怎样为孩子的将来做好安排?

柳茵

下面引用由[U]韦[/U]发表的内容：

我家的情况是我是工薪阶层我丈夫收入较高在我们这里我家的经济情况还不错，但我丈夫从不管儿子从儿子被诊断为孤独症的那天起我身心俱疲。今天晚上他又打麻将到12点才回家，我对他已经绝望了。好在儿子进步挺大，但...

我们能做些事,可是我们不知道结果.
相信上帝创造这些孩子,不是为了让我们受苦无奈,而是借了这样的事,彰显他的爱和荣耀,让我们真正做世上的"盐和光".
所以努力去做事,但把孩子的压力交托给上帝吧.

柳茵

下面引用由[U]朱作杰[/U]发表的内容：

    这几天已形成习惯，一早醒来，上网第一件事，就是先看此贴。这两天去外地旅游，昨晚才回来。十一黄金周，不知家长们都是怎么渡过的。以前我总是与孩子守在一起，带他在附近玩玩而已，因外出，吴撼会有很多地...

朱姐,
你走过的是我们每个家长都在走的路.因为有你们的探索,后来的家长才觉得踏实和不孤独.

柳茵

如果真的做养护中心,我想大城市不一定合适,房地产价格\物价都太高,而且批地太难.
也许在气候宜人\风景优美的\经济不太发达但交通便利的村镇做比较好.如果我们能够选择一个镇子,提供智力资源和投资,发展一些实业,把建养护基地作为附加条件,可能会比较好.

轩轩妈妈

其实，做成年的机构并不难，如果大家有兴趣可以去重庆江津向阳观摩一下，我去过，也住过一晚，还跟那个青年部负责人讨论过此事，那种生活是我们的孩子应该有的。所以，当我看到那些孩子们如此的生活，我真的很跳实，也坚定信心。相信这一切，其实一步一步做起来并不难，开始的时候可以以建立一个家庭为中心，只需要几个孩子，资金也要不了多少，为这些孩子寻找他们想要的生活。将来可以为他们寻找想要的工作，这一切都是做机构的老师和责任人要去努力的。

当然，如果有人想去参观或交流，我可以帮忙联系。

lsqsmz

下面引用由[U]柳茵[/U]发表的内容：

如果真的做养护中心,我想大城市不一定合适,房地产价格\物价都太高,而且批地太难.
也许在气候宜人\风景优美的\经济不太发达但交通便利的村镇做比较好.如果我们能够选择一个镇子,提供智力资源和投资,发展...

赞成！
如果我们的孩子还能在养护中心自食其力，有自己独特的产品就更好了。孩子们有事可做，生活会有意义些。当然需要我们去为他们设想、设计干什么和如何干。

lsqsmz

下面引用由[U]朱作杰[/U]发表的内容：

    看到上面家长说出的心里话，不知如何表达我心里的感受。

    曾几何时，我就象无路可走一样，四面楚歌：孩子越来越大，身体健壮无比，可照社会当前的接纳程度看，他适应社会不容乐观。
...

朱姐，真的感谢你来以琳与我们一起分享。怎样为孩子的将来做好安排，是一个沉重的话题。真希望孩子不长大，永远那么小，可事实是孩子在成长着，以正常孩子的速度成长着，所以就不得不面对现实。我们家长真的要联合起来，努力为孩子的将来做好安排，就像日本的妈妈们为孩子建立的木工厂，那一代自闭症已经四十岁有余，他们在木工厂工作，有自己的娱乐室等设施，生活很充实（仅看过他们的录像）。我们的孩子也应该有那么一天！

寂寞沙洲

保险也不可靠了啊，我给女儿买了那啥友邦（郁闷啊，当初我咋就崇洋媚外了涅，唉，怪只怪当初它就开在我们公司顶上的，便利啊），现在中国友邦的美国母公司都岌岌可危的样子，所以我正琢磨着要不要退保呢？（退保亏了啊）

朱作杰

  zxxaylf ：  


    在国内自闭症能结婚的，我还第一次听说[EM16]希望你再好好打听一下她的情况，这在里向大家聊聊她的近况。期盼中～～～多谢！

田田妈妈

吴撼妈妈，看到你的贴子，好像见到了老熟人。记得吴撼小时候的点点滴滴。乐意看吴撼爸爸妈妈写的的贴子。

成都天天妈妈

非常赞同楼主的意见,我和天爸爸也是想着能不能家长联合办一个养护中心,好好安顿我们的星儿.最好好是家长先联合起来,办起来之后如果能申请到国家的帮助最好,由家长们一代一代的传承下去.我和天爸爸最梦想的是能有一个很大的农庄,让我们的星儿宝贝在里面尽情的玩乐.只是好象这梦想太浪漫了?

朱作杰

天天妈妈:

    我们做父母的哪一位不想让自己的孩子有个理想的未来呢? 你想的很现实,我也是这样想的, 而且很想与家长们一起尽早为孩子们实现这个愿望.

朱作杰

下面引用由[U]田田妈妈[/U]发表的内容：

吴撼妈妈，看到你的贴子，好像见到了老熟人。记得吴撼小时候的点点滴滴。乐意看吴撼爸爸妈妈写的的贴子。

田田妈妈:

    感动你对吴撼的关心.谢谢!

清华

我感觉买保险还是很好的，不过还是要想开一点
谁也不知道明天会如何。尽心就可以了。不要想得太多
老是心理负担太重对自己也不好。

ttmm06

下面引用由[U]寂寞沙洲[/U]发表的内容：

保险也不可靠了啊，我给女儿买了那啥友邦（郁闷啊，当初我咋就崇洋媚外了涅，唉，怪只怪当初它就开在我们公司顶上的，便利啊），现在中国友邦的美国母公司都岌岌可危的样子，所以我正琢磨着要不要退保呢？（退保亏了...

我可是一家四口都买的友邦呀！老公早就吵着要退保了，等明年回新加坡时坚决把它退掉。损失惨重矣！

成都天天妈妈

朱姐,现在土地可以流转,我们弄块地的梦想应该比较容易实现.柳茵说得对,我也觉得建在城市不太好,给我们的星儿活动余地太小.还是建在山青水秀的农村好,真的我们四川这边风景气候都不错的,物产也丰富.我们可以建一个或者参股轩轩妈说的那种农庄,我们的家长有各方面的人才,相信我们自己教他们上完小学应该问题不大,我是想学古代的那种私塾,可以免费收附近的农家孩子进行融合教育,这些农家孩子都非常纯朴,四川这边很多是留守孩子得不到父母的关爱教育的设施也跟不上,如果他们能跟我们的星结伴儿是最好的了.空闲时间星儿们可以一起追猫捉狗啊上山下河啊,尽情的玩.而且农庄还可以用来生产绿色无污染的农产品,以后星儿们大了实在融入社会困难的话,可以就在这里自给自足也行,家长们进行适当的商业活动也可以.听说日本有这样的场所,不知道哪位家长可以提供一点资料参考参考.

牙牙乐

楼上的故事，她父母不是一般有钱啊！花那么多钱找了高级服务生应该不难的。对这个高级服务生而言比傍女富婆强多了，因为了解后她其实很简单啊，甚至不会妒忌的。

柳茵

偶然搜到一篇文章,摘录下来,也许有点启发.

----------------------------
民间儿童救助组织调查报告   
     从20世纪80年代起，境外的民间组织逐渐进入我国，开展困境儿童的救助工作。在此后的二十几年里，境外和本土的民间儿童救助组织如雨后春笋般发展起来，日益深入地介入到政府管理和百姓生活中。“民间儿童救助组织调查”课题组对民间儿童救助组织进行了一次专门的调查研究。调研组深度访谈了北京的9家民间儿童救助组织的主要负责人，并通过网上查找资料和电话采访对全国其他地方的民间儿童救助机构进行了解。
　　一、 民间儿童救助组织的现状
     1．民间儿童救助组织的注册情况
     总的来说，我国救助儿童的NGO的注册登记情况比较乱，可以分为以下三类：民政注册、工商注册、不注册。
     2．民间儿童救助组织的内部机构设置 　　
     从内部结构看，我国救助儿童的NGO可以分为两类：一类内部并没有清晰的部门分工，大小事情均由发起人或负责人决定。很多儿童村就属于此类，如北京市太阳村特殊儿童救助研究中心，其目前仍然是个人负责制的管理模式，张淑琴作为创办人，同时也是太阳村的最高领导，拥有对各种事项的决策权。另一类具有一套完整的管理体系和健全的部门设置，各部门之间具有较为细致的分工。这主要是一些比较著名的，发展较早的机构。如北京智光特殊教育培训学校，在决策机制方面，学校成立了理事会，由学校的中层领导组成；理事会还吸收了两个家长以及一个意大利的康复专家作为顾问。理事会每周召开校务会议，商讨总结本周的工作。对于一些重要决策往往由校长首先提出方案，然后由理事会的成员做出补充，最终由理事会形成决议，其决议过程基本上遵循民主原则。 　　
     3．民间儿童救助组织的发起人。
     很多救助儿童的NGO都是其发起人奋斗多年、呕心沥血的结晶。有些发起人本人就是被救助儿童的家长，“幼吾幼以及人之幼”的爱心和责任感使他们去关注更多需要帮助的孩子。如星星雨的创办人田惠平女士就是一个孤独症儿童的妈妈，为了填补国内孤独症儿童救助领域的空白，为了帮助这些孤独症儿童，她放弃了大学老师的职业，一心投入到星星雨的建设中来。她学习德语出身，并且在德国学习过公共行政管理学。凭借良好的语言沟通和表达能力，再加上北京的地域优势，在难以获取国内资源的情况下，田惠平以国外NGO作为星星雨的主要资助来源。 　　
     西丽儿童福利中心主任，被称为“爱心妈妈”的渠宏，她的儿子是重度残疾，而她自己又患上了癌症。接连的厄运并没有把她击倒，为了让与自己儿子一样的残疾儿童能够得到特殊的教育，她辞去了总经理的职务，忍着病痛，四处奔波筹集资金，终于成立了西丽儿童福利中心。由于过度劳累，治疗不及时，2005年2月1日，46岁的她永远闭上了眼睛，留下了她未尽的爱心事业。 　　
     大多数发起人是因为看到了弱势儿童需要帮助，才萌生了建立一个机构来帮助这些弱势儿童的想法。太阳村特殊儿童救助研究中心的创始人张淑琴女士曾是警界一级警督，也当过陕西省监狱局《新岸报》副总编。工作期间她了解到有许多服刑人员未成年子女无依无靠，于是10年间，她在陕西、北京等地创办了4个儿童村。4个儿童村已收留罪犯子女400多名。从太阳村出来的孩子无一犯罪。 　　
     甲登·络绒向巴是四川省甘孜地区的一位活佛，他所主持的吉祥大金寺是当地藏传佛教黄教三大寺之一，历史悠久，影响甚大。在当地政府的支持下，活佛的私立免费学校于1994年10月1日正式成立。 　　
     李丹现为东珍纳兰儿童心理研究所所长，曾经是河南省东珍艾滋孤儿学校的校长，在离双庙村一百多公里的河南商丘市区的一座寺院里，利用几间闲置的旧房，创办了“东珍艾滋孤儿救助学校”。她与同事一起从双庙村接来20多个艾滋孤儿，这些孩子成为该校的第一批学生。为了将救助事业进行到底，李丹又在北京创办了东珍纳兰儿童心理研究所。 　　
     4．民间儿童救助组织的经费来源 　　
     我国儿童救助NGO的经费来源主要有两个渠道：一是以某个企业或其他营利组织为其资金来源，如中华蓝天儿童村衡水孤儿院以经营果园为主要收入来源；专门救助女孤儿的邢台春蕾学校，是以春蕾企业集团的资助为经济来源的。但企业是以营利为目的，与NGO的非营利性的本质相矛盾，这种组织只占极少的一部分。沧州阳光儿童村刚成立时，负责人苏玉祥有自己的企业，但当厂子倒闭以后，儿童村就陷入了困境。
　　二是依靠社会捐助，包括国外的捐助和国内的捐助两部分，这是大多数儿童救助NGO主要的资金来源，其中对境外资金的依赖尤为普遍。北京慧灵智障人士社区服务机构，主要接受域外的组织和个人的捐助，特别是香港明爱基金会的长期资助；北京市太阳村特殊儿童救助研究中心的主要资金来源70%来自外资企业。此外，太阳村开辟了农场，依靠自己的力量解决部分经费，保障孩子们的基本生活；北京智光特殊教育培训学校，学费收入只占学校支出的30%，其余经费全部依靠社会捐助来解决，其中来自国外的捐助占90%，主要来自国外的基金会、外国驻华使馆、外国驻华企业。来自国内的捐助主要是残联每年1万块钱的拨款（约占支出的1.3%），以及个人一些零零散散的捐助。 　　
     5．民间儿童救助组织的财务管理 　　
     儿童救助民间组织的财务管理状况存在着不同的层次。一些规模较小的组织对外来捐赠财物甚至没有建立账目。财务管理方面的不规范和不透明，曾经一度引发了捐赠者和社会公众对NGO的信任危机。1997年由胡曼莉担任会长的“丽江妈妈联谊会”旨在救助丽江大地震之后的遗孤。1999至2000年间，美国慈善机构“美国妈妈联谊会”先后向“丽江妈妈”捐赠35万多美元。但后者并未将善款完全用到孤儿身上，且财务管理中账目不清，公私混淆，“美国妈妈”将其告上法庭。 　　
     2001年9月，付广荣筹资在沈阳东郊建立“阳光儿童村”，收养监狱女犯子女43人，被誉为“天使爱心妈妈”。2004年5月开始，儿童村的捐款使用情况被媒体频频质疑。当地有关部门调查的初步结论是：儿童村在财务方面进行家庭式管理，付广荣的个人行为存在一定问题，政府相关部门负有检查不力的责任。 　　
     尽管有这类情况存在，但大部分儿童救助民间组织对所接受的捐赠如实记账，一些比较成熟的组织甚至成立了专门的财务管理委员会。对接受的社会捐助进行登记，为捐助者提供收据发票，并提供财务支出的报告，接受捐助者的监督，力争做到公开化、透明化。同时，毕马威、普华永道等国际知名的会计师事务所义务每年为太阳村的财务进行财务审计。成立公益资产管理委员会，对社会捐助进行登记入库和合理分配，并以报告的形式公开支出情况，在报告中附上相关的发票，做到财务公开、透明。教育部门每年年检，以实现对其监督。 　　
      6．儿童救助民间组织的具体服务对象 　　
      儿童救助民间组织的服务对象可以分为以下几类： 　　
     （1）所有弱势儿童。如英国儿童救助会中国项目部所开展的项目覆盖全国二十多个省市（自治区），主要关注对象为弱势儿童，如流浪儿童、残疾儿童、被拐儿童等。 　
     （2）孤儿、流浪儿等无人抚养的儿童。　　
     （3）罪犯子女。
　　（4）有生理缺陷的儿童。如慧灵智障服务机构的救助对象为智障人士，其中主要是智障儿童。星星雨的服务对象是被诊断为患有儿童孤独症、孤独症倾向、全面发育障碍、阿斯伯格综合症的儿童。该组织为这些儿童的家长（包括其他家庭成员）提供有关咨询、家庭训练指导服务，为孤独症儿童的养护、教育人员（包括家长）提供行为训练技巧培训。
　　（5）艾滋孤儿。
　　（6）被害儿童。
　　7．儿童救助民间组织的服务方式
　　（1）针对孤儿的儿童村，其主要救助方式就是收养这些孤儿，并尽量为他们提供受教育的机会。
　　北京市太阳村特殊儿童救助研究中心采取集中供养的方式，无偿替罪犯代养代教未成年子女。太阳村与孩子的父母或其他监护人签订代养协议书，负责孩子们这一特殊时期的抚养和教育。太阳村的孩子们就近读书。分别在当地的幼儿园，小学和中学插班就读。采取各种方式对孩子们进行心理辅导。与北师大心理系给孩子建立行为档案，对重点有心理问题的孩子进行针对性的辅导，其宗旨就是让孩子们健康成长。
　　（2）针对有生理缺陷的儿童，救助组织则提供专业的、有针对性的治疗性服务。
　　北京星星雨教育研究所为3-6岁的孤独症儿童提供以行为训练为基础的个别化教育方案和学前训练指导；通过11周的家长培训班，提供行为训练（ABA）技巧培训和家庭训练指导计划；通过短期家长（5周）培训，为8-12岁的青少年孤独症学生提供家庭训练指导服务；为已参加过培训班的家长提供反馈服务和家庭训练计划的追踪指导服务；在北京以外地区举办培训班。
　　（3）通过提供法律服务等各种手段，维护保障儿童的权利不受侵害。
　　8．民间儿童救助组织的总体状况和处境
　　我国民间儿童救助组织有些做得很好的NGO，已经形成一种品牌效应，其内部运行已上轨道，并且迅速扩张。如孟为娜女士先后已经在广州、广东清远、北京、天津、西安、西宁和昆明创办了7家慧灵智障人士服务机构；警官张淑琴也先后创立了4个罪犯子女村。这些组织不但自身能够较好地运转，而且还能够帮助其他的NGO。有些组织却由于经营不善等各方面原因而陷于困境，甚至被迫关门倒闭。如苏玉祥的沧州阳光儿童村已经陷入了困境、东珍艾滋孤儿学校已经被取缔、沈阳的阳光儿童村已经关门停办。大部分的组织还在力求自保、在解决生存问题的基础上，努力做到完善内部机制，扩大规模。
　　总的来看，我国的民间儿童救助组织正处于发展的初级阶段，内部的机构设置及管理机制等方面都存在缺陷和漏洞。另外，与我国东西部经济发展不平衡相对应，东部沿海等发达地区的儿童救助NGO无论从数量还是质量上都大大优于中西部地区。我国既有一些发展较早、较为成熟健康的儿童救助NGO，也有许多简单幼小的救助儿童的NGO，但是总体上处于上升的发展趋势，一方面数量迅速增多，另一方面，救助儿童NGO也开始注重自身的能力建设。
　　二．对儿童救助民间组织的建议
　　1．不断提高组织的专业化水平
　　（1）组织机构
　　要建立理事会。建立理事会，对内能增加民主、明确分工，充分发挥工作人员的积极性；对外可以增加组织机构的透明度。我们可以从在结构上发展得比较好的红枫妇女心理咨询服务中心来看这种必要性。在组建理事会以前，红枫的组织结构呈超扁平化模式，实行主任负责制。王行娟主任作为领导人居于最高层，所有的工作人员与她直接联系。在这种管理模式下，领导人对红枫的大小事务全权负责，不仅领导人的工作量非常大，而且很难调动工作人员的主观能动性，提高其工作水平。在这种模式下，领导的意志指挥着工作人员的意志，而工作人员在把握领导人意志时难免会有偏差，因此领导人和工作人员之间的摩擦不可避免，从而造成一些优秀人才的流失。2002年，他们开始转变思路，筹备成立了理事会，由理事会来管理组织，决策机构与执行机构分开，各司其职。成立理事会，把组织的命运与创办人的命运分割开来，是组织长期健康发展的前提。同时，成立理事会，由理事会对组织的财务状况进行监督，从而增加了组织机构的透明度，增加了组织在社会上的公信度。红枫的例子告诉我们理事会对NGO来讲是必要的。
　　时机的把握也是个问题。一些NGO已经建立了理事会，但是发展程度各有差异，比如“爱知行”和“青少年法律援助与研究中心”都反映，他们虽然有了理事会，但多留于形式，真正的决策作用并不大。作为国内知名的NGO，他们当然意识到一个完善、规范的理事会是一个NGO发展的必然，但是同时他们也都认为，目前在中国这还不是一个最紧要的问题，不应人为地形而上地追求组织结构的完整，等组织发展到一定阶段，自然要架起这样一个完整的结构。我们赞成红枫理事长王行娟女士给我们的答案：成立理事会必须是基于组织内部的需要，而非跟风。有很多民间机构的理事会形同虚设，理事仅仅挂名却无实际参与决策；个别理事凌驾于理事会之上，与领导人负责制并无实质区别，这是极其有害的。成立理事会必须是基于组织自身发展的需要和领导人的共识，在组织发展到一定阶段建立理事会水到渠成。
　　（2）人员素质。
　　要对现有人才进行培训，提高他们的专业水平和职业情操，并吸引更多高素质人才进入到这个领域，譬如佟丽华律师跟我们谈到，她正是用相当于公务员的薪水和更多的机会吸引高素质的人才进入到她的组织来工作的。当然，由NGO自身来独自解决人员素质问题还是很难，必须与政府的工资、人事和社会保障制度结合才能解决这个问题。
　　（3）加强能力建设。
　　NGO作为在西方已经发展得比较完善的一种组织形式，我们当然应该借鉴西方经验，具体渠道可以有以下几个方面：
　　––很多领导人包括员工可以利用在国外学习、考察和交流的机会直接得到一些先进的理念和方法。
　　––国内NGO可以在与一些国外NGO的合作中逐步学习它们的一些经验，为我所用。
　　––现在有很多组织比如中国发展简报、PACT、温洛克也都开展了相关的培训，国内NGO应该抓住这样的机会多参加培训加强自己的能力建设。
　　2.当地资源的充分动员
　　(1)人力资源
　　在对佟丽华律师的访谈中，她告诉我们：想做好事的人不只你一个，关键如何利用一个平台让更多人可以有机会发挥作用。我们知道大、中、小学生都是有寒暑假的，城市老人在退休后也基本上是闲置状态，这些都是我们可以开发的人力资源。利用这些人力资源我认为民间组织应做好以下几个方面的工作：
　　––民间组织扩大宣传，让他们知道可以有这样一个机会去参与公益活动。
　　––让他们明确这种公益活动的意义，让志愿者可以在参与这种活动的同时，实现自己的社会价值。
　　––对参与公益活动的志愿者设立奖励机制，主要给予精神奖励，如颁发奖状、给学校写表扬信；再辅以适当的物质奖励，如送志愿者纪念服、小奖品等。
　　（2）物质资源
　　目前NGO的资金来源还主要是国外，然而，从国外成熟NGO发展的路径来看，NGO最后的重点必然要转向在当地进行资源的筹集。从NGO自身来讲，我觉得最为可行的办法就是加强自身的公信度。NGO要加强公信度，除了我们已经提到的要建立理事会外，还需要做以下工作：
　　––踏踏实实地做工作，让公众确实看到你是在为弱势儿童做事。
　　––最为重要的是建立起一个社会监督机制。NGO应该树立这样的观念：作为NGO，没有权利像企业一样拥有自己的企业秘密。它必须向社会公开其财务、活动、管理等方面的信息。一个公益NGO需要交代的责任包括四个方面：财务责任，即对资金正当使用的责任；过程责任，即正当的作为和工作程序；项目责任，即对效益的负责；优先权责任，即服务对象的相关性和适当性。NGO对公共责任的交待应该包括被动公开和主动公开两种形式。前者指任何一个社会公众对有关数据、信息，包括组织的详细财务报表，有权随时索要、查询、置疑并得以答复；后者指每个NGO要将上述重要信息定期公开发布。需要公布信息的详细程度和具体要求一般依据组织规模不同而有所差异，规模越大的组织需要公开的数据越多，越要求完善。有了这样的机制，无论对捐赠者还是服务对象都是一种负责任的态度。也唯有这样，才能增加组织的公信度，更便于在公益传统并不强的我国更加充分地动员当地资源。
　　3.始终要保持自己的独立性。
　　我们提倡NGO和政府的合作，也鼓励NGO借鉴国外的先进理念、经验和资金，但是NGO绝不能丧失独立性，因为那样也就失去了它本来作为第三部门存在的价值，失去了承载构建公民社会的使命。如果国内NGO过分依赖国外和国际NGO，那么无论在精神上还是在实体上它都不可能真正壮大起来，也不可能切实解决中国的问题，必然会走向夭折的命运。所以NGO的道路只能是以开放之心和各方合作，但始终保持独立的精神。