以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 22475|回复: 102
打印 上一主题 下一主题

神爱我们

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2003-1-14 13:49:10 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
神爱我们



青岛之行四天,我的孩子见证了神的爱。



博博的基础不差,但他的情绪、行为问题一直都让我非常担心,之前是我和孩子爷爷奶奶争夺对他的教育主导权,我们长期的硝烟毒化了他,他的发育停了下来并急剧倒退。当我决心永久地结束战争,把曾经剥夺了的发展机会重新给了博博,他又从停下来的地方继续向前。



如果早一点求靠神,又会怎样呢?只是人生不能讲“如果”。



在青岛听家长培训课时,博博一直在感统训练室,孩子一直非常安心,之前我所有的担心竟然是没有问题的,第一次在一个陌生的环境里不但没有情绪问题反而陶陶然,这是博博以前从没有过的,太出乎我的意料。然而在以琳这是再自然不过的,因为神在老师、同工、家长、孩子们中间。



轮到为博博做测评时,我实在很担心他的配合问题,而孩子在白崎爷爷面前的表现再一次让我感到吃惊,虽然他只坚持做完了四个题目(约七、八分钟)就开始哭闹,那是因为他实在很困了(吃完午饭博博就要求我抱他睡觉)。孩子在按照要求做“作业”的过程中,居然能一直安坐并盯着白崎爷爷的手和脸,是非常专注的。



当白崎爷爷很肯定地对我说孩子不可能是自闭症时,我不是很意外,他的解释印证了之前我的很多直觉。



我祈求神自己做工作,坚定我对神的信靠,让我凡事能相信自己是有依靠的。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
2#
发表于 2003-1-14 16:39:03 | 只看该作者

Re:神爱我们

祝福你们母子!

有爱的地方就一定会有奇迹。



回复

使用道具 举报

3#
发表于 2003-1-14 22:45:07 | 只看该作者

Re:神爱我们

jiqing :祝贺你!同时感念神的爱和圣灵的感动,你归到主的怀抱,愿主赐福给你和博博!哈利路亚!



回复

使用道具 举报

4#
发表于 2003-1-15 09:23:57 | 只看该作者

Re:神爱我们

祝福你!真为你高兴,真的真的太为你高兴了。

一直在网上读你的帖子,很受启发和感动。愿神永远爱你,也眷顾我们的孩子。



是否可以交流一下白崎先生症断自闭症的依据吗?因为我的小孩在前天,通过我们家长做一份什么ABC量化表,得分26分,也被一位专家症断为不是自闭症,一时间,竟不知悲喜、不知所措、不知该信啥了。尽管我也是一直觉得小孩不是那么典型,但也不敢稍有忽略。如果你有这些方面的知识,希望继续保持交流。



再次祝福你!





翔翔妈妈<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2003-1-15 13:26:38 | 只看该作者

Re:神爱我们

翔翔妈妈:

你好!



感谢你对我们母子的祝福。我想青岛之行我最大的收获,应该是体会到神在我们中间,我不必这么艰难、慌乱、无依,只要凡事信靠神,他必会将最好的赐给我们。



关于白崎的诊断依据,我也没有弄明白,他说我孩子先天是做好了与正常孩子一样发展的准备的,是后天的环境剥夺造成了博博的发育迟缓。白崎老师强调了“干预”和“引导”要分别用在不同的孩子身上,不过我自己的感觉:之前和之后我要做的工作并没有什么不同,只是孩子的“预后”更有定数。



白崎老师的诊断似乎更注重对孩子的观察,看他的反应能力、反应方式、反应强度等等,测评时他甚至没要求我陈述孩子的情况,他根据孩子的反应判断:博博的反应绝不是一个自闭儿会有的反应。尽管博博做的题目很少,但白崎老师对孩子反应的判断非常肯定。



如果我早一点真正信靠神,或者他的其他亲人愿意信靠神,孩子的倒退和滞后不至于如此。不过我真的不想抱怨。只想祈求神多做工作让我坚定对神的信念,让我的孩子在爱的浸淫中成长。



求神赐福给所有的自闭儿和他们的家庭。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2003-1-15 17:22:31 | 只看该作者

Re:神爱我们

小玄爸爸、主内蔡姊妹:

谢谢你们对我们母子的美好祝福!有爱的地方就会有奇迹,而我要把这奇迹归为神迹,因为是神开我心智,让我能够用心体会神赐的大爱,并在这爱中不再恐慌。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2003-1-16 21:10:34 | 只看该作者

Re:神爱我们

jiqing:

    首先祝福你和你的孩子,你们很有希望。我想请教几个问题,我先介绍我孩子的一点情况:

我家孩子是2000年3月生,2002年9月在沈阳的儿童医院诊断自闭症,现在在儿童医院训练了近4个月,进步很大,主动性语言增多,模仿能力很强,仿搭积木很好,自己有时还表达一些想法,比如希望爸爸,坐在他身边,自己说或者过来拉你去坐,我回家他主动说爸爸回来了,吃饭以前要引诱物,现在告诉他,你不吃就不要你下楼去了,自己就吃一大口。现在全面禁食,并吃B6和酶。有几个孩子白崎爷爷认为不是自闭症,不知他是怎么来确定的?虽然我能够肯定孩子在某些方面存在问题和毛病,但首先得搞清楚是那一方面的吧,我们也很糊涂,我们的父母总是不相信,有时还干扰我们训练,当初检查时,就怀疑但是担心忧虑得天塌下来,现在全家人也是在围着孩子做很多事。孩子和我们没有一天轻松的。所以想请教指点



回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2003-1-17 12:10:09 | 只看该作者

Re:神爱我们

阿文:

你好!



首先非常感谢你对我们母子的美好祝福。



白崎老师是怎么诊断的,我真的无法回答你。他为其他孩子做测评时我没能看到,为博博做测评的情形前面我大致讲过,主要他的判断印证了我很多直觉,我自问自己还不是要拼命揪“救命稻草”那一类家长,所以我相信白崎老师的判断。但老实说我并不觉得可以松一口气,因为博博除了是后天发育迟缓外,还有情绪、行为问题需要我们积极干预。



关于家长心态的调整,小玄妈妈说过我,不能老用自己“能扛”、“能捱”的状态来面对生活、面对博博的教育干预,要积极、让生活中的亮色多起来!你们周围有这种乐观、知性的朋友吗?多和他们沟通沟通,可能会对你们产生良性影响。不管怎么说,有爱的地方就一定会有奇迹,要让我们的孩子在爱中好好成长!



过不久方老师会整理白崎关于以琳教学的资料,希望你能从那里找到你需要的启示。



我想当有一天你的孩子见证了神的爱,你会和我一样相信:神就在我们中间,我们原本不用这么难,只要凡事信靠神,他必会将最好的赐予我们。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2003-1-29 10:26:46 | 只看该作者

Re:神爱我们

求神赐给我们安心



对于孩子需要我们付出的,我们难免自觉个人力量的渺小,会求神赐给我们力量、勇气和智慧;但是我觉得比这个更要紧的是:我们首先求神坚定我们信靠主的心,只有凡事信靠主并坚信神赐给我们的必是最好的,我们才能真正得安心。



年前幼儿园要提早放假,孩子爸爸、爷爷、奶奶来家里替我照看他,除了高兴于博博这一个月来的进步和身体更加壮实外,他们还是习惯于时时刻刻担忧他会出什么事,还是习惯“监视”我怎么照顾、干预博博,还是下意识里想把对孩子的教育干预纳入他们预想的轨道。我今天早上专门就这一主题和他们谈了话,他们非常同意自己首先安心的重要性,但还是忍不住向我提了很多他们担心的问题,其实没有一样是好担心的,无非是他的生活起居方面的细碎问题,他们任何时候都总是过分关注这些,而对博博的心理发展从来都未予重视,引导从来都不得要领,结果说着说着我又激动起来。最后快到上班时间了,我只好总结说:本来我带孩子这一个月来他都好好的,应该能够说明这些根本不是问题了呀,你们应该对我自己带孩子感到安心呀,博博身上发生了那么多事,如果不是神托住他,我们自己有多大能耐可以保住他?而神才是无所不能的,相信神会安排好一切,我们就会安心;你们就做好“锦上添花”的事业吧,让我按照神的启示把孩子的什么都弄得好好的,你们就等着开心吧,这就是你们该做的,请不要再干扰我的计划,博博的教育干预只能以我为主导;如果可以,请你们多向神祈祷,记得首先求神安你们的心然后再为博博祷告。



我为什么要激动呢?其实还是没有放下对他们的恨,不能从心里免除他们的债。主啊,请你告诉我,我怎么才能真正放下心中的恨?当我面对他们时,请你看住我的心,让我宽容、平和地对待他们,就象你对待我那样!阿门!



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2003-2-11 14:16:11 | 只看该作者

Re:神爱我们

感谢神让我们母子越来越相知,我不再恐慌于面对这个来自于母体的小人儿却不能摸到他的心思,孩子也不再怕我这个绝对原则的妈妈,我们能够交流,这真的是一种很惊心的体验。



感谢神赐给我信心,使我得安心,使孩子得安心。正常的母子间交流是怎样的,也许我们很难想见,但我对现在这样的状态已经很知足。我相信博博会被神特别顾念,会以更大的进步荣耀圣名。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2003-2-11 14:37:01 | 只看该作者

Re:神爱我们

jiqing:你好!很羡慕你的孩子康复得这么好,也很佩服你,我的孩子今年8岁患孤独症,喜欢看书,喜欢乱翻东西,经常把家里搞得乱七八糟,我很烦,我已离婚,自己一个人带他,很幸苦,也很累,他爸对他不管不问,也不给抚养费,我希望得到你们的鼓励,我觉得自己快撑不下去了。



回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2003-2-11 15:47:14 | 只看该作者

Re:神爱我们

魏微:

你好!



你问得很好。



我不能说我现在就不难了,但我现在真的觉得自己没有从前那么难了,因为我时时能体会到神对我们母子的顾念。



我曾经也象你这样,觉得自己必须在心都要碎了的时候仍要坚强,必须习惯无力、无助时仍要强打精神捱得下去。那时我的状态真的太差了,用方老师劝我的话说,不知道我这样能不能撑得下去、撑到什么时候,对孩子我终日就只盯着他自闭的那些让我忧心的方面,根本无力促孩子进步,所幸趁那段时间单位体谅我上网学了较多的自闭症干预知识。



自从我信靠主,我发现真的象方老师所说的,我原本不用这么难,渐渐地我发现自己并不象原先想象的不能原谅孩子的爷爷、奶奶带给我的那么多伤害,孩子在我的状态改善后有了突飞猛进的进步,有谁能看护我和我的可怜又可爱的孩子?唯有神!



我想,孩子需要我们付出的也许是我们所不能,但有神的看护,有神赐给我们安心、力量、智慧和勇气,有神时刻在我们中间,我们一定能让孩子在爱中得救!



你已来到以琳,在这里你不会再孤独,我们大家会互助互勉。建议你先从以琳网的“初来者必读”和“技术文章”读起,心要定。有什么需要我为你做的,请对我说,我一定尽力,并会为你祷告。



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2003-2-11 16:35:10 | 只看该作者

Re:神爱我们

jiqing:谢谢你,有你们大家的关心和鼓励,我会坚持下去。我已给孩子买了DMG和B6加镁,准备给他服用,但不知剂量如何,你知道吗?



回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2003-2-11 16:54:26 | 只看该作者

Re:神爱我们

请在该公司代理商网站上查:www.kirkmancn.com



博博妈妈

-------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2003-2-23 15:42:55 | 只看该作者

Re:神爱我们

究竟是什么使我们需要神的爱?



究竟什么是神的爱?



我从近来自己的进步和博博的进步体会到:弄清这些问题并不是无关紧要的。



敬请大家跟帖讨论。



------------------------------------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前,求神引领他并为他再创更大的神迹!



博博妈妈
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2003-2-24 22:17:20 | 只看该作者

Re:神爱我们

jinqin:很高兴你终于回到神的怀抱里。神的爱就像父母给孩子的爱,甚至更深更广。在他的爱里,我们一无挂虑,有谁也夺不去的平安喜乐在心里。神的爱是无条件的,像阳光和空气一样围绕着我们,我们唯有怀着感谢和赞美心来接受。



回复

使用道具 举报

17#
发表于 2003-2-27 00:49:44 | 只看该作者

Re:神爱我们

博博妈妈:

你问的两个问题非常好也非常重要。我相信人之所以需要神的爱是因为我们就是这样被神造的。有个哲学家说过:人的心灵深处有个洞,若非神总也不能满足。圣经说:“神是爱。”神就是爱的本体,爱的源头。圣洁博大无私的母爱是我们一般人可以看到的最接近神爱的一种,但其实两者仍然是无法相比的。要认识神的爱,最好的方法是读圣经。我相信你以及其他许多初信或刚刚接触基督信仰的朋友们还会有其它许多的问题。我在此提供几个很好的网站,你们可以在其中得到各种问题的参考答案。他们是:www.ccim.org ;

www.truth-monthly.com ;

www.oc.org



真的很高兴看到神的恩典临到你。让我们一起学习进一步认识神。







回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2003-2-27 16:29:07 | 只看该作者

Re:神爱我们

非常感谢石头爸爸的回复,我会如您所嘱,多从《圣经》中吸收精神营养。



有句歌词好象是唱“白天不懂夜的黑”,基督徒也许不能明白为什么非教徒对神一点也没有感觉,而非教徒也许不能明白为什么基督徒这么坚信神的存在(他们不应该蠢的啊,怎么会信神的存在?)。比如现在就没有非基督徒回应我这个主题。



或者这样来思索:我们是否需要终极关怀?我们需要什么样的终极关怀?



敬请大家讨论!也欢迎教友们多多指点我!



------------------------------------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前,求神引领他并为他再创更大的神迹!



博博妈妈
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2003-2-28 15:12:14 | 只看该作者

Re:神爱我们

每当我心里黑暗,无助的时候,我也想走进神的怀抱,信靠神,依赖神。在我的心目中,神应当是扶贫济困,惩恶扬善,救苦救难的。可每当我看到生活中心地险恶,不择手段的人子女兴旺,一路飞黄腾达,生活的荆棘一点都碰不到他们的时候,我又很茫然,神,究竟在哪儿?我是一个多么善良美好的人,为什么会没来由地让我承受这致命的伤害?我很想不通,我非常想信靠神,让自己的思想少些痛苦,但我更痛苦的是一直都不能真正的信靠。现在我更多的是信命,这一切都是命中注定,我深信不疑。



米兰
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2003-2-28 17:28:44 | 只看该作者

Re:神爱我们

如果我们曾接触过人格非常伟大的基督徒,也许只是其个人的人格魅力就足以使我们发生信仰上的变化,因为人格伟大的基督徒必是以其作为和思想去荣耀和彰显圣名的。可能说教是最不能为我们这些家长所接受的,信神应该是一件实实在在的事才好,而米兰的疑惑和痛苦应该是很有代表性的:当我们需要神来救我们的时候,神在哪里?



我是初信,无力将我对神的感念表达得很淋漓尽致,也不敢对米兰的疑惑妄作解答。请主内教友们出面吧,我也可以再籍此加深对神的理解。



------------------------------------------------------------------------------

1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前,求神引领他并为他再创更大的神迹!



博博妈妈
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 19:36

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表