一点点学，一点点进步

佑佑妈妈

过年回佑佑爸爸家,乡下过年是真有气氛,一进家门,就是欢迎的炮仗,有十米长,一下子就给佑佑比较大的刺激.
人数众多,一家子16人,除了小孩暑假期间一起住过一个月,其他的几乎算是'陌生人'.
奶奶在院子里养的许多鸡和鸭,还有带小鸡的母鸡.
佑佑怕小鸡、怕鸭,怕牛、怕狗,怕炮仗,怕烟花。
强烈表示要坐车,要走,还算好,在不如意的情况下没有发飙.
过了一天，他比较适应了，和几个差不多一样大的小孩在一起，没有交流、互动的玩，但有关注、有模仿，平行玩同样的东西，比如在不用辅助的情况下能一起在床上跳、一起玩沙、一起看电视。
我跟他们玩老狼老狼几点了，佑佑表姐弟的兴趣要更大一些，佑佑的注意力太容易分散。但基本上玩的开心，但那些正常小孩都表现出不愿意做老狼，不能被抓的特点，我只好一直做老狼一直抓佑佑。
年初二的时候下了半天的雪，车上积了几寸厚，小朋友玩雪，又一次真实情境的体验。
尽可能的提供大量生活的经验。这也是杨教授语录之一。
放假期间，我做饭做家务有尽量让佑佑参与进来。
摘过一次菜，他知道了什么是要的菜心什么是不要的。
看我炒菜，知道了什么是生的不能吃什么叫炒熟了。
孩子在你的面前就是干扰教育的时候，杨教授语录之二。

佑佑妈妈

关于PCI游戏文化介入培训的心得
                                家长：佑佑妈妈
作为一名特殊儿童的家长，我常常后悔因为自己的无知和迟钝，在孩子有种种迹象的时候，仍然没有给以足够的重视，以至孩子错过了许多宝贵的训练时间。但作为2008年PCI研讨小组B组的成员，我也越来越庆幸能够在孩子还比较小的情况下，了解到一种更为有效更有针对的方法——PCI游戏文化介入手法。
半年来的操作过程和有幸听到杨宗仁教授的三次讲座、三次点评。最大的感受就是，作为一个自闭症孩子的家长，能认识到孩子症状的根本，孩子症状的表现，后面的原因及它可能的发展是很重要的。这些都是在听过杨教授的讲座自己慢慢积累起来的感受。虽然作为家长，常常在解决了孩子一件问题又得再应付出现的新的问题，已经疲于奔命，但我们最终的希望是有一天能够本末兼治，PCI是一种方法，行之有效但它更是一种生活的态度：我们要了解孩子，用最有趣的方法和孩子相处，尊重孩子自身的成长速度并努力的调整自己的心态。不论结局如何，都能够让孩子和家长在尊重生命的同时体会到生命本身的乐趣。
要在心里慢慢消化这些感受是需要一个学习的过程，感谢杨教授让这个过程尽量的缩短了，现实生活当中，我们遇到过太多空谈理论没有实际操作经验的专家，当他们非常权威地诊断我们孩子的同时，我们更需要他们告诉我们接下来怎么办。
接下来怎么办是长期的消耗。而我们同时要面对一些并不怎么专业的机构和赶鸭子上架的一些老师，当然，刚开始的时候大家都在摸索着前进。因此，扬爱在2007年、2008年组织关于PCI游戏与文化介入的讲座，可以说整个地提高了广州地区对于自病症干扰介入的教育水平。很多时候，当看到听过PCI讲座的家长们在做感统的时候，故意中断活动等待孩子的目光，在休闲的时间里玩一些孩子感兴趣的游戏时，我们这些家长就会彼此交换会心的微笑，不知不觉我们已经让PCI渗透进我们生活的许多细节里。在一些相关网站，当家长们在讨论对自闭症孩子的教养是认知重要还是社会性重要的时候，我们可以看到大部分家长已经旗帜鲜明的表明了立场：社会性更重要。这不仅仅是一句话，我们知道，每一种认识的背后都有因缘。社交障碍、语言障碍、刻板行为的三大障碍是几乎所有介绍自闭症书籍开头的几句话，可是障碍背后的原因、表现，以后可能出现的问题，我们需要一个看过无数个案，在这行业里经过足够岁月，亲自参与及了解了许多干扰介入教育手法的人来告诉我们。我们需要争分夺秒，我们需要少走弯路，我们需要鼓励和支持，我们需要感觉并不是在孤独中奋战。因此我非常庆幸能够在2008年听到杨教授的讲座，并成为研讨小组的成员。
作为研讨小组的成员，虽然是受益的少数人之一，在感谢能够得到这样机会的同时也有回馈之心。我们知道，就算我们了解了某种理论并认可它，当中的操作过程还是要自己去摸索和建构，因此经验及操作细节非常重要，很多家长和老师会询问黄爸爸和泉泉妈妈关于图卡交换系统的操作方法，很多家长会来问我关于视觉提示该怎么做，我们的信箱、QQ里不乏和其他家长讨论的来往信件，在一些自己的部落格里有大量的个人体会和感受。当然我们更期望通过扬爱的组织可以让更多人了解PCI，更多人受惠，我们将尽力配合扬爱的组织和宣传。

佑佑妈妈

过去的快一个月假期,保姆回家，爸爸工作繁忙。
家里冷清清的我们俩，觉得出去玩还是比较可行。
我几乎天天带他出去,到公园玩沙子、玩气垫淘堡，办一张海洋馆的贵宾卡，隔三岔五就去一次。
佑佑玩气垫淘堡的时候，我一般都会看看书，不过期间他不时跑下来找我，我会借机躲起来，和他小小互动一下。
有一次，觉得佑佑很久没下来找我了，我向里面张望，搜寻几回没见佑佑，脑袋一下嗡了。往周围一看，只见他光脚在旁边玩浇花时漏出来的水。心想还好，他还知道不能跑太远。
过一会，一个玩遥控小车的男孩过来看见我和佑佑，说：“阿姨，刚刚他一直追着我的遥控车，跑了很远。”
我啊了一声，问：“那是你把他带回来的吗？”男孩说：“不是。”
这回我没有想还好，他还知道回来，只是有点后怕！提醒了守门的管理人员，接下来再不敢看书了，搬张椅子就坐在门口附近。

有一天，带他去另一个公园，佑佑叫着要玩波波池，那天波波池没开门，他只好玩滑梯。期间看见一小孩拍打波波池门，马上跑过去一起拍打。以为这样一来，波波池就会开门。
钻滑梯下一铁栏杆，身体先钻出去，头出不去，几下子有力，他发急大哭，大叫着妈妈帮你钻。（你我不分）
我爬进去，试图让他把身体重新钻回来，他又用力的试图把头钻出去。这下可热闹了，一个大爷拿脚顶着栏杆，想把它弄宽，觉得真的有点宽了，我又试图让他把头钻出去，不行又只好往回拉。一个老伯在旁边用方言使劲安慰他，最后是里面拉外面的送，才把他拉回原地。佑佑狠狠地哭上好半天。

每天晚饭后出去，骑着他的两轮滑板车。到了小区的游乐场，他的眼睛都会一直观察着身边的小朋友，有时在滑梯上，一听见有其他小朋友踩单车的声音，就会马上跑下去，踩着他的滑板车就追过去，那些小朋友也会马上很兴奋的和他互追着，这是他目前为止和小朋友最成功的互动，因为不需要太多语言。
观察自己的孩子，也是需要学习的。和孩子互动的先决条件就是能够观察自己的孩子，了解他的动机，才能适时的介入。

佑佑妈妈

开学两天.佑佑的配合力明显需要调整,看他一个被杨宗仁评价为有点过动的孩子一副呆和反应慢的表现.还好!我已经不抓狂.
我自己还没有开学,呆机构的时间比较多,跟他做感统的过程,尽量都变成游戏了.
猴子爬--花果山到了,摘香蕉了,再吃香蕉(假想).奖励甩高高,变换了问句,以前只要他看了并回答要妈妈还是阿姨甩就满足他,现在要他能够回答要**和**甩.
青蛙跳--自编儿歌,大青蛙\小青蛙\一起跳\呱呱呱\跳,便跳.我和阿姨、还有感统老师一起跟他一边念一边跳。
滑滑板，趁他往下滑的时候抓住他的两只脚一起滑。刚开始他很兴奋。
一起跳羊角球，加入调控，我喊停的时候就要一起停。
不过真累啊！

佑佑妈妈

现在我和佑佑的关系真的就象"情人",因此情人节饭馆吃饭时我将一心型气球转送佑佑了.
他现在每天早上起床没看到我第一句话就是:"要妈妈过来."晚上睡觉时也是.睡着时常常一个翻身过来把我的头抱在他的小胸膛前.
我和他形成了良好的师徒关系.好,就从观察我参照我开始吧.
决定每星期爬一次山.
昨天上了一天的课,头晕脑涨下课,佑佑和爸爸一起来接我,我们接着就去爬山.
全程半小时梯级,他连跑带跳地蹦,我和他爸倒是喘着粗气.
佑佑一路看着缆车,问他坐不坐就是一句;"不坐."爸爸和他扯皮,"坐啦!要坐缆车啦!"他坚决的说:"不坐."
以往几个回合扯皮他就会发脾气,现在他不发脾气了,但不再回应.
一般都是他跑了一段路,停下来等我们,我就会说:"佑佑知道等爸爸妈妈了,真棒!":
我等他的时候,也会对他说;"妈妈在等佑佑."
现在他很有主见,我知道这是可贵的现象,但有时实在无理的大哭大闹,我走开过几次,最后坚持的事情性质已经改变.他的哭闹已经是对妈妈不理他的恐惧.最后他会大叫:"妈妈过来,妈妈过来."见他实在的伤心委屈,我觉得可能用错方法.听从小鱼妈妈的意见,我决定以后他再哭闹时可以不理他,但不走开.
最近有很多想法,整理出来以后,再放在这里,大家给点意见.

蔷薇雨

爬山真好啊。可是这几天苏州的天气又转冷了，过几天气温回暖了我也带豪豪爬山去。我们可以交流爬山心得了。

佑佑妈妈

好的,豪豪妈!为了能够和你交流,我一定要坚持啊!我会坚持的.

最近我好象有开窍的感觉,以往总是想督促老师,看看能不能让他们也参与进来.可老师好象对ABA的操作更心里有数一些.玩游戏的模式太按部就班,没有变化.同时当他们去摸索如何和孩子玩游戏的时候,他们擅长的认知教育就放慢了太多.一天也就只有一个小时的个训.我决定放弃对老师的依赖.老师上好自己的分内课就行吧!
我总觉得一种训练目标应该有很多的方法,可以直接也可以迂回曲折地达成.我更看中的是佑佑的参与度和他的笑容.
现在我在感统课上的参与更多了.佑佑的大肌肉运动能力是没有问题的,而且来来去去的那几个感统项目,我觉得也没有必要太执着,一节课30分钟,佑佑只需要完成一个项目,那个项目本身也可以有其他的介入,比如眼神参照,指令参照,然后就是我的游戏课,刚好陪读的小姐姐也在,她可以辅助,上午跟他一起玩了'打坏蛋'游戏,我背着佑佑跑,小姐姐追,拿着用报纸做成的棍子,追着佑佑打,打到佑佑了,可以停一停,问打到了吗?打到哪里了?然后换佑佑打小姐姐.
一个游戏几个回合,我们小歇,然后我让佑佑和我一样骑着一张小椅子,做模仿"请你跟我这样做"的游戏.佑佑的配合动机挺好的.
一节感统课,收获满满的.
要是我没有时间带感统了,没有关系,我会想一些不太累的游戏叫姐姐带着佑佑做.而且我和另两个家长约好了,每天放学后半个小时,组一个小团体,上游戏课!
当被动地在等老师看看能不能放学后加课,她答复了,等机构负责人答复,等他们协商费用.
今天我觉得还是自己来吧,这样主动多了.家长的智慧也是无穷的。

青青园中小葵

佑佑妈你的心得写得真好啊！
让我又回顾了一遍这个历程。
“不经渔父引，哪得见波涛。”是对杨教授真切的评价和感谢。接触了解PCI游戏文化介入活动也是我2008年最大的收获。

佑佑妈妈

谢谢泉泉妈!

最近我又成了一上弦的训练机器,上午感统课陪两节,又跳又背着佑跑玩游戏,'中气十足'还'充满活力',下午再顶班两小时,回家饭后又是一个小时,睡觉前照常看故事写日记.半夜睡不着觉起来做教学道具,今天凌晨又起床给老师写了一封信...
妈妈的状态太勇往往是孩子状态太差,开学一个半星期,佑完全不在状态,看他上个别辅导课那一副游离的表现,我以为自己还是很平静的,非常温和地对付着他,可是我的身体却非常诚实,它总会在夜深人静的时候醒着,平静的睡不着.

其实佑佑有不一样的表现,前天在小区游乐场,小朋友在旋转滑道上摆长龙,一个接一个,还带兴奋的大叫,佑佑一见,立马上前,也挨个冲下滑道并紧紧地抱着前面的小朋友跟着哇哇大叫,接下来的两天,他在游乐场会刻意等待小朋友,喜欢抱着他们一起滑滑梯,大部分小朋友有点呆的任他抱,大概是不知道怎样应付这种不合适的拥抱,今晚佑佑尝到了拒绝,一女孩非常抗拒他的拥抱,佑佑好象不能忍受拒绝一定要抱她,甚至追着她要抱,在我的劝阻下才放弃,接下来就没看见他有抱其他小孩的行为了.
我在他身上看到隐约的跳跃的灵光,那一瞬间总是觉得他那么通人事,被拒绝又刻意退缩,他微妙的心理活动以及他的失望,可惜他不懂得表达.
'灵光'要被禁锢到什么时候?
为了他习惯有小朋友在身边,为了他可以就近的观察正常小孩怎么互动和玩耍,我最近为这坚持差点没伤到筋骨,他的'怪癖'去了旧的又有新的,这几天就是一步不肯走,一定要背着去游乐场还要背回家.40斤的小孩,十分钟的路程.
最近还要跑病残儿鉴定,今天医院要我们做一堆检测:核磁共振、脑电波、验尿、验血、验染色体。。。全部加起来要去掉两千大洋。而且我们都知道验出来的结果很有可能都是正常。
是的，我经常失眠不知疲倦同时‘有劲’到还想在快四十的高龄再生第二个。
一切还八字没有一撇，没有关系，现在习惯了做了不问结果。结果永远无法预见。

佑佑妈妈

为病残儿鉴定去做脑电波
晚上快12点才睡的觉,凌晨5点就叫醒佑,他是笑着醒的,因为我给他听手机的音乐.
开始一天不能想象的辛劳,先是评估,一年轻小伙子问我们训练多久啦,我把时间说的长了一些,他问了一些问题,我稍有保留的回答,前后十分钟不到,他就说孩子是中重度,并且智力低下,对训练不敏感,要用药物才有效...
我没有所谓,我只要他的'鉴定'.
不让佑佑有机会睡觉地捱到下午3点,等待做脑电波,整个走廊都站满人,没多少位子,我们也只好站着,佑佑开始想睡,看着头上摆满电极的孩子,我开始觉得整个检查不可能完成,因为佑佑从来不能忍受头上戴东西,但医生强调绝对要戴了电极才可以哄觉.
果然,轮到佑带着电极时,他大哭大闹,我要抱着他,又要提防电极掉地上不见了,那可是要190元一粒赔偿的.终于还是让他把头套扯断了.
试了两次.已是下午4点多,终于放弃,我们下六楼走出医院等车,佑佑在我背上昏昏欲睡,很快睡着,我马上把他转过来抱着往医院走,走的上气不接下气地求快下班的医生试试看能不能做,医生开恩,我在心里念叨着,老天爷帮帮忙...
老天爷没有帮忙,当夹子夹住他的耳朵时他醒了,一睁开眼睛第一句话是;"要睡觉."第一个动作就是扯下头套.电极又啪啪掉满地.
医生恼火的训斥我,干吗不拉住他的手,然后说我都快下班了,好心跟你做.一边说着一边不耐烦地把检查单扔给我,没接着,检查单掉到地上.我捡起来,走了!
回到家后精疲力尽!
觉得自己真是进步了,第一,我全程没有对佑佑发火,第二,我没有哭.
今天小区儿童乐园时间,佑照常表现出对小朋友无限的兴趣,而我现在也很能和其他小朋友玩,因为我,有几个小朋友围在佑身旁,在封闭滑梯里我把佑顶上去,上面一个小朋友拉他,佑应该是太喜欢这种玩法,可是在封闭滑道里顶人太累了,几次以后我说不玩了,现在分析,这是情绪的开端,佑占住滑道强烈表示要推,爸爸推,妈妈推...不知怎么演变成一场叹为观止的情绪行为,现在我的脸上已经挂了彩,总之大哭大叫简直就跟魔鬼似的.也管不了丢不丢脸了,我和他爸爸几乎应付不来.
现在又是精疲力尽,觉得自己真是进步了,第一,我全程非常温和,第二,我没有哭.

清潭

做这脑电波干嘛？？这脑电波查不出啥的啊！
做不了是不是也可以开证明？

佑佑妈妈

医生要求做的有7、8项，我们已经是‘潜规则’了以后自己挑了二三项来做的，想着给医生一个‘交代’。
证明应该是会开的吧，就不知道她会怎么写了，我当时问她能不能不做这些检查，她说可以啊，我就注明是你们自己放弃不做检查。。。
现在真是害怕以后的路，怎么挑战越来越大。

青青园中小葵

没想到过程是那么的折腾人。凭什么他们能那样整人啊。
看了真心疼，为孩子也为大人。
百忍成刚绕指柔。我看到了冷酷的人情世故，更看到了你坚韧的那面。真希望有个后门可走，顺顺利利一切就能办妥啊。

清潭

下面引用由[U]佑佑妈妈[/U]发表的内容：

我当时问她能不能不做这些检查，她说可以啊，我就注明是你们自己放弃不做检查。。。

她可不可以如实写上“因孩子恐惧检查设备，检查工作又不能通过强制手段进行，导致检查无法进行”。咱不放弃啊，她是专业人士，让她想办法，咱让孩子在那里继续玩，又不是咱指使孩子弄坏她东西。她东西不合适需要做检查的人，应该是她们的责任。
再说了，这鉴定到底需要什么样的检查结果？这ZB的诊断需要做这样的检查吗？

拥抱佑佑妈。

moonsan

佑佑妈妈:你好.看了你写了这么多小佑佑的点滴进步,正的很汗颜.看佑佑的表现就感觉看到我家雄崽,不过我家雄崽没有佑佑那么厉害.你们现在是不是去的欢*岛呀?我们在08.6~09.1也在那里.现在回来上幼儿园,我现在非常矛盾,老是在想今后怎样带?上幼儿园又怕浪费时间(现在4岁),去欢*岛我原来的老师又没有下午半天的位子.是否辞职在家带半天?又担心自己教不好.我远远没有你那么用心(汗),我家就在中大附近.也常去东湖公园玩.很想向你请教取经,可以吗?

佑佑妈妈

moonsan,握手,应该在机构碰过面的,大家就算认识了.
请教真的谈不上,但是家长之间的交流真的很重要,非常高兴又有了一个新的交流对象.
以后我们可以约在东胡公园碰面.
不知宝宝的情况,不过如果能上幼儿园应该就是很不错的.全天依赖幼儿园是不行的.我看有很多家长租机构的场地,所有的小组课都可以上,自己再给他上个别辅导课,很多家长还自己组队做点心时间和PCI游戏课呢.
你也可以考虑考虑啊!

谢谢清潭和泉泉妈妈,报告一声,今天终于顺利把检查做下来了,几乎没怎么让佑佑睡觉,他还是坚决不肯往头上戴东西,最后医生妥协,允许给他吃镇静药.本来今天只能做一项,但我死皮赖脸的要求把明天的也做了,明天的也是吃药睡觉检查听力的,同一层楼,实在不甘心跑两趟,再来一次5点起床,我用对付佑佑的办法'温和的坚持'对付着医生,他们最后还是让我做了.
耶...

佑佑妈妈

这段时间佑佑的进步写的少,不知道我该不该为一两句昙花一现的语言高兴.或不稳定的行为喝彩?
管它是不是昙花一现,先高兴一下,不要那么较真,如果没有这种精神,如何坚持战斗!
佑佑这段时间的语言有'横向'发展的感觉,就是表达的范围比较宽.即一个情境,可以有不同的表达.
拉大便不让我等在旁边,除了以前的妈妈出去,现在还会说走开.
不想吃了,除了以前常说的'不吃了',现在会说'放下'(食物),'拿开'等等
要溜下餐桌,而没有的到批准,除了以前常说的要下去,现在多了'要玩!'要去那边'等等.
要求妈妈抱他,而妈妈没那么配合时,除了以前的哭扯,现在在这些动作上会说'妈妈下来,下来(蹲下来),有时妈妈实在累,蹲下了他嗖的坐上身,我不肯起来,他就会说'妈妈起来起来'.
至于各种各样的要求,去***玩,吃东西要吃最大等等.还是有一点开窍的感觉,无奈宝宝还是能不说就不说.
除了生活中加强陈述句的分享,问句还是少不了,很多语言对话都是通过问句被动诱发出来的.
最近除了分享'铁轨'跟线有关,还大量分享'一样的'的东西,不过还是不会看着我分享.

佑佑妈妈

今天的少年宫开课,佑佑表现的很好,基本上能安坐位置,基本上自己动手剪出小猪眼睛、鼻子、鼻孔,指甲盖一样大小的眼睛都是自己剪出来的.
我其实挺喜欢少年宫的,首先环境干净宽敞漂亮,而且提供的材料也非常丰富多样,老师虽说特教经验不是很好,但在美术方面都是很专业的老师.她们每一节课带来的手工,都非常有想象力,我上了一个学期了,所有的手工都没有重复,做过灯笼、纸皮偶、圣诞老人等等，都是生动简单容易操作的造型。
虽说佑佑在里面是最小的学生，基本上还不能完全自己做出一个手工，但通过动手，把长纸条用铅笔卷起来就可以做圣诞老人的胡子；快餐纸碟可以做盒子也可以作成动物的脸，对这些本身想象力不够的孩子还是很好的示范。
今天佑还给了我一个惊喜，他一出课室，就说要去看车，我以为是二楼的遥控赛车，到了二楼，他自己就进去转了一圈，下了一楼他说要去看火车，我说少年宫没有火车，而且我们没有时间了。
当我带着他要从最近的一门口出去时，他坚持地拉住我要走前面，这里我要提醒很多家长和我自己，虽说有时着急，赶时间的心态还是要不得，迟到一点点有什么关系呀，现在孩子有自己的动机，一定要搞清楚动机是什么，一定要满足他先。我跟他走了一个长长的走廊，期间好几次我想从其他门出去，他不同意，带着我拐进大厅，然后从后面推着我说：“要上电梯。”因为我的跟从，他还高兴地拍了我的手一下，不过到了这个时候我还是很疑惑他到底要去哪里看火车。
到了二楼，一溜的门，他停留辨认一下，就满脸笑容地冲进一书店，这时我才醒悟过来，书店里的书柜上装饰着火车轨道、隧道和一老式火车，以往每次下课我们都要赶到另一个地方上课，基本上在少年宫没怎么逗留，只是偶尔有一次不需要赶场时，带过他转转，应该是那次看到了这个火车，但也是很久以前的事情了。
佑佑啊！妈妈有时真好奇你的脑袋里到底装着什么？

宝贝贝

他们视觉记忆好着呢。自己也常慨叹咱们总是低估他们的能力啊。

佑佑妈妈

是啊!宝贝贝,可是他们的能力好象大部分时间都被'锁'住了,有时候真是心急!