依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

说白了，就是在过日子了。当然也不是说完全没有希望，我的原来的希望就是，今天比昨天好些，不行就这个月比上个月好些，还不行就这半年比过去的半年好些，再不行就。。。今年比去年好些。。 但现在仍然不行。

当我们的项目进行不下去的，一定要及时调整难度，所以我也要调整。我现在的目标就是，希望我能原地踏步的复习着一些东西，把原来的捡起来，原来学会的能在生活中运用上，原来学的能不要再忘记。。现在这种状态就暂时维持吧，不要再有新花头出来了。。。

pastryjing

今天已经有老师在说，她还没达到分类的程度，还是做配对吧。我想起我真是二年前就在做这件事了。她二年前可以满桌放满卡片，不下三十张，很快速地找出相同的。但现在，我退到了五张。我们真是在退。
我还记得一岁半前，这种生活中的，灯，杯子，电扇，不用怎么教，很自然就会了。 那是近似于正常的学习能力，但现在，不行了。
我还记得一岁时，我们去姐姐家，每次按门铃602，她下次再按就直接按了。按对了。不到一岁时的她。
一岁时去儿保做评估，问她***在哪儿，全部能指对，一周岁认识大量东西，并且我并没有特别的教过，她有主动指的能力，她会指，然后回头看我，等待我告诉她，我不理，她会嗯嗯 地提示我，看我，直到我告诉她。。  但这些，真的全部没有了。我有多久没享受过那自然的眼神了呢？
我真的不知道怎么会这样。。这种病这么可怕，我做为妈妈，就这样眼睁睁看着我的孩子这样退下去，无能为力，我恨我自己呀，我为什么这么无能，我挡不住她的退步，我不能救她。
是，我不应该哭，不应该过多想，只要做，不应该在这儿呻吟着影响别人的情绪，但，求你们，给我个地儿让我说话，不然我会受不了。

我还庆幸我愿意说这些，而不是无力的看着她，或者只希望她太平些，不发燥，自己安静的呆着，随便干嘛，只要不影响我们，影响别人，能过下去日子。。甚至会不会有一天，我已经不想见她了。只要逃跑。我不知道我会不会。所以，只要我还在这儿，那么，真的不算太糟，我还没有真正绝望，我还会走下去。

不信天主，不信佛，我什么也不信。。是，我一直是信自己。 但，现在，感觉好无力。于是，我是带着功利地对上天说，请保佑我的孩子，我爱她，请保佑她，让她稍稍快些地走过这段时间吧。。

那木那木

我相信依依妈妈，也相信依依宝贝。
端午节快乐哦！

远征

依依妈妈，只要在路上，就有希望！相信一切都会慢慢好起来的，加油啊！

那木那木

我带宝贝放过几次风，从第一次到最后一次叶间隔有大半年了，从我的角度观察，宝贝眼神、言语都是有进步的。
有一次宝贝坐车上，隔着侧窗，隔着马路，隔着很多其他东西，我遥指某装置问：“那是什么？”她立即答：“海宝。”她看了我指的地方耶，而且那么远，真棒。
叫她名字应该是知道的，1/3的时间不搭理，但我估摸着她是故意的，因为只要装出不高兴的声音大多数时候都会听。
特别喜欢水，爱用手摸，摸到就很高兴。
碰到没听过的歌，会全神贯注地听，这个时候自言自语基本没有。
不太愿意回答问题，拽住不放逼着她，会回答，当然，偶尔也有回答得很痛快的时候，那是给我的惊喜。我发现的她比较乐意回答的问题：“去公园还是去百联？ ”、“……是什么颜色？”。她有需要的时候回答问题也是干脆的，比如累了会抱住你，这个时候问：“要不要抱？”“阿姨抱，好不好？”都能爽快回答。像第一个问题，她回答“去百联”，我故意继续问：“不去百联，去公园好不好？”她会坚持：“去百联。”而不是只回答好或不好，我想她是理解这个问题的。
自行车骑得很好，知道停和拐弯，也知道避让人。
讲个小事情，上次带宝贝儿在小公园里溜达，我看到树上开了很漂亮的花，就对宝贝儿说“给阿姨一朵黄色的花吧。”她从地上捡了片叶子起来，我说“不要绿色的叶子，要黄色的花。”她把叶子扔了，从树上摘了一朵花，然后走回来送到我摊开的手心里，我当时那个激动啊~兴奋啊~幸福啊~

pastryjing

谢谢那木。谢谢你来。谢谢你说这些，谢谢你做的一切。但你真的没见过依二岁半前的样子。参照哪怕三岁时的样子，你没带过她学习，所以你不知道她的退步。
看到你写的这些，当然，我明白 你的角度的不同，但另一方面其实我更悲凉，我更清楚一个旁人的角度，我并不是低估她，而是真的高估她了。
我太多次高估了她的能力，于是我会更有落差，或者不平衡。其实做为发展中的孩子 ，她的发展就是这样了。 干预后的曲线能真正反映她的状况，而不是最初那个诊断的程度。
谢谢你，也真的很开心 ，因为你喜欢她，她会给你那些所谓激动兴奋幸福的感觉，于是这也提醒着我，我要换个角度去看她，去理解她，去谅解她，去包容她。 因为她确实就是这个这样的孩子。
节日快乐，我们还有很多个节日在后面，让我记着这一天，我们四岁的这一天，让我等待明年的这个时候。

日进月步

抱抱依依妈妈。
看看依依漂亮的脸蛋真的很可爱，很让人疼。
依依妈妈要往好处想依依一定会沿着你所想的方向发展。
哪怕就算很慢很慢也一定会的。

pastryjing

谢谢日进月步。那木那木的话让我惊醒。当然，评估报告老师不给我，但我知道正是因为那结果已经不能叫结果了。 我现在要用对待婴儿的角度对待她。在我们走了两年以后的今天。 我们没向前，我们曾向前过，我们曾也向前了一段时间，但现在，在疯狂地退着。
说白了，她二岁半以后症状才渐渐明显起来，而且这种症状出来的脚步是挡不住的，自我刺激在最初阶段没有果断而及时的控制是个原因，但另一方面，也确实，她的招儿，不出则已，一出就非常快，可以在一周之内达到顶锋。
如果她只是一个程度低的孩子，那么，我至少也能看到进步，慢，但在进着。 而她不是这类。
我要看着她不进则退，这种感觉好可怕。
我现在退回二年前的内容。我清楚的记得二岁多时，我们做这些，其实有些是三年前做的，但我现在要捡起来。
如果说所有认知内容是建立层层递进上的，但至少也要有个证明是真的理解了，会了。这样，至少不会忘记了。而我现在看不到。
我听的太多老师说没见过真正退的孩子，所以我也不相信依就是这少之又少的案例，我也不信，因为她的语言还有，她的大运动没有退步，她的精细还在向前走。
如果不是退，是方法，是食物影响，这多么容易解决，但，如果是退，我们谁也没办法。
我在撑着，撑着走。或者是爬着走，我知道我不会那么容易倒下，我不会很容易的放弃，更不会YY地去做什么蠢事，但，我好累好累。而且没有信心。

liubihua138

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

谢谢日进月步。那木那木的话让我惊醒。当然，评估报告老师不给我，但我知道正是因为那结果已经不能叫结果了。 我现在要用对待婴儿的角度对待她。在我们走了两年以后的今天。 我们没向前，我们曾向前过，我们曾也向...

依娘每次看你写的.都好象在写我自已一样,写自已的心情一样.攸小时候的表现跟依宝很象,而我当时甚至至今,我也不相信攸是这种退化性孩子,而常常也象你说的那样,他不但进步慢,而是那种不进则退的人.

但依跟攸不同,依还小,而且你又是那么努力,相信你一定能带依宝走出来的,一定能的,你要加油!

pastryjing

日期：6月16号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各半粒（减量）；妈咪爱一包，（消化酶晚餐换掉了）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个（新增，加了4天了）榨菜（只给了几根儿，减量）。
         

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜（去掉了茄子。但前一天吃了茄子吃了三餐。量不多）　　鸡翅和鸡汤
     晚：同中餐。加了一小块蟃鱼。
   
  表现： 睡眠7分：  昨晚睡到7点醒的。中午睡了1小时，（睡眠连续二天我觉得还不错。 原因？ ）
　　     反应一般 4分
         自言自语仍然严重3分
         注意力一般 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。所以不加分  4分
         大便：连续一天半没大便（原因？ 试着晚上把食物再细碎些。增加包菜）。
         情绪4分：情绪退步。中午饭前大闹一场，原因甚至不太明确。有挺久没有这样的情况了。     原因？

         眼神5分：对视一般。有斜视 （一直不太好 但我给5分。反正就一直这样。和自言自语一样，没减少，而且挺明显。所以我关注会比较多）
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。

pastryjing

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

  
依娘每次看你写的.都好象在写我自已一样,写自已的心情一样.攸小时候的表现跟依宝很象,而我当时甚至至今,我也不相信攸是这种退化性孩子,而常常也象你说的那样,他不但进步慢,而是那种不进则退的人.
...

谢谢你给我写这些，我会加油，我们一起加油。你说这些让我觉得我不孤单。谢谢你。

朗爸爸

我也不相信上帝，不相信佛，上天从来就没有公平过。我敬畏他、我还时时抱着感恩的心，我的心是矛盾的，我希望他以后能多眷顾我们。

pastryjing

日期：6月17号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒）；鱼油一粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各半粒（减量）；妈咪爱一包。（计划明天新增一包）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个榨菜（只给了几根儿，减量）。 今天早上问我要菜吃，一般不要的，从一个空蛋壳儿里挑鸡蛋，我给了一个黄还掏。问我要萝卜干，油炸花生米。没给。很生气。（这种反应挺好的，很多时候她看我吃东西，就是看看 根本没反应。）
         

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜（去掉了茄子，加了卷心菜 少量土豆 ）　　鸡翅和鸡汤  排骨
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠7分：  昨晚睡到7点醒的。中午睡了1小时，（睡眠连续3天我觉得还不错。 原因？ ）
　　     反应一般 4分（今晚感觉挺差的，还是会飘，没进步）
         自言自语仍然严重3分
         注意力一般4分 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。所以不加分   
         大便：1次。  感觉比较正常。微硬。前面比较干，后来还好。
         情绪5分：一般。较前一天稍进步。

         眼神5分：对视一般。有斜视 。我确实没觉得有进步，所以分数不变了。
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。

pastryjing

其实我原来也想过请中医看看，但我担心中药对她过于难接受。中医对调理身体，特别是睡眠，肠胃方面的作用我还是挺认可的。所以这件事，还是要找时间做。如果有不那么难接受的药就好了。
每天仍然是手部按摩，放在看电视时做，重点手部，加上一些背部和足底的。这些是比较迟钝的地方。 比幼儿园回来绕到石头路上玩几分钟再回来。小区健身架玩几分钟，然后晃回家。
老师请一位专门做感统计划的人给我们一份新计划，现在还在路上。谢谢老师的帮助。我知道她一直在想办法，各种办法。不是只谢谢两个字可以表达我的感情的。
泡脚我冬天是每天做的，我自己也泡，放了药物，但夏天就没做，夏天直接冲澡。 但确实，有时情绪不好时，两个人一起泡脚也挺舒服的。也算培养感情了。 所以继续吧。 这几天，一般到九点半，我直接对男人说，带她走，睡觉去吧。这边就拎走了。跟交接班似的。   
关于晚上的小便问题， 我还是懒，想放在七月份。就再等半个月。 估计晚上把尿真的会比较困难。去年还轻，我直接抱下来，半迷糊着就解决了，今年我不知道能不能抱的动了。 而且我也怕自己身体吃不消，所以要尽快，顶多再拖半个月。每晚定时两次。 晚上喝水特别 多，这一直是我不理解的地方。 食物不咸，而且白天也没要喝这么多。算不算是一个不好的习惯呢？
其他方面进步不明显，所以再观察。或者到明显时，会有感觉。
知道有很多人会天天来看我们，我们一起加油。

pastryjing

今天突然想到，我的依才四岁，是呀，才四岁的孩子，我们离十岁还有六年，我们离二十岁还有十六年，我们还有那么漫长的路要走。。。 任何一次，有任何的光亮在前面，我都会信心百倍。看到攸，看到王子，看到一些孩子禁食的效果了。这真的给了我信心。 无论如何，是值得试的一条路。 我会坚持。
另外我的阿姨，真的很棒，她在禁食上的努力与认真，在执行运动及其他的计划上的认真，其实是超过我的。感谢她，可以让我仍然去工作着。 在这点上，我是幸运的。
我们的干妈，我们的老师们，我们的美女阿姨们，有那么多那么多真心关心我们的人，其实我常心里有感谢与惭愧，我不能陷在痛苦中太久，我要快些振作，因为有这么多好朋友们，为了他们，我也要坚持。
如果有一天，也能有我能做到的，请让我也能帮助你们，因为，我也爱你们。

成宝妈妈

很高兴看到依依妈重新振作，大家的心情都有起伏，早日走出低点就好。
关于晚上睡觉喝水多的问题，我家宝宝前一段时间也是如此的。我家宝宝是因为他恋那个奶瓶，他喜欢躺在床上喝水，有一种睡前安慰作用。后来我逐渐给他用杯子喝水，他喝水就渐渐少了。现在为了让他喝水，我得用“轮流喝”的游戏，我一口他一口，这样才喝。

依依睡前喝水那么多，应该不是生理上的需求，可能还是心理上的需求。找到原因再想办法改善吧。

pastryjing

谢谢成宝妈妈。
日期：6月18号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒（依加进去确实没看到变化，仍然是懒散样，喜欢躺在和靠着，而且W型坐，非常明显。）；鱼油一粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各半粒（减量）；妈咪爱2包。  （加一包）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个榨菜（只给了几根儿，减量。哎，明天准备就给个蛋黄结束， 今天还加了一勺花生酱）。         

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角木耳（去掉了茄子，加了卷心菜 木耳和豆角 ）　排骨
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠7分：  昨晚睡到7点醒的。中午睡了1小时，（睡眠连续4天我觉得还不错。 原因？ ）
　　     反应一般 4分（今晚感觉挺差的，还是会飘，没进步）
         自言自语仍然严重3分 （揪心呀，还是很严重）
         注意力一般4分 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。但感觉对视似乎是稍进步一些，不明显。继续观察。也可能是我们做了一些肢体接触的游戏，大家一起笑哈哈，于是有这样的感觉。但眼神顠的还是很厉害。
         大便：1次。  感觉比较正常。
         情绪5分：一般。稍有些小闹。但还算有原因。至少我能知道原因。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。我确实没觉得有进步，所以分数不变了。
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。

这几天挺累的 事情特别多，所以我一回家就居然躺在沙发上睡着了。男人带出去玩了一小时回来。仍然不太愿意自己穿鞋。非常烦感 。想出门时一般都是哭闹着，因为要自己穿。而且有辅助，但她不愿意，于是一次次哭着同时穿着。  很羡慕一些妈妈，有些孩子我知道自理方面是很自觉 ，居然还有孩子喜欢烧饭。。哈哈。。哎，我们是不行了。 想起刷牙吐水 差不多弄了半年，其实现在也在学，仍然不能放手。 而且懒，总是哭，不愿意。不是难度的问题。是不愿意做。懒。 我在想，是不是我确实对她的哭过分反应了，包括哪怕是训她。 哎，控制情绪，真难，哪怕我自己。

kwenma2

依妈，先把食物这块弄好，其余的照着悄里面的做。食物对情绪，睡眠，大便等等都很重要，是第一关。

pastryjing

好的　谢谢了。

日期：6月1９号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸一粒；Q10咀嚼片一粒（明天早上计划加一粒。）；鱼油一粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各半粒（减量）；妈咪爱2包。  （加一包）

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个榨菜

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角　　　排骨 　鸡心（新增）
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠６分：  昨晚睡到６点醒的。中午睡了1小时，（提前醒一小时 ）
　　     反应一般 4分（今晚感觉挺差的，还是会飘，没进步）
         自言自语仍然严重3分 （揪心呀，还是很严重）
         注意力一般4分 部分项目稍有进步，但有些项目仍然不好。
         大便：1次。  感觉比较正常。
         情绪5分：一般。稍有些小闹。但还算有原因。至少我能知道原因。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。我确实没觉得有进步，所以分数不变了。
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。

pastryjing

日期：6月20号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸1粒；Q10咀嚼片2粒（新加了一粒。）；鱼油1粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包。  （加了一包)

        早餐：稀饭 鸡蛋黄1个

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角　土豆少量　　排骨 　鸡心（新增）
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠5分：  昨晚睡到６点醒的。中午睡了1小时，（提前醒一小时 ）
　　     反应一般 4分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般4分                 情绪5分：一般。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。
          大便：5分：绿色便（不消化。微软)午睡拉在床上，醒着拉的。到处都是。。 据说小便一天拉三次在裤子上。并不是失控，而是没拖到位。爸爸带了一天，详情不明。）
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。 但评估说触觉迟钝不是最重，最重是前庭觉本体觉。

目前新增了前滚翻，障碍跳。游泳。 但游乐场，实在太难适应。几乎尝试了无数次。二岁多是喜欢的但害怕所以哭闹。现在是进去全部特殊玩法。非常明显的异类。念词。抢东西。不知道等待，没有排队意识。。  我的游乐园的卡浪费了。半年的卡呀。