以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: pastryjing
打印 上一主题 下一主题

依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

[复制链接]
4661#
发表于 2011-3-14 14:10:42 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

4662#
发表于 2011-3-14 21:49:21 | 只看该作者

re:依妈,什么时候预产期啊?呵呵。

依妈,什么时候预产期啊?呵呵。
回复

使用道具 举报

4663#
 楼主| 发表于 2011-3-16 10:04:44 | 只看该作者

re:水晶妈妈,还早呢,6月18日预产期...

水晶妈妈,还早呢,6月18日预产期

真神奇,第一次被让座!就因为穿了防辐射!这是七个月以来第一次哟。不是太享受,就是突然发现这衣服除了寻求心理安慰外,最大功能是广告作用:):)

昨晚帮楼下小男孩编了几个看图说话的小故事,人家要参加讲故事比赛。还给他设计了几个动作。真的,教这样的孩子好有趣。和五岁多的孩子聊天太让人愉快。书房里,依还在学着男孩女孩,给我男孩给我女孩。。 差不多一样大的孩子。 不过依对来的小哥朋友还是有关注的,兴奋但不会表达,相信小宝以后多少能激发些她的本能。

说起本能,我们四月份就满五周岁了。干妈给她买了件好漂亮好淑女的裙子。我一直喜欢女孩,也真的有了。但依到目前为止,还不真正懂得漂亮。不太喜欢照镜子。偶尔看看衣服也是关注在拉链,衣角的凌角摩擦感觉上。偶尔关注鞋子可能也是某细节。美与丑对她来说是太过抽象的概念了。 尽管我们每次也顺便教教,但真正明白是太难。看着婷婷,看着好多同样这个圈的女孩,从小就有对美的关注于喜爱,真是羡慕极了。这些真的就是本能,可以教,但教出来的就不自然了。

突然又想起小信义了。信义妈说信义从小不喜欢在头上带夹子扎小辫儿,可能也是触觉的问题。所以只好将中性进行到底。 依呢,依小时候也这样,到三岁以后渐渐可以接受皮筋儿,也是慢慢适应的。 快天热了,还是希望她能留长头发的。给她打扮至少能让我们看她的人多一些喜欢。

干妈和阿姨都开始笑着批评我了,小的还没出来,就已经这样了,以后我们依的地位就下降了。呵呵,我不知道我会不会真的偏心,但在小宝最小的时候给他更多关爱也是自然的,必竟任何弱小的事物都更需要关注。而他渐渐大些了,能力强了,最后一定还是要多关注大的的。 同样也是因为弱小。

回复

使用道具 举报

4664#
 楼主| 发表于 2011-3-16 10:42:40 | 只看该作者

re:相比给依买衣服,我更喜欢给她买吃的。这样...

相比给依买衣服,我更喜欢给她买吃的。这样能看到笑脸。她对食物的热爱永远不减。 幸好还有这个喜欢,这种本能,我们可以强化一些行为。

但依现在越来越胖了,不得不也考虑控制体重。我记得杨教授在点评一个孩子时顺便讲了一句,智障的大孩子里为什么胖的居多呢,可能与他们神经系统发育不好有关,对自己的饱肌感不敏感或不容易控制。

我从这句话里印象最深的是五个字,不容易控制。其实这五个字,不只是对饱肌感还有很多方面。我个人是认同的。

又想到一个老师说过的,这类孩子一些原始反射会退行较晚。后来也觉得有道理。想想依现在睡着后,那种婴儿式的投降姿式还没完全消失,包括那种惊吓反射还有残留,而这些普通孩子身上是几年前就消失了的。

依进入春天来,睡眠,情绪、大小便都有进步,特别是睡眠,基本不用操心。大小便到现在我每晚把,至少还不完全依赖纸尿裤,但等我肚子再大一些搞不了了,不知道别人能不能真正接起手来。形成一个良性的习惯至少可能对她真正建立反射有些帮助吧。

还没舍得和她分床也真的暂时分不了。每次离开都是她的难受和我的难受。也许再过二个月吧。
回复

使用道具 举报

4665#
发表于 2011-3-16 12:01:50 | 只看该作者

re:俺做梦都想留依依那种小丸子头型呢,一听得...

俺做梦都想留依依那种小丸子头型呢,一听得经常修,就打退堂鼓了.

信义对饱肌感很会控制呢,吃饱了再加一口都决不给面子.俺觉得普遍胖还有一个原因,因为他们对外界事物的兴趣太少,而吃是最简单的本能,也是最容易发展的兴趣.

依娘的梦想就要照进现实了,俺们跟你一起静静等待.....
回复

使用道具 举报

4666#
 楼主| 发表于 2011-3-16 12:54:15 | 只看该作者

re:S,你来了真好。你说的对,很重要的一个原...

S,你来了真好。你说的对,很重要的一个原因,他们能感兴趣的事情太少了。这也算根本性的问题了。所以我们纠结着一样接一样的自我刺激难以打破与真正消除也在于此。我们与之奋斗和努力的,也就是试图去打破壁垒让他们更多关注些外面的世界。

依原来的小丸子头到夏天就不适合了,太热,而且人家头发太好,发量厚且多。所以坚持了一年,还是在留头发过程中。修剪我是自己动手的,带她去理发店不容易,就是前后剪平就是。依还有个超级喜欢的,就是音乐,只要有手机音乐或者放个巧虎唱歌什么的,就可以随我摆布了。手艺不好说,但至少也能把挡眼睛的部分剪齐来。

今天看到一个妈妈说九岁的儿子多么难整,其实也是明白的,越大越不易,如果能,真是要更多的再努力一些,哪怕只为了我们自己。
回复

使用道具 举报

4667#
发表于 2011-3-16 16:25:08 | 只看该作者

re:晚上不要和孩子一起睡觉了,把尿是重体力活...

晚上不要和孩子一起睡觉了,把尿是重体力活,容易引起早产,要小心了.
回复

使用道具 举报

4668#
发表于 2011-3-16 16:49:48 | 只看该作者

re:依妈,每次来你这里,我都好羡慕。羡慕这种...

依妈,每次来你这里,我都好羡慕。羡慕这种满怀憧憬的感觉。
我们现在夜尿问题也还没有解决,有时候一个晚上要把两次才可以。有时候睡过了,就会尿床。这个问题困扰我们很久了,真不知道该怎么解决。
就像婷妈说的,这是体力活,以后移交给依爸吧。
下次来上海,一定要再去看看依依,看看你们的小宝。
回复

使用道具 举报

4669#
发表于 2011-3-16 23:04:32 | 只看该作者

re:依妈, 大着肚子,要小心身体!晚上把尿的...

依妈, 大着肚子,要小心身体!晚上把尿的事真的要交接了! 小宝宝,是男孩?还是女孩? 无论如何,相信都会给你们全家带来无限欣喜!
回复

使用道具 举报

4670#
 楼主| 发表于 2011-3-21 13:44:58 | 只看该作者

re:28周,进入孕晚期了。昨天去参加...

28周,进入孕晚期了。

昨天去参加了一个讲座,有感触的是这圈儿里孩子发展变化太大了。

想起依,尽管已不是原来那种痛心,但确实还真实的感觉到退化两个字的力量。大小便的退步是很明显的。哪怕现在五周岁了,还是时好时坏。看着一个个比她小的孩子发展这么快,没感觉是不可能的。

依仍然是缓慢缓慢的速度,这速度几乎让人感觉不到。但相比她自己的曾经,是真的很象两个人,我不知道这究竟是什么在影响着,或者说影响她的是不是已经过去了。我只知道,当然,她目前情绪稳定,快乐,睡眠正常。我们的生活也正常着。只要不出去比较,我可以过的非常舒心。我仍然可以和她玩着婴儿式的游戏,当她是个二岁的宝宝,但确实,她的个子已经和七岁孩子一样高了。

退化二个字曾经很深的折磨我,不仅是自闭,包括退化。但当然很多医学方面的定论都不是固定的,我们只能向前走,别无他法。但事实就是,这接下来的三年里,我们一直在努力着,但无法阻挡现实的脚步。她在一步步跌落下去。

我所庆幸的是,我自己从最低谷走出来了,小宝给了我很大的希望,让我看到光明,让我稳定了太多太多。我能接受很多我曾经认为我肯定无法接受的,并且也更平和了。这种平和甚至有时让我自己觉得我是不是真的放弃了。

昨天的讲座,是一个智商30左右的日本自闭孩子后来成为一个有工作青年的故事。印象最深的一句话,就是她妈妈说,抓住孩子擅长的去教,而不是拼命教无法教会的东西。我也一直在想着如何能把依所兴趣的音乐与生活自理相结合。

我不知道我的做法是否对,我把一些难以记住的全部编成歌唱出来。

在一些重复性的她的反感的活动里,因为加入了歌她比较容易接受,比如擦桌子,拖地,还有洗马桶。因为有反复重复来回活动的特点。等她习惯后再去掉背景也比较容易接受。但其他的目前还困难。

她的很简单的穿鞋穿衣裤之类,真的也与小肌肉差有关,目前为止还是困难的。

她的一些指令的执行,我一直在期望着能做到,叫名不应,但我只要一数123,就马上过来执行了。我希望向这个目标迈进,但,仅仅是到3惩罚有效吗?

挖掘更多更自然的强化物也是我一直希望的。口头表扬,笑脸,抚摸。。。等等。

一但音乐的形式有效而更多被使用,负效果就是,她更多沉溺于此,而自闭于此。不太容易被焕醒。如何去得到我想要的,而去掉负效果,特别是去掉非自然的强化,真的不容易

笑脸总是我们希望看到的,但又不希望看到失控的笑,快乐是我们需要的,但过于兴奋又是可怕的。

我的依,你真的快五岁了。五岁曾经听起来那么远,但如今已经眼前。
回复

使用道具 举报

4671#
发表于 2011-3-21 14:30:02 | 只看该作者

re:感谢依妈的分享,练就平和的心态太不容易了...

感谢依妈的分享,练就平和的心态太不容易了。
回复

使用道具 举报

4672#
发表于 2011-3-21 15:02:33 | 只看该作者

re:我们也是这样,把心态放好是最重要了.

我们也是这样,把心态放好是最重要了.
回复

使用道具 举报

4673#
发表于 2011-3-21 19:41:35 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

4674#
发表于 2011-3-21 21:14:28 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

4675#
 楼主| 发表于 2011-3-22 09:33:26 | 只看该作者

re:谢谢天使眼泪,谢谢婷妈和晴妈。王子妈...

谢谢天使眼泪,谢谢婷妈和晴妈。
王子妈,太感谢你说的关于夜尿的经验,这让我多少有了信心,至少真的到一定时间是可以解决的。其实我自己也是挣扎于是训练方法还是生理影响更多的问题上,但确实当所有训练都微乎其微,最后只剩下的就是等待了。至少在大小便问题上,所有专家也几乎是说一样的话。特别是对反复型的孩子来讲是这样。所以,也许,我们需要的还就是时间,再长一些,再坚持一些。
我家肚子里的是小男孩儿呢。呵呵,其实在知道他是男孩儿前我一直不太关注街上的男宝,在我印象中总觉得他们都是调皮捣蛋的象征,而且衣服灰灰的不可爱。但现在我突然发现男孩儿也有他们可爱的一面。而且我有了一个女儿,老天又给了一个儿子,是不是意味着我的人生会有转机呢?
也期待你们的好消息,无论谁,听到新生的消息,都让我欣喜。也许只有象我们这样经历过的人,才更能了解,一个健康的孩子的幸福吧。上次看到一个圈内妈妈的新生儿,我都忍不住哭了。
一起加油,让我们都好过一点。
回复

使用道具 举报

4676#
发表于 2011-3-22 10:09:30 | 只看该作者

re:依妈原来也是凑了一个好字!新宝宝一定会很...

依妈原来也是凑了一个好字!新宝宝一定会很好, 祝福他!
回复

使用道具 举报

4677#
发表于 2011-3-22 16:50:58 | 只看该作者

re:恭喜依妈了,儿女双全了,祝福小宝,一定会...

恭喜依妈了,儿女双全了,祝福小宝,一定会很健康的!
回复

使用道具 举报

4678#
发表于 2011-3-22 17:39:35 | 只看该作者

re:恭喜恭喜.

恭喜恭喜.
回复

使用道具 举报

4679#
发表于 2011-3-22 22:51:27 | 只看该作者

re:凑成一个好字,真是要祝贺的。

凑成一个好字,真是要祝贺的。
回复

使用道具 举报

4680#
发表于 2011-3-22 23:10:29 | 只看该作者

re:祝福依妈,坚强的母亲,总是让人动容。

祝福依妈,坚强的母亲,总是让人动容。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-28 15:02

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表