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楼主: zzl0207
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家有自闭症宝宝的育儿经历

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 楼主| 发表于 2009-2-23 11:09:29 | 只看该作者

copy 云鹤地里贴子之二十一:信息刺激与孤独症儿童的康复训练

我的儿子叫梁方舟,是一个孤独症儿童,今年6岁。1岁半出现孤独症的某些症状:恋物、恋广告、天气预告,行为刻板,情绪不稳定;2~3岁发展到尖叫、狂奔、 旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散、疯狂迷恋钟、电风扇,语言发育迟滞,无主动性语言,经常自言自语,口齿不清。98年6月到北京求医,经 北京医科大学第六医院诊断为孤独症。

从儿子被确诊为孤独症开始,我便开始与命运抗争,踏上了一条探索训练孤独症的漫漫征途。由于我原来读师范 大学,有一定的教育学、心理学基础,加上在高校工作,有大量的时间去学习和研究,我相信通过自身的努力,吸收百家之长,结合我儿子自身的特点,一定会探索 出一条切实可行的路子,使我儿子早日康复。抱着这一信念,我咨询了北京孤独症儿童康复协会及星星雨教育研究所的专家,订阅了他们的资料,从图书馆、网上搜 集关于孤独症儿童训练的资料,并对国内外有关儿童早期智力开发的资料进行系统的研究,从中我找到了最佳的切入点,那就是行为训练和智力开发相结合,即智力 因素和非智力因素的有机结合,在行为训练的同时,伴着大量信息的刺激,促使脑部发育,达到认知能力的提高,实现儿子的逐步康复。通过三年的艰苦训练,我儿 子终于发生了质的飞跃。除了偶尔情绪控制不好发脾气之外,其它各方面与正常儿童基本一样,甚至有些方面比同龄儿童超常,有丰富的想象力和较强的理解力,有 强烈的求知欲和好奇心。识字二千多,可以较轻松地阅读并获取所需的知识,喜欢电脑、绘画、做游戏;喜欢讲故事、登台表演节目;喜欢串门和小朋友玩。现在把 我训练的原理、内容和方法简述如下,与各位专业人士和家长分享与交流。

众所周知,孤独症儿童的临床表现通常为:语言迟滞、社交障碍、情感障 碍、行为刻板、怪异、恋物、自残等行为,这些行为其实都可以归结为认知能力不足,而认知能力不足,最根本的原因是脑发育不全,而大脑的发育必须在提供物质 营养品的同时给予精神营养品,所谓的精神营养品也就是信息刺激,只有适当的信息刺激(包括语言、文字、图像、声音、感觉等)才能使脑细胞不断发育,从而达 到大脑的健全,这一过程可用下列图示来表示:
语言
信息刺激→脑发育→认知能力→社交
情感
行为
……
为 什么把信息刺激作为孤独症儿童康复训练的核心呢?这是因为孤独症儿童与一般弱智儿童不一样,弱智儿童是愿意学习但学不会,而孤独症儿童是能学会但不愿意 学,他可以学东西,但他不肯也不会主动去学,大多数时候处于自我封闭状态,专注于自我,对外界的一切因为缺乏认知而时刻感到恐惧不安,从而拒绝任何新的东 西,新的变化,所以不能象正常儿童一样主动去适应这个世界、探索这个世界、认识这个世界,更不能主动地获取信息。孤独症儿童就象一台电脑、一张白纸、一片 处女地,需要我们千方百计地往电脑上输入信息,在白纸上描绘,在处女地上耕耘,通过信息的不断输入,按照信息输入——刺激——引导——再刺激——再引导的 过程,水滴石穿,量的积累达到一定程度就会出现质的飞跃。那么,如何进行信息刺激呢?
第一、强迫与兴趣相结合。

孤独症儿童拒绝新的 变化、新的事物,但某个信息一旦进入他的脑袋,某个技能被他掌握,他就会反复尝试,从中体会到成功的乐趣,所以孤独症儿童学习任何东西都会经历一个从拒绝 →接收→适应→迷恋的过程。我教儿子语言、看电视、画画、玩玩具等各种活动无一不是从强迫开始的。比如,教他看电视,要先搂着他让其安静下来,当他被约束 不能自由时,他会挣扎抗争,但几个回合下来,他就会明白,任何努力都无济于事,于是他会放弃挣扎慢慢被电视的画画所吸引,此时,我随着画面时而讲解,时而 伴着音乐、情节让儿子模仿、感受,让其走入一个多姿多彩的世界。开始第一次可能只看5分钟,甚至2分钟,但只要有了开头的2分钟,就可能有第二次的10分 钟,第三次的20分钟,再坚持下去,强迫就变成自觉,看电视就成为他每天想做的事情之一。强迫的同时,要从兴趣着手。孤独症儿童大多数有恋物的行为,我儿 子2-3岁半就曾经疯狂地迷迹电风扇和钟,我不是简单地阻止他,而是因势利导,收集各种各样的电风扇、钟, 教他拆、组装、修理,教他画电风扇、画钟,画完后又剪下来贴在墙上,给他讲电风扇、钟的故事,教他把钟、电风扇和其它事物联系起来一起做游戏……通过上述 围绕电风扇、钟展开的活动,可以在注意力、理解力、想象力、语言、动手、配合、兴趣等各方面得到培养,在快乐中学,在玩中学,在学中玩,信息在快乐中不知 不觉进入脑海,实现第一步目标之后,再设法把他的兴趣从电风扇、钟向其它事物转移,达到信息的扩大、多样化,向深度、广度发展。
第二、生活中学,尽可能扩大信息量。

孤 独症儿童就象外星人来到地球一样,不认识这个世界,不理解这个世界。我们训练的目的是要使其回归主流社会,能按正常人一样生活、工作、学习,所以脱离生活 去训练孤独症是没有什么意义的。因此,我重点放在如何让他感受生活,认识生活,感受环境,认识环境,不分时间、地点,随时随地教,渗入生活中去。在家里, 充分利用家中的资源,比如关于水,可以让其感知冷水、热水、温水,可以打开水龙头感受水流大、水流小的区别,可以让其在洗澡盆中玩水,给他搓背,放各种瓶 子给他盛水,告诉他什么是泼水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是湿,什么是干,从厨房的锅碗瓢盆到油盐酱醋,从各种电器到家 具,从衣服被褥到书刊报纸都是很好的生活素材。在户外,可以引导他看天空,看一草一木,看路灯广告,看人来车往,看不同的建筑物,不同道路。比如画画,在 家用笔,出外可以用木棍画,用石头垒,用脚画,画在地上,画在手上,画在身上,画在树叶上;认字可以在看广告、车牌、商标、门牌、看书看报中学会。通过识 字、绘画、听音乐、看电视、玩玩具、玩电脑、玩游戏等从声音、图像、语言、触感等方面输入大量信息,不仅让他无暇去顾及那些刻板的模式,而且使他体验到学 习之乐、生活之乐。
第三、及早介入,持之以恒。

据国内外研究表明,大脑发育的最关键年龄是0-7岁,对孤独症儿童来说,一般发现其 症状已有2-3岁,甚至经确诊接受现实已有3-4岁,也就是说,从2-7岁是孤独症儿童训练最为关键的时期。我的儿子之所以有那么大的进步,一是及时发现 及时介入干预,二是持之以恒。有的家长因为不能面对现实或四处求医而错过了许多宝贵的时间,有的家长急功近利,训练一段时间看不到明显的效果便半途而废。 我的态度是只问耕耘,不问收获,持之以恒,水滴石穿,与时间赛跑,分秒必争。任何事物的发展都有一个由量变到质变的过程,量积累到一定程度,便产生质的飞 跃。比如教我儿子骑车,教了四个多月,什么方法都用了,我们夫妇、外公外婆轮番上阵教都无济于事,正当我们准备把车送给别人的时候,突然有一天他会骑了, 而且方向把握得非常准确;又如教他认字,开始教几十遍他都不会,突然某一天他非常清晰地读出那个字,然后进入“识字敏感期”,任何一个新的字、词、句教给 他只需一至二遍就可以掌握;再如他的语言从一点不会→发出单音→鹦鹉学舌→主动性语言→口齿伶俐,整整经过了2年除睡觉之外的每分每秒的努力。每一次教他 听、看、闻、摸、游戏、操作,我都辅以语言不厌其烦地说,不管他是否弄懂。俗话说,万事开头难,如果我们的信息能进入他的脑袋,如果信息量能象滚雪球一样 越滚越多,那么某一天他就有可能开窍,一旦脑袋开窍,就会形成良性循环,突飞猛进。我们成功的秘诀是:信心+恒心+方法=成功。
我祝愿各位孤独症儿童能走出孤独,早日康复。

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 楼主| 发表于 2009-2-23 11:11:33 | 只看该作者

copy 云鹤地里的贴子之二十二:一个孤独症儿童的成长历程

一个孤独症儿童的成长历程

  余 伟 媛

前言

   回忆过去,就象翻阅一本曾经读过的书,他会让我们更加用心地欣赏其中的精彩之处;回忆过去,更象是诵读一首哲理诗,他会让我们变得更加的理智和成熟。我 的孩子——豪豪是一名典型的自闭儿,他现在将近14岁,十四年来,我陪着他欢笑过、哭泣过;我用心地关心他、呵护他;我竭其所能地教育他、康复他。回想这 十四年来豪豪成长过程中的点点滴滴,我感慨万千,一直以来我都有一个梦想,希望能把这一切记录下来,假如哪一天我的孩子能从中读懂或听懂我的心声,那将会 是多么让人激动的一件事情。同时,我也希望籍此能有机会和跟我有着同样经历的母亲们一起交流、一起分享这种痛苦并快乐着的感受。

  一、四处求医,诊断艰难

   豪豪小时候看上去挺可爱的,一双明亮的大眼睛,特别惹人喜爱。但他却没有语言,无法听从指令,与人沟通困难,不懂得危险,也无法理解冷暖、饥饿、劳累, 他不会表达自己的感觉和要求,只有以哭闹的方式表现他的困难。除了睡觉时间以外,他整天跑上跑下,没有一刻安静。吃饭时也是东奔西跑坐不住,弄得家无宁 日。孩子的这些异常的行为表现让我既心疼又无奈,为了孩子能得到早期的启蒙教育,在他三岁时,我们就把他送到幼儿园,但他整天哭闹,在幼儿园使得老师和其 他小朋友无法安宁。因为他不会说话,不合群,又乱跑,幼儿园最后只好劝我们办理了退学。在他三至四岁的时候,我们不断地带着他往各地的大医院跑,希望能给 孩子一个明确的诊断。虽然孩子不会说,但他的自我保护意识却表现得特别强,每次带他去看医生都像打架似的,结果总是弄得我们大家都精疲力竭的。记得他四岁 时,还没有语言,叫他也没有什么反应,做各种检查都不能配合,当时我们就怀疑孩子是否存在听力障碍。92年8月我们在广州中山医院为孩子进行听力检查,不 知是孩子不配合还是其他原因,当时医生测定孩子为中度聋儿,左右耳均为80分贝以上。看到这种诊断结果,我们一家人都很难接受这种现实,心情之沉重是无法 形容的。回到深圳后,我立即到市残联找有关听力康复机构,为豪豪申请学位,92年9月初,我的孩子来到了深圳市聋儿康复中心上学,我们花了6千多元并且为 他配了一对助听器。孩子进入康复中心以后,他无法与聋儿融合起来,而且他的各种异常行为也不断地表现出现,如无缘无故地发笑,眼光不对视,不接纳新事物, 喜欢看电视广告,手指及身体部分不断摇动,睡眠不断减少,到了4—5岁的时候还出现了自虐现象,没办法,93年年初我将他带到深圳市康宁医院留院观察,目 的是能让医生多接触他、了解他,希望他们能及时地给我一些建议,但住了两个星期后医生也诊断不出病状,只好告诉我南京有专门的儿童心理咨询门诊,北医大也 有。93年底,我只好将孩子带到北京,先到了协和医院、儿童医院检查,结果听力测试结果显示孩子听力正常——30分贝。智力检查显示孩子有智障,但他们也 不敢下一个明确的结论,(因当时在全国只有南京儿童研究中心以及北医大杨晓玲教授和贾美香大夫才能诊断这类型孩子的病状)我们只好到北医大去找杨教授和贾 大夫,他们经过仔细地观察和详细的了解后,他们得出的诊断结果是我的孩子属于典型的自闭症。

  二、调整心态,走出困境

   当时我们对自闭症一无所知,,感到这真是一种从天上掉下来的病,不能用药物给予治疗而只能给予耐心的教育和训练,我无法形容我当时那种撕心裂肺的痛苦, 觉得自己真是从天堂掉到了地狱。最令我害怕和无助的是他发笑及尖叫的时候,多少次他在那里大笑大叫、我就在那里哭,他不会理解我的心情,在他那恐怖的笑声 中我觉得自己就要崩溃。那时我总是特别地困惑:为什么偏偏是我有这样一个孩子?有一天在一个偶然的机会里我看到眼前落下二叶松,一句话从我脑中闪现:“松 叶掉到地面,都是上帝安排的。”我想我的孩子一定是人家嫌弃的一样东西,我们只是还不了解他的价值在哪里。我那时也正好看过一本书《深爱他的形象》,书里 说到“天下无不是孩子”,“幼苗是尚未发现优点的植物”,“是你在黑暗的时候,便会看得比较远。”我想每个孩子都是他的优点,我们不能只看到他的缺点,而 且最主要的是我一直相信:他只是有困难的孩子,需要我去帮助他。从此以后,我的心情就有了转变,我用喜悦的心情去教他,而他给我的的比我给他的还多,因为 他使得我无论是在个性方面,还是跟人相处或看人的观点方面都改变了很多,在看待事物时,我往往能看到其深层的意义和价值,而不会为表面现象所困扰,去计较 或生气,我想只要自己能接纳这样的孩子,别人也会慢慢地接受他们的。

  有一个自闭儿是我们全家的不幸,但在他成长康复的道路上,我们遇上了好多热心人为我们指点迷津,尤其是贾美香大夫、李满老师和刘玲老师。那些曾经真诚关心和帮助我们的人,让我们一次又一次地感受到爱的伟大和生命的无价。

  三、幼儿园生活,豪豪康复的起点。

   1995年初我们曾想将豪豪放到正常幼儿园随班就读,在幼儿园面试的过程中他往往前10分钟表现得还可以,但随后就不听指令了,总是跑来跑去,大笑大 叫,行为古怪。记得那时我带着他一个早上一口气跑了五所幼儿园,每次我都是抱着侥幸的心理进去,而最后都只好流着眼泪走出来,他们都不肯接受孩子入园。为 了给孩子提供一种良好的、正规的学习环境,我在失望又无助的情况下,又一次硬着头皮进了福田区华新幼儿园,当时我把孩子的情况向王园长作了详细的介绍,作 为一个已为人母亲的好园长,她能体味到我这样一个特殊儿童的母亲的心境和难处,最后她终于答应让我的孩子入学。孩子第一天上学就在班上大捣乱,不听指令, 不顾安全,大哭、大笑又尖叫,还把授课老师制作的手工作品全部推倒,这样一来老师无法给其他小朋友上课,家长们意见很大,下午他爸爸到园里接他时,班主任 老师气呼呼地将孩子在幼儿园的情况告诉了他爸爸。他爸爸心理很难过,回来后就跟我说明天不要让孩子上学去,他含着泪跟我说这句话,我理解他当时的那种心 情。但孩子不上学,以后的路怎么走好呢?我又去找园长,园长了解到我的困境,她很同情我,加上我的建议——我们请一个小姐姐来陪他上幼儿园,王园长终于又 一次答应了我的请求,孩子于是又有机会回到幼儿园,回到小朋友们中。同时我也对孩子的教育训练重新做了调整:姐姐上午陪他上幼儿园,下午在家对他进行每天 坚持4小时以上个别化训练。

  四、正确的早期干预奠定了孩子康复、成长的重要基础。

  在贾大夫的指导、帮助和我自己 坚持不懈的努力下,我给孩子制定了一个较完整的康复训练计划。每天早上从起床,到上厕所、洗脸、刷牙、穿衣服,背书包、穿鞋子等一系列的环节,我们都注意 细心观察,并用日记的形式把孩子的各种表现记录下来。由于当时他在幼儿园不肯睡午觉,中午阿慧姐姐带豪豪在幼儿园吃完饭,然后就回家,下午2点开始训练, 每天坚持不懈。

  (1)水游戏―――放松孩子情绪——60分钟

  (2)目光对视―――5分钟,可以根据情况慢慢增加时间

  (3)头顶物―――控制情绪——10分钟左右

  (4)滑板―――15分钟

  (5)翻跟斗―――向前100次,向后各100次,40分钟左右

  (6)仰卧起坐―――30分钟

  (7)手推小车―――15分钟(孩子手撑在地上,推其小脚)

  (8)推小车  ―――听指令认、拿物品——15分钟

  (9)认知、描线及连线―――30分钟

  (10)用双手搓面泥

  (11)用小米擦身体敏感部位(刺激大脑神经)

  (12)用健身环帮助手部用力

  (13)排排坐,手指协调运动,放松

   坚持三个月后,孩子康复方面有了明显的进步。真的,那时我是看在眼里,喜在心里,幼儿园园长、老师和小朋友都对他的进步表现出发自内心的高兴,虽然他没 有语言,但是他与园中的小朋友逐步有了眼神的对视与交流、能模仿小朋友的一些动作等细节的出现,这些给了我很大的鼓励,在这三个月中,我将孩子的情况一点 一滴与老师以及小姐姐及时地沟通和交流。这样三个月的训练,使孩子能做到准时起床、自行洗脸、穿衣,背书包上学,上学要求走固定线路的刻板行为也消除了, 由于运动量大,晚上睡得也很好,手脚协调性方面也得以不断提高,以上训练持之以恒、运动量不断增加,随后学会了骑单车、拍球、溜冰,在认知方面也不断给其 以强化,我们家里到处张贴图片及认字卡,每一个机会都不放过,孩子的认知能力和是非能力慢慢地得到了提高。孩子取得的这些进步,给了我很大的安慰和鼓励。

  五、元平特校的五年时间,孩子发展稳定而乐观

   通过一年多时间坚持不懈的训练,孩子在认知、语言、社会适应能力等方面都取得了明显的进步,由于孩子的年龄偏大,不能再上幼儿园,在96年下半年孩子进 了元平特殊学校上学。孩子在特殊教育学校就读已有五年多了,他入学五年多来取得了比较稳定进步和发展,在这里我们很感激元平学校关心他、爱护他、帮助他的 老师和同学们。学校老师给了孩子很多锻炼和参与的机会,能让他多接触大自然和各种社会实践活动:爬山、购物、军训、溜冰等活动。孩子能参加军训活动,而且 在活动中有良好的表现,这让我既兴奋又欣慰。他的溜冰技巧特棒,两年前学校让他参加了学校溜冰运动队、让他有更多的机会训练和参与公开的表演。孩子班里的 那些同学们一直都是那样的热情而友好,他们总是那样主动而又无私地关心和帮助着豪豪,是他们手拉手地教会了豪豪做游戏,是他们手把手地教会豪豪拖地、擦桌 子等简单的劳动技能,也是他们教给了豪豪与人交往的基本礼仪和态度。每次去学校见到豪豪班里的这些孩子们,我都会觉得特别的亲切和感动,他们虽然只是一些 弱智的孩子,但他们却是那样地友好而热情,坦然而无私。进入特殊学校后,有了老师和同学的帮助,豪豪能较好地适应学校的集体生活,在学习、活动、劳动等方 面都表现出比较稳定的发展和提高。由于自闭儿的训练要坚持不懈,不能有丝毫放松,为了帮助他不断提高社会实践能力,我尝试让他走读,每天坚持早上上学,晚 上回家。每天晚上在学校坚持强化训练两个小时左右,由家里安排计划目标,老师和家长相互配合。

  六、孩子青春期的困扰、过渡和发展

  1、孩子特殊的“求救”信号

   豪豪在度过13周岁生曰后,情绪有了很大的变化,这是我没有意想到的,由于前期我看他表现稳定、情绪挺好,没有想到进入青春期后他的情绪会经受那么大的 困扰,进入青春期后豪豪饱受焦虑的折磨,这一段时期他是最糟糕的,从某种角度来说可能是极端而躁狂性激烈行为,让孩子承受不了,他无法用语言表达,脑神经 受损错乱,身体上从头部开始感觉胀痛,乳房也有胀痛感觉,从头到脚的变化都让孩子感到敏感,让他无法接受和适应。我的孩子从小就是属于安静型,只好用哭来 表现他的委屈和伤心,他的这些焦虑表现是我们从末遇到过的,没有办法预料到他什么时候会有情绪出现,如果要压制他,唯一的办法就是跟着他哭,他一见我哭, 就说“妈妈,豪豪不哭”,但这样也无法让状况好转。因此,我念头一想,我的孩子一定有他的困难,这应该是他发出的“求救”信号。他的语言表达能力差,不知 如何表达,所以需要家人去了解他,他绝对不是故意这样做的。所以在学校老师的积极配合下,我们注意随时地观察他的情绪起伏情况,并及时地进行沟通。

  2、不要为了面子而牺牲孩子

   一开始他在家里尖叫发脾气的时候,我也常常担心邻居对这种声音有反应,因此我会把他带到房间或浴室,然而这反而引起他更大的焦虑和反抗。后来我不去为了 所谓的面子而牺牲孩子,就不去制止他的情绪,我一方面将门窗紧闭,使声音对邻居的干扰减少到最小;另一方面,让他在原来的地点的尖叫和哭闹,一边安慰他说 “豪豪,你那里不舒服?为什么要哭?不要怕,妈妈会保护你的”。我一边又用手轻轻地抚摸他的头和手,这样慢慢地平静了他神经系统所造成的焦虑紧张。在他很 焦虑的那段时间,他的食量大减,他很喜欢洗澡,一天可以洗冲4——5次,虽然是冬天,但我们也不干涉他,如果能让他觉得很舒服的话,我会尽量满足他。有时 候,他在学校的情绪不太好,那么就让他走读,小姐姐中午或者早上去学校陪他,上课的过程中他有时会出现一些焦虑烦躁的情绪困扰,老师就会让他出去走一走, 让他获得一种轻松自由的满足感。当然在这样的情况,他的主动性尤其有待于加强,为了帮助孩子熟悉和回忆自己一天的生活经历,现在我们开始引导他学习写日记 了,让他养成每天写日记的良好习惯。

  3、不以自己的立场来评判孩子

  虽然孩子情绪不好,但每天的事情我们都让他自 己完成,生活自理方面,他能自己洗衣服、煮面条、抹地板、叠衣服,虽然他尖叫、哭的情形还时有发生,但是我们全家人,还有亲戚、朋友、邻居、老师和同学等 一直包容他,理解他。正因为他们的帮助,我们才能走过那段艰难的路程,现在我的孩子很快乐,整天笑咪咪的,碰到了事情也能跟家人沟通。虽然他的语言不是很 好,但经历了这段情绪波折,也让孩子的语言理解能力有所提高。我深深的领悟到,面对孩子,我们不能立下断言,只以自己的立场的来评判孩子,要求孩子,这种 做法和态度是偏激的,我们要给孩子留一点空间,这样也等于让自己有拐弯的余地。

  七、家庭教育、训练必须坚持不懈。

   为了帮助孩子改善症状,我在尽着一个母亲应该尽的职责,坚持努力地做着一个母亲所能做的事情。多年来,我在国内外不断收集有关指导及训练自闭儿的有关信 息。由于当时国内对自闭症的诊断和治疗的经验还很欠缺,延误了孩子早期治疗康复的时机,后来我了解到对自闭症孩子的康复一定要持之以恒,因为自闭症的孩子 是学而知之、教而知之、不学不知、不教不知。对孩子的康复、训练要有愚公移山的精神,虽然效果可能不明显,但只要我们有爱心、有恒心和责任心,我们相信孩 子康复一定有望。对所有孩子来说,家长是他们一生的第一个老师,而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起,家长最了解孩子。孩子受家长的影响也 很大,对我们患有心智障碍的孩子来说,家长的作用就更为重要。孩子在学校的教育训练,要靠家长的配合其效果才能得到。

  1、着力提高孩子的生活自理能力是基础。

   在孩子6岁时,诊断为典型自闭症后,我当时的心情极其沉重,因为了解到他是比较重度的孩子,可能一辈子都要依靠他人的照顾,我那时在心中就设定了一个目 标——必须要尽量减少他在生活自理方面对家人的依赖性。小时侯,他喝牛奶时,一定要用奶瓶躺在床上喝,我想假如他到了18岁还要这样,这绝对不行!因此在 后来的饮食用餐等方面我就特别注意引导他逐步地克服刻板、固执、依赖性强等一些不良行为,帮助其树立良好的生活习惯。我总在想怎样做对他将来自立于社会和 生活更有利,所以,我平时教他的东西都是最基本的、最实用的。为了让孩子学会漱口,我花了很多时间观察他,也不断地尝试过一些方法。当时我发现他可以把水 吸到嘴里,也可以吐出来,但不会把水含在嘴里,我仔细一想,他不喜欢软软的东西,所以我找来棉花糖做教材。我想如果他一辈子不吃棉花糖的话,也不会有什么 坏的影响,所以,我就用棉花糖来训练他。一开始,我叫他把棉花糖含在嘴里,他服从了,但他不愿意把它吞下去,因为他不喜欢这种软软的东西,我就叫他“含” 着,然后快数“1、2、3、4、5……”、“好”、“吐掉”。我特别强调“含”这个字,要他理解这个词的意思。我让他试了一包,又换了一包,其间都要他重 复同样的动作,接着,我就把水加到棉花糖里,让他和着棉花糖一起含在口中,后来慢慢将棉花糖的分量减少,最后只剩下水的部分,就这样教会了他漱口。剪头发 也是他的一个难项,每次理发都要两个人按着他。为了让他慢慢适应,我在家里也坚持不懈,每天让他模仿剪发,后来我到外面发廊洗头、剪发也要把他带上,也让 师傅摸他的头,模仿剪发,通过不断地模仿和鼓励,现在他能独自到发廊剪发了!

  2、注意孩子的语言能力的发展和提高是契机。

   虽然孩子在8岁以前都没有语言,但我们从未间断对他进行语言训练。从最基本发音教起,引导他模仿学习,每天坚持上百次,没有间断,同时每天要忍受孩子因 为练习时间受约束、不自由而产生的哭闹,挣扎持续的怪异行为,我还是坚持长时间地陪他,教他,训练他,训练课程从来没有停止过,正常孩子教一次可以建立语 言的能力,而豪豪却要练习上千次,上万次才能学会,或者好几年才能学会,所以我觉得训练孩子的语言能力没有捷径,没有偏方,只有不断的教,孩子不停地学 习、练习,每天落实训练计划,才能看到细微效果。功夫不负有心人,96年上半年豪豪终于有了单词发音的语言能力,孩子身上表现出来的这种来之不易的进步, 给了我莫大的信心和力量。

  3、注重孩子的社会适应能力和交往能力的培养是关键。

  由于孩子的社会适应能力差,不懂 得社会交往的基本常识和技能,为此我每天下班后都带他到公共汽车站台去坐车,由于车上人多,加上途中人上人下,孩子无法忍受那份拥挤,他就大喊大叫,用手 推旁边挤压他的人,有时还把座位上的乘客揪起来,然后自已坐下去。这些举动自然会引起“民愤”,每逢这个时候我都会替孩子赔个不是,然后用一个母亲的真诚 告诉他们“我的孩子不太懂事,希望大家多多包涵。”“不懂事还带他到处走!”我偶尔会听到这样伤人的话,更多的时候是我必须去承受周围投来的各种异样的目 光。对于这一切我必须去承受,在心里我总是在不断地给自己勇气和力量。我还是继续带孩子去练习乘坐公共汽车,不是我没有“搭的”的经济能力,而是我要孩子 尽快地学会适应他所必须生存的这个社会和环境。经过了一段时间的努力,孩子渐渐的适应了公共汽车的拥挤和嘈杂,不再闹了,上车会主动地往里走,以便占据有 利的位置,对车上的拥挤也习以为常。这样持续的半年多的练习,无论是对我还是对孩子来说都是一种严峻的挑战,也是我们成功的第一步!后来每次在带孩子乘坐 公共汽车时我都注意引导他认识公交车的线路和站牌,通过多年的训练和适应,孩子已经知道坐哪路公共汽车到学校,在哪一站下车,去婆婆家应该坐什么车,在哪 一站上车和下车。 同时我们也利用节假日给孩子安排逛超市、爬山、喝早茶等活动,让孩子有更多的机会去接触各种不同的生活环境,使他在购物、用餐等方面逐步地积累适应社会及 与人际交往的能力。孩子在行为控制方面能慢慢地学会约束自己,有困难有要求时,懂得主动向身边的大人请求帮助!

  4、不可忽孩子的休闲兴趣和能力的培养。

   游泳对很多自闭儿来说是他们很喜欢的一项运动,因为对他们这种孩子来说,游泳可以减轻他们身体紧张和不适,使得他们在水中获得一种放松自如的感觉。为了 训练孩子到公共游泳池学会独立完成这一程序,在他八岁多的时候我就开始训练他,先后用了三年时间。那时他已经8岁多了,也不能再跟我到女更衣室,只能到男 更衣室,我把他游泳裤放在一个袋子上,再把干净衣服放在另一个袋子上,然后让他进男更衣室将穿在身上的衣服脱下,再把泳裤穿上,然后再把脱下来的衣服放回 泳裤袋子上,反复教他,(由于要进男更衣室,我不能进去,只好在游泳馆找男工作人员帮忙协助)这样持续了两年多,他才可以独立完成自己去游泳更衣这项工 作。现在他已经知道自己去换衣服,不再用救生圈, 并可要潜在水里,不用大人陪,也可独自游泳池游泳,自己回来。每次看到孩子自己在水中游得那样地熟练而又惬意,我都会感到特别充实和满足。同时,我还尽力 地指导孩子学习打羽毛球、打篮球等难度较大的运动技能,这些运动对孩子来说虽然有一定的困难,但通过我们不懈的努力,他已经取得过且了明显的进步。其次我 们也投其所好,充分利用家庭社区环境宽阔的优势,让孩子有大量的机会进行溜冰,让他在这些休闲活动中获得放松和满足。

  5、利用家人的互动和合作为孩子的康复和发展提供保证。

   我们不要轻易地被孩子的智障状况困扰着自己的正常生活,学会经营一个温暖的家,营造一种和谐、互动的家庭氛围,让智障儿和全人都拥有家庭生活快乐的窝。 在我们家里豪豪除了爸爸,妈妈,小姐姐,还有一个妹妹,妹妹虽然比他小了9岁,但她懂事,也很能干,妹妹和豪豪一样也喜欢剪纸等手工制作和运动,所以他们 喜欢在一起玩,

  如果豪豪出现不良行为,小妹妹也是妈妈的好帮手,她会及时提醒哥哥,让他没有机会出现一些奇怪的行为。许多家长会害怕旁人奇异眼光看自己,其实我们自己的态度比谁都重要,父母的态度会影响到家庭其他成员如何看待这个孩子,如果我们不接纳他,那他们也无法接纳他。

   八、作为一个智障儿童家长需要做哪些事?

  1、要尽快接受孩子,不要老是抱怨“我怎么会有这样一个孩子?”而要了解自己孩子现在会做些什么,迫切需要解决的问题是什么?如何训练才能解决这些问题?

  2、要有愚公移山的精神。我觉得我们教孩子要用“年”来计算,有时候我们教他一段时间觉得他没有什么进步,那是因为他积累的经验还不够,所以他也就显示不出进步和成绩。如果我们轻易地放弃,就只能是前功尽弃,收效甚微。

  3、生活自理的训练是孩子立足社会的关键。提高孩子的生活自理能力是孩子立足生活,立足社会的基础,如果不能给孩子放手锻炼和发展的机会,最终只会养成孩子饭来张口,衣来伸手的惰性,这样一来对他来说是有百害而无一利。

  4、社会适应技能要注意从小抓起。自闭儿由于先天受限,他们无法很好地适应社会生活。作为家长我们如果不能及时地给他们引导和帮助,孩子对各种规范的理解就会存在困惑,他的各种适应能力也就难以形成。等到孩子长大了,那时父母都老了,再来训练要求,可能就来不及了。

  5、注意积极与专家、老师以及家长进行相互交流,总结经验,是促进孩子康复发展的必要环节。

  6、以孩子的点滴进步作为我们最大鼓励和快乐。成长是一个

  “自我肯定”的过程,开朗、有自信的父母能培养出“比较有信心、能发挥潜能”的智障孩子,父母和孩子之间是一种相互影响,互相促进的关系,一方面父母的积极努力的行为能够在孩子身上得到表现,另一方面孩子的进步和发展又进一步给家长提供信心和支持。

   十四年来,我曾徘徊过,挣扎过,但我从来没有倒下过。我不敢说我是一个伟大的母亲,我只是尽力地想做一个在孩子眼里尽可能完美一点的好妈妈。虽然我也很 清楚地知道在孩子以后康复、成长的道路上还会有很多的困难和挫折,但我确信我会一如既往地呵护他,帮助他,让他有更多的机会地得到锻炼和发展,更加健康地 康复和成长。

2001.11——于深圳、
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423#
 楼主| 发表于 2009-2-23 11:12:37 | 只看该作者

copy 云鹤地里的贴子之二十三:与孩子玩出一片天

与孩子玩出一片天 (作者:張雯婷)

玩,是愉快的,是没有负担的,学习就是玩乐,玩乐就是学习,多棒的一件事!如果你以为利用游戏的情境来教导孩子,只有受过专业训练的幼教老师才做得到,这倒也不尽然,掌握以下的原则,你也可以和你的孩子玩出一片天。

(一)让孩子引导你:

  在和孩子一起享受快乐游戏的同时,我们希望孩子是玩乐王国的国王,自由地选择他想玩的、爱玩的。这时敏锐的你便要观察孩子的意图,跟着他的脚步,进入 那片「引他入胜」的天地。最能引起孩子兴趣的,也最能让他从中学习,别急着告诉孩子,哪种玩具好玩,哪种游戏有趣,静静地当个旁观着一两分钟,然后再加入 他。

(二)和孩子建立共同的注意力:

  我曾在录像带中看到一个妈妈和她孤独症的孩子一起玩积木,因为孩子和妈妈极少的眼神接触和言语互动,两个人几乎是平行的个体,没有交集地在玩着。接受 八个星期亲子互动训练后,这位妈妈于是了解如何掌握孩子的注意力,藉游戏提升互动品质,这之间的差别就在她懂得如何顺着孩子的引导,和孩子建立共同的注意 力。首先,你观察过孩子的游戏,找到他的兴趣以后,锁定一个他正在玩的玩具或游戏,用你的肢体、语言或表情展玩你对这玩具或游戏的兴趣。接着你加入他,和 他一起玩,于是你们之间产生了一个共同点,就是和同一件东西或事情互动。有了共同的注意力为基础,之后你想要孩子增加他和你眼神的接触也好,要孩子模仿你 的动作或语言也好,甚至你要和孩子进行较高层次的游戏活动,都容易得多。

(三)模仿也是一种玩:

  对许多较年幼的孤独症孩子,除了注意力之外,模仿也是一个很重要且迫切需要建立的能力,它可以说是一切学习的基础。现在你已经知道如何跟随孩子的引导 及建立共同注意力,那么,你可以先模仿他的动作,或许同时加入一些对这个动作的描述。他换动作,你跟着换,一、两轮以后,你采取主动,做一些孩子不曾做的 创意动作,因为你们的注意力是在同一件事上,他便能够注意到你的变化,进而跟着你。很多孤独症孩子的家长对于孩子固着的、重复的行为举止感到困扰,借着游 戏的情境,彼此的互相模仿,可以让孩子了解并学习到他可以有不同的选择。

(四)利用游戏增进社交语言及沟通能力:

  社交能力是一种与人相处、互动的能力,沟通能力则建立在与人良性互动的基础上,无论一个孩子有没有像我们一样约定成俗的口语,他仍能用手势、动作等肢 体语言,或表情与简单的声音与人进行沟通。和孩子玩在一起时,是最佳增进这些能力的时候,张大你的眼睛,竖起你的耳朵,记得主动且快速地响应孩子与你沟通 互动的意图。你可以和孩子玩「轮流」,你可以让孩子模仿你的声音,你更可以利用这个玩的机会,邀请你其它的孩子或小朋友加入。高度社会性互动的游戏气氛是 你可以营造的,不但你自己是一个很好的游戏伙伴,你也可以教其它的人成为大玩家。有位老师曾对我们说:「游戏,实在需要两个以上的人才能做得到!」

(五)用微笑和赞美响应孩子:

  适时的及适当的响应所教导孩子的是:你发出的讯息,将得到有意义的回馈;而微笑和赞美,则是世上最有效的增强物(奖励)之一。游戏的气氛是快乐的,我 们希望孩子在愉快的气氛中学习。常常保持微笑,在即使微小但良好的表现之后跟着赞美,会让孩子在学会各种能力的同时,学会自信、自尊和成就感。

  我很庆幸和孩子玩是我的工作,所以我的工作是快乐的。也许刚开始这份工作带了那么点目的,总想着该带给孩子什么,但久了它便成为生活的一部分。希望很快地,你跟我一样享受这样有意义又愉快的时光。

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424#
 楼主| 发表于 2009-2-23 11:13:37 | 只看该作者

“Daddy Hurt 姐姐的Feeling!”


  这几天,小P开始较关注别人的情感。昨日下午,我因为轮番给姐弟讲故事,再加上前天晚上睡得很晚,给他们讲完故事,我已经筋疲力尽。姐弟俩再加一个小P爸都“腻”在我房间不肯走。我佯装生气地把他们都赶走,倒头便睡。他们仨在楼下不知玩了啥,只听姐弟俩咯咯笑个不停,我便很快入睡。也不知睡了多久,突然有一只手拍了拍我的背。我惊醒过来!原来是小P!我打开灯一看,他笑盈盈地站在我的床头,看着我!我揉揉眼睛,看了看表,原来我才睡了20分钟。我对小P说“妈咪很睏,你能让妈咪再睡会儿吗?”小P说“我以为你会感到lonely的!”哦,在这一刹那,我的睡意全消。我使劲地hug他,告诉他“妈咪,现在有你在,再也不会感到lonely啦!”小P很讶异地说“为什么是现在?”我轻握着他热呼呼地小手说“因为以前,大约一年半以前的你,妈咪没法跟你talk!那时候的妈咪,感到很lonely!因为妈咪问你什么,你总是答非所问!就是我问你的question,你回答妈咪的answer总是不对,而且,那时你说的话,经常妈咪听不懂。老是断断续续的,或者从姐姐或电视里copy,都不是你自己的话语。妈咪没法跟你聊天!现在,你看,不同凡响喽!就是说你变化很大,你不仅可以跟妈咪对话,还会关心妈咪是不是lonely?让妈咪的心里感到很温暖啊!”小P歪着脑袋,静静地听着,面带微笑!在这种时刻,我总深深体会“母子连心”这个词的真正含义。好象我们的心河真的融汇在一起。在温和的台灯照耀下,小P的脸庞真象天使。我忍不住要跟他说“小P,低下头来,让妈咪kiss 你!”小P很温顺地低下了头,我把他紧紧地抱着,去亲他。小P也使劲地亲着我,还说“妈咪,Love  you forever!”幸福的暖流从我心间缓缓流过!

  今天中午我在做午餐,小P姐弟跟小P爸玩Lego。他们把Lego搭成rocket ship(火箭), fighter(战斗机),坦克,航空母舰之类的。还带有“导弹missile”的,互相用导弹发射打击对方。小P爸搭的飞机火箭自然很漂亮,对付姐弟俩的战斗机也游刃有余。中间,小P爸还真teasing 姐姐搭的飞机象轮船,用他的missile去把姐姐打得落花流水,把小P的也打得片甲不留。小P很生气地跑来拉拉我的衣角说“Daddy Hurt 姐姐的feeling !”我一看他的表情就知道,他很生气但又要假装不生气的样子。我故作惊讶地问“Daddy怎么会hurt 姐姐的feeling 呢?”小P说“Daddy teasing 姐姐,说姐姐的飞机象ship,其实不是!”我窃笑“那姐姐有没有说’Daddy ,you hurt my feeling!’?”小P如实回答“No!姐姐没说。”我说“姐姐没说,你怎么知道姐姐的feeling hurt啦?”小P说“姐姐的outside 没说,但她心里一定很sad!”我要考考他“姐姐心里sad,你怎么知道呢?她有哭吗?”小P很为难地说“她没有哭,但我就是知道她的feeling hurt了!”这回小P爸跑过来说“姐姐的feeling 没有hurt!不信,我们问问姐姐!”说着就大喊“姐姐,你的feeling hurt了吗?”姐姐大声说“没有啊!我玩得挺高兴的!”小P很讶异!我就帮他说“姐姐的feeling 有可能真的没有hurt,只是你的feeling 可能已经hurt了。因为你不想输掉!”小P的眼里已经噙满泪水,就差“哇”一下哭出来了。我赶紧hug他。告诉他“你可以直接跟daddy说‘Don‘t  tease us! You hurt my feeling!’”小P很委屈!我知道他还是没法很好地观察姐姐的言行,来判断她的情感。但是,他已经开始努力了,我的宝贝,加油!

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425#
发表于 2009-2-23 13:20:14 | 只看该作者

re:谢谢小P妈的详细回答!我已经COPY到自...

谢谢小P妈的详细回答!我已经COPY到自家菜地里去了!

我在想,小的时候,他们需要我们去给他们BUILD这些东西,他们长大以后,是不是就可以自己从书本或者参加培训自我提升等方式自己去BUILD了呢?这样可不可以就算是“康复”了?
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426#
发表于 2009-2-23 13:32:31 | 只看该作者

re:小P妈,辛苦了,你整理的云大哥的贴子,也...

小P妈,辛苦了,你整理的云大哥的贴子,也让我跟着收益了。
虽然以前读过,但现在读来却又有了更深的理解和体会,看来时间的磨砺的确能让我们不断地成长。
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427#
发表于 2009-2-23 21:29:19 | 只看该作者

re:好可爱的小P,他已经迈入了主动解读情感的...

好可爱的小P,他已经迈入了主动解读情感的大门,相信这会慢慢变成习惯,他会给我们更多的惊喜的。
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428#
 楼主| 发表于 2009-2-23 23:22:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]老虎...

下面引用由老虎娘发表的内容:

谢谢小P妈的详细回答!我已经COPY到自家菜地里去了!

我在想,小的时候,他们需要我们去给他们BUILD这些东西,他们长大以后,是不是就可以自己从书本或者参加培训自我提升等方式自己去BUILD了...


老虎娘,你好!
  
    不要客气!关于他们长大后的能力,自然能象你说的“可以自己从书本或者参加培训自我提升等方式自己去BUILD了”最理想!这也是我们在努力的目标,一旦他有自我学习和行动的能力,我们做父母的就可以不当这根“拐杖”了。但是这里面要做的东西实在太多,也没有一个人可以做的非常完美。所以期望值要放低些。我对小P最大的目标是:他能够有一个自己的“信仰”,当他遇到不如意的事时,至少在精神世界里可以自我找到一个“疏导管”,不会有情绪行为问题而去犯罪!如果他有了这种控制力,那他独自一人生活的时候,我们就大可放心了。
   
    至于谈“康复”,我觉得完全没有这个必要。用什么标准来谈这一点?可能你问一百个人给你一百个答复!他的缺陷在那儿,如果任何途径都尝试了,无法更改,那最好的办法就是接受他!接受他的本然,所以我曾给方姐的贴子里写过:呼吁象我们的方姐一样的人,去做让更多的社会人来接纳理解我们的孩子。但是,我认为首先我们家长就要完完全全地接纳他,如果我们自己都做不到,你还期望谁会来理解他们?他们就是“另类”,正常人的个性不也一样是千奇百怪的吗?只要他们不做妨害别人和社会的事,也能做力所能及的为社会服务的事,他们的“另类”又何妨?这就是我为小P设下的最大训练目标:期望他以后可以自立,不做犯罪之事!

    不知这样答复你,是否能对你有用?

小P妈
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429#
发表于 2009-2-23 23:23:16 | 只看该作者

re:我也受启发了.

我也受启发了.
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430#
发表于 2009-2-24 23:51:15 | 只看该作者

re:也谢谢小P妈妈整理的资料。小家伙最近...

也谢谢小P妈妈整理的资料。
小家伙最近感情发展的越来越神速了,看来底子打扎实了,后面的感觉上来的就通顺些。他能慢慢表达自己的感受真是很大的进步。看着你和小家伙交流的那段好sweet啊,哈哈最近也开始表现出对我的特别依恋了,从小到大,我能这样从早陪他到晚的日子并不多,最近的这段时间能够这样一天24小时的陪他感觉真的很好,以前儿子满眼都是我妈妈,现在一看不到我就问外婆,妈妈到哪里去了呢?也让我感到好甜蜜啊。我也要加油,以后的哪一天,哈哈也许也能对我眼光放电,悉心观察我的孤单与冷暖呢。期待。。。
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431#
 楼主| 发表于 2009-2-25 00:36:29 | 只看该作者

“Don’t Leave Me Alone!”

哈哈妈妈,你好!
     相信你的这一天不会太久,你的哈哈基础比小P好得多,发现得又早。一定可以的!我们一起加油!
小P妈

  “Don’t Leave Me Alone!”


     昨晚吃晚餐时,小P爸问小P“你最喜欢的男生是谁?最喜欢的女生是谁?还有最喜欢的老师是哪个?”想不到小P说“Everyone!”博爱啊!我和姐姐不甘心:就把他老提的一个印度女孩,还有他经常一起玩的小B,小E及小R“供”了出来。小P不置可否。说到老师,我们就把他的那个特教老师Ms. M说出来。小P也承认了。因为那位特教老师同时还管另一个AS孩子小N。我们就问他“她喜欢你一些,还是小N?”小P埋头吃饭,不理!我们再三追问,他才答“我不知道!Maybe both of us!”看来,他根本就不去观察那位老师的言行,也许老师的确一视同仁?接着小P爸问他“小P,那你认为妈咪最喜欢我们family的哪一个?”姐姐在那儿跳手跳脚地大喊“Me! Me!”小P不慌不忙地说“宝贝!”因为平常我有时候叫他“宝贝”。他蛮以为说的是他自己,结果小P爸来一句“宝贝?那就是我喽!因为你妈咪老喊我‘宝贝!I love you!’”小P急了“NO!宝贝是我!妈咪最喜欢我!”姐姐在旁边急得跳下桌子,跑到我的座位边,抱着我说“妈咪最喜欢我!妈咪Hug我三次!”说着姐姐自己猛抱我三次。小P不甘示弱,也跳下位置,过来紧紧地抱着我说“No!妈咪最喜欢我!妈咪Hug我五次!”我被他们团团围住,只好拿出威风“都去吃饭,否则都没有Hug!”因为晚餐有小P不太爱吃的包心菜(以前都包在饺子包子里给他吃,现在只能炒着吃),他把其他所有的饭菜都吃了,看着那些包心菜跟我说“Mummy ,I burped! Listen!”还真打了个响嗝。那眼神分明在乞求“我可以不吃了吗?”我故作不知,也不理他。因为我和小P爸已经吃完。我跟小P爸说“来来来,hug 一下,以后谁先吃完,妈咪给谁三个hug!”我们夫妇很少在孩子面前有这种亲热举动,我故意紧紧地抱着小P爸,把姐弟俩看得目瞪口呆,眼热得不行,姐弟俩又跑过来要抱我。这回,我不准!催他们赶紧吃饭!小P爸很合作地说“来,我俩去打乒乓球!看他俩吃到啥时候去。反正谁先吃完谁就有的玩!”我俩一溜烟地下楼去打球了。留下姐弟俩在吃饭。姐姐吃饭是出奇地慢,最近为矫正反咬的牙戴了个牙套,变本加厉吃得更慢。任我和小P爸怎么开导教育就是吃不快。一顿饭通常起码40分钟以上,有一次吃了一个半小时,非常头疼。小P通常吃得快,可是他昨晚遇上不想吃的菜了,比较磨蹭还想耍赖不吃。我想正面教育不太起作用的时候,以后用小P爸这一招可能会有用,因为有“想玩”的激励机制驱使。

     果然,不到十分钟,小P下楼来报告说“我把菜全吃完了!”嘴里还在嚼着呢。不到5分钟,姐姐也下来了,简直神速!于是我提醒说“今天,按姐姐画的洗碗值日表格,该轮到谁洗碗了?”姐姐马上说“弟弟!”小P很不情愿地说“我要先玩,再去洗碗!”我就威胁说“不洗碗,没有人跟你玩!今天轮到你,就是你有responsibility,job没做完不能先玩,否则大家都不跟你玩。”小P想想没法,只好硬着头皮上楼洗碗。大约10分钟后,小P哭着下楼。把他的袖子show 给我看“My sleeves all wet!”我一看,果真两只袖子都很湿,连里面的毛衣袖子也都湿了。我问他“姐姐不是教你洗碗的first step就是要把袖子卷起来吗?”小P带着哭腔说“I did! But always roll down!(他想说卷起的袖子老掉下来)!”我一看那件衣服袖子的袖口比较紧,对他来说要卷得好确实不容易。我说“那你可以下来让妈咪帮你卷啊!”小P说“我不是下来了吗?”我说“那你请我帮你卷就行了?干嘛哭啊?”小P哇一声,哭得更响!边哭边说“You all leave me alone! Next time ,don’t leave me alone!”哦,原来如此!觉得自己孤单了,洗碗洗得很寂寞?设身处地想想,我小时候这么大的时候,一个人在楼下做作业,大人都在楼上的话,是会觉得很害怕。我马上抱他安慰他说“你一个人是不是觉得scary了?”小P点头。我抱他更紧,牵着他的手说“来,让妈咪带你去房间把湿衣服去换掉。然后下来跟姐姐daddy玩,好吗?”小P还惦记着碗,问“那碗呢?”我说“今天妈咪帮你洗,以后你洗碗妈咪陪在你旁边,好不好?”小P点头答应,情绪马上稳定下来,甚至高兴起来。很欢快地让我拉着他,上楼去换衣服。我的宝贝啊!知道害怕,也怕一个人独处了?想起两年前的他,自己一个人玩那些火车汽车的,即使我出去拿邮件一趟回来,他也不会意识到我出过门。现在的他如此害怕一人独处,好事啊!

    今天早晨,我下楼的时候,发现小P在晨光中做“homework”。他主动说“Good morning! Mummy! I’m doing my homework!”我很纳闷他怎么不吃早餐,问他“你怎么不弄早餐吃?”他说“今天我不吃rice cereal, because你昨天说它对我不太healthy,很上火的!八宝粥我拿不到,所以我先做homework,等你下来帮我拿!”昨天早餐他吃rice cereal时,我是对他这么说的,因为这种东西都是烘烤出来的,不想给他吃太多才这么说的。我知道他最喜欢吃这玩意儿了。哪晓得今天居然主动停吃。我的眼里充满泪水,为的我这个懂事的小P!我连忙跟他说“妈咪只是说你少吃一点,没有不让你吃!你要的话,妈咪可以给你点儿!”小P抬头很兴奋地说“Really?Mummy!”我点头!他又接着说“今天我还是不吃了。给我弄八宝粥吧,八宝粥对我很healthy!”我差点热泪盈眶!

    姐姐下楼来吃早餐时,小P早已吃完又去做homework。姐姐跟我说“Good morning! Mummy!”我还没说话呢,只听小P的声音“Hello!姐姐!我在拉臭臭ing!”原来他在卫生间呢。把我跟姐姐笑得前俯后仰。小P的中英文夹杂经常给我们当笑资。

   今天是小P班庆祝在学校100天的日子,老师在几周前就布置作业要做一个庆祝100天的帽子(帽子上要有100样东西,不管是粘米也好还是粘cereal也好。总之目的让他们学数数。)小P今天戴的这个帽子,是他,姐姐和我三个人的结晶(量着小P的头围,剪一张白纸条。上面用marker 各种颜色彩笔画了100个大点,五颜六色,煞是好看。前面用胶带纸贴上三个大大的数字100,这个数字顶上贴了三个大大的”lighting”闪电模样的纸片,直冲云霄,非常气势。这个lighting是小P的主意。)戴上这个帽子,小P走到镜子前照了又照,很得意。可惜美中不足的是,做这个project,小P光出主意,基本是“君子动口不动手”,大部分是姐姐帮忙完成的。戴上帽子出门等bus,因为风很大,小P马上跟我说“It’s windy day! I have to not let my hat blow away!”说着就用一个手去按住他的帽子,一直按到上bus。在等车时,遇上两个晨走锻炼的老太太,人家夸他帽子漂亮。小P主动跟人家说是庆祝100th school day 的帽子。那两个老太太停留攀谈到他上了车为止,小P姐姐在旁边忸怩地一句话没说。回来把情况报告给小P爸。小P爸说“看外表,谁会知道小P是ASD孩子?”是啊,要是每天小P爸都有这种感慨,我们心里乐融融。可是,他的ASD特质还在啊,加油,我的宝贝!
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432#
 楼主| 发表于 2009-2-25 01:57:51 | 只看该作者

游戏五则

把给鹏仔妈的回贴搬过来:


鹏仔妈,你好!

    看着你的好心情,很欣慰!给自己一点“偷闲时间”很有必要的。我也是经常在周末,让小P爸去对付那俩,我自己偷偷睡午觉!

    另外,介绍几则游戏。有可能你也知道:即在游戏中加入音乐的成份,孩子会比较喜欢,尤其大部分ASD孩子对音乐天生有好感。

1.        Music Chair:可以看一下下面的网站:http://www.youtube.com/watch?v=RMrZx_sw8yY

      此游戏美国这边的小孩生日party经常会玩。就是看总共数一数有几个孩子,然后拿椅子摆成一排(椅子数目比孩子总数少一个)。播放音乐,让孩子们随着音乐跳舞或做各种动作,爱做啥做啥,只要音乐一停,孩子们就去抢椅子坐下。肯定有一个孩子没有椅子坐,那个孩子就出局,但下一轮他(她)还可以随着音乐跟其他孩子一起跳,但不能再去抢椅子。下一轮播放音乐前,要把椅子再拿走一个。依此类推,一直到最后那个椅子,谁抢着,谁就赢。这个游戏,可以一家人四五个人就可以玩得很兴奋。也可以当作锻炼身体的活动,训练身体的敏捷度很好。

2.        Freeze Dance :可以看一下下面的网站 http://www.youtube.com/watch?v=uns-_eMxaqY

       美国幼儿园的体育课经常会让他们玩此游戏。就是播放音乐,大家随着音乐“群魔乱舞”,只要音乐中说“stop”,大家都得立马停下,一动不动,就象“冻住”一样,如果动了或失去平衡算输。可以训练他们的平衡能力。小P很喜欢此游戏,在学校玩过,每次回来都会很自豪地跟我说“今天我在freeze dance,又赢了!”此游戏,你可以一直重复到他们不想玩为止,非常好的锻炼活动。

3.Hot Potato(我戏称它传“烫山芋”,其实是传球游戏)要加入音乐,可以就用Freeze Dance的音乐。一家人围成一个圆圈,拿一个球传,每次音乐一停,球在谁手里谁就可以去hug 一个她(他)喜欢hug的人。可以多次重复。当然可以改变成念儿歌也行,即儿歌念到那一句(事先规定好,念到哪一句。每次可以换一首儿歌,也顺便教新儿歌。),球在谁手上,谁可以表演一个节目或去hug谁也可以。要根据孩子年龄来改变规则,总之要适合他们的年龄来就行。

4.丢手娟:此游戏你应该知道,我们小时候老玩的,也是老少皆宜。最近我们每天晚上吃饭后做。一家人围成一圈,有一个当“it”(就是拿手绢丢的人)。手绢可以用大的,也用很小的。在道具上做点“文章”,也是能让孩子们想办法动脑筋的。为了不让别人看见手绢,丢的人要把手绢藏起来。小P只知道学他爸,把手绢藏到衣兜里。小P姐姐就老把手绢藏到衣领去,或藏到裤腰里。每次唱这支“丢手娟”的歌,唱得语速可快可慢。规定只有唱到“轻轻地放在小朋友的身后”,才能把手绢丢下去。每次小P都眼睛一直盯着“it”转,人也转得象个陀螺,很有趣。如果被抓住了,就要当场在圆圈中间表演一个节目。小P经常是表演翻跟头,小P姐姐就老背中文的儿歌。我就唱歌。可以让他们过足“舞台表演”的瘾!

5.扔球(这是小P爸最近发明的)拿一个软球,四个人中,三个人站成三角形,有一个人在中间当“monster”(吃球的魔鬼)。魔鬼的任务是每次三个人扔球传球的时候,象打篮球一样去防卫,尽量不要让球被扔到对面的人,可以用手挡也可以用脚踢球,总之目的就是不让球扔到对面人接住。只要魔鬼抓住球了,就假装一口吃掉了球。这个monster 就可以换下来,另一个没接住球的人上场当“monster”。这也是一个小P姐弟很感冒的游戏。对于鹏仔可能要改变一下,降低难度。

希望你们全家喜欢!

加油!

小P妈

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433#
发表于 2009-2-25 06:34:46 | 只看该作者

re:新鲜读! 今天我来占个沙发.小P越来越好...

新鲜读! 今天我来占个沙发.小P越来越好玩了.
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434#
 楼主| 发表于 2009-2-26 00:24:51 | 只看该作者

“姐姐,我来hug你!”


  昨日下午回家的小P很happy,还带着那顶庆祝100th school days的独特帽子。我问他“小P,你的这个帽子party怎么样?”小P一边脱大衣,一边说“Fantastic!” 极好的,还是奇异的?我的英语也实在烂,经常搞不懂姐弟俩的英语。我问“Fantastic 是好的还是奇怪的?”小P答“Of course 是好的,我的teacher 说我们的帽子都很fabulous呢!”我又问“fabulous?是好的还是不好的?”小P象不认识我似的,看了我一眼说“Of course!是说很好的!”其实这种词要细究起来,我估计小P根本不理解这两个词有什么差别的,他只知道那是夸他们的“好词”就行。也只要用得出来即可。不象我,还得老去查查看中文是什么意思。也许学语言就得象小P姐弟俩这样才学得地道的。

  吃完水果,我给小P讲一本他从他们学校图书馆借来的一本Chapter book(这小子最近自从给他读了Junie B. Jones的Chapter book后,开始对这类书感兴趣了。自己借书都开始借这种对他来说是“大部头”的书,不知这算不算开始平稳过渡到不需要太依赖图片的书的阅读了?)。那本书实在太厚,有12个chapter.总共有96页。我这个当娘的也太贪心,想一口气把它读完。读到一半时,小P开始在椅子上挪来挪去,被我提醒了好多次。总算安下心来又接着读。要不是此书很引人入胜,我想小P肯定要抗议不读了。我知道时间有点太久,想考验他的注意力到底能多久。故意让他来读一章。好在他还合作,时不时地要翻回去看看图片。最后三章,小P开始望着窗外,不停地眨眼睛。眨得非常快速的那种,让我觉得异常。我放下书,说“小P,你怎么眨眼睛?”小P说“Because I want to!”我接着说“你这样眨,看不见书上的字!”小P说“I don’t need to! You just read it for me!”我说“不行,读书就是要看着字的!”小P接着笑嘻嘻地说“Because my eyes are so tired to look at the book! It’s too long!”我笑着说“那你为什么不直接告诉我?你是要用眨眼睛看窗外来提醒妈咪吗?”小P有笑着说“是啊!我不想让你读下去了,我太累了。But这个Story很fun!”呵呵,这小子,有两难境地了,不知该如何选择?好事啊!我就告诉他“最后这三个chapter,你可以不看字,只要静静地听就行,你也可以不必要坐得毕恭毕敬的,就是说你不一定要sit still and straight!(言下之意,可以东倒西歪?)”这下小P可高兴啦。把脚搁到了我的大腿上来,还问能不能坐在我的lap上听。我不许,他也退而求其次,把脚搁到了另一张椅子上,直到听完故事。算是一举两得!

  小P玩计算机游戏时,姐姐问我为什么她班上每次都是男生比女生要多,不管是一二年级还是现在的三年级都是男生多?我还没回答呢,小P接过话匣子说“是啊,我班上有15 boys,6 girls。Girls 太少了!(还加了评论!)”要是以前的他,正在玩他的计算机游戏,肯定沉浸其中,两耳不闻窗外事,更不用说会插话!进步喽!

  昨晚吃过晚饭,小 P乖乖地刷了碗。一家人玩游戏。我提议今天改玩“传烫山芋”不玩“丢手绢”了。小P不干,非得玩丢手娟不可。好先顺着他吧。告诉他先玩丢手绢再玩传烫山芋。他不置可否。玩了五分钟左右,我就拿起窗台上的一只“唐老鸭”stuffed animal。告诉姐弟俩,我们玩传“唐老鸭”的游戏(其实换汤不换药,我还是想让他们玩传烫山芋,只是把道具改了。)姐姐一听,马上合作,小P也跟进。我制定规则:我们传唐老鸭,大家一起唱《世上只有妈妈好》,唱到“投进妈妈的怀抱”那句,唐老鸭在谁手里,谁就可以选一个喜欢的人hug。这下小P高兴得手舞足蹈。我们开玩,一轮下来,我故意把“怀-----抱----”拉得很长,刚好唐老鸭传到了小P手里。小P非常happy的来拥抱我。接下去是小P爸爸得到hug别人的机会,姐姐很理所当然地想爸爸肯定hug她(她认为爸爸爱她比爱弟弟多一点儿),可是爸爸却出其不意地hug了小P,姐姐一下子就受不住了,大喊“unfair!”说着还扑进爸爸怀里嚎啕大哭起来。小P发觉姐姐真哭了,马上站起来,走到姐姐身边,一边把唐老鸭给姐姐,一边说“姐姐,我来hug你!”好说歹说,姐姐总算扑哧而笑。这时我和小P爸宣布:今天到此为止,明天接着玩。小P跑到那一堆纸飞机跟前,随手抓起一架飞机。把飞机扔到他爸的大腿前,还跟他爸说“明天我们不用唐老鸭,用纸飞机,飞机飞到谁的lap上,谁就可以kiss 喜欢的人!”我和小P爸相视笑,孺子可教啊!


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435#
 楼主| 发表于 2009-2-26 12:35:52 | 只看该作者

“要使劲的,还是gentle的?”


  今天中午去小P班做义工:帮他们去食堂拿饭菜,看着他们吃饭,跟他们聊天,等他们吃完,帮着打扫卫生。我看小P独自一人,去nurse office 吃消化酶。很多孩子在座位上大喊大叫“Mrs,P, Can we eat now? ”小P规规矩矩地等着,不喊不闹。一直到老师允许,才打开饭盒吃起来。我先帮忙那些需要帮助开牛奶盒的,还有要倒各种sauce的同学。最后坐在小P一桌,看着他们吃。跟小P同桌的有:上星期五来我家的小M;有一个非常调皮捣蛋的男孩小R;有一个比较老实的印度男孩小S;还有一个也是ASD孩子小N。整张桌子就数小R与小M活跃,两人高谈阔论,甚至还跑到邻桌去攀谈。我提醒他俩要好好吃饭“Please keep eating !”也许是我的中国式英语,小R与小M听了大笑。我接着告诉他们“No laughing when you are eating! That’s easy to be choked.”可是这俩个家伙笑得更加厉害,小M还模仿我说话的样子,嗲声嗲气地学着女人的声音说“No laughing!”。我想我也不能严厉斥责,只好又说了句“Please keep eating!”结果这两个小男孩觉得更有意思,变本加厉地学着我说话。我也只好缄默着。没想到小P,凑到我耳朵边说“妈咪,他们在teasing 你!”小P虽然默不作声,可是他的判断是准确无误的。我很高兴他能看出这两个同学的言行是啥。我用中文跟小P说“妈咪知道!不理他们,他们一会儿没趣了,就不会再学了。”小P点点头,接着吃。果真一会儿,那两个男孩,看我不作声,也就不再说话。这次是那个ASD男孩小N开腔“Little P,do you know people can live more than 1000 years old?”小P答曰“Nobody can live so long. I think people only can live about 100 years old. But everybody is different! Some people died at baby time, some people died in teen age; some people died in 20s; some people died in 30s…. (这些都是曾经他很迷恋的死亡话题,曾经有一阵每天专门一段时间定点跟我讨论过的。答起来游刃有余了。) ”小N还是纠缠着说“Do you know people can live more than 4000 years old?”小P说“I don’t think so! ”简直是鸡对鸭讲,小N一直重复地问。我提醒小 P“你可以跟小N说‘Can we talk about another thing?’”小P鹦鹉学舌地说了一遍。果然小N不再讲这个话题,又开始讲他在preschool 的一个叫“Toby”的同学曾经象小M与小R这样laughing at others。真是哪壶不开提哪壶!小M与小R用眼睛瞪着小N,小N根本就不看他俩的表情,继续大讲特讲。听得旁边小S用胳膊去碰小N,他还讲。好在小P根本就不插话,我可替他捏把汗,因为小N讲的那个“Toby”,与小N,小P曾经在一个班上了一年。小P吃完饭,开始打开水瓶盖子喝水,自己没喝却把水瓶递了过来说“Mummy ,do you want   a sip?”我回答说“No ,thank you!”小P还问“Don’t you feel thirsty?”我摇了摇头,小P自己开始喝。我很高兴,他今天的表现。第一:一眼就看清小M与小R是teasing的行为;第二:回答小N的问题没有任何破绽;第三:有关“Toby”teasing 的话题,他没有接茬;第四:还知道关心我是否口渴了,主动问我是否要喝一口他的水。只要他分得清什么场合该说话,什么场合不该说,那学校生活基本就OK。

   今天晚上全家接着玩小P昨晚创造的Kiss游戏。果真按小P的设想,扔纸飞机。玩法是这样的:这次小P爸放着快节奏的音乐;让“it(就是要丢飞机的那个人)”沿着圆圈跑三圈才开始扔飞机,飞机扔到谁面前,谁就可以去kiss “it”。第一轮是小P当“it”,小P跑了三圈,就把飞机直冲我扔过来。不偏不倚地正中我的大腿。小P兴奋地直接从圆圈中心跨过来kiss 我(其实该我kiss 他)。该轮到我当“it ”,我扔的飞机目标是想给姐姐的,结果飞机很不听话,阴差阳错,飞机直冲小P 爸。小P爸象接“绣球”似的一把抓住了那架飞机。这回,小P姐弟俩觉得有好戏上场了。小P爸开问“你们觉得daddy 应该kiss 妈咪哪里?”两人异口同声“Cheek!”小P爸说“左边还是右边?”小P答“右边!”姐姐答“左边!”两人开始争吵,相持不下,最后小P爸说“来剪刀石头布!”两人都作弊,做了三次都互相说对方拿出来的时候“change mind”了。小P爸当裁判,叫他俩重来,小P爸两只手分别抓他俩的一个手,我在旁边喊“一二三!”喊到三,两人同时出手。结果来了三次,小P还老是中途改变主意。姐姐不干。小P爸急中生智,拿旁边一块盖琴的布,让他俩把手都放在布底下,我和他爸一起喊“一二三”同时把布掀开,这次总算决出胜负:小P赢了。我们夫妇得按小P说的“Daddy要kiss 妈咪的右脸颊!”小P眉飞色舞。我俩却开始觉得embarrassed,小P却说“不会embarrassed,because you love each other!”小P爸硬着头皮上,从背后一把抱住了我。还问我“你要kiss 哪里?”把他俩笑得东倒西歪。小P爸也不马上做,还抬头问他俩“你们说要kiss 几个?”小P姐弟都说“5个”(心有灵犀?)小P爸说“好!5个就5个!你们说要‘干的’还是‘湿的’?”小P毫不犹豫地说“要干的!”小P爸接着开始擦嘴巴,边擦边说“那我要把嘴巴擦干,还要把唾沫赶紧吞下去!”姐姐在旁边起哄“要sloppy kiss!(就是湿的那种)!”小P说“No!要dry的!”小P爸说“好,dry的,要响亮的还是没声的?”姐姐在那儿很响亮的飞吻,小P笑得躲到角落去。我心想“这不是折磨我么?”转念一想“小P爸的RDI用得多传神啊!要好好配合才是!”小P爸穷追不舍“要使劲的,还是gentle的?”小P就差笑得肚子痛了,边笑边回答“要gentle的,soft一点的!”好在儿子还是疼娘的!看着姐弟俩的高兴劲儿,老娘我豁出去了!
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436#
发表于 2009-2-26 21:56:47 | 只看该作者

re:ZL JJ ,今天和你的TALK非常愉快...

ZL JJ ,今天和你的TALK非常愉快,感谢你的经验分享,对我非常有用,我会慢慢体会.本来想和您多聊会儿,但是今天不巧老大过来,我11点要去酒店PICK UP 他和客户吃饭,所以不舍的挂了电话. 下周在提前约你时间,不要嫌我BOIRING啊!

今天有个事情到现在我还在想,老板问孩子的事情,因为他是个包容的好老板,我就告诉了他晨宝的事情,后来我又后悔了,因为我在想如果将来孩子康复的话,如果知道的人比较多反而不好.

会不会又让老板觉得我是不是有些问题呢?以前TOUGH又能干,现在他会不会怀疑我偶尔的坚持是由于ASD基因呢?心里有些不舒服. 
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437#
 楼主| 发表于 2009-2-26 23:34:51 | 只看该作者

re:晨宝妈,你好! 感谢...

晨宝妈,你好!
   
   感谢你打电话来,我也一样有你的经验分享啊!不要客气!
   
   关于对老板的老实交待一事,不要患得患失!你看,运气好的话,象燕原JJ一样会得到老板的支持。运气不好的话,只要做好你的本职工作,凭本事帮老板赚钱。即使老板心有“嘀咕”,也没什么大不了的。他用你的最大目的,还不是为了赚钱吗?好好干活就是了。至于晨宝,被别人知道怕啥?坚持好好疏导他,即使别人另眼相看,咱“不受”(你说你的,我不生气,心里不留痕迹,看你能咋样?被人牵着鼻子走,那不是为别人活吗?)。我就是想让小P学到“此功夫”,以后不怕被人说。

   好了,拿出你的“英雄本色”,家庭事业两不误吧!

继续加油!
小P妈
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438#
发表于 2009-2-26 23:43:41 | 只看该作者

re:o!小P妈的育儿真精致啊!小P表现很...

o!
小P妈的育儿真精致啊!小P表现很精彩!
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439#
发表于 2009-2-27 00:42:03 | 只看该作者

re:"我就是想让小P学到“此功夫”,以后不怕...

"我就是想让小P学到“此功夫”,以后不怕被人说。"

小P妈,能不能就这点讲讲你的经验。我也觉得孩子的心理素质是非常重要的,不愿意他将来太在意别人的眼光。

我希望孩子在意别人的感受,但对他们对自己的评价不必太介意。这样的观念可以灌输给孩子吗。想听听你的意见。
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440#
 楼主| 发表于 2009-2-27 01:25:41 | 只看该作者

re:语风妈妈 ,你好! “此功夫...

语风妈妈 ,你好!

   “此功夫”不是一蹴而就的事。我的经验还谈不上,只是在日常生活中,一点一滴地给他积累。

     我认为孩子要有一个真正正信的信仰,才容易把心理素质逐渐提高。“不怕被人说”,我自己也是在多年以后才慢慢形成的,尤其是学了佛后,才算真正有“此功夫”的苗头。我们要教会孩子对事情看得一清二楚,自己心里有一套很明确的“评价标准”,能分清是非善恶。时时对照这套标准,他才容易有一个尺度来衡量:每一件事,不管是自己的还是别人的。自己犯错,能马上提起“正念”,来对照反省。别人犯错,也知道该怎样处理,才能保护自己或不伤害别人的前提下去劝慰别人。说到底就是“要学会入世的人情世故,才可能有出世的生活态度!”这一点对我们这种孩子,要求甚高。我们只能从生活中,一点一滴地教育。那也是为何我要教小P姐弟《弟子规》,这就是他们做人的生活准则。时时刻刻都能提起《弟子规》,能按此规则说的精神去做,那我想他们不至于会走上邪路。《弟子规》堪称儒家的做人经典!《圣经》也好,佛经也罢,都是教我们如何做人的。所以,我希望小P姐弟能把这些做人规则真正学到手,就不会怕人的眼光!


   不知这样答复你,对你有用否?

小P妈

     
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