虽然他自闭症知识比我武装的全面，但是真到跟孩子“三八”似的游戏，或者简单的ABA训练，我是看不上他的。

这不，这些天看了本"Teaching Language to Children with Autism ot other developmental disabilities" 和 “teach me language”，就跟我说要考考孩子的logic thinking (逻辑思维），最简单的就是不让他看动物，但让他说出他知道的动物有什么。经过几次的问答，小火炉今天居然自己说出了10个动物（他知道的要远比这多，好多还是没想起来），让小火炉爸兴奋不已。

难道这是简单的逻辑思维？

牛由

teach me language 是本很不错的书，应该算是ABA 里的高级课程，很多具体的教学内容和方法都很好。可是， 我感觉小火炉大概不会沿着ABA这条线走，逐渐融合到NT里可能性更大些。NT的课程设计自然也有这本书里覆盖的内容，认知也许不用太担心，还是在融合方面多下功夫。当然，日常的时间还是要消磨的， 楼主先生考考小火炉，那边也能答对，爷俩儿都开心，比什么都好。

柴火

我真是热烈欢迎牛兄探访！！！因为我觉得你太油菜了（绝对真心话）！！！

你说得太对了，我家小火炉最近ABA处于放羊状态，主要是因为爸妈都没有威严性，在家里玩具又太多，没训练一会儿人老人家就皮了。

你说的NT是什么呢？是另一种教学方法么？还有就是所指的融合是你以前说的生活中注意泛化么？

最喜欢人家来串门了！！！夹道欢迎！！！

柴火

由于ABA基本处于放羊状态，所以我也没啥好写具体过了哪些program.我就随便按照感觉，总结下最近小火炉的小进步。

1。社交：自从我们2周前开始把小朋友引进家门，小火炉对小朋友的敌对性明显降低了，虽然他还有偶然在自家抢夺自己玩具的时候，但少多了。而且高兴的时候能跟认识的小朋友打招呼，也能偶然听从爸妈的指令高兴的追逐小朋友一会儿。虽然他基本上还是没有主动地跟小朋友玩的意识，但明显的他不排斥别的小朋友了。今天去了M小弟弟家，他也能半主动地跟小弟弟互相坐在玩具wagon里，并轮流拉着对方。后来我们又玩了“一网不捞鱼，二网不捞鱼，三网。。。”的游戏，小火炉的积极性很高，结束了还要继续玩。虽然我觉得像有些“duck, duck,goose"的游戏小火炉还没理解，但更简单的他是很适合的，也喜欢。

2。Pretend play (假想游戏）明显更多了，虽然也还是1个人玩的多，虽然也有好些是从动画片力学来的。反正就是只要自己玩的时候，手里拿着各个动物或其他东西，来模仿。比如刚才，我刚说要给他刷牙，人老人家就举着小食指，给贴在门上自己的照片刷起了牙，刷的好带劲儿呢。

3。动作方面：大动作上就是更喜欢蹦了，现在在地上也能蹦起来了，我觉得他开始喜欢上蹦了，但还是不会单脚蹦，也不敢从高处往低处蹦。精细动作上，也没特别练，就是发现他自己能解小扣子了。

4。语言上：大量的2个字或3个字的词组了，比如open door, stand up, wake up, sit down,brush teeth,help me等，也会开始把形容词加在名词前面了（比如什么red car等），当然偶尔也有超短的句子。最长的句子是”I want 爸爸 beibei(背背) me”。从08年11月换成英语以来，现已会说410个字词。 我们现在一般都尽量不满足他单字的需求，强迫他说复杂点的，小火炉都能耐心的按大人要求的表达出来，甚至有时候要说个4-5遍，才能叨清楚，他也不会frustrate。但也经常有叨不清楚的时候，比如hot air balloon,我一般就再说一遍第一个词，比如hot,接下来小火炉就能放慢速度，说清了。然后，他也喜欢一些生动的口语词了，比如什么“nope, oops", 并经常兴致勃勃的在我纠正他发音的时候，跟我捣腾这几个词，还挺好玩的。

5。认知：觉得好像认识了不少单词(reading)，数数能数到14，而且有简单的目测数的概念，有more(更多）的概念了。但因为我们觉得这方面迟早会会，所以没教，就像方老师说的那样。

6。情绪：基本没问题，虽然也仍有自我意识，但基本没有前一阵那种明显的爆发了，我觉得他能自我调整了，而且好像也没有以前那么强烈了。最搞笑的是，去M小弟弟家玩，他都跟M小弟弟要抢着开门，就为这都能互相推搡一番。然后就是对time out的麻痹性了，犯了错误（最经常的就是不高兴的时候，会把某样东西扔地上），自己会用询问的语调要求“time out”，然后就是就算time out，脸皮也厚了，一副无所谓的样子。

7。听指令：小火炉爸说觉得比以前强了很多，但说实话我没感觉太多，可能是因为我们成天在一起吧。简单的2步指令是没问题了，比如让他把某某放到哪里，然后把另一样东西拿回来。然后，从一堆东西里挑出3样东西给妈妈也会了。我感觉就是只要去教他，就不难教。

8。更会妒嫉了：以前是看见爸妈抱别的小宝宝超妒嫉，现在发展到连看我们用计算机都妒嫉。一看见，就吵吵着要“study, study”，因为他知道他只有study，才会给他计算机玩。

还有，现在比较强烈的想法就是想搬家了。主要是因为这个州的特殊服务太差，又没有好的训练机构，又不给报销，生怕耽误小火炉的宝贵学习时间。我的事业是暂时放下了，关键还得看老公的工作。虽然他背景不错，但在大环境萧条的状态下，估计也不容易？

柴火

前两天给Ean妈妈寄了点东西，昨天晚上Ean妈妈特别打电话表示收到了。搞笑的是Ean妈妈还提到了我给她推荐的消化酶表格。。。听的我一头雾水，要知道我并没有给小火炉任何禁食或者生物疗法，也压根儿不懂什么消化酶。？？？然后，Ean妈妈提到了我放到信封里的那张表格，嗷，我恍然大悟！！！我给Ean妈妈随手放了一张原来工作时公司给的硬纸板，上面列了常用的restriction enzyme(切断DNA的酶），是我们生物实验室里常用的。而，Ean妈妈看到了enzyme,就联想到了消化酶。。。

真是美丽的误会呢。。。

柴火

不知道NT是不是Neurotypical syndrome呢？这是啥病呀？听都没听说过。

脑袋又大了。。。

kwenma2

NT: Nuerotypical

柴火

我看了看neurotypical syndrome的介绍，好像说这是类表现在社交方面的自闭症，我还是挺搞不懂的，这跟高功能自闭症有什么关系？当初大夫给我们的诊断是中度自闭。

怎么处理呢？症状是从社交上看来的么？生个老二能有帮助么？

小火炉的全部delay都表现在语言和社交上。说实话，到现在我都有点不接受现实，总是理想的把孩子的问题归纳为那1年我们疏忽造成的恶果。

恳请赐教！

niuniuma

neurotypical是正常人群。

牛由

谢谢73,75楼的解释,我一直以为NT指的是NORMAL AND TYPICAL,拿着它到处滥用,潜意识里是想避开"正常"这个词,因为它两面不讨好.比如在大街上看见一个孩子,跟他父母夸他:这孩子真正常!人家肯定不高兴,我们孩子这么聪明,才"正常";而ASD的家长听了,会想:什么话,他孩子正常,我们孩子不一样,就是"不正常"? 牛由才不正常.

所以今后宁可得罪一方,不得醉自己人.不用NT,改用"俗人",他们的孩子都是俗的,我们的孩子不俗.我们的目标是把不俗的孩子变俗.

宝贝贝

我的理解，

神经系统典型的 (直译）neuro is short for neurological

美国人不能歧视有缺陷的人。如果说正常或不正常就有贬损ASD孩子的意味。所以用神经系统典型的说法指正常孩子来区别神经系统不典型（ASD) 的孩子。

有点像BLACK 和NEGRO 前者黑人听了不生气，因为是事实，后者则有贬损的意味了。

柴火

谢谢楼上各位妈妈的解释，更谢谢牛兄对我们小火炉成为“俗人”的展望，我真是眼含热泪读了你的帖子！！！

记得我刚在文学城发了帖子的时候，一位热心的日本网友就跟我联系上了，她给我写了上千字的帖子，简述了几年间她把曾经自闭的儿子带出了深渊的过程。虽然过后有人说她儿子当年就不是自闭，但她说“这已经不重要了，结果达到了，具体走了什么路已经不重要了。”当我跟她进一步交流，并详细描述了我儿子的特点的时候，她跟我说“我认为你的孩子不属于自闭症范畴的，因为你的孩子有语言理解力，对你们有亲情，而且能够适应新的环境。这是自闭症孩子都没有的。”我一直都对她深深的感激，因为自闭儿的父母是最有发言权的，而且她还是方静老师的朋友，要知道那都是我敬仰为“神”的人物呀。。。

不管怎么样，我会努力的，把小火炉带出自闭，跨入“俗人”的行列！！！

Ean妈妈

小火炉妈妈：我昨天也笑坏了。可见我多傻，什么都能和自闭症联系上。
关于NT，Kwenma 写对了单词，我一直是这样理解的，Tipical 是典型的意思，但在这里也是和大多数人一样的意思，也就是说，我们孩子神经系统很特别，不和大多数人一样。这在老美就避免了歧视，因为即使是我们自己也承认孩子不和大多数人不一样。

我不得不说我不太同意这个妈妈这句话“语言理解力，对你们有亲情，而且能够适应新的环境。这是自闭症孩子都没有的。”
我感觉还是个量的问题，在语言理解力，亲情，适应新的环境还有别的方面。。。 自闭症的孩子都不同程度的有这些。我们的孩子就是在量上远远的落后于NT的孩子。

breeze

牛由太幽默了！读他的帖子总能笑出声。

但现实很残酷，儿子是severe自闭。看来我是幸运中的幸运。