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楼主: JJmum
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俊俊的成长 (二年级!)

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421#
发表于 2009-6-19 12:59:35 | 只看该作者
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422#
 楼主| 发表于 2009-6-19 14:42:52 | 只看该作者

re:谢谢恒爸! 你们把恒恒教得那么棒, 有空...

谢谢恒爸! 你们把恒恒教得那么棒, 有空请来光临指导!
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423#
 楼主| 发表于 2009-6-21 21:43:48 | 只看该作者

re:从周六下午开始俊俊都在发烧, 在这个人心...

从周六下午开始俊俊都在发烧, 在这个人心惶惶的日子里, 虽然医生看了说不是感冒, 我们还是负责任的全家自闭在家.

周六上午我和俊爸去听了协康会的讲座, 见到了如雷灌耳的邹小兵教授, 看到真人觉得比我想象中的要亲切很多. 邹小兵主要是讲中国大陆自闭儿童的生态系统,香港的林医生主要是介绍自闭症的研究成果趋势及在香港的服务. 虽然整个讲座比较适合协康会及相干机构的工作人员听比较合适. 但我还是觉得学到了不少知识.特别是香港的林医生介绍的内容虽然很医学性,科学性, 但我还是觉得很有趣, 而且我也觉得对比大陆的自闭症家庭, 香港的自闭症家庭承受的压力真的是小一些, 政府的协助和整个的综合服务也要好很多.讲座结束后, 我买了<<协康会的自闭儿童训练指南>>, 我觉得自己还是需要看更多的书, 学更多的知识以便更系统得训练俊俊.

周末由于俊病了, 我们在家里过的很乏味.游泳还有表妹生日会的计划都泡汤了.俊虽然病了,精神还是很抖擞, 缠着我们玩这玩那的. 俊爸越来越会跟孩子玩了, 玩游戏总能把游戏推向高潮. 每每都把俊的积极性调动得很高, 这些我对于我山羊星座很沉闷的人来说, 确实望尘莫及.所以把游戏交给他, 而我来负责认知,是比较合适的.俊的心智确实是比较简单, 就拿玩捉迷藏的游戏来说, 俊找爸爸已经找的很好, 但藏的不行, 每次爸爸来抓他, 他都会主动暴露自己, 怎么说也不明白. [EM12]


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424#
 楼主| 发表于 2009-6-22 10:12:16 | 只看该作者

re:这两天不知道是俊发烧, 还是我们上周末又...

这两天不知道是俊发烧, 还是我们上周末又去看了DAN医生, 那些治疗的效果, 儿子这两天完全不在状态. 自言自语多了, 晚上睡觉也不踏实.梦话很多。 日间有很多固执的行为, 比如今早, 他自己吃了半块面包吃不下了, 他就一直纠缠我和姐姐要我们把他吃剩的吃完, 不许我们扔掉。

我自己这周末也在研究协康会的《自闭症儿童训练指南》, 说实话觉得自己肚里的货还是太少,而且在看的过程中,看到很多例子和处理的方法, 我的心也越来越沉重, 其实俊还是有很多的行为,特征和自闭孩子的表现吻合的。他根本就应该还是在这个圈子里。我们根本不能够掉以轻心的....
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425#
 楼主| 发表于 2009-6-22 12:23:11 | 只看该作者

re:周六跟俊在家玩游戏, 其中一项我们将俊的...

周六跟俊在家玩游戏, 其中一项我们将俊的小花毯藏起来,让俊是根据我们的眼神和身体语言来找。 俊对眼神的提示基本能掌握, 能根据我们的眼光的方向来找到小花毯的大概位置, 但在身体语言提示这一块我却没想到他是那么弱, 比如我们用手比划让他把柜门来开, 或是暗示他在什么东西的下面, 他显得很茫然。这块显然是俊很薄弱的地方。
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426#
 楼主| 发表于 2009-6-22 12:36:12 | 只看该作者

re:周末,进行了一些生活中的RDI训练, 让...

周末,进行了一些生活中的RDI训练, 让俊俊自己洗自己的小内衣, 学搓, 然后,用小手拧干, 然后用夹子把小内衣夹在衣架上。俊很乐意干, 但一看那笨拙的样子, 就知道精细动作的差距,我想以后我们不能太包干了, 得让孩子干点小活。

俊洗完衣服, 把地板弄得很湿, 我让他用抹布把地上擦干, 小家伙干得很仔细, 干完了我检查,真的不错啊!

然后,让小家伙把家里的脏衣服收集起来,放到洗衣机的篮子里。

我想起小时候, 我们得帮家里摘菜, 洗菜,剥花生, 剥毛豆, 洗小衣服什么的,多好的精细动作训练啊!看来要返朴归真, 让孩子多干点家务, 那不比训练更好更实用吗!
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427#
发表于 2009-6-22 15:34:16 | 只看该作者

re:俊俊的感冒现在已经好了吧,感冒期间还有这...

俊俊的感冒现在已经好了吧,感冒期间还有这么多的游戏和训练呀

生活中是有很多的RDI训练,不过我没让小鱼洗过衣服呢,有让他叠自己的衣服,总是皱巴巴地就开始折叠,很难看,不懂先抹平,俊俊第一次洗,已经洗得很不错了,加油!

还有俊妈我也是沉闷的山羊星座,抱抱,我们可能都需要为孩子改变一下自己了。
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428#
 楼主| 发表于 2009-6-22 16:20:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小小...

下面引用由[U]小小鱼儿[/U]发表的内容:

俊俊的感冒现在已经好了吧,感冒期间还有这么多的游戏和训练呀

生活中是有很多的RDI训练,不过我没让小鱼洗过衣服呢,有让他叠自己的衣服,总是皱巴巴地就开始折叠,很难看,不懂先抹平,俊俊第一次洗,已...


小鱼妈, 没想到你也是沉闷的山羊座人士, 哈哈. 是啊, 要为孩子改变, 现在我只能绘声绘色, 深情并茂得跟俊讲故事, 做游戏, 不然人家不睬我啊!真的可怜我的那把老骨头...而且有时搞得自己都寒毛林林的...[EM04]
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429#
发表于 2009-6-22 17:20:23 | 只看该作者

re:第一次来俊俊妈妈的地里,觉得俊俊真的是很...

第一次来俊俊妈妈的地里,觉得俊俊真的是很不错的棒小伙呢!
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430#
发表于 2009-6-22 21:02:14 | 只看该作者

re:现在H1N1太恐怖了,我们也常窝着不敢往...

现在H1N1太恐怖了,我们也常窝着不敢往外跑。协康会的资料有啥好东西,俊妈赶紧来写写啊!
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431#
发表于 2009-6-22 21:37:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]老虎...

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容:

现在H1N1太恐怖了,我们也常窝着不敢往外跑。协康会的资料有啥好东西,俊妈赶紧来写写啊!

    虎娘童鞋,你让我伤心啊,俊俊妈妈说的这个资料正是我上次寄给你的啊。。。。。
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432#
发表于 2009-6-22 22:34:51 | 只看该作者

re:俊妈用做家务练精细的点子真不错!杨教授也...

俊妈用做家务练精细的点子真不错!杨教授也是要我们多让孩子做家事,得赶紧行动起来,让孩子做个小帮手。
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433#
 楼主| 发表于 2009-6-23 09:44:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]de...

下面引用由[U]debbie[/U]发表的内容:

俊妈用做家务练精细的点子真不错!杨教授也是要我们多让孩子做家事,得赶紧行动起来,让孩子做个小帮手。


Debbie, 我的家务精细点子是抄LISA的,[EM04] Lisa 和鹏仔妈都是生活中RDI的高手, 你有空去看看她们的贴, 一定会有很多启发的!
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434#
 楼主| 发表于 2009-6-23 09:45:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容:

  
    虎娘童鞋,你让我伤心啊,俊俊妈妈说的这个资料正是我上次寄给你的啊。。。。。


小鱼妈, 你那天也在讲座现场吗? 我听邹教授说好象有广州,沈阳,北京的家长在啊!
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435#
 楼主| 发表于 2009-6-23 09:47:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]老虎...

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容:

现在H1N1太恐怖了,我们也常窝着不敢往外跑。协康会的资料有啥好东西,俊妈赶紧来写写啊!


既然虎娘童鞋要我写写, 我就等一下写写, 水平不高, 不要拍砖!
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436#
 楼主| 发表于 2009-6-23 11:27:37 | 只看该作者

re:其实那天协康会的讲座主要分三部分: ...

其实那天协康会的讲座主要分三部分:

1)        邹教授跟香港同业交流关于变化中的自闭儿童生态系统。内容主要是根据目前大陆地区的自闭儿童生态系统包括, 家庭,社区,社会,法律等对自闭儿童发展的影响。 整体感觉就是整个大陆生态系统在进步中, 但还是比较落后的。邹教授发言很有条理,也比较清楚得向同业展现了大陆地区的现实情况。这点对家长来说只是FOR INFORMATION,我在这里不在说了。

2)        香港协康会推广新版本的评估工具(PEP-3)-自闭症儿童心理教学评核(第三版),协康会想通过讲座向香港的相关工作人员介绍具体的使用方法,跟其他评估工具的比较以及PEP-3包括的内容等等。协康会也想通过本次讲座向自闭儿童家长介绍这方面的信息。而且家长也可以买一套回家自己给孩子定期评估。(好象是HKD1,000).我和俊爸商量过觉得买这些回去没有太大意义, 本身评估还是由经验丰富的专家来做,会更准确和客观。而且这种评估如果拿回去定期做, 孩子做熟了,肯定会影响评估的结果。

3)        香港的儿童评估中心林医生介绍的香港自闭症临床经验。里面的有些内容我觉得在这里可以提一下。

她在PRESENTATION中有讲到用基因来研究自闭症,现在的研究已经很先进,已经知道那些组的基因是自闭儿童有缺陷的,而哪些基因的缺陷会导致到他们言语发展迟缓,全面发展迟缓,重复行为等等症状。虽然目前基因的研究还不能用到临床,还是在研究阶段,但感觉将来用基因治疗或诊断,或筛选自闭症应该不是一个太遥远的梦。

林医生在PRESENTATION中有讲到用神经生物学的角度来研究自闭症,讲到了自闭儿童大脑的发展, 往往自闭儿童在出生时大脑的SIZE和普通孩子差不多,但从六个月开始就加速增长,到2-4岁就达到高峰期.( 与自闭发症期是一致的). 所以很多自闭儿童看上去很可爱. 因为头大大的.我对比一下俊,俊的脑袋确实是又圆又大的. 她又提到了从神经生物学来解释自闭症儿童为什么会有过度刺激, 感觉统合问题,刻板行为, 缺乏连接事物与事物之间的联系, 注意细节,忽略整体的症状出现.(这部分英文的医学用词太多, 听得我也有点云里雾里的)

接下来她用EVIDENCE BASED MADICINE角度来看说明研究表明哪些是最有效的治疗自闭症的办法.分了三个层次: GRADE A, GRADE B, GRADE C. GRADE A 即表示有最多最强有力的证据显示治疗的效果的.
GRADE A的治疗:  1)Useful- ABA(Applied Behavioral Analysis)
                  2)Not useful - Secretin
GRADE B 的治疗有:  1)Isolated RCT/Few small scaled controlled studies with good results - TEACCH (香港目前普遍采用的治疗方法), 言语治疗, 社交培训,
                     PECS( Picuture Exchange Communication System), 感统治疗, 音乐治疗, Melatonin.
                   2) Controversial(有争议的治疗) - GFCF (奶类麦类禁食), Mulitivitamins, vit.B6/MG, Vitaminc(维生素治疗), Omega 3 fatty acids, DMG
                   3) Not useful – Auditory Integration Therapy


GRADE C的治疗有: Gastrointestinal medications- Digestive enzymes(消化酶), Chelation(排金属), Folate and oxidative stress, Immune therapies/antibiotics/antifungal agents, Chiropractic/Craniosacral massage, Yoga/Massage/Therapeutic touch therapies/Hyperbaric oxygen therapy, Floor time(我很奇怪为什么Floor time 在GRADE C), Drama/Art/Animal Therapy(歌剧/艺术/动物疗法), Therapeutic listening(听乐治疗)

之后有香港的家长提问, 既然ABA那么好是GRADE A, 为什么香港推广TEECCH, 邹教授和香港的石教授解释, 因为ABA出来最早, 所以能得到的证据最多, 而香港,经过很多专家研究觉得TEECCH是很有前景的, 而且是一个长期干预的训练课程, 是更适合的,所以推广TEECCH.

虎娘, 汇报完毕!
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437#
 楼主| 发表于 2009-6-23 12:23:56 | 只看该作者

re:俊俊最近疯狂爱听故事, 每天晚上讲三个故...

俊俊最近疯狂爱听故事, 每天晚上讲三个故事已经满足不了他, 昨晚我是带着口罩给他讲了六个故事, 憋得差点背过气去, 但小家伙最后还是以哭收场, 觉得没听够, 不肯睡觉。真是没有同理心! 对故事的理解比以前好了。 比如他会问我一些有点SENSE的问题。 “为什么这本书FROG家里没小熊的? 小熊去了哪里啊?” 我得解释那时小熊还没来呢, 在自己家里呢。 “为什么鸭子家里有月亮的?月亮怎么会在家里呢?”我得解释那不是月亮, 只是一个象月亮的灯。 对图片的观察也很仔细, 虽然有点太注重细节, 我倒也觉得不是坏事, 他看到图片上小熊和FROG在吃早餐, 他就问我:“为什么只有茶壶, 没有杯的? 那怎么喝啊?”呃。。。。真的让我有点难回答。
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438#
发表于 2009-6-23 12:29:10 | 只看该作者

re:为什么只有茶壶, 没有杯的? 那怎么喝啊...

为什么只有茶壶, 没有杯的? 那怎么喝啊?”

这种思维能力 只能叫我佩服
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439#
 楼主| 发表于 2009-6-23 12:46:11 | 只看该作者

re:俊昨天听故事前, 笑迷迷地问我:“那听故...

俊昨天听故事前, 笑迷迷地问我:“那听故事可不可以赢贴纸的?”我差点喷出来, 我说:“你讲故事给妈妈听就可以赢贴纸, 一个故事一个贴纸。”小家伙想了想:“不要贴纸,妈妈讲故事!”看来对自己讲故事的能力是完全没有信心的!

另外,小家伙这两天特怕恐龙, 应该是又怕又爱. 不准我讲那本有恐龙的书, 但又时不时紧张地翻开看一眼, 然后就把头躲进被子里, 哎!什么心理啊?
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440#
 楼主| 发表于 2009-6-23 12:48:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

为什么只有茶壶, 没有杯的? 那怎么喝啊?”

这种思维能力 只能叫我佩服


依妈, 俊的某些思维能力是OK的, 但讲故事中间, 那种刻板的明知故问的问题是真不少, 我是只写好的, 没写那些让人烦的.
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