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乐乐---上帝偏爱的那个苹果

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1#
发表于 2008-6-12 22:34:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我也在这里记录一下孩子成长的小脚印吧

孩子成长从妈妈的成长说起,下面是两年多前,乐乐刚刚诊断不久,我发在社区论坛里的帖子。

与儿子一起面对孤独
一天,在图书馆里借书,无意中看见一本书叫:《我的儿子是雨人》。雨人,
   
就是几年前美国电影里很有名的那个rainman了,呆呆的,古怪的。随意翻看了几页,猛然间意识到:我的儿子,他也是雨人。那天,我一整天都禁不住发抖。

儿子会说好多歌谣,可是,不肯对我们说一句话;
儿子可以对小镇每一个垃圾桶唱歌跳舞,他也熟悉小镇的每一口井盖,可是,对邻居、小朋友的笑脸,他从来都是无动于衷。
他的名字像是从来跟他无关,即使在他的耳边大喊。
他很少生病,即使生病、受伤也是自己忍受着,不会依偎在妈妈怀里撒娇。

接下来,从网上不停地翻看资料,从好多书本里找寻,希望找出一句话能排除儿子患这种病的可能,可是,没有好消息给我,我,是医生,没有理由自欺欺人,我的儿子,他确实是雨人-----孤独症患者。

我知道整个家庭都要崩溃了;
我知道家里每位成年人都曾为他悄悄痛哭。

一万个儿童里面只有几个这样的孩子,他们大部分是男孩子,而且多数是出奇的漂亮。
他们不喜欢与人对视,不喜欢拥抱,他们喜欢旋转的、圆形的东西。

他们永远都不能痊愈,他们可能不能跟其他小朋友一起上幼儿园、小学,他们可能一辈子都要靠爸爸妈妈照料。
有人说,他们是外星宝宝;有人说,他们是仙女的孩子;
慢慢地
我愿意相信一种说法:
上帝在造我们时,把我们当成一只只苹果,每只苹果都是不同的,上帝对某些苹果会特别偏爱-----他越看越喜爱,会忍不住要咬上一口。我知道,儿子被咬了一大口。虽然,儿子被咬得残缺了,但是,他身体上留下了上帝的香味。他真的好可爱。
我愿意坚守这个信念:
上帝曾经这么喜欢他,一定不会遗弃他。(我不会有这种念头:要是我们没生下他该多好。)之所以上帝给了我们富足、给了我们温馨的家、给了我们善良的心,是因为他将要把他最喜爱的那个苹果交给我们照顾。

我们一定要把他照顾好。
已经没心思管理眼镜店里的事务,有什么事情耽搁我回家都会使我心存怨恨;老公也把外出的工作时间压缩再压缩,挤出时间来陪儿子玩。

我们都盼着儿子好起来,
我请求善良的人们为他祈祷。
现在, 每天驱车100多公里去训练,真的好辛苦。如果,有一天,我软弱了,希望有人能鼓励我坚持下去。
如果,有一天,您在院子里看到了这个可爱的孩子,希望您能让您的孩子跟他玩玩,对他笑笑,叫叫他的名字:小乐乐。尽管他可能会不理睬您、躲避您的目光,或者紧张地把您推开。
我期待着有一天,他漂移的目光会落在一张张微笑的脸上,有一天,他会感受到我们对他的爱---人类之间的爱,希望他知道自己是一个不仅仅被上帝爱过的孩子。
2#
发表于 2008-6-12 22:40:39 | 只看该作者

re:哇,又一个乐乐小朋友。。。

哇,又一个乐乐小朋友。。。
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3#
 楼主| 发表于 2008-6-12 23:15:05 | 只看该作者

re:现在翻看以前的帖子,心情就会轻松多了,乐...

现在翻看以前的帖子,心情就会轻松多了,乐乐,虽然像个小蜗牛,慢慢吞吞,但是,他已经进步很多了。

上面的那个帖子后来被点击了几千次,过后我都有些胆战心惊,怎么这么多人会关注此事!这下子全世界都知道了。不过,后来我深深感受到了邻居们的关怀和帮助,很多人为我出主意,鼓励我,连以琳论坛也是那时大家告诉我的,我受益匪浅。即使帮不上我的邻居,流露出对生活的感恩,表示回家好好亲亲自己的孩子,那也算是很积极的意义吧。

后来,我领着乐乐辗转了多个训练机构,他也一点一点进步,学会了这个,学会了那个。最后去了以琳。
去以琳之前,机构的老师说:去吧,得了孤独症不去趟以琳就跟上学不去美国留学一趟似的。话里透着无奈,听着有点心酸,不过,以琳真的是去对了,其实,如果不是因为家里别的事情,我都不想离开了。

从以琳回来,自然有老师家长会问:乐乐哪方面进步了?我发现,我说不出来。我说不出来他学会了什么知识、技能,这些零碎的东西说出来也没有代表性,只是回想从前突然发现,乐乐变得积极了,活泼了,爱说了,爱动了,喜欢跟大人玩,甚至有了幽默感。
以琳那个课程最好哦?我也说不出来,这些课程设置在许多机构里都有相同的,但是,又觉得都很不相同,哪个课程都有特色。

乐乐回来后,进入幼儿园了,以后就记录他上幼儿园的小脚印了。

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4#
 楼主| 发表于 2008-6-12 23:36:36 | 只看该作者

“幼儿园的饭不好吃”

刚入园的前几天允许家长陪同。乐乐挑食成了突出的一项问题。别的小朋友都吃得很香,乐乐却只吃白米饭,白面条。
再放任他挑食就不单单是他自己营养的问题了,还有对其他孩子不良影响问题。入园的第三天,在乐乐连续中午饭、晚上饭都一口不吃的情况下,(他不光不吃,还拒不接受老师的耐心讲解劝告,大声说饭不好吃,饭臭,是大便,那天一顿是咖喱饭,一顿是炸酱面。)我率先沉不住气了,我把学校的咖喱饭带回家,然后在家里做了丰盛的、都是他爱吃的晚餐。估计他该饿急了。然后,要求他
先吃学校的饭,然后才能吃家里的饭-----不吃....
只吃一口咖喱饭,就可以吃好吃的------不吃......
只吃一个粒咖喱饭,就行--------------不吃......
按着,往嘴里塞一个饭粒--------打死我也不吃,坚决吐出来了。
斗争了一个晚上,我彻底失败了。
第二天,乐乐清早起床,第一句话:我不上幼儿园,幼儿园的饭不好吃,不吃黄米饭,吃白米饭。
我投降了。乐乐上学的路上走路都没劲了。
很感谢老师,跟老师沟通后,老师建议采取先妥协的办法,先给他一个人饭菜分离(别的孩子都是搅在一起的)。这样,他至少一顿能吃个米饭饱,其他菜的进食一点一点来。
后来,老师们大概使了很多计谋,乐乐在园里吃得越来越多了,晚上回家也不跟我们加餐了。
这一关,就算对付过去了吧。
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5#
发表于 2008-6-13 09:03:53 | 只看该作者

爸爸妈妈眼中最亮的那颗星星

在加拿大这边的数据是现在是150个孩子中有一个孩子是自闭症,我的家庭医生也是这么说,他手头上就是很多孩子是。
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6#
 楼主| 发表于 2008-6-13 09:07:20 | 只看该作者

钢琴是个大玩具

教他弹琴的路老师说,乐乐对音乐的敏感一定与从小听姐姐练琴分不开,其实,是从胎教就开始了。
在以琳,每天课程虽然安排得挺满,但是由于远离了其他琐事,晚上的时间就全给乐乐了。教他唱歌,发现他很快就识简谱了,再教他五线谱,感觉他很明白这些小豆芽的意义。不学琴都“浪费”了。于是,乐乐开始学琴了。
他姐姐,每天安排弹琴一小时,其中就会有十分钟愣神,十分钟上厕所(其实是躲在厕所看书),十分钟喝水,十分钟凑到乐乐这里参与我们的家庭训练。....而乐乐,每天跟姐姐抢琴弹,在我的率领下一口气弹一个多小时还没有离开的意思,进步得特别快。我想,这也算是孤独症的好处吧,外界对他没什么干扰---对玩具兴趣也不浓,也不爱跟别人玩儿,因此一心一意。

前几天,给一个亲戚的小朋友送去几件玩具,两岁多,看着那个孩子这样那样地摆弄玩具,我心里那叫一个羡慕呀。这种动作乐乐从来就没有过。
晚上,看着乐乐弹琴,在练习曲子之间他会乱弹一会儿,按按这个键,听听那个音,自己“作作曲”,甚至把一个小曲子变个调弹。
忽然有了感悟,钢琴就是乐乐的大玩具。
我们的孩子真是好特殊,希望大家都给孩子找到自己喜欢的“玩具”。
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7#
 楼主| 发表于 2008-6-13 09:12:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]星星...

下面引用由[U]星星_月亮[/U]发表的内容:

在加拿大这边的数据是现在是150个孩子中有一个孩子是自闭症,我的家庭医生也是这么说,他手头上就是很多孩子是。


没错,我也相信了,那是我两年多前的帖子,孩子刚刚诊断,对这个病不是很了解。今年,刚刚在我们居住的小区里就又有两个妈妈跟我们接上头,以后共同奋斗吧。
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8#
发表于 2008-6-13 09:43:56 | 只看该作者

re:香椿树,你家乐乐是现在才开始学弹琴,还是...

香椿树,你家乐乐是现在才开始学弹琴,还是早就开始了?我家岩岩好像也喜欢弹,他现在三岁半,我不知道是不是可以学琴了?另外我也担心会不会有老师收他?
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9#
发表于 2008-6-13 13:46:02 | 只看该作者
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10#
 楼主| 发表于 2008-6-13 14:13:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lu...

下面引用由[U]luchuntang[/U]发表的内容:

香椿树,你家乐乐是现在才开始学弹琴,还是早就开始了?我家岩岩好像也喜欢弹,他现在三岁半,我不知道是不是可以学琴了?另外我也担心会不会有老师收他?


乐乐是四岁多学的,他个子很矮,手小得可怜,要不我也许早早就让他学了。
可不可以学琴,这个问题不好回答的,你也知道咱们每个孩子都不一样。我让乐乐学琴,是因为他对音乐的喜爱,对乐谱的理解甚至比他无比机灵的姐姐当年的程度还好。这样,学起来妈妈就不会太操心。学琴对所有的孩子都一样,需要坚持,需要家长的坚持。如果孩子坐不住,就需要老师妈妈付出更多的耐心,把定位找准,别像一般孩子那样,每次课留许多曲子,让孩子有很大压力,咱们孩子一般特别没有自信。学琴也要从兴趣入手,慢慢来。对普通孩子可以软硬兼施,好像咱的孩子只能来软的。
另外,孤独症训练的技巧也可以在学琴中运用啊,老师不会你就教老师呗。比如,乐乐视觉优先啦,每天练琴的任务我都事先列好,完成一项给个笑脸、小印章、小糖豆,都可以。他就格外认真,每项不会多练一次,也不会少练一次。对他姐姐当年就没用过这招,她是能记住老师的要求的,练习也有弹性,多弹少弹都可能。
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11#
 楼主| 发表于 2008-6-13 14:20:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zx...

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容:

予乐妈妈来顶啦!经常写啊!

记得哄小乐乐多吃点,呵呵……


他上幼儿园啦,我就闲下来了。在以琳,每天吃到最后的总是咱们几个哦。乐乐现在长高一些了,不少吃哦。予乐现在好吗?
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12#
发表于 2008-6-13 14:57:34 | 只看该作者
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13#
发表于 2008-6-14 17:51:12 | 只看该作者

re:乐乐妈,因为知道我的孩子有类似问题,我一...

乐乐妈,因为知道我的孩子有类似问题,我一个朋友告诉我他社区网站上有个香椿树,所以两年前我就看了你的那个关于苹果的帖子,没想到在以琳网又见到了。感慨。
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14#
 楼主| 发表于 2008-6-14 21:55:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ti...

下面引用由[U]tina6873[/U]发表的内容:

乐乐妈,因为知道我的孩子有类似问题,我一个朋友告诉我他社区网站上有个香椿树,所以两年前我就看了你的那个关于苹果的帖子,没想到在以琳网又见到了。感慨。


往前看是两年,往后看,以后的路还很长呦,咱们互相鼓励着向前吧。
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15#
 楼主| 发表于 2008-7-7 09:18:34 | 只看该作者

柴可夫斯“鸡”

乐乐象个小精灵,总是会冷不丁给我们爆出笑料。

吃饭时,拿出煮鸡蛋给他吃。
“为什么鸡蛋是白色的,颜色跟以前的不一样?”
“今天吃的是柴鸡蛋,姥爷说今天柴鸡蛋特价,所以就买来了。”
“为什么呢?什么叫柴鸡蛋?”
“柴鸡生的蛋,就叫柴鸡蛋。”
“为什么呢?”(他的口头语)“什么叫柴鸡?”
一边剥鸡蛋皮,一边沉思……

“是不是柴科夫斯基(鸡)?”

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16#
 楼主| 发表于 2008-10-18 00:33:43 | 只看该作者

re:我最近总是有一种想法,孩子们的脑子会不会...

我最近总是有一种想法,孩子们的脑子会不会有某种窗口期,就是,某个阶段对某种东东特感兴趣,过一段时间,这扇窗就关了,可能会有另一扇打开。
乐乐有一段时间对汉字极其感兴趣,见到字就念,还分析结构,什么旁加个什么旁,很快就能写出很多字。别的精细操作都差点劲,字却写得有模有样,家里人看他喜欢字,常常给他出一些字谜,喜欢极了,即使他情绪不好时,出个字谜吧,马上就好了。而且,兴奋的时候都会主动给邻居或老师猜字谜。
现在不问字了,又开始迷数学了。简单加减乘除都明白了,既然他感兴趣,我又当玩似的,给他讲些数学知识,前后也没花多长时间,现在整数小数,正数负数,分数,四舍五入,十进制二进制,乘方开方都明白了。上次,他边跳蹦床,我边给他讲数学,其实是想让他多跳一会儿,讲的鸡兔同笼问题,他还真搞懂了。
他总是沉迷在数学里,经典的问题举例:
妈妈,一亿减一亿亿,等于几呀?负的九千九百九十九万九千九百九十九亿。
99+99,等于198.怎么算的?百位上加一,个位上减一。
1/3加1/6,约等于1/2.他坚持认为是约等于,因为:1/3就是零点许多3,1/6是0.1后面许多6,所以就等于0.4后面许多9.四舍五入了才是0.5.(他用计算器算出算的),搞得我都没法给他解释了。
最近两天把两位数的乘法都会了。
我想,他喜欢就多教点吧,不定哪天就又不感兴趣了。也不知道这种想法对吗。

还得等着,不知他对周围人感兴趣的窗户会不会打开。班里可爱的美女抱着他亲,他都没反应,唉。不过,也应了杨宗仁老师讲课时的一句话,即使咱孩子社交方面很差,学习出一些特长,女孩子就会自己围上来。(录像里一个女孩往男孩呼啦圈里钻时讲的。)女孩的妈妈说,女儿在家里还常提起乐乐,说佩服他加减乘除都会做。
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17#
发表于 2008-10-18 09:01:59 | 只看该作者
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18#
发表于 2008-10-18 11:07:29 | 只看该作者

re:怎么叫乐乐的小朋友都这么聪明呀?顶一下!

怎么叫乐乐的小朋友都这么聪明呀?顶一下!
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19#
发表于 2008-10-19 10:03:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]香椿...

下面引用由[U]香椿树[/U]发表的内容:

我最近总是有一种想法,孩子们的脑子会不会有某种窗口期,就是,某个阶段对某种东东特感兴趣,过一段时间,这扇窗就关了,可能会有另一扇打开。
乐乐有一段时间对汉字极其感兴趣,见到字就念,还分析结构,什么旁...


我的老天,一亿减一亿亿。。。。。。。。。阿姨我都算不出。
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20#
 楼主| 发表于 2009-2-2 23:49:43 | 只看该作者

re:有时,天天盯着自己的宝宝看,看着他进步,...

有时,天天盯着自己的宝宝看,看着他进步,自己感觉还不错,搞不清他真实状况。
这不,最近,又受打击了。
假期里,家里来了个三岁的小妹妹,我很高兴,也期待着乐乐和她发生些交叉。(别老跟小朋友们平行)
不比不知道啊,三岁的孩子,发音还不清楚,小嘴那个厉害,那个自我意识,跟乐乐发生纠纷时,虽然论体力是下风,可是那自我保护,争抢,告状毫不示弱,几次发生不是这个大哭,就是那个大哭的局面,可是小家伙大哭明显有目的性,目的一达到,两秒之内继续兴致勃勃地玩;吃饭,游戏,小手那个灵。尤其是玩玩具,乐乐现在对骨棒结构的车着迷,可以照着说明书拼出十几种车,而且很快就可以记住方法自己拼插,但是,不允许有丝毫跟图上不一致的地方,任我们软硬兼施,坚决不自创方法。而那个小妹妹,抄起零件,奇叱咔嚓就自创一个四轮的车,虽然不像个样,可那也是原创呀。而且,太爱模仿了,我教乐乐跳绳,因为班里的大多数同学都会了,小家伙也跃跃欲试,显然,跳绳对她太难了,所以我也没打算教她,但是,她还是自己学着做出很棒的分解动作一摇一跳,跳了好多来回都信心十足,兴趣盎然。

不免一声叹息:我们苦苦教的,正是别的孩子轻而易举就具备了的。我们苦苦追赶,却被拉下越来越遥远。



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