依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

有一天，有个老师和我说，程度差的那类的家长，很容易就放弃了，会放弃的比较早一些。。因为行为问题一大堆，认知也无从谈起。 。。
我其实心里就疯狂地想问，什么叫放弃？这两个字就让我马上想流泪。。但我绝对问不出口，我不想听到任何让我害怕的回答。我害怕。
不是不放弃，而是没法放弃。这是法律责任，想逃也逃不了。这是一条命。这个人叫我妈妈。

后来我明白了，放弃就是给吃给喝，但不更多的关注她，给个电视看一天或给个她喜欢的听一天。带出去玩，不教东西，不费心，只要不干扰家庭，随便。  她很爽 我也很爽。。。但能爽多久呢，不知道。

我们现在四岁，越来越差，我的心态已成为老家长，不过二年，一切发展的让人害怕。 我不知道十岁时，我会如何，她会如何。

jinglenn

依依妈妈，当你在这里一笔一笔地记录着依依的点点滴滴，你已经很勇敢了。你并不是一个只是炫耀自己孩子光彩一面的妈妈，你是真的爱依依的。因为爱她，所以不要轻言放弃哦！

忧伤2008

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

  
谢谢你哈，我一直记着你，你的名字好特别。知道你们在快步走，真好，为你高兴。依的那些字全忘记了。呵呵，我们很久没复习了。也暂时觉得没什么必要了。

呵呵，也没快步走，就是慢步，但是孩子比较开心。有一度我很焦虑，感觉自己做不好会害了孩子， 最后我什么都做不好就放下了做回一个本分点的妈妈，就是让他开心，不求学到什么，只求离开自闭的状态就好了。离开这个状态，孩子无论做什么都有得着，大概是基础太差，现在补什么给他他都受用得很。
关于规则，我儿子也是不太明白的，比如别人的玩具即便是别人的手机一拿起就跑掉。我没别的本事就是能唠叨，硬是让他背熟了规则，别人的东西不能动。他自己反复念上N遍大概就知道意思。当然也有忘记或失控的时候，可是翻来覆去的提醒总归是有些用的。

kwenma2

依妈，

如果她能够某天发挥出很好的状态，那说明她具有那个能力的。真的，那是她本身具有的能力！但是因为其他一些因素影响，这些能力平时出不来。那么一般来说2天好2天不好很可能是食物的原因。不仅麦，奶，糖，她还很可能对苯酚和草酸盐高的食物敏感，还有这样那样的因素。因为她们实在太敏感。食物延迟性过敏有可能延续2小时到3天，这又为我们找原因造成了困扰。但是无论如何，每天对食物和药物以及她的情况的记录要准确详细，这样才可能发现问题。另外把最近每天的记录发给我。

pastryjing

日期：6月13号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；HOUSTON酶中晚餐一粒；妈咪爱一包，

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个（新增，加了三天了）榨菜。
         

     午： 米饭，肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜　　排骨　　　
      晚餐：肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜  排骨  鱿鱼卷儿（全部自己烧菜）
其他： 苹果一小块（经过微波）

  表现： 睡眠5分：中午小睡了1.5小时，晚上入睡正常，早上6半就醒了 （前一晚是4点半醒的）
　　  情绪4分：情绪稍不稳定。因为没得到东西或没满足要求有小哭闹。她一直这样，所以 我还是给4分
      自言自语：3分 很多，嘴不停。念着一些词，很严重。
　　　眼神5分：对视一般。有斜视
　　　反应5分：叫名反应困难，个训时反应一般。平时也不好，所以给5分。 强化物：听手机音乐。  个训难度没调整，内容稍有变化。
      注意力4分：注意力较差，但与前一天晚上相似。
　　　大便6分：一次，成型，深绿色。


K妈，我也不确定食物的影响。因为那天表现比较好的当晚，我前几晚都比较放纵没逼她，而且给了比较强的强化物，她是蹲着做的，所以会累于是被迫快些完成以得到强化。 所以当天表现尚可。 第二天 强化物可能就有些不够强度了。。有这样的可能。 所以我还是把情况记细些吧。谢谢你陪我走。我真的迷茫。 我再前面没认真记。可能还是不够观察仔细。所以，从12号开始吧，写在这儿，请朋友们监督。我懒 。

pastryjing

早上六点醒，回忆去年或前年，应该也是这个时候这样的做息，没太多变化，或者她是对气候敏感。这样的时期就是这样的做息，我们自己也会早醒，但不会这么早。她目前一天睡眠时间和大人接近，不过去八小时。

早上去买菜，让她和我拎个小袋子。 她总是胳膊弯起来，不会放下去，所以容易累，我教她把胳膊放平放下来。她不会。过几分钟提醒一次，也可能是自己累了，于是会了。

她的眼神与自言自语已经很明显，只要你看着她，不出五分钟一定会发现问题。不用多专业。因为太明显。于是人家先是微笑着看着，一个这样漂亮的孩子 ，而后来，就会一直盯着看，我就马上拉她快步离开。

xiongxiongli

依依妈,小孩子一个时期差,也许后来就跟上了,以前会的,后来其实她是记得的.我们也是去年特别差,好象什么都不会了，连以前能表达的大小便也不说了,我们全家灰心,失望,可以说是绝望.没有想到今年的进步很大,给我们很多的惊喜,以前会的东西也记起来了.不要灰心,孩子的变化是很快的,过了这个低谷期一切都会好起来的.

pastryjing

下午我一个人要出去玩 无论玩什么，只要离开就好。后面两天要站岗。
想起大S写的会坐公交消磨时间，但她那是带孩子。。我不知道我会不会有一天也这样。但现在我需要远离这一切，哪怕半天，只要远离。

IBelieve

依依妈，我也同意婷婷妈妈，也许过几个月，依依会给你惊喜的。很多人都说春末夏初是我们这种孩子不大好的时候，过了这个季节，也许就会好起来。

云鹤

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容：

依依妈，我也同意婷婷妈妈，也许过几个月，依依会给你惊喜的。很多人都说春末夏初是我们这种孩子不大好的时候，过了这个季节，也许就会好起来。

我是乐观主义者，我总是往好里想，总是相信会有奇迹，这样，最起码平日多了许多快乐，且因此更坚定，而坚定才能坚持，坚持才能坚守，从而守出一个云开日出的艳阳天。

依依妈妈：依依已经给了我们许多惊喜，那么，从逻辑上讲，一定还会有许多惊喜；从物理学上讲，则存在向前的惯性和加速度的内在必然性，从而一定有惊喜的，越来越多的惊喜！

pastryjing

谢谢亲爱的JINGLENN老师，谢谢你一直以来的关注与支持。
忧伤，改个名儿去吧，其实我也忧伤，但我在生活中还是尽力让自己显得精神些，我怕别人不同的眼光。嘿嘿。我会装
K妈你说的对，我想我还是观察不够，或者我们还没有找到真正最影响的东西。我会坚持。
谢谢婷妈与成妈，你们同在杭州，孩子程度也差不多，那个城市有好多朋友，也是寄于我特别情感的城市，有机会一定能再见面
云鹤大哥，印象最深的是因为你那篇关于家长心态成长的文章。你确实是象大哥一样，谢谢你给我的这些话，非常有用，我全部刻在脑子里。

pastryjing

日期：6月14号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；HOUSTON酶中晚餐一粒；妈咪爱一包，（这方面一二个月都没调整过了）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个（新增，加了4天了）榨菜（只给了几根儿，减量）。
         

     午： 米饭，肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜（土豆与南瓜减量）　　排骨　　　
      晚餐：肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜  排骨  （全部自己烧菜，减少鱿鱼卷，加了猪肉末）
其他： 苹果一小块（经过微波）

  表现： 睡眠7分：中午小睡了1.5小时，晚上入睡正常，早上7点就醒了 （睡眠进步）
　　  情绪5分：情绪一般。（进步少许）
      自言自语：3分 很多，嘴不停。念着一些词，很严重。
　　　眼神5分：对视一般。有斜视
　　　反应5分：叫名反应困难，个训时反应一般。平时也不好，所以给5分。  
      注意力4分：注意力较差，但与前一天晚上相似。
　　　大便6分：一次， 我觉得那种应该叫 褐色吧，和我们大人的没区别，但偏软了。比前一天偏软些。不成型。

pastryjing

日期：6月15号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；HOUSTON酶中餐一粒enzymaid multi-enzyme complex 晚餐一粒；妈咪爱一包，（消化酶晚餐换掉了）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个（新增，加了4天了）榨菜（只给了几根儿，减量）。
         

     午： 米饭，肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜茄子（土豆与南瓜再次减量，加了茄子。蔬菜类的我加的比较快）　　鸡翅和鸡汤
      晚餐：肉末花菜土豆南瓜胡萝卜黄瓜茄子     鸡翅和鸡汤
晚餐：准备重新烧菜，把土豆与南瓜全部减掉。加多些花菜，不烧出糊的感觉她不吃。


  表现： 睡眠7分：中午睡了3小时，）（我感觉和天色也有关，天比较暗而且安静，前一天是阿姨在打扫所以醒了。。？）
　　     反应一般 4分
         自言自语仍然严重3分
         注意力一般 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。所以不加分  4分
         大便：昨晚一次，到现在还没有。
         情绪：我觉得还可以，没大闹。6分。当然和我没上任何新内容也有关，今天全部是挑她喜欢做的做做，不喜欢的就收手或减量了。
         眼神5分：对视一般。有斜视 （一直不太好 但我给5分。反正就一直这样。和自言自语一样，没减少，而且挺明显。所以我关注会比较多）
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。新增坏习惯，没事喜欢躺在床上磨遥控器。。就是摸。。  然后玩好几分钟。 还盖好被子，说睡觉。 汗了。正在纠正。
        

主要 是早餐感觉困难，没菜吃。榨菜仍然给。蛋黄混在粥里，白水煮的。计划明天来个茶叶蛋试验一下。中餐晚餐都是重复着这些食物。零食是过去式了。 发现也没过多要求。 喜欢出去玩，在家呆不住。我已经发展到在小区秋千上个训了。嘿嘿。

忘记电视了，两天没看。正好，可以有新的强化作用了。

今天医生说，她和爸爸的情感不错。我说其实更粘我。 感谢上帝，这是我最大安慰。她粘我。喜欢我。

pastryjing

阿姨今天休息才发现她不在我太不习惯。比如依吃的菜，我今天 烧的就觉得味道太不好，而且切的太大。太难为阿姨，只一样盐就能烧出好味道来，太不容易，我今天放的是鸡汤，如果没有呢？ 还有平时喂的多维到我这儿就撒出来好多，还很拒绝。 我知道，因为我平时对她还是不够严厉，或者我严厉的不是时候，我要继续反省。

今天把平时我不带的那些精细的东西做了一遍，得出结论就是，确实，她不讨厌一些东西，很习惯，倒不一样喜欢，但习惯，所以注意力还行。特别是描线与涂色剪纸上面。 但不喜欢的一些，就差些。 她的剪纸进步很快，已经可以剪多变的曲线。剪的时候眼睛也会飘，但飘的时间短很多。  而且她喜欢。但她讨厌回答问题，如果我旁白，没问题，但问她，这是什么。。。之类，很烦感 。 我只好闭嘴。 要完全不功利真难。而且学不会。 哪怕是很简单的抽象动物，或者不是抽象就是图片，她还是会让我失望。有很多东西是教过太久的，仍然会忘记。 想起书上写的，这也是一种症状与表现。大约我们是按书上写的发展着。

我弄了个呼拉圈扔地上，她可以在里面转着圈拍球，不出圈，并且转圈。注意力高度集中，眼睛一飘，球就走开了。 拍球很喜欢。也进步比较快。可以多做些。我也拿来当强化物了。当然所有的强化中，音乐是最强的。但听多了，费话就多。矛盾。

我买的带刺儿大龙球太失败了，小了，成了她拍球的东西了。 弹力好，声音也小，下面的抱怨应该会少一些。 我暂停也能吸引些对视。 小滑板买的很成功，非常喜欢，成了新的玩具了。而且向前 后退 转弯 。。都明白了。可怜了我的木地板。

求助类的句子原来曾挺好的，现在好久没故意制造情境就感觉不会了。她总这样，一段时间我多弄了，就好一些，但一停就忘记了。  比如帮帮我，我记得二岁半就操练过的，挺好，生活中也泛化。现在我仍然做同样的事，因为她很容易就忘记。而且我的等待还是不够，我对她没信心。

晚上吃完我烧的难吃的饭和爸爸去游今年第一次泳去了。然后我要在家想着烧些能吃的东西。

早上又去了儿科医院，咨询一些问题。 每次去医院心情都差，我前面的一对双胞胎被诊断为脑瘫，她们没哭，我就受不了。隔几分钟我进去，几乎是一说话就忍不住了。  哎，被医生训了，说我这种二年的家长怎么情绪这么差，。。。云云，让我去找同圈儿会之类，呵呵 。。。 这方面，是我的最大弱点，容易哭，情绪自控力差。 不知道怎样也训练一下自己。 我家男同学，在旁边挺紧张，也不说话，但明显说话语气温和多了。因为医生说，你要安抚你家这位，要帮助她。。  心里偷乐，看来哭一定要有效，不能次数多，偶尔为之特别管用。

一天的日子是很容易就过去了。

IBelieve

依妈，有没有试过DMG加量？我们一开始也是只吃一颗，后来照虎娘他们的用法，加到了3-4颗，效果就明显起来了。
不过，尿裤子的副作用也会有。但先经过个把月后，又好起来了。

忧伤2008

依依的精细比我儿子好太多，我儿子连直线都剪不直，球也拍不好。所以也要看到依依的进步。我儿子累的时候走路的时候还不是一路自言自语，但他总是一边自语低头低头看脚下寻求视觉刺激所以才没人看见而已。名字只不过是个符号，我真是懒得改了。

pastryjing

成妈，我会加量，但要慢慢来。我希望是食物调整到她自己状态相对稳定，然后再加一些能加的东西，一样样加，慢慢来。这样才能判断是不是正确，但现在，她表现的还不稳定，我根本不太敢轻易把量加上去。  忧伤，我当然知道哪些她在进步着。但重要的是，我希望她什么都不好，都不会，只要能听到我说话就行。只要减少自闭就行。  自闭的状态让她整体的学习能力都下降了。

pastryjing

日期：6月16号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 半粒（减量）；妈咪爱一包，（消化酶晚餐换掉了）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个（新增，加了4天了）榨菜（只给了几根儿，减量）。
         

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜（去掉了茄子。但前一天吃了茄子吃了三餐。量不多）　　鸡翅和鸡汤
   
  表现： 睡眠7分：  昨晚睡到7点醒的。中午睡了1小时，（睡眠连续二天我觉得还不错。 原因？ ）
　　     反应一般 4分
         自言自语仍然严重3分
         注意力一般 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。所以不加分  4分
         大便：连续一天半没大便（原因？ 试着晚上把食物再细碎些。增加包菜）。
         情绪4分：情绪退步。中午饭前大闹一场，原因甚至不太明确。有挺久没有这样的情况了。     原因？

         眼神5分：对视一般。有斜视 （一直不太好 但我给5分。反正就一直这样。和自言自语一样，没减少，而且挺明显。所以我关注会比较多）
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。

有些迷茫，我们还能吃什么？今天早上刚和男人说，她好象好久没发脾气了，现在就上演了。

pastryjing

一岁多就认识很多水果和动物，可以指出来。二岁有语言后可以命名。  此后没特别复习过，也就是超市碰到问问，生活中吃的时候接触一下这些水果。路过水果店有时顺带着问几个，但现在四岁多了，我发现她并不记得。很多我觉得应该会的不会。或者有时会有时不会。排除注意力原因，她确实很多东西在忘记着。。并且是正在忘记着。  于是又回头复习。 我有太多东西是这样转着圈子的复习状态。 是是而非，或从来没真正会过。即使按理论让说，全部会配会命名，生活中泛化，会拿，放。。。。   但仍然会忘记着。 这也就是原地踏步的原因。她的周期太长，或者要复习的次数明显要增多。我们现在教的都是二岁孩子的内容，有的是一岁左右的水平。准确说，是这样，是我前二年甚至更早期就教过的内容。然后基本换个老师就会教几遍，她在忘记着。所以要趁她没忘光前，全部再过几遍。  如果说水果命名，认知，只要会了，就在生活中碰到使用起来，拿个水果，吃个水果，到水果店找个水果，给爸妈送个水果，把水果放在什么地方。。。。。   那么不应该忘记呀。   
问了医生，她说确实有退化性行为，进行性退化，会在部分孩子身上。 我不知道这算不算，我一直避免自己相信她是这类少之又少的一类，但确实，为什么，我注定要花大量时间与精力，在与她的退化抗争上面 。我能做的或者现在做的就是，努力地复习着原来曾经会的东西，然后力争在生活在更多次的运用，希望她不再继续着忘记下去。 说白了我是在和她的忘记做的斗争。。。而她的速度是超过我的速度的。
其实我好久都没有加深任何难度了。就是停在原地，准确地说，不止，就是在倒退着教一些原来会的，教过的，但现在再教下去。
我记得杨教授说曾见过一个家长，她的口号就是这样，我们努力的目标就是，希望能让她保持现状不要退步。或者尽量退的慢一些。
好可怕的感觉。。。去追究是什么病症也没什么意义了，她就是她，除了向前走，没别的办法。

pastryjing

我想模仿是比二岁时进步了。二岁时的模仿几乎是0，之后ABA最先教的就是模仿，于是背下很多动作，然后会做。但你找个完全没接触过的，仍然不会。 就是她背下大量动作，然后完成了项目，但她仍然不会模仿。
到现在，这种一步模仿有一定意识了。这周期是两年。中间经历了无数次的进进退退，但目前这个时间段，她的模仿意识略有进展。我能偶尔看到她会模仿我没专门教过的动作，只是偶尔。 最有用的是工具类的持物模仿。她能模仿完成操作一些东西，打开一种没见过的盖子，或放一种平时不太接触过的小片片，这方面是略有些进步。我们就重复着大量这样的东西。重复，再重复着。