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针对“我的孩子是自闭症吗”这类问题的通用答复

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发表于 2008-4-7 22:13:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
在“帮我一把”栏目中,总是有新家长咨询“我的孩子是不是自闭症”这样的问题。对于这类问题,我们很理解家长的内心焦灼和彷徨无计,但这个问题几乎是无法答复的。为什么无法答复,我想在这个帖子里尽量比较综合地说一说。说的不对的大家可以纠正,说的不全的大家可以补充。

我希望这个帖子能够成为“通用答复”,因为此类问题实在是答复不完。不耐心答复,又让新家长更加受挫。

我想分几点来说吧,说起来都是老生常谈的东西了。

(1)家长的文字描述不可能提供准确的信息

文字的描述远远比不上和孩子接触一刻钟来得富有信息量。特别是对自闭症这方面没有基础知识的家长,文字更加没有针对性。凭借这样的文字描述,即便是专家也不可能给出明确的答复。

为什么说文字不能说明问题呢?比如,有的家长说“孩子不合群”。“不合群”的情形有很多。那种正常孩子由于性格气质的原因不合群,和自闭儿的不合群是有本质区别的。如果有点自闭症方面的基础知识之后再去观察,就能比较明显地看出来。再比如,有的家长说“其实孩子好像什么都懂”。要是什么都懂,那还真不太可能是自闭症。孩子要是懂得讨好父母、懂得替母亲隐瞒说父亲的坏话,那怎么都不像自闭症。所以说,什么都懂的范围是什么,很多家长是模糊的。

(2)孩子之间可比性很差,特别是从文字来比较

孩子之间的行为表现背后的原因是什么,不同孩子之间差别很大。所以,很难用某个孩子表现怎样被专家判断成自闭,或者某个孩子表现怎样被专家摘帽,来对比自己的孩子。在这一点上,其他网友跟帖说“和我们家宝宝很像啊,结果专家说是怎样怎样的”,这些都不足采信。

(3)关于自闭症谱系障碍的概念

在相当多人的概念里,自闭症就是充耳不闻、视而不见、对父母都没有情感依恋的孩子。这其实是比较严重的典型的自闭症了。简单讲,很多孩子并不那么严重,也会被逗乐,也会对父母很依恋,甚至和家人的交流也不错,但是,核心问题还是存在。
所谓的自闭症谱系障碍,就包含了这些不是很典型的,但是的确在社会性人际互动方面、语言发展方面、情感关系方面存在障碍的孩子。

简单说,自闭症不完全是一个“是否”的概念,更是一个程度如何的概念。

对于一般的儿童发育的进度,可以参照这个帖子:

http://www.elimautism.org/share/articles.html
(在很多技术文章中有相关的一篇)

(4)关于诊断

不少家长去医院诊断,提到做量表打分的事情。这里要说明一下。量表的打分,严格来讲需要多个和孩子密切接触的大人来分别打分后汇总(比如家长、幼儿园老师等)。如果就诊的时候,医生单凭一个家长的打分来给出诊断,严格来讲是不很谨慎的。
但是,量表是一个“准确度高,敏感性低”的工具。所谓准确度高,是指如果被量表判作自闭,一般来说是准确的;所谓敏感度低,是指量表容易放过嫌犯。有的孩子量表得分很低,但是问题还是存在。这是看待量表的一个基本视角。

追求一个准确的诊断,不是最重要的。这个话说得很多,但是不少家长不是很理解或者说不是很认同。这里也想解释一下。

针对孩子发展问题的判断是非常困难的一件事情,比如相比于成年人的精神类疾患相比,就困难得多。除了典型的自闭症可能不容易有异议之外,其他不是很典型的、或者说是边缘也好、倾向也好,不同的专家往往可能意见并不一致。

退一步讲,孩子即便实际上不是自闭症谱系的问题,但也可能是注意力缺陷及多动症(也算是学习障碍)、发育迟滞等方面的问题。正是因为孩子外在表现背后的原因往往不容易准确把握,所以导致追求一个所谓准确的诊断,是不容易的。

(5)那该这么办

一般而言,家长认为孩子不对劲儿了,那八成是真的又不对劲的地方。这一点,不可以有侥幸心理。侥幸的东西(比如孩子晚熟一点,后来就赶上去了),应该当作一个孩子长大后的额外收获,而不能作为一个指望。

尽管确切的诊断往往不可得,但是寻求正规专家的咨询还是必要的。否则要这些专家干嘛?让专家给予一些关于训练教育的指导,是必要的。

到以琳论坛来发问的,总免不了和自闭症相关的表现和问题(如果未必就是自闭症的话)。那么,多来这里看看,从“以琳导航”开始,全面地了解一下这个方面的知识。

为什么全面了解这些知识是必要的?因为孩子最终的训练是要靠家庭的,家长如果不了解这些基本知识,就无法正确看待和分析孩子的问题,更遑论如何训练。这样的结果就是问题无穷无尽,问不完。

到目前为止,被实践证明是有效的、安全的疗育方式还是基于发展心理学的教育训练。这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况,并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲,且不论孩子的诊断如何,尽早采取这些训练方法,总是没有错的。

其实最关键的是家长的心态。

遇上一个不省心的孩子,总是一个不小的打击。孩子的未来会怎样,时时刻刻都折磨着家长的心。“不问收获 但问耕耘”就是一个不得不采取的,也是应该采取的一个基本态度。

接纳自己的孩子和其他孩子不一样这样一个现实,是不容易的。我们应该尽量这么想:我的孩子不是残疾,他(她)只是和普通孩子不太一样。世界允许不一样。父母更应该接纳自己的孩子和别人不一样。虽然要做到这么想很难,但如果不做到,就没法儿平静地好好过日子。

 楼主| 发表于 2008-4-9 12:37:06 | 显示全部楼层

re:近期有很多家长在论坛里担心孩子是否是自闭...

近期有很多家长在论坛里担心孩子是否是自闭症,或者说是有自闭的倾向。不论是自闭症还是倾向,临床上都放在“广泛性发育障碍(PDD)”这个谱系里来衡量。接下来要说的就是PDD的特点是什么。PDD的核心问题是对社会性信息的关注程度低。

什么是社会性信息呢?我举两个典型的场景,这两个场景中,孩子的年龄在3岁及以上:

(1)在生日晚会上晚会上,有若干小朋友参与,有大人小孩,有装饰材料、蛋糕、礼物等等。这个情境中,有大量的信息。做个最简单的二元区分,那么一部分是“物”的信息,比如闪烁的灯泡、光滑的桌布、转动的音乐盒、好玩的礼物等等;另一部分是“社会性信息”,简单也可以说是和“人”相关的信息,比如“大家都很开心”、“谁的衣服很漂亮”、“谁表现不乖”、“我要乖一点”、“谁谁谁怎么还没来?”、“许愿的时候可不能说话哦”。等等。
     PDD的孩子置身于这个环境,几乎可以肯定的是,他关注的是“物”的信息,而很少关注、甚至忽略“人”的信息。在大人的要求下,他或许也会去和人打个招呼或者做个问候,但挡不住他根本上是冲着“物”去的,他可能化大部分的时间去感受这些好玩的东西了。反过来,如果一个正常的普通孩子,不是说他们不会被物吸引(当然也会),但是可以很快返回到情境中来,对好玩的这些物,他们会保持一个合理的关注强度。

(2)父母带着孩子和其他朋友的孩子一起聚会,也有大人小孩掺杂在一起。在这个场景中,孩子在社会性交往和交流上的表现,的确是和性格气质密切相关的。外向的孩子,打招呼热情,“人来疯”、好表现;内向的孩子,或许有些畏缩,不爱掺和。但是,很重要的一点,即便是一个再内向的正常孩子,即便他羞于打招呼,但或许会怯生生地在父母身边,偷偷打量一下周边人以及他们的活动。大人和他说话,他即便不敢正面看人,但会小声回答。至少,他会听你们说了什么。这样的孩子,比如在自己的父母提到自己的时候,不论好的评价还是坏的评价,他们会有所反应:“哦,在说我呢”。诸如此类,简单说,他们会对这些社会性的信息,保持一个关注。关注度的高低,可以因人而已,但肯定是在关注的。
     PDD的孩子置身于这个情境中,一般来说还是会对聚会场合的一些物品感兴趣,甚至对某个大人身上的挂件感兴趣,饶有兴趣地把玩。别人在玩什么,或许会看看,但参与的动机非常小。而且,即便他参与了,冲的是“物”,比如其他孩子在玩小汽车,他可能会加入进去玩,但是和他自己一个人玩没什么区别。普通的孩子,他们的语言和非语言交流中,充满了“这是你的小汽车,我是否可以玩?”“你都玩了一会儿了,该给我玩了。”“为什么你还不给我玩一下?”(未必能说这么完整,但意思能分辨出来)。还是一句话,他们是有社会性信息的关注和处理的。

这两个例子足够的典型。如果孩子是在低龄,比如一岁左右甚至更小,那么这些社会性信息,就可能包括一下的情形:

在公交车上遇到一个怀抱的孩子,只要有一定的月龄,你去追寻他的眼光,一旦对视上,他一般都是会迎着你的眼光来的。你随便做点表情,移动一下视线,隔着立柱躲闪一下,他马上用表情和神色和你交互起来。这就是对“社会性信息”的关注。而PDD方面的孩子,他一下子关注到的,是你身上的一个挂件,或者是一个发亮的纽扣。

很小的孩子,坐在婴儿车里,你路过的时候,随便逗引一下他,孩子马上就注意力追随过来了。这是种与生俱来的能力。

而日后表明有PDD问题的孩子,这个年龄段的表现往往已经可以观察到对“人”兴趣的低下。等他会走路之后,他一般更乐此不疲地关注花花草草、路灯、草地上的坑、下水道、电风扇、楼道、门洞、霓虹灯,等等等等。那么,普通孩子不也会对这些感兴趣吗?是的,他们也会感兴趣,但是,他们在时间长度和关注的强度两个方面,是相对合理的。而PDD的孩子,在这两个方面往往容易明显强。

这一点,在孩子小的时候,往往被大人认为是“专注”,“自己玩东西不容易被大人干扰”。我说的重点是,单纯这一点不说明问题。假如孩子在自己玩一个东西的时候旁若无人,很专注,但是需要他或者被要求他和大人交互的时候,也能较好地切换,那自然没问题。但是PDD的孩子往往就是一个人玩上之后,就很难被大人叫得动。

另外,还有一些比较普遍的表现,比如爱玩旋转的东西,比如小风扇、小风车,非常喜欢玩水和沙子(普通孩子玩,可能会有些变化,但PDD的孩子往往只在乎水和沙在手指上滑下这样的感官刺激),喜欢执着于一个话题,提问应答上很不及时,不会提问,人称代词弄错,不会用手指指物品....等等。需要注意的是:单纯这些表现,家长列举再多,也往往不说明问题,因为这样的问题,在正常孩子的某些阶段,或许都会短暂出现(比如“你我”不分)。但是,PDD的孩子的确会出现林林总总这样的表现。当然,这些都不是核心的,核心的问题还在于我前面说的,对“社会性信息”或者说对“人”的信息不关注。

这个核心问题,大大影响了孩子的认知发展,使得他随着年龄的增长,和同龄的差距日渐增大。因为,我们认知的获得,最大的渠道是在日常生活中的“耳濡目染”,我们从小在关注周边的人怎么说话、怎么做大人会高兴或恼怒、大人在什么时候用了什么词....,我们就是在这样的持续关注中,获得了认知。课堂的教学,是一种拔高和提炼,进而是学业上的知识。而社会性能力,是在生活中获得的。比如,我们小学生在课堂里学“后悔”这个词,重点是学习这个字怎么写怎么认,这个“后悔”是什么意思,在生活中早就知道了。

这就是PDD孩子最大的问题,也是最难解决的问题。

简单说,如果孩子在各种场合下,都比较普遍地表现为对“物”的兴趣明显强于对“人”的兴趣,同时伴随着的,就是社会性交往和交流能力上的明显欠缺,这些,就是不太妙的苗头。

其实,只要去观察一下大量同龄的正常孩子,就会体察到这一点。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 13:10:55 | 显示全部楼层

继续补充几点

关于诊断手段

自闭症的诊断基本依赖专业医生的面诊观察,配合听取父母的描述、各类量表的打分等手段,形成对孩子的一个判断。

自闭症目前没有依赖仪器的诊断方式。所以家长经常询问的是否要做脑部核磁共振之类的问题,应该这样说:通过核磁共振来检查大脑(比如脑沟)的状况,是可以辅助判断大脑发育不良的。但严格讲这一点和自闭症没有直接的关系。

当然,如果家长认为孩子不响应大人的指令,怀疑听力有问题;或者说孩子不说话,怀疑发声器官有问题;或者说孩子怕光、斜视之类,怀疑视觉有问题等等,这些问题,还是应该到医院专科去做排查。严格讲这也不是自闭症的诊断。
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发表于 2008-4-10 00:21:44 | 显示全部楼层

re:去年我在广州开会的时候买到协康会...

    去年我在广州开会的时候买到协康会的“自闭症儿童评估表格”第三版,好像以琳的评估也是用这个详尽的表格。内容丰富,基本涵盖了儿童发展的各个层面。也发上来给心急如焚的新家长吧!自己仔细看看,再评估一下自己的孩子,诊断也就八九不离十了。可怜天下父母心啊!
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发表于 2008-4-11 06:01:08 | 显示全部楼层

re:jiajunmei ,请问你发的东西呢?...

jiajunmei ,请问你发的东西呢?我怎么没有看到啊?
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发表于 2008-4-11 22:37:41 | 显示全部楼层

受益匪浅

谢谢,之前我也问过类似的问题,虽然已经专家诊断,彻底击碎了之前的侥幸心理,还是要谢谢楼主。真的受益匪浅,只问耕耘,不问收获,说来简单,做起来。。。。。。
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发表于 2008-4-28 06:29:38 | 显示全部楼层

re:对于一般的儿童发育的进度,可以参照这个帖...

对于一般的儿童发育的进度,可以参照这个帖子, 在哪里呢?
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 楼主| 发表于 2008-4-28 06:44:52 | 显示全部楼层

re:链接给得不对,已在原帖修正。

链接给得不对,已在原帖修正。
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发表于 2008-6-10 16:18:25 | 显示全部楼层

re:回帖是为说声感谢thankstoyili...

回帖是为说声感谢thankstoyilin版主的这篇文章!是看了这篇文章,使我放弃了追究孩子到底是不是自闭症。 孩子两月前被诊断为自闭症,后来回想是在孩子最糟状态下由不太专业的医生诊断的。后来自己做量表,是到不了疑似值的。马上进入机构训练,观察了一些天,孩子的个训老师坚持认为他不是自闭症。于是,我一直想等孩子能接受医院环境就带他去北京,广州等地方再做诊断。现在终于可以放弃了,像楼主说的那样,针对孩子发展问题的判断是非常困难的一件事情,而且没有人比我们更了解自己的孩子,量表不到疑似值并不能说明他没有问题,有些和正常儿童的差异是量表反映不出来的。所以直接带他去以琳做了评估,有什么问题就解决什么问题吧,说服不了老师,就自己训练他。哪个专家说孩子是,我们不也得这样训练吗?哪个专家说他不是,他的问题我们能忽视吗?总之,来这里的家长孩子总归是出了一点问题,我们就少花些力气追问,多花些力气解决问题吧。希望这个帖子能给更多和我一样的家长一些帮助。
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发表于 2008-8-27 11:33:20 | 显示全部楼层

re:真的写的很好,来这里的家长孩子总是...

   真的写的很好,来这里的家长孩子总是和同龄孩子有些区别的。看完了就觉得心态又好多了
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发表于 2008-9-4 15:17:18 | 显示全部楼层

re:jiajunmei ,请问您发的东西呢?...

jiajunmei ,请问您发的东西呢?我怎么没有看到啊?
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发表于 2008-10-8 17:25:56 | 显示全部楼层

re:现实永远是现实,奇迹是不常有的。还是不要...

现实永远是现实,奇迹是不常有的。还是不要有侥幸
心理,好好的一点点地指导自己的孩子。未来是未知的。
也许真的真的会有惊喜。不过那都是建立在家长不断付出的基础上。
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发表于 2008-10-21 18:36:08 | 显示全部楼层

re:只问耕耘,不问收获说得太好了,做父母...

只问耕耘,不问收获
说得太好了,做父母的就跟这样,应常常扪心自问:我对孩子作了些什么?我称职吗?
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发表于 2008-10-22 11:09:13 | 显示全部楼层

re:非常感谢楼主的总结,我觉得家长的心态非常...

非常感谢楼主的总结,我觉得家长的心态非常重要,希望坛里的各位互相鼓励,一起进步。
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发表于 2008-11-24 23:19:46 | 显示全部楼层

re:我的儿子自从两岁半觉得不说话,只会叫爸妈...

我的儿子自从两岁半觉得不说话,只会叫爸妈,我们就送幼稚园,五月份开始进入机构训练,我不管他是不是自闭症,只要是落后别人了,就要想办法追上,
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发表于 2009-1-20 09:09:21 | 显示全部楼层

re:大家好,我想问一下,很多家长都想去星星雨...

大家好,我想问一下,很多家长都想去星星雨,是否一定那里小孩子的进步会快一点,还是一般的机构也可以的。
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发表于 2009-1-21 13:56:45 | 显示全部楼层

re:我个人觉得去星星雨最能改变的是家长而不是...

我个人觉得去星星雨最能改变的是家长而不是孩子,当然家长是孩子康复训练最好的老师
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发表于 2009-2-10 22:40:36 | 显示全部楼层

re:你们好,今天和我们一起训练的一个小孩子突...

你们好,今天和我们一起训练的一个小孩子突然抽筋,手脚都抽,我们大家都不知道怎么办,他妈说可能是吃了B6+镁,DMG,这些东西有负作用吗?
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发表于 2009-2-28 00:04:57 | 显示全部楼层

re:我也没有看到

我也没有看到
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发表于 2009-3-17 06:12:58 | 显示全部楼层

re:我要感谢楼主的文章。我是在半年前...

    我要感谢楼主的文章。我是在半年前看过上这篇文章的,因为我儿子就是属于楼主所讲的“谱系范畴”,所以医院和医院的诊断不一样,同一家医院不同的医生的诊断也不一样,当时我真的是困惑极了,幸好及时听了楼主的建议,在北京一家机构开始训练。训练几个月下来,孩子有一些进步,但进步最大的是我自己。首先是心态好了很多,对以后的训练也有了较为明晰的目标。前几天在宽慰一位家长时我想到了这篇贴子,这才找出来又看。忍不住就上来说几句。
    “一般而言,家长认为孩子不对劲儿了,那八成是真的又不对劲的地方。
    到目前为止,被实践证明是有效的、安全的疗育方式还是基于发展心理学的教育训练。这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况,并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲,且不论孩子的诊断如何,尽早采取这些训练方法,总是没有错的。
    这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况,并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲,且不论孩子的诊断如何,尽早采取这些训练方法,总是没有错的。”
    以上三段话是当时对我触动最大的,最终使我下了决心去训练的。这也是我想对正在犹豫不绝的家长们想说的话。
    最近我刚听了甄岳来老师的讲座,感觉收获非常大,如果各位家长能够领会甄老师书中讲的精髓,那么像我儿子这样被医生诊断为“不典型的高功能孤独症”的,不去机构也完全可以,只要家长能带动幼儿园一起对孩子进行社会化的教育和引导,这比在机构的提升效果还要快。
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