依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

谢谢期待阳光。
依的斜视是每天都有，很频繁，每小时至少会斜几次吧，排除过眼睛本身生理问题，一般斜的时候会念词儿，是自我刺激的一种。我们感统从二岁开始训练后一直没停，到现在做了二年了。其中一段时期因为听了陈达德医生的课，把前庭刺激加大到每天四至五小时，包括现在，我们每天感统量不低于一小时。是以琳一个老师帮我们做的计划，我们执行。但，对小便没有明显影响或好转。我不确定这个与感统是不是有直接关系，但当然，能做的也一直在做，希望大了能好一些。白天小便没问题，只是晚上控制不了。没有反应。白天近期有些憋不住，但可能与我加的补充剂有一定关系，正在观察。
只要不想到孩子，我也非常乐观，但确实，想到她，我无法乐观，我会深深地为她担心。必竟，这三个字，很沉重。但当然，我想很多家长后来之所以能活并且不一定活的不好，与其说是接纳，不如说是习惯了。 习惯自己适应她，而不是让她适应这个社会。习惯一些压力等等。 所以，多些时间吧，我们需要更多时间。
谢谢你的建议，一起加油。

小米子妈妈

依妈，好久没上这里了，看了你的贴，给个建议，是前一段让欧阳老师做评估时得到的，她说前庭的刺激如果秋千和蹦床做了没用就不要做了，可以用训练记忆的方式刺激，就是拿几张卡片，让她看过拿走再问她有什么卡片，你试试吧！

来福

小米子妈妈的帖子为啥没更新呢?

pastryjing

谢谢小米子妈妈。 来福 小米子不等于小米。呵呵。你晕了吧

pastryjing

日期：6月30号

药物：；锌20mg   多维5ML（这瓶吃光了。）；DMG早餐含叶酸2粒；  CQ10咀嚼片2粒  （鱼油 吃光了） enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；    妈咪爱2包     螺弦藻一粒（新加2天）


  

     早餐：稀饭 鸡蛋1个

     午： 米饭，肉末虾仁少量花菜胡萝卜卷心菜黄瓜　　 　花生米少量（煮的，加了桂皮香叶八角之类）  西红柿蛋汤少量（吃喝汤，没给西红柿）
     晚：同中餐。
   
   表现： 睡眠5分：  睡的进步，7点醒的。
　 反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好4分（   注意力退步一些）         
     情绪6分：较好
   眼神5分：对视一般。有斜视 。
   大便：6分：大便软一些。 另外，放了很多很臭的屁。（ 螺弦藻影响？）
   自我刺激3分（主要是声音刺激。玩声。）
出现莫名的笑（很久没这样了。但不明显。是有出现）

螺弦藻？
花生？
虾？

后二样全部不是新增，原来都吃过，但没有明显变化。先从花生停起试试。停一周。后观察再加试试。今天弄些海带排骨吃。

大热天马甲

实在忍不住了。你为什么非得去挑战孩子呢？越是高危的食品越是给她吃。鸡蛋、花生、虾都是很多孩子不能吃的东西，有上百种食物可以选择，不用就非选这几样吧？依的酵母菌问题已经很严重了，再不控制，过段时间你用什么药都没有用了。

大热天马甲

控制饮食，去除过敏食物，减少异常行为。控制酵母菌，可以减少她的自我沉迷和自我刺激。处理病毒问题，可以减少斜视和自我刺激（尤其是眼部和听觉的自我刺激）。最后排毒，看能不能提高她的理解力。基本路径就这样了。你要么就下定决定正正规规的做，要么就不要做生物疗法，要不花了钱又受罪啊，大人小孩都受罪。我不再说了，你参考或者无视吧。

成宝妈妈

请问楼上的,怎样处理病毒问题?

pastryjing

呵呵，谢谢大热天，我知道你是为我着急。但我确实是不懂，谢谢你告诉我。我马上停掉这些东西。

pastryjing

我知道我要系统的学习，而且我也知道生物疗法对家长的要求很高，包括精力与经济上的要求。我不觉得我能足以承受压力，但，确实，我没办法不试。说实话，现在我没办法教进去东西，她已经非常差。我退到不能退的地步，哪怕是一桌子五六张卡片，指令就是，拿**，她做不到，不是因为能力，只是因为自闭。她听不到我说话。她的能力是可以认识数字认识颜色点数形状。。。她有语言，但，她自闭，她完全没有魂儿。。。   
她听不到我说话。。


我教不下去了，是的。

我放弃桌面教学了。一天减少到半小时，只是为了维持一种习惯。半小时，每项目一二分钟的过一遍，为了维持习惯。其他的放弃。 生活中能教就教一点。但不指望能学会。 不是我不功利，当然不是。不是我变化了，当然不是，是没办法。是不得不。

只要能听到我说话，只要有魂儿，做什么都可以。

关于生物疗法，我要学习。

我要系统学习。她在逼我，我没办法。她的表现在逼我。我无能为力，所以我只能把能做的再做一下。

谢谢你，我希望你多来指导我。我知道你资深。当然，我会在提问前努力学习。谢谢。

我又焦虑了，我快被压力压死了。真的。但怎么办，我必须向前，我别无选择。我也不想学习，不想试验，不想努力，我也想舒服，想懒，想玩，想放松。。。但，我没办法眼睁睁看着她。。。一步步这样下去。

她不是没有资源的，她的老师都是很优秀的老师，有太多成功的学生，她有干妈，她有志愿者阿姨，她的阿姨是很细心并且有责任感的。她有我，不聪明，穷，没时间，但爱她。她有的很多。

把我能做的百分之三十，尽力做好吧。我只能这样。尽力，但其他的，交给天。

一定有人会说，你又在走弯路，一定是。无所谓了，随便吧，我就这么大点能力，我没办法做到更好。

打开空调吧，让自己静静，再开始。

斯巴达

       依依妈，我怎么觉得你给依依吃的饭，太单一了，老是那几样，孩子会不会烦不想吃呢？大人老吃一样的饭也会没胃口的。
呵呵，我知道你是在给依依禁食，可是在禁食的基础上也应该可以有不错的花样给孩子吃吧。这方面你应该可以请教K姐，我记得在某个忘才女的帖子上见过说K姐得过她们那个州美食比赛的冠军呢！
       康康日记里的康康那段作文写的是不错的，吃好吃的饭菜，康康心情就好，康康的爸爸妈妈心情也会好......

pastryjing

好的。谢谢斯巴达，我会去再想办法的。
你说的对，没办法给她吃更多的食物，我又确实真的不了解什么是可以给她吃的。这真是折磨。折磨我们大家 。

我会尽力去想办法的。把有限的食物弄出花样来。

pastryjing

奶，麦，大豆，玉米，鸡蛋，西红柿，土豆，海鲜，巧克力，蔗糖——不可以吃。鱼一个星期吃一次，坚果类的尽量不要吃。不要吃深加工食品，要新鲜的蔬菜和肉类。 水果类先不吃。目前可以给梨。不加消化每。

pastryjing

我今天呕吐了，我居然在公司的卫生间里呕吐，并且不知道为什么。然后我发现自己又开始掉头发。好久没掉过了。我想换种护发素试试，我的长头发毛毛的，难看。
我把食物清单打出来给阿姨贴在墙上。还有感统训练计划贴出来。

这几天挺热的，晚上也没什么风，我带她出去也没项目，所以我们在空调里呆着。 到九点半就到外面吹会风转转健身架那儿玩半小时。回家睡觉。、、

想起一个老师说，方老师原来曾一天只睡五六个小时，为了看资料，。。。 。。我没有这种能力，真的。我害怕，我无能，但，我只能尽力。

下班了。仍然向前走。

JJmum

依妈, 尽力而为!不要太勉强自己, 不要给自己太大压力!

lsqsmz

依妈，悠着点，才能有能量执着些。
放松点吧，别那么难为自己。
对依依来说，可能是一个瓶颈阶段，积累到一定程度，一定会越来越好。让我们一起拥有信心！
走过艰难处，柳暗花明。

大卫妈妈

依依妈妈

别那么苛责自己啦。

其实我是经常这样劝自己的。因为我经常被那种无力感，沮丧感折磨着。 恨自己不聪明，没钱，无能。。不能给孩子争取更多资源，争取最大的帮助。。

我是经常想，如果我孩子在别人手里，肯定不是现在这样了。

忒没劲，因为这是既定现实，我就是他妈啊。能到谁手里呢。可就是忍不住经常这么想。

。。

我就想哪儿说哪儿吧。。。。

看你写依依的情况，能体会到你的心痛。 心痛着依依的“退化” 。 因为大卫2,3个月时，也曾咿咿呀呀地，很是传神。后来就慢慢“三无”了。

这是你的地儿盘，你的地盘你做主。 有什么烦了，闷了，痛了，你就尽情的写吧。 哪怕当时那么一瞬间你痛快点了就好。

没有人看轻你。

相反，一直都在为你的理性，执着和努力感动着。

看你的贴，不太怎么发言，因为语言的安慰实在是苍白和无力的。 更何况我的文笔又是那么拙劣，攒不出合适的词儿来。又怕有时无心说了一些话伤害到了你。

唯有祝福，默默的祝福。

kwenma2

下面引用由pastryjing发表的内容：
目前可以给梨。不加消化每

要加消化酶.

pastryjing

谢谢俊妈和桥妈，谢谢你们来鼓励我。我真需要这些。我太需要支持。哪怕几句鼓励的话，都给我力量。让我温暖。
大卫妈妈，谢谢你，我们一起加油。无论谁，只要在这圈里了，压力都大，都难，都不易。这么长的路呢。

K妈，我懂了，还是加上。把任何有可能的危险因素控制好。确实，在目前基础情况比较混的情况下，我的任何观察都是很困难的。不把那么多的可能都控制好，我没办法去区别反应与影响。

期待基础能稍好些，有些变化，这样，再慢慢试吧。

今天和阿姨讨论了一下，我们还是有大把的东西能吃，比如各种瓜类，黄瓜冬瓜南瓜丝瓜　　　一些有色蔬菜中菇类暂时不加，茄子暂时不加。土豆暂时不加。那么还可以吃洋葱各种萝卜　　　绿色的大把，卷心菜洋葱生菜各种豆角。。。　　　鸡肉鸽子青蛙肉猪肉。。
其实还是很多的。

今天阿姨哭了。她说别人的孩子什么都能吃，我们的什么都不能吃。以后能吃了，阿姨一定带你吃个够。然后说完就躲进房间了。出来时眼睛红的。　我们有这么多真心疼她的人哪，亲爱的依，给我们些希望吧。任何人说的任何的话哪里比的上你给妈妈的一点点惊喜有用呢？

missecho

依依妈妈 这么晚还没睡觉？我也失眠了。

放宽心些，慢慢来。没有人可以速成的。