依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

xiongxiongli

我们一加油吧，孩子会给我们惊喜的。相信小依依。

小小鱼儿

加油 我们的依依宝贝。

pastryjing

谢谢一直支持着我们的朋友们，谢谢你们常来看我们。

有几天没来写，我的网出了问题，很慢，上不去这里。

基本食物方面这几天没加什么。新增了比较保险的冬瓜。

但周日，新增了一些河虾，白灼的。（河虾应该没有污染方面的担心吗？  ）不太喜欢吃。但吃了几个。

日期：6月26号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸2粒（这个快没了。 在路上了）；CQ10咀嚼片2粒（从六月一号左右开始增加的，吃到二十几天后，增到2粒，目前看到变化。比较明显是W型坐消失了。 上楼梯动作快些了。减少了扶墙动作。 但懒散样还是有，并且挺多的。喜欢躺着靠着。 看到变化 就让人信心百倍）鱼油1粒   enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包。（加了一包后，大便稍软些，但加了三四天后就基本没变化了）

计划明天起加螺弦藻。从一粒加起。

所有药物混在粥里，现在喂药比较麻烦，很难进去。  

        早餐：稀饭 鸡蛋1个

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜黄瓜　　　冬瓜排骨 　河虾少量
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠6分：  睡的不错
　　     反应一般 4分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般4分                 情绪6分：较好
     眼神5分：对视一般。有斜视 。
    大便：7分：正常 （大便比较正常。一天一次也算规律）
    自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。


感觉情绪好一些。比较平稳，没发什么脾气。表达方面主动一些。说话声音大一些。但自言自语斜视，自我刺激仍然严重。葡萄籽精华能帮助她吗？ 很期待。。。  如果这方面稍进步一些，至少注意力也一定会好转一些。现在自闭的状态还是过多了。

不说自闭状态，只说什么时候不自闭吧，要花力气的运动时，不太熟悉的运动时。特别喜欢的游戏时。紧张害怕时。其他的偶尔。。这些时候没有自言自语，眼神正常，有笑容，有神采。

运动方面，我们一周游泳二次，很开心。喜欢摇摇车。主动表达，要坐要坐。。我帮她扩展成，我要坐摇摇车。心情好时眼神对视也多些。但确实，要不停地去中断她的自闭，拉她出来，很难。

还是重新去买口肌按摩的东西了。还是要做起来。 运动类的，口肌按摩，精细。游戏。。 。。 七七八八事情还是挺多的。

黄梅天最大的难题是不容易训练夜尿了，等待再热一些，真要下决心了。   

pastryjing

马上要放暑假了。暑假里我们加了一些课，其实更多是希望多些人可以帮助我们。可以让她接触更丰富的环境。时间过的真快。一下子就过去了

蛋妈

暑假都有什么打算呢。加了什么课，写出来我参考一下，我们也要放假了，暑假的安排让人头痛。

pastryjing

蛋妈，你要参考一下相似程度的孩子。我们的孩子相差太大，应该没有可借鉴的地方。
我们现在都是在摸索，准确地说，我们每天做的事情都是在摸着走。在试验。这样就可以知道，我们目前的感觉就是，一般的认知教不下去，几乎无法进行。。所以，我们的认知一天一小时也不到。 我现在所谓上课，就是老师在试验着，用哪种方式可以减少自闭，可以切入，可以尽可能多的让她少自闭，可以拉她出来多些时间。这是我们的方向。所以所谓课，其实更多的象是用哪种方式去带领或陪伴她，地板时光的思路吧。或者哪怕教她如何去用杯子倒水，这个过程怎么做。机构那些小组课，音乐游戏之类，包括电脑课。。。我们都不适合。。。  音乐课我可能会结束后就停了，过于沉迷了。而且是一对多，她不适应。只更多自闭着 。。但，我没办法让她一直呆在家里，所以，我希望她可以接触更多人，接触更多环境，过规律化的生活。 哪怕有规律的坐车走路回家吃饭。。这些对她都是有帮助的。
写下来，又会有一堆人不理解了。呵呵，是的，因为孩子是不同的。

pastryjing

依近来喜欢上摇摇车。 算是一种正常的玩法。我们计划着买一堆玩具，是，教她玩玩具。这对她很难。我们希望可以用正常的玩法去玩正常的玩具，而不是只是用来敲打刮摸。。。   我记得杨教授当时讲模仿孩子之后然后进而孩子可以模仿我们，这中间最大的问题就是，自我刺激，语言刺激不要模仿。 这就是我最大的困扰。因为她最多的动作就是这些，这些不模仿就没有可以做的了。而这些模仿了，会一直进行下去，没有停止。这就是她的生活。
很难对付的一个孩子。我知道。但，这是我的孩子，摊上了，没办法。但老师不同，老师可以选择孩子。所以，我真的觉得，只要还有老师肯教，只要肯带她，我就要知足。这样的日子要珍惜，珍惜所有愿意带她的人，愿意接触她的人。我知道越大越难，而越大越让人不喜欢，排斥，害怕。丧失信心。。  如果真这样发展下去的话。 所以，我身边的这些老师呀，我要谢谢你们。也恳请你们一直能陪伴着我们，谢谢。谢谢你们一直给我信心，鼓励着我。我们要互相鼓励。 这是我的孩子，我不会放弃。我们一起加油。

xiongxiongli

我们暑假还要在圣爱继续训练，孩子的状态也是一段一段的，我喜欢把好的一面写出来，依依会走出来的，我们一起加油！每天来看看小依依已经成了习惯，可能因为我们都是女孩的原因。

pastryjing

日期：6月28号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸2粒；CQ10咀嚼片2粒鱼油1粒   enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包

计划明天起加螺弦藻。从一粒加起。

所有药物混在粥里，现在喂药比较麻烦，很难进去。  

        早餐：稀饭 鸡蛋1个

     午： 米饭，肉末虾仁少量花菜胡萝卜卷心菜黄瓜　　　冬瓜排骨 　带鱼少量
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠6分：  睡的不错
　　     反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般5分（   注意力稍进步一些）              情绪6分：较好
     眼神5分：对视一般。有斜视 。
    大便：7分：正常 （大便比较正常。一天一次也算规律）
    自我刺激3分

妮子

依依妈不容易，抱抱。

pastryjing

呵呵 ，谢谢理解，理解太重要，你能见过我的孩子 ，那么，你就会明白，我其实说的是真话。也不过是说了些真话而已了。当然，大家都不容易，所以，我也不觉得我太不容易，只是和你们没什么不同。我更多是希望大家明白，理解，与支持。这是重要的。因为我们都需要这些，这也没什么不同。

我被太多人讨厌，觉得我悲观，觉得我在坛子里散布着不良情绪，觉得我低估孩子。。。云云。。  太累，解释起来累，生活累，连写个心情在网络上都要计较着形象什么的，没劲呀。  所以，我不管了，不管了。爱说什么说什么，我就痛快自己。
今天看电视上说YY症，很重要的一种放松方式是写东西。嘿嘿，我绝对相信，因为我就是这样。而且完全寂寞着写，觉得没劲，所以，这也是博客流行的原因。人人都需要减压，现代人的放松方式哈。

刚才被阿姨批评 ，说依这两天很娇，被我带了个双休就娇气了。我说是。这两天很娇她，我自己也觉得。总容易被她的小嘴扁扁嗓子哼哼所左右，不注意就上了当了。那胳膊就过去了，脸就贴了。打一巴掌搂着亲亲。。 没原则，我检讨。

今天晚上，告诉她，自己关灯睡去吧。不陪你。关上门关上灯，我走开十分钟，自己着了。呵呵 。看来还是有潜力，要好好挖。

来福

汗 你家阿姨够厉害的 偶老了

pastryjing

呵呵，我喜欢的家的阿姨，我非常爱她。她真是我最好的帮手。我和她象姐妹一样相处。我从来没觉得我要对阿姨用居高临下的语气来说话，我也鼓励她这样，我们是平等的。她是上天派来帮我的天使 。我用心去与她相处，她才可能用心去对依。一定是这样。

依是幸运的，我们现在的两个老师都是非常好的老师，不仅能力强而且非常有责任心，对依象对自己的孩子一样，并且一样的焦虑，一样的放在心上。临要上课前一晚还会想和头疼的为细节睡不着觉。 我们还有干妈，我们还有志愿者阿姨，我们还有楼下小哥哥，永远活泼可爱凑在旁边被拒绝太多次也不生气的贴上来。。我们还有那么多好心的阿姨们，一直关心她爱她帮助她。。当然还有叔叔。嘿嘿，这比较少。。   尽管我们没有的也很多，但为了这些有的，我感谢，我知足，我温暖。

忧伤2008

深切明白依妈，没有觉得你写的东西有任何不妥。一天一小时桌面非常够了。我总觉得现在依妈你的方法比以前更好了。依妈别生气，以前那个我老觉得功利性稍微重了些。孩子的情绪问题才是首要的。只有她不是通过自我刺激玩开心了，那自闭状态会慢慢少下来的。

JJmum

依妈,坚强的依妈!用感恩的心善待周围的人, 我想别人也一定会善待依依,让她有一个充满爱心的环境, 快乐成长!

pastryjing

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容：

深切明白依妈，没有觉得你写的东西有任何不妥。一天一小时桌面非常够了。我总觉得现在依妈你的方法比以前更好了。依妈别生气，以前那个我老觉得功利性稍微重了些。孩子的情绪问题才是首要的。只有她不是通过自我刺激...

我[EM15]

pastryjing

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

依妈,坚强的依妈!用感恩的心善待周围的人, 我想别人也一定会善待依依,让她有一个充满爱心的环境, 快乐成长!

呵呵，谢谢。我真觉得有人爱她我特别开心。谁都需要团队的力量，我也需要。但我能不能得到呢，是个问题。力量薄弱极了。我特别没信心。这是真的，包括对依更加是。
但，怎么办，走吧，走一步看一步，只能这样。

pastryjing

日期：6月29号
药物：；锌10mg；（明天再加）  多维5ML（这瓶吃光了。）；DMG早餐含叶酸2粒；  CQ10咀嚼片2粒（鱼油 吃光了） enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；    妈咪爱2包     螺弦藻一粒（新加）


  

        早餐：稀饭 鸡蛋1个

     午： 米饭，肉末虾仁少量花菜胡萝卜卷心菜黄瓜　　　冬瓜排骨 　带鱼少量
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠5分：  睡的退步，五点醒的。但也可能是蚊子的影响。我也不太好。
　反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般5分（   注意力稍进步一些）              情绪6分：较好
     眼神5分：对视一般。有斜视 。
    大便：6分：大便软一些。 另外，放了很多很臭的屁。（ 螺弦藻影响？）
    自我刺激3分（主要是声音刺激。玩声。）

期待阳光

依妈，看你的贴子很长时间，因为很长，所以看得比较慢。您说的你的心情问题，其实我觉得来到这里的家长，不管孩子的轻重，大都心情是沉重的，就如我，这几天培训考试，那哪叫考试，心里全在孩子身上，与其说是想她，还不如说是担心她。担心她又荒废了一天。但事实上我平日里是个相对比较乐观的人。我家孩子因为以前表现太差，四周岁二个月才开始说话，现在她只是在缓慢进步，比依大一岁，因为我也没有去以琳机构，工作又不能丢，只好在这里学习。有几下想与你交流，第一：孩子的斜视，依的斜视是怎么样一种斜视？是不是看一侧易发生斜视，眼位正吗？每天都能看到她斜视吗？我家的也有斜视，就是看斜向上一侧的时候，左边的眼球就不自主的跑上去了，带去看了，只验了光，说眼睛有散光，唉，斜视没看出来，倒是看出来个散光，但眼睛到底是怎么回事我到现在也没搞清楚。郁闷！第二：小便问题。我家是已经五周岁了，不管白天晚上，只要有小便了说尿就尿，自从做了感统训练以后，小便稍微能控制一会，对她的控制力还是很起作用的，现在到了夏天由于出汗，小便要少一些。不知这个冬天会怎么样。

期待阳光

另：依妈：你的贴子中曾说，由于孩子以前表现挺好，看到现在进进退退心里很焦急。其实我家孩子以前几年说话老是说不出来，现在缓慢进步的心情不会比你好多少，我们同样都面临着孩子未来问题，但我们的确要调整心态，虽然我做得不够好，但我一定要抓住这几年时间好好带她。说实话，现在我已经习惯别人对我的同情和可怜，以及家里人极力劝说放弃，连我最亲的姐姐也劝我放弃，但我知道，我不能放弃，孩子毕竟不是她生的，我想如果她是我，她也不会放弃，毕竟母亲是孩子最亲的人，是我给了她生命，如果她表现不好，不能怪她，是我没给她一个好的开端。