怎样为孩子的将来做好安排?

宋宇

[EM08]    其实大家想过没有，养护中心都不是难解决的问题。北京现在就有，象我们以前上学的机构，就逐渐在往养护的路上走。其实

最难的是我们老到需要进养老院的时候，我们的孩子如何放手？放在哪里放心？所以，我们应该未雨绸缪，就算还不到着手筹建的

时候，也绝对到了设计蓝图的时候了。
    最简单的是在家宅着，不是不可以，如今很多小区社会资源也不少，只要我们还能动，带着孩子想方设法利用一下社区资源，

也未尝不可。
    再就是去公立的福利院，大家也知道，吃饱穿暖估计不成问题，只是想要量身定做一个丰富的生活，恐怕是不可能的。
    如果除了吃饱穿暖，还想要一个丰富的高质量的生活，那就必须去为自闭症人士量身定做的专门机构了。目前公立的没有，私

立的专为自闭症人士的也没有。将来公立的也够呛能有，成本太高，国家恐怕负担不起。
    私立的我知道的，如北京的智光学校做了个农场，还真是我们想象的那样，有小型的宾馆，卖场都是孩子们自己打理，食堂也

是孩子们给大厨打下手，还种些地，孩子们帮着种，帮着收。只可惜，孩子们都是智光学校毕业的轻度弱智的孩子，我问当家人王

丽娟，自闭症大龄孩子，什么时候能收，她说未提上议事日程。因为自闭症的孩子太费人力了。我们以前上学的那个机构，倒是收

住宿的自闭症学生，可是私立机构总是困难重重，原先在香山的机构房屋，成了违章建筑，本来就运作困难，一搬家更困难，如今

的地方，冬天只有电暖器实在太冷了，我们也就没去。总之，说这些，只是想说，大龄自闭症孩子的养护，靠别人可能有困难，因

为实在是个太赔钱的事。
    其实早晚得自己做，就算我们走不动之前，能靠社会资源，我们进了养老院，绝对没有办法放心我们的孩子。所以最好的办法

是将来，养老院和成年自闭症孩子的养护机构一起做。
    那么如何一起做？办法是有的。前些日子，满妈就提议大家联合购买一种房产项目，专为养老的，保险公司开发的倒按揭房产

。所谓倒按揭，就是买了房产产权不归业主，产权归保险公司，居住权归你，保险公司每月给你钱直到你去世，保险公司收回房产

。满妈希望能筹集100家，凑个1000万，拿着这1000万跟开发商谈，按我们的需求给我们盖一栋楼，有公共食堂，工作室，活动室，

以及带卫生间的单间居室等，我们就在那里做养护机构。父母还可以在那里购买其它公寓以做自己养老之用。我听了很同意，因为

这个做法至少能在法律上保证居住权70年不变，也就是说能保证我们的养护机构70年不动。这可比自己弄块地盖房子可靠多了，我

家孩子先前学习的那个机构就是个例子，刚两年就被迫搬家了。我表示很赞成，可也很质疑：能凑足那么多人那么多钱吗？房产又

不归自己，大家能接受吗？满爸很自信：你们家有老二，都同意。何况家里就一个自闭症孩子的？遗产留给谁呢？这道理倒真是真

理，可惜一牵扯到大笔的钱，就卡了壳。让大家拿钱，谈何容易？！所以，我反思再三，发现了办养护机构的真谛：那就是少花钱

多办事。想想大家也情有可原，养着这么个孩子多大的开销，自己还要养老，岂能不慎重？！
    所以，要我说，不妨换个思路。养老院、养护中心肯定是要办，但是不必非得是自己的地方，难道租房子就不行吗？我因为是

基督徒又曾经办过幼儿园，所以认识很多主内的孤儿院、养老院。没有一家是拥有自己房产的，人家也养了那么多孤儿和老人。而

且，我看也没有必要非得弄个农场之类的，就我们那孩子，你想让他们干农活，也未必是容易的事，何必花拿钱弄那地？我看最好

的方式是在一个环境优美设施齐全的小区里，租房子做就行。可以很低成本地开张，比如开始只有4个孩子，有一个三、四居室的公

寓就行，孩子多了再换个别墅就行，养老院也是一样。既然是租房子就面临搬家的问题，因为没有办法保证一租10年，5年都没法保

证。所以，这就对我们所选择的社区有要求，一定要选那种，社区很大，房源很多，环境很好，设施齐全并且租金便宜的社区。这

样，如果需要搬家，只需要在社区里另找个房子，就近搬搬就好。不象我家孩子原来学习的那个机构，一搬家就从香山搬到大兴去

了。我们所要求的如此高标准的社区，其实北京周边有的是。比如京东紧邻平谷的天津蓟县的恒大盘山项目，京南固安的孔雀城，

还有香河孔雀城等等，都是环境极好，房子极多，设施齐全、租金便宜、交通也很便利的地方，并且这样的房产项目还省了自己弄

个院子的采暖设备投资，真正低成本的良性运作。
    低成本很重要，因为我们做的事一定是只有投入没有产出的。低成本能够保证我们长久运作，否则钱花光了就抓瞎。如果我们

开始只能联络4个孩子，租房买东西（吃、住、学习、劳动、娱乐），有10万足够，可是如果自己弄个院子装修都不够。
    不知大家是否同意我的看法，同意的可以一起聊聊。呵呵！不过我孩子还不足够大，尚能靠着学校，我说的这些，大约至少得

过5年才会实施。蓝图而已！[EM08]   

张雁

哈，你又出现了。被俺抓个正着。真有那么一天，就把城里的房子卖了换两套外面的房子。

宋宇

其实也不必卖啦！城里的房租出去，城外再租房住，顺差够生活费了。[EM08]

htyuan

宋宇姐，算我一个吧（我是北京的），我对这个项目真的很感兴趣。您给过我小满妈妈电话，我跟她就“成年养护”这个项目联系过一次，她说下次再讨论时叫上我，还问我孩子多大，我说了后，就没信了。我猜测可能是觉得我家孩子太小，暂时还不属于您们的范畴吧。但大家都知道，“自闭”是伴随终生的，就像您说的“我们应该未雨绸缪”；还有，这个“事业”是要一代一代往下传的，现在您们大龄家长带着我们，我们又带着下一拨家长，这样才能长远呀！
给您悄悄话了。

mae520joy

怎样为孩子的将来做好安排?
这个贴看得我忘记现在了

宋宇

    htyuan你好！不同年龄的孩子有不同的需求，也就有各自的迫切，所以各发各的言，有何不妥？！
    至于你说的满妈没联系你的事，是因为那计划仅仅停留在筹划阶段，就已经让筹划的人寒心，尤其是更大年龄的孩子的家长，更是谨慎又谨慎！可是，如果真想做这样的项目，当然是从更大年龄的孩子做起，如我的孩子不到16岁，在学校还可以混两年，学校不能呆了，也还可以在类似我家孩子以前呆的机构里再混几年，所以要说着急，我和满妈这拨都还没火烧眉毛呢！而火烧眉毛的人似乎各有难处，如我所说，涉及拿钱，涉及让很多人一起拿很大一笔钱，难呀！所以，我设想的是这种低成本的方式。其实我是在天津蓟县的恒大盘山项目买了一个公寓，觉得那儿环境好、设施全、房源多、价格便宜、交通也便利，于是有了将来在那里做养护加养老的想法。后来有一阵我就成了房产商的托儿，到处游说大家到那里买套房，能凑够四个家庭就行，将来大家带着孩子在那养老，慢慢地什么养护养老也就办起来了，可是至今未游说成功一户。你看这说服大家买一套属于自己的房都这么难，何况满妈设想的集资弄一栋无产权，只有使用权，而且还是集体使用权不是个人使用权的事情有多难了。
    人心齐泰山移，可是人心是最难齐的。目前只是和大家达成一个共识，慢慢来！呵呵！

htyuan

    谢谢宋宇姐的开导！我家也在天津的宝坻县买了一幢别墅，是独家独院的那种，不过面积不大，前后院加起来共1亩多地，房子也只有两层，那是在孩子几个月大时买的。后来孩子两岁发现这个问题，我就想，到时候孩子大了，我们一家搬到天津去住，在院里种种菜，养养花什么的也挺好。后来，我在这个论坛上看到有家长在筹划养护加养老的项目，我就想这样岂不更好，大家在一块，可以互通有无，资源共享，心灵上也不会感到孤单！更重要的是，孩子们在那里有一个理解他们、接纳他们的宽松环境，不再受人歧视，不再成为别人眼里的“怪物”，在那里他们可以快快乐乐地生活。
    做筹划者真的很不容易，要考虑方方面面的事。参与者的每个人的具体情况都不一样，有各种各样的顾虑或想法，都是可以理解的。但是，我们面临的困难是相同的，我觉得，要找那么几个志同道合的家庭，应该不会太困难，只是时间上的问题。
    对了，您提到天津蓟县的恒大盘山项目，等我老公有时间的时候，我们会去那看看。

宋宇

    其实北京周边这样的大型休闲、养老社区很多。等我们老了，或还不足够老，需要为孩子做点事的时候，完全没有必要死守着北京，这些周边的地方，又不太远，又比北京便宜很多，环境还比北京市区不知好多少。不过，有些北京人是愿意死守北京地。没办法！就算北京郊区都不够理想，太贵了。我家在顺义东方太阳城有套房，环境也极好，只是都1万5多一平米了。那小区也极大，也有许多公共设施，甚至有些分会所还闲置，只是租金贵些，住的人也很多，闲置房源会少些，办机构可能会不理想。再说我要劝人在这小区买房，将来好扎堆住，更困难，太贵了。不象盘山，才7、8千一平米。就这还劝不动。呵呵！

snailstar

其实我觉得自己解决还是不靠谱，因为我们的力量还是很小的。保险公司更不靠谱，经历几个经济危机也就倒闭了。倒是后你的保险金不也付之东流了
关键是引起社会的重视，提高他们的基本生活待遇和医疗保险。
儿孙自有儿孙福，虽然是星星，他的运气也不会一直差。
我的设想是，如果不能上学，先跟奶奶过，等我退休了，就养着他。到不行了，和海洋天堂里面一样，一起结束生命也不错。

宋宇

楼上的，何必这么悲观？我所见到的民间的孤儿院、养老院，那么多孤寡老人和病患孤儿都有人养着，我们怎么就不可以凭自己的力量养着我们自己的孩子？让社会重视我们，不是等着社会施舍我们，是让社会能够支持我们所做的事！天助自助之人，自己不做帮助何来？！[EM07]

只要陪你一起走

宋宇姐，好久未联络。原来香山的机构已经转移了，那你家老大现在有地方去吗？还是就宅着呢？

非常同意您楼上的观点，全指望政府不靠谱，还是我们家长在有能力时先走一步才对。

但是现在政府限制买房，除非能拿出一大笔现金，否则贷款买第三套房就太难了。怎么操作呢？挠头。

宋宇

一起走你好！原机构新搬的地方也还好，农村，周围树很多，还有自己的大棚和地，只是可能是资金有限，没有安装暖气。在家宅了3周后，带他去还未完全收拾好的新机构看看，谁知这小子嫌贫爱富，嫌人家那里条件不够好，又同意去原先的“安华学校”上学了。幸好我有先见之明，两头挂着，哪也没辞。目前，安华也上了两周了，还好！至于机构，春天再说吧。
至于房子问题，的确资金是问题，所以要找又便宜又好的楼盘。能联络几户就好，有几家据点，其他愿意参与的租房子就行。只可惜有能力买房的人又没看中，因为我说的房子在河北。其实，如果资金允许，就我买的那楼盘，是逆市上扬的楼盘，只赚不赔，我买了不过三个月，长了一千了。如今货币贬值这么严重，不管怎么说，房总比钱值钱。这也是我理财的心得，就算如今房价已经很高，但是如果眼光准，还是不亏的。最初，我们还曾想过团购一栋，可惜太难了。

L女士

下面引用由[U]L女士[/U]发表的内容：

下面引用由何子发表的内容：

L女士，你的努力是值得的。
在半年时间里能做到不贴钱，已经很不错了。
孩子要有事做，要有能够安心在一起生活的人，这个环境也只有你能创造。
向你学习。
  
...

我很想很想与大家分享我中心的目前情况。

今年春节过后，我中心的学生托管业务有了一点进展，其营业收入可以承担起整个中心的固定费用和日常开支，其它业务的收入可以成为中心的纯利润，我终于 可以松了一口气。

至今为止，我儿子在中心里没有出现过情绪问题和行为状况。每天，我作饭他烧水并灌进保温瓶里；我盛饭分菜他帮忙送到孩子们的座位上；我刷碗洗碟他帮忙抹干水并放进消毒碗柜里；饭后，他要么与孩子们一起看电视，要么自己去玩电子琴； 午睡的时候，无论孩子们怎样地窃窃细语，他都安静地躺着、睡着，起床后还和孩子们一起叠被子。

中心的孩子们以及家长们看见我儿子------一个又帅又酷的大哥哥不仅不能引领孩子玩，阻止孩子闹，还不能与孩子们进行语言交流，心里多少都有点可惜、奇怪的感觉和各种猜疑。但是，没有一个人正面问过我“为什么？”，他们是多么的善良啊！

也是今年春节过后，我儿子所在的钢琴中心要为我儿子举办个人钢琴音乐会。我邀请了所有关心我和我孩子的周遍老师、同学、朋友光临。在音乐会上，我全程当司仪、伴唱和辅助。并正式告诉大家我儿子是自闭症患者，今晚的主题是“让钢琴扣开自闭之心扉”。儿子悠扬的琴声和我深情的歌声，震撼了在场观众的耳目，赢得了一阵又一阵的掌声。音乐会刚结束，一位家长就走过来深情地对我说：“你在孩子的成长和教育方面花了不少心血啊！”另一位朋友回家后也给我打电话祝贺说：“我为你孩子的现在感到欣慰和高兴！”

通过这个音乐会，使大家更深地认识了我们，对我常常拒绝社交活动和开办学生托管服务多了一份理解；通过这个音乐会，使孩子们知道我儿子也有他们所没有的本领------弹钢琴，对我儿子多了一份尊敬和爱怜；通过这个音乐会，使家长们认识了我管教孩子的风格和本事，对我多了一份尊敬和信赖。

目前，我中心有一种很好的氛围：我用对我儿子那样的爱心、细心、耐心来管教孩子们；孩子们也像我那样对我儿子充满接纳、宽容和关心；我儿子不仅不妒忌我把心血倾注给孩子们和孩子们的欢歌笑语，还非常享受这种祥和欢乐的气氛。

kangaroo

这是个社会问题，依靠几个人是不可能办到的。必须让政府出面办理，包括孩子的入学，就业和医疗保险及住所。不过我是不太相信政府现在会管这些事情，等待不是办法。大家有时间看看国外孤独症协会的网站就会明白我们孩子现在的处境是比较差的。

大问号

希望这个帖子一直顶起来,大家有主意的出主意,要一起呼吁的上来喊一声!

欣妈

顶起来,自闭儿家长们都盼着社会能有专门给自闭儿办的生活.就业养护场所啊

Gansir

恭喜L女士，再次听到你的好消息真是让人振奋：）

甘肃笑笑

不是钱不钱的问题，而是怎么让孩子活的好一点！

张雁

谢谢L女士带来的好消息！
198楼，建议你好好看看这个帖子，看到大家在想办法救人自救，尽快从悲观抑郁的状态当中走出来，你是一家之主，要负起责任。站直罗，别趴下！

L女士

谢谢大家的关注。在这里，我向大家交代一下之前讨论过的一些事情吧。

今年元旦之前，我顺利地从我的昔日同窗那里收回了房子，今年春节之后，也顺利地把那套房子租出去了；今年4月，我申领的2年失业保险顺利地获批了。这样一来，房租和保险的收入，除了支付孩子学钢琴的费用和我购买社会医疗保险及养老保险的费用之外，还有一点点剩余。我又可以松一口气了。

今年5月中旬，将有一位接近退休的、5月中旬就下岗的阿姨与我合作搞学生托管业务，我现在正筹划把7月以后的学生托管和学业辅导业务再扩大一点。近期目标是支付这位阿姨和我孩子的薪酬及福利之后，中心不出现赤子。

今年7月，我孩子将完成9年的义务教育离开学校。孩子，我准备好了，我们中心欢迎你！我还计划在孩子毕业以后，每周陪他一个下午去学钢琴，一个下午去参加成年人合唱团活动，一个下午去做义工------给特殊学校或福利院弹钢琴。这算是融入社会，服务社群的举动吧。

感谢上帝！