一点点学，一点点进步

清潭

不带这么吓唬人的哦[EM13]

佑佑妈妈

“不带这么吓唬人的哦”呵呵，开个玩笑！

佑佑上幼儿园有半年。进步还是有。尤其是前半年，这几个月，对佑佑的常规建设很有效，现在佑佑在幼儿园几乎都能同步反应老师的常规性指令，例如：排队、搬椅子到指定位置、坐好。。。
比较难解决的是他上课的注意力和社会性问题。
为此我做了一个量表，每个星期交给他的资源老师，根据老师的记录例如他不会主动举手反应，我们在游戏地板时光时不再说预备或321开始，而是要玩的举手，当然是在他动机很好的时候；
不会跟读，那我们这阶段会让他听比较多的CD诗歌儿歌都有孩子跟读部分的，在跟读的部分辅助要求佑佑跟读。。。
幼儿园等待安坐的时间是比较多的，要让孩子不形成幼儿园就是发呆无聊的地方的的习得性思维，我也做了一个量表，期望能帮助到他的资源老师如何去观察他和帮助他。
例如老师在扫地、收拾桌椅、有谁在打架、吵架、告状等，都要求资源老师观察孩子有没有自发关注到，如果没有，资源老师如何提示，并解释什么事件发生。以佑现阶段能力。老师会提问：“他在做什么？”或“他怎么了？”而不问：“为什么”。。。
我本来想把量表粘帖在这里，让大家指点，可是怎么贴不了表格？

佑佑妈妈

佑佑的国庆六天假
国庆带佑佑回爷爷奶奶家。
因为特殊情况停掉了一些杀菌的药和益生菌，补充剂吃的也没有那么多，禁食也没有那么彻底。但是带了中药电子煲在车上，每天晚上煮，也不用管它，中药倒是很准时的服用。
6天的表现就是这个孩子除了不怎么说话，除了爸爸妈妈问他话，其他人的问话基本不回应之外。他的表现没有给我们造成什么太大的困扰。但变化之一是说话的声音大了，而且语言出来的较为顺畅，没有那么‘便秘’。还有的变化就是睡得好，吃的香。睡觉的改善好像挺明显的。难不成中药的效果有那么大？
再观察！
其中有一段与小狗玩耍的插曲很有趣。我们带着佑佑想穿过村庄到田野去，迎面来了两只小狗，小狗不知怎么一个劲的围着佑佑，佑佑对小狗的感觉很特殊，平时也是又怕又极关注。
小狗对着佑佑摇尾巴，舔脚舔手。佑佑又笑又躲。跑了小狗又追上去，倒像是在玩游戏。几个回合，佑佑好像就不怕小狗了，见我们在他面前示范抱小狗，也抱起一只，跑了，然后又把小狗丢了。小狗被丢疼了，叫了几声，佑佑追着它时开始害怕躲着佑佑，我在一旁旁白：“狗狗疼了，哭了。不和佑佑玩了。”最后佑佑又把小狗抱起来，突然跑过另一边把小狗放到了另一只在啃骨头的小狗旁边，在我的旁白：“轻轻的，别弄疼小狗”把小狗轻轻的放下了。
整个过程另我觉得养狗好像也很不错。不知有没有养狗的家长能够给点意见？

佑佑妈妈

佑佑这段时间有进步。翻看去年的录像，去年也是在国庆旅游归家有明显的变化。可是好景不长。很快又是疲沓的表现。难不成这个孩子就是需要不时变换他的生活模式和生活经历？
或许有些孩子行为比较刻板，但佑佑从没有难以接受改变的特征，有时候反而觉得他转换的也太快了。家里上厕所，没有固定上哪个，看这边有人，蹬瞪蹬的马上转到另一个。有时候在外，7岁的佑哥不知怎么老是要抱。我说不行太累了，抱不动，这时姑父在后面说，来，我抱，马上舍我张开手投奔别人。
因此佑佑也是一个很不肯‘用脑’的人，动不动拉我们的手或出声要求协助，他在让我们帮他的执著远要比去定神想一下来的坚持。因此他的认知真是很难教的进去。我现在脾气好。不管在教认知时常常觉得心力交瘁，基本上也不会发脾气。佑佑的脾气也变得很好。这个孩子，一天到晚笑眯眯。我都很久没听过他哭了。因此我决定请一个家教每天来教他的认知，我自己已经觉得无能为力了。
但是，佑佑的社会性还是有很大的提升，现在和他玩，几乎是被他‘玩残’。录像中妈妈爸爸常喘着粗气。而且现阶段他和爸爸的感情好像比跟我的还好。只要爸爸在，基本上要爸爸和他玩而不要我。怎么玩也不用我们费心思去想游戏，基本上都是他挑起的活动，虽然单一，但只要有动机，我们还是可以做很多的变化，把活动的目标一级级拨高。有时侯也不是没有想过。把玩的时间用来教认知，教生活自理。会不会比现在更好一点，至少不会在有些老师眼中就是认知没有太大的进步。但我是在一秒钟之间否定了这个想法。我们的求学生涯，常常伴随着对某课的兴趣，对某老师的喜爱而有强烈的动机。同样，佑哥的动机在以前少的可怜的情况下，就算24小时教认知或其他。有多少成效心知肚明。
佑佑在幼儿园的班里，最近拒绝了几个孩子，都是比佑佑能说、认知好的孩子。可是6岁的他们一个会打人，一个会吐口水，赖地，谁的指令都不听。老师的原话就是：“原来比较起来，佑佑是那么好带。。。”我当然知道优点就是缺点。但从另一个角度来看。我们大多数孩子的‘优点’算的上‘优点’吗？

佑佑妈妈

这个9月份。我要决定让佑佑去哪里了。启智还是小学？启智还是小学？。。。
去年已经纠结过，后来干脆再延迟就读一年。可九月份，佑佑就满八岁了。无论如何我都该做出一个决定。
这几年，在教他认知的时候，当下教好像还可以，可第二天就给抹得一干二净。家里的时间表天天念几乎两年，他还可以把吃早餐说成吃晚饭。。。
觉得他的大脑是一个极其混乱的桌面，每次要找到正确的东西都要很长的时间或根本就找不到，因此我们也无法确知那里面到底装了多少东西。
本来已经决定，还是读启智吧。托了人，一个热心的同事。
可第二天她打电话过来，说她问了好几个从事小学教育的朋友，都非常不赞成我把孩子送到启智去。他说他的那些朋友在小学教书，每一学期都碰到类似的孩子，只要办随班就读，老师没有压力，一般都会接纳孩子。
热心的同事甚至帮我把一小学老师约出来，饭桌上看佑佑。小学老师的感觉就是，佑佑是个随和的孩子，他没有太大的行为问题，也不是邻牙俐齿会激怒老师的类型。看来大小便自理也不是问题（我当时一听说，立马问：“你们还接触过大小便不能自理的孩子”？他说是）。
然后我问：“他上课的内容跟不上，上课还有什么意义呢？”他说：“他班上就有一个随班就读的孩子，一到考试就不来学校。平时只要他不干扰课堂，一般老师都不会太管他是不是在下面画画还是怎样。
然后他又提到了陪读老师，这时我的同事就坐不住了，她说可以有陪读老师，你还去启智干什么？一句话问的我又哑了。
我同事在旁边添油加醋，她看见我儿子主动去拉着她的儿子时，就说你看他还是会找小朋友玩的呀！
看到她的儿子在逗着佑佑，又说，看，在普校，普通孩子还会偶尔逗一逗他，你去启智谁逗他谁去欺负他，被欺负也是一种交流啊！
她们给我的建议就是读普校，但要去有朋友罩的普校。
最后他们又说，你让佑佑试几年，不行还是可以去启智的呀！
我彻底沦陷。
这下，我又要纠结了！
走多路过的同志，能不能给点意见？。。。

佑佑妈妈

总结----为了重新调整

一年来我做的好的几件事
1、坚持结构化。
在家庭生活常规时间表中加入句型是我的创意。效果不错。例如先是单句吃早餐---我吃早餐-----我先洗手然后吃早餐。
我有时候会沮丧，因为到现在两年，佑还分不清楚吃早餐和吃晚饭。但其他的如刷牙、洗脸、洗手、吃药、喝水、幼儿园、天才宝贝、出去玩、个别辅导、洗澡、穿衣服、穿裤子、睡觉等文字全部认识。也就每天一次，每次一秒。一年不过12分钟，两年下来也就是24分钟。算整数30分钟，记不得吃早餐和吃晚餐很正常。不是吗？呵呵！
（最近需要添加地点名词，例如，我吃晚饭---我在餐桌吃晚饭，我在沙发看电视等。天气日期重新拿出来教，有段时间觉得有点多了，需要比较多的辅助，撤了。）
2、每天坚持和孩子玩。
佑佑现在真是很会玩，每天都把我们弄得上气不接下气，以前还会设计目标，现在就是乱玩，如今晚，只是一个他脱袜子，爸爸给他穿袜子，就玩一个小时。期间大量语言，爸爸放手、脱袜子、要捡袜子、爸爸起来、手拿开、戴眼镜、给我眼镜、要按摩。。。虽说是比较低级别，但他动机好，笑声多、眼神更是不用特别管就是看的好好的。坚持游戏互动介入以来，孩子虽说改变的步伐不是太大，但个体差异不一样，不和其他人比，和孩子自己比的话，我还是觉得方向是对的，很对的。我们说的核心障碍。虽说是愚公移山的工作，但是不管是什么功能的孩子，他如果不能体会和人互动能够得到的乐趣，他不能和人慢慢积累情感，他不在游戏中体会人的种种情绪表达，要他学会社交，学会跟情感有关的心智，似乎是不可能的事。
现在的佑佑，让我们体会到的幸福和快乐要比苦涩多很多。今天上午，他到书房找我，笑眯眯的，捧着我的手，也没说什么，也没要求什么，就是这样看着我笑。那瞬间，你觉得你可以为他去死。
但我觉得游戏介入有一个很大的问题，就是生活中有很多事情都是无趣却又必须做的。例如生活自理，我不相信有谁能够把洗碗弄成游戏，游戏的洗碗也不是真的洗碗。因此我觉得训练中游戏必须和结构化搭配。游戏本身不需要结构。但生活需要结构。例如佑佑玩的再疯，该个别辅导时他也就很配合的去了。都是因为结构化的流程已经形成一种模式。
（最近要做的还是拓宽佑和其他不同人的互动机会。我们已经很熟悉他，他和我们也有很好的情感积累，因此基本上都能够互动起来。但是其他人就未必了。但我们还是需要目标指引，因此隔段时间考虑目标是必须的。）
3、每个周六周日都带孩子出去。
这个真是做的好！广东的角角落落都快被我们踏遍，我们自己也开心啊！
（不能只是出去，要有目标，例如去泡温泉，要让他自己收拾自己的物件。和事后复述的介入）
4、生活故事书。
以前是打印出来，后来做成PPT，一直觉得他不是很感兴趣，但最近发现重新拿出以前集结成册的故事书，他看的很认真并有反馈出来。
（重新打印做出新的故事书）
5、社交漫画故事书。
将他生活的一些问题行为用漫画画出来，做成故事书。
（需要提高漫画绘画技巧）

做的不好的几件事：
1、语言部分。
关于这部分，看的理论书不多，借鉴好的策略也不是很主动
2、社会环境部分.
社交能力太弱，也不主动。孩子小的时候讲训练，大了就该是父母帮他经营的环境利不利于他生活和成长
3、学习再学习精神。
这部分做的很不好！现在讲座也不想听了，书也不想看了。。。
4、玩玩具
这部分做的很不好。我几乎没有给他时间玩玩具

清潭

佑佑妈一直是我的偶像。

后面的那4点，3和4是没办法的事，也不算是问题；2不是短期之功，只要留意到了，以后肯定能解决；1的资源实在太少，确实遗憾，只能尽量争取。

佑佑妈妈

清潭，这么说，我是做的很好，一点问题都没有吗？呵呵，太鼓励了！
不过我不会和自己过不去的。尽力就好！
我们4月2--3号要到海口的一温泉度假酒店玩喔。到时有时间见个面？

清潭

我会把时间留出来，等你们。

佑佑妈妈

人幼老师的督导课

3月6日，看了佑一个半小时的PCI课。佑在一个他兴趣度很高的游戏中因为达不到要求发了脾气.

洪老师首先给的建议是：不要害怕孩子的负面情绪，适当的还要让孩子有负面的情绪出来，孩子要能够体会这种极至的情绪，我们才能够帮助他们掌握正确梳理情绪的方式。

   我的体会是：孩子情绪带出来的问题行为，例如扔东西、拍桌子等。在情绪高点的当下，说教和惩罚好像都没有用，必须等理智稍微回来的时候，才能够说进一些道理或进行一些惩罚处理。

洪老师建议：在孩子理智稍微回来的时候教育是对的，所有的教育在情绪好的当下进行效果都会比较好，尽量在情绪要爆发还没有爆发之前，帮助孩子找到一个可行的宣泄方式。或紧握孩子手部施以深压觉帮助孩子平静。她说佑发脾气的方式拍自己、拍桌子等好像都和手部有关，找找看有什么可以用手宣泄的方法。。。

   接着是佑在游戏过程中常有这样的表达方式：“杨老师哎”他自己叫自己答应。其实是等不及了，要我们快点进行游戏的一种方式.

洪老师建议：要琢磨他一些表达背后的真正意图，帮助他用正确的表达方式。例如：“杨老师，接”、或“爸爸，过来。”而不是什么：“爸爸哎”。

   佑对课程中出现的玩具表现出极大的兴趣，我说在互动中，对物件的兴趣过高，很难等到眼神、也没有语言的时候，是不是要撤掉玩具。

洪老师的建议：允许孩子对新鲜的玩具有一个操弄的过程。我们想要在孩子独自玩的时候和他互动，用熟悉的方式去打扰他，但同时要掌握尺度不要让孩子厌烦。

   关于问题解决的策略，介入的部分可以有那些？

洪老师的建议：玩玩具是最能培养孩子问题解决的一个过程。同时在生活熟悉的情境中制造状况。例如吃饭没有筷子，刷牙找不到牙膏等等。看看孩子的解决策略是什么，我们可以介入的部分。。。

   我的感受就是：不是很多方法和策略我们不知道，而是我们够不够坚持和琢磨精神够不够多！

   然后总结成两句话：坚持和琢磨

   每天坚持训练。每次训练的过程和结果细细琢磨。。。

佑佑妈妈

自闭症想要你知道的十件事

第一，首先我是一个孩子,我有自闭症,但是我不只是个“自闭症”

    作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是“自闭症”，你可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想：“要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了！”



  

第二，我的感知是混乱无序的

    这就是说平常的那些视象、声音、气味、味道、触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,却对我来说是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活着的这个世界对我来说,却是充满了敌意。在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却象下趟地狱一样。

    我的听觉超级敏锐:几十个人一起讲话,广播里放着今天的特价广告,音乐来自音响,收银机咣铛作响,咖啡机嘎嘎有声,切肉机刺耳尖利,婴儿放声大哭,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了!

    我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡,熟食部挂出了腌香肠样品,排在前面的那个宝宝拉屎在尿布里了----我能把这些气味都分辨出来,我真是恶心到底了。

    因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为第一个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,而且它还翁翁作响,光线太强了,屋里的东西看上去都变了型,好象整个是界也在不停地移动着。所有这些都在影响着我的空间感,我都不知道我自己在哪里了。



第三，请记住你要能区分“我不想做的”和“我不能做的”

    不是我不想听指令，而是我不能理解。当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候，我听到的却只是:"#$%&*@!+&*%#&*@!"，你最好走过来，用最简单的词直接对我说：“比利，请把书收好了放在桌子上，现在是吃饭时间了”。这样你就清清楚楚地告诉了我现在该做什么，接下来又该做什么，这样我就能欣然从命了。



第四，我是个“死板思维者”，我会望文生义地理解你的话(I am a concrete thinker， that means I will interpret your languange very literally。)

    有时侯会让我很困惑，当你说，“小牛仔，勒紧你的缰绳!”，你其实是想说，“别跑了，停住!”;也别告诉我“这是一块蛋糕(this is a piece of cake，英谚:很容易的事)”，但我面前却没有蛋糕放在眼前，其实你是想说：“很容易的事”。

    比喻、暗示、双关语、多义语、冷嘲热讽、指桑骂槐……等等，让我不知所措。



第五，请你耐心，因为我的词汇量有限

    要是我不知道那些词可以用来描述、表达我的意思的话，我就很难和你讲清楚。我或许是饿了，困惑了，害怕了，糊涂了，但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言、退缩逃避、易怒和其他迹象，来显露出我有麻烦了。或者是另一个极端:我可能象个“小教授”或是“演员”一样，能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来，那些是我从周围世界里记住的东西，是用来补偿我的语言能力的不足，因为我知道我是需要有问有答的。这些内容来自于书本、电影，或是别人的讲话，这叫做“鹦鹉学舌”(echolalia)，我其实并不真的了解那些术语的含义。我就知道这样的话我就不用来回答你了。



第六，因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的

请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重复能帮助我学习。一个视觉型的时间表,能很好地帮助我了解天天的日常生活，它能让我不用脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望。



第七，请关注和培养那些我能够做到的事，而不是那些我做不到的事

    象所有的人类一样，要是我总是觉得我老是做不好，老是需要“纠正”的话，那我就没法顺利快乐地学下去。要是我一尝试新的方法，就会招来批评的话，以后我就不会尝试了。你找找我的长处的话，你就会发现它们的。世界上本来就不是只有一种正确的方法的。



第八，帮我学习社会交往

    看起来好象是我不想和别的孩子们玩，但其实有时候很简单，是我不知道怎么样去开口，怎么样去参加到别人的游戏中去，如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球，投一下篮，我会很高兴地被接纳。我喜欢玩那些有明确结构，有始有终的游戏，我不知道怎么去解读脸部表情，身体语言，情感情绪，所以我很感谢你如果能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应。比如说，要是我看到了爱密莉摔下滑梯，我却笑了，这不是我以为这好玩，而是我不知道什么才是正确的反应。这时候，请你教我说，“你摔痛了吗？”



第九，请努力找到哪些是让我情绪崩溃的陷阱

    情绪崩溃、脾气发作，其实我比你们更怕，它们发生是因为我的某一个感觉过度地超载了。如果你能分析出我为什么会发作的话，下次你就可能帮我预防它。拿个本子，把每次发作的时间、环境、人物、活动都记下来，或许时间长了你能发现有些规律可循。也请你记住，任何的行为都是一种交流的形式，在我无法用语言交流的时候，我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事。



第十，如果你是家庭成员的话，请你爱我无怨无悔

    请不要去想：“要是他这样那样多好啊”，或是“要是她不那样多好啊!”。你也没有实现你自己父母的全部期望，你也不想别人老是提醒你这个吧。我也不是自愿得的自闭症，但这确实是发生在我身上，而不是你身上。没有你的支持，我成功的希望、我自立的梦想，就很渺茫。有了你的支持和引导，我的前途会比你想象的更宽广。我向你保证，我会让你的所有努力得到丰厚的报偿。

佑佑妈妈

    田惠平理解苦难享受“孤独”

    1989年，她31岁。儿子杨弢不满4岁，医生诊断他患有自闭症。

　　1993年3月，她在北京创办了星星雨教育研究所——中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构。

　　1994年，美国《读者文摘》（亚洲版）全文转载了《南华早报》关于“星星雨”的报道，并寄来一纸奖状，称她是“hero for today ”（今日英雄）。

　　2008年，“星星雨”在“全球公益慈善论坛”上当选“壹基金典范工程”。同年，她选择从“星星雨”所长的位置退下，但继续担负教职至今。

　　她说：“残障人士的价值在于告诉我们，怎样理解平等和尊重。他们的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。”

　　

　　■这是生命的新阶段，不仅觉得充实，而且觉得幸运：如果没有弢弢，我会过如此有意义的人生吗？

　　记者：我怎么觉得你状态比我1997年看见你的时候好。

　　田惠平：我活过来了。

　　记者：怎么就活过来了呢？碰到什么事儿吗？有人爱你了吗？

　　田惠平：爱我从来没缺过。我老说，在我的生活中，所有的人都是过客，好像只有弢弢跟我是永远的。

　　像我同龄的朋友，他们的孩子头些年上大学，今年好几个大学毕业找工作。我就说，你们应该把它作为一种福气在享受，你的儿子他在离开你，这是你的成功也是他的成功，对不对？不是所有的母亲都有这样的机会——他的儿子有一天说“妈，我忙着呢，你该干嘛干嘛去吧，我有我的事儿呢”。

　　但反过来呢我又想，我倒是没有他们那份失落哈。我跟人开玩笑说：我儿子是我认为这个世界上惟一会永远爱我，也是我可以坚持永远爱他的那个男人（笑）。一般女人认为她一辈子爱的，只有儿子她可以不变，但未必儿子这一辈子，他妈就是他最爱。但是我自闭症的儿子，一辈子我都是他的最爱（笑）。他们就说，你看吧，杨弢看到他妈妈的时候，那种眼神，那种笑容……那个东西他只给他妈。我觉得就够了。有一个人可以执着地，毫无条件地，永不变化地这样爱你，我觉得也挺好的。

　　记者：你这种想问题的方式倒真是……

　　田惠平：人年轻的时候容易从其他的原因来解释生活，从他人的角度。我记得我早些年，那么梦想去做家庭主妇。我们五零后从小受的教育都是“妇女能顶半边天”，后来我去德国上学看到了那么多的家庭主妇，我觉得这个才是我想过的一种生活。然后心中总有一种抱怨，比如说觉得自己运气不好，没有嫁一个好丈夫可以养我，让我去过我想过的生活。

　　但这种事情很快就没有了。因为做“星星雨”这件事太充实了，充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外，就没有别的了。你就会觉得，我真的是每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情，比如我没事把那个池子刷干净一下，把那边帮着整理一下，那我也知道我是在为一件美好的事情在忙活。

　　再后来，现在算起来也有五、六年了，我又进入一种阶段，就是，不光是不再觉得自己不幸，觉得我活得很充实，而是忽然发现自己真是好幸运，命运真的很宽待我。你知道吗，就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了，不再挣扎了。

　　再看弢弢就会觉得，如果没有他，我会过如此有意义的人生吗？我觉得我不会。所以我很感谢弢弢，感谢生命中有他。

　　

　　■越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多要杀死自闭症的专业“刽子手”

　　田惠平：其实自闭症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。我这些年全世界地去访问，发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲，怎么样面对成年自闭症人，怎么样让他们有适合生活的空间，怎么样通过培训他身边的人们，来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。

　　记者：可是，这些东西在中国都不存在呀。

　　田惠平：对，就像你说的，因为在中国不存在，所以中国的家庭，在孩子长大以后，面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下，那是孤独的一份挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的，这是无可选择的，那就是你有这么一个孩子的生活。

　　那我就特别感谢我的弢弢，我觉得弢弢安静、耐心、甜美。我一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我这儿见一面，他就说“我看到弢弢的那种满足，就觉得田惠平你真伟大”。我说不是我伟大，是我感谢弢弢，他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我很感谢弢弢，感谢他为此所付出的努力。

　　我的弢弢行为极其干净，就是没有那些行为问题什么的。偶然地他会焦躁，可所有人不都是这样吗？正常人难道没有吗？所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮，照顾他本来应该成为很重的负担，那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的自闭症人。

　　记者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？

　　田惠平：这东西现在从科学数据上来说很难解释。但是有一点，从事“星星雨”以来我们一直用的这套科学对待自闭症人的方法，我二十多年来一直贯彻在我跟弢弢的生活当中。不是说我坐下来给他上什么课，而是用一种接纳他、理解他、读懂他、给予他最适合的空间，用这样一种方式去对待他。

　　今天在中国，自闭症的服务机构可多了，官方的、民间的。但是大部分人抱着一种错误的理念，说“我们的工作就是为了纠正自闭症人，让他不这样，让他去那样，让他们怎么样像正常人一样”。

　　记者：他们觉得那样是在“教会”他。

　　田惠平：这个是错了。越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多拒绝者和专业的“刽子手”——要杀死自闭症，要把他们变成非自闭症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会，怎么样去跟他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭，而是为了共存。

　　只要有机会，我就到全国各地去讲座，在“星星雨”我每个学期还是要上四次课，我都会跟家长们说：“你知道吗，你今天这样贯彻你的意志，会有一天导致一个暴躁型的孩子、暴躁型的自闭症人？那时候你就不要抱怨你的孩子为什么这样，因为那真的是我们当初种下的一个果。”

　　能不能纠正整个行业里边这种偏颇的倾向，我本人没有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自闭症人成年以后那种攻击行为、暴躁行为，是因为他真的是跟周围社会冲突到实在没法沟通的地步。那么我觉得弢弢没有，他身边有我。

　　我带弢弢去过德国，在北京也带着弢弢跟美国、日本的专家一起搞各种活动，他们都说：“你和杨弢两个是相辅相成的。杨弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很庆幸有你这样一个妈妈，这是他的福气。”那么我也很庆幸，如果我一定要有一个自闭症的孩子的话，我能拥有杨弢。我们两个一定是互为塑造。我和弢弢两个人是幸运的一对结合，我对命运的这项安排充满感激。

　　

　　■赋予生活意义和价值的能力特别重要，把经历变成财富还是变成垃圾，那真的是靠你自己

　　记者：你刚才说中国现在跟自闭症有关的机构非常多，这些是不是开始于你啊？

　　田惠平：应该是我。在我做“星星雨”之前，自闭症只是中国的儿童精神科医生诊断当中的一个名词，或者极少数专业人士的专业术语。那么是从“星星雨”开始，自闭症变成一个社会性的词汇，意味着它背后的一个社会的需求，他本人所需要的教育机会、教育权利，他的家庭的这种权利，自闭症孩子的家长有没有权利仍然坚持美好生活的愿望，等等，所有这些东西是从“星星雨”开始的。这足以使我骄傲一辈子了。

　　我骄傲不是因为我，我骄傲主要因为弢弢。有次到美国去访问，一个人看了我半天说：“我觉得上帝选中你，在这个时期做中国一个自闭症人的妈妈，是有他的道理的。他给了你一个使命。”后来我想，可能有点儿道理。上帝在这个时间把杨弢派到中国来，就是赋予了他一个使命，那杨弢的使命是要通过我去实现的。所以我每次看到杨弢的时候，就觉得杨弢是最伟大的。他似乎跟一切都没有关联，但是他真的把所有的关联，所有哲学的东西都抛给了这个社会。但是由我去做这个工作的。我内心的感受就是，我没有辜负杨弢，没有辜负他以这样一种生命状态到这个世界上走一遭。我觉得这个使命我完成了。你知道吗？这就是活出来的感觉。

　　记者：那你觉得杨弢来到这个世上，他是要提示我们什么呢？

　　田惠平：我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好地接纳他们，而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”，第一堂课我们就说：“你带着一个自闭症孩子来，你也带着一个自闭症孩子走。那你为什么来？来和走时候变化的是什么？变化的是你自己。你原来想‘我要有一个没有自闭症的生活’，而你走的时候你就想‘有自闭症，我该怎么生活’。”

　　因为我们在，自闭症人有更多的空间，而不是有更多人拿着刀枪去逼迫他们，甚至还有人以此为职业。现在“星星雨”也在努力通过老师培训、通过“心盟孤独症网络”的活动推广这种理念——“因为我们在，他们没有孤独”，而不是说“因为我们在，没有孤独症”。孤独症是客观现实。我们要做的是“让社会接纳这些孩子，而不是让孩子适应社会”。

　　我经常跟家长说，我们老怨天尤人，有没有想到过，其实孩子比我们还难？真的，他比我们难多了。杨弢对待这个社会要付出的耐心、承受力，不是我们常人能体会的。

　　日本一个专业的朋友到“星星雨”来过很多次，我们结识了十几年，他看着我因为杨弢生活发生的所有转变。有一次他就特别感慨地说了这么一句话：“作为一个母亲，作为一个家长你要这么想，这个世界上如果一定要有一定比例的人是自闭症的话，那么幸好他是我的孩子。”

　　为什么？因为上帝选中了我就是因为我比别人更懂得尊重他、给他爱、保护他。在中国今天社会保障不完善的情况下，如果一定要有些孩子是自闭症的话，那我家杨弢幸好有我不是吗？对内，我是一个合格的、经受了命运挑战的母亲。对外，在中国今天这个阶段，我还让我儿子的效益发挥到了最大。这都超出了我追求的。我本来都不敢那么奢望。

　　记者：我觉得你有一点很强大，你好像善于给自己的遭际赋予意义。

　　田惠平：对啊，我觉得这是一种能力。我早年也抱怨过，我不是一生下来就这么超脱的。我们有一个自闭症孩子的妈妈，1993年时就说过这么一句非常棒的话：“如果你身边有一个孩子是自闭症，你没有陷进去过，你就不是一个人；你如果只陷进去没有拔出来，那你就不是一个好人。”这句话如果把它再扩展一下：生活中你不管遇到什么挫折、艰辛、挑战、灾难，你如果没有陷进去过，我觉得那也不是人。最重要的是，你能走出来吗？人常说经历是财富。但是，是把它变成财富，还是把它变成垃圾，那真的是靠你自己。

　　我从小是个被宠得一塌糊涂的女孩儿。如果不是“文化大革命”，我就不知道这世界上还有乌云。对我来说，这个世界就是为了爱我而建立起来而存在的。后来，虽然“文革”中经历了很多，但“文革”一结束我原来拥有的很多东西又回来了，我父亲官复原职，我是恢复高考后第一批大学生，然后又第一批公派留学……然后，告诉我孩子是自闭症。我觉得上帝可公平了。如果在生活的某一个阶段，你拥有得比同龄人多，你就会在另一个阶段，也拥有比同龄人更多的挑战。如果上帝只让你拥有一辈子也没挑战的，我觉得一定就是因为你太愚蠢，上帝觉得不值得去挑战你。

　　现在我们谈这些，很多东西当然都是主观的，客观上怎么着我们不管。但是，你怎么样去赋予你的生活以价值和内容，这个特别重要。

　　

　　■我很享受看弢弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好

　　记者：我喜欢你那个故事：有次一个家长说想不通，为什么我们家的孩子是残疾。我们两家都是受过良好教育的人，我丈夫的兄弟姊妹有的是哥伦比亚大学的，有的是牛津的……你冒火了，说：“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子？如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话，那我认为你比文盲都不如。你要自认是精英，那就学会平等待人吧！”

　　田惠平：我这么骂过好几个家长，骂了以后他们还特感激。其实如果不是杨弢，我觉得我跟他们一样。原来的我有太多的优越感可以去看不起很多人。当年从德国回来的时候，我曾经有过一种恐惧，感觉出国让我浮起来了。所以我们那一代大学生大部分都不回来，回来的都变成愤青了，就很尴尬。杨弢真的就把我拽下来了。杨弢是我的一面镜子，因为他我知道了，我们身上有那么多垃圾的想法，我们要打扫。

　　比如杨弢走路很慢，在地铁站他慢慢走，后边就会堵路。开始我有过这样的时候，“杨弢快点”，你没看你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想？“你们不知道吧，有自闭症人在身边，他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我现在会很享受地看着这样一个画面，看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好，很和谐嘛。

　　所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们，怎样地理解平等和尊重。如果没有他们以这样一种不可改变的不同的方式存在的话，我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求大同、要求人们都一样，那么有一天连你我都会被排斥，因为没有绝对相同的两个人。所以说，现在就有一些人，他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？

　　我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。人就是不一样的，对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们，哦，原来我们还有些事情没有做到。这是他们的意义。

　　当年罗马帝国崩溃的时候，末代皇帝的女儿、女婿决定上战场，说“我们不惜生命和爱情，我们要为帝国”，皇帝就对女儿说：“个人是在帝国之上的，所以为你、为你的爱情而不是为帝国活。”那个时候人们就明白了——社会为人活着。所以从我自己做起，尊重身边的每一个人。然后尽我最大的努力，让我身边的人也去尊重，就从杨弢这样的孩子开始吧。

　　我本来不觉得女人一定要在社会上做事情。但是弢弢发掘了我的潜力，没想到我还真把它做成了。所以说到底，女人是为爱而活着的，你爱所有的人，你就会尊重他们。反过来，你尊重的群体越多，你爱的人就越多，你获得的爱也就越多。人不能只为自己活着。这是我的一种信念。我不知道是不是本性如此，我至少感谢弢弢，他让我永远不会只为自己活着。

佑佑妈妈

有很多家长可能只是短暂时间到我们的圈子混一混，多么感恩上帝的这种安排，混过自闭圈的家长，孩子最后并不是自闭，但他们也成为一点星星之火，有同理心和同情心的那一类人。但还是有更多的一部分人，在一种无法改变的客观事实面前，他们怎样去消化和提升？而不至于沉沦下去。这，很重要！更重要！

冠儒妈妈

我很钦佩田老师,她的存在和所做的一切不只是为了弢弢,而我只为了我的儿子...

佑佑妈妈

周日，偶去做礼拜，爸爸带佑佑去游泳，等我刚礼拜结束，接爸爸电话：“你赶快回来找佑佑，他一溜烟又不见了。”因为不是第一次，我们现在淡定很多。
我赶紧开车回家，教会的马姐妹正巧来电话，我请没走的弟兄姐妹帮我祷告。到家附近，我开着车一家家超市找，爸爸先是走着找，后来租一摩托找，几大圈下来，没见。
碰头时，爸爸说，他骑滑板车从车库的斜坡一溜直下，刚开始以为他习惯的下负二岑层。没想这次出了停车场出口，那么肯定是出了小区。
我说，我回小区找吧，说不准他自己回去了，你继续在外面找。
回小区，我先是回监控中心，请保安帮我好好盯着镜头。然后进小区，经过小区幼儿园时，周日幼儿园锁着大门，见滑滑梯后面似乎有一小孩，转过去一看，真是佑佑，他身体在幼儿园里面，头却给卡在铁栏外。我在另一边的铁栏叫他，他动了一下，但转不过头。那个造型，实在太奇特。感谢神，用这种方式把他固定在一个地方。
想来，他出小区绕到我们旁边的小区去，见爸爸没有跟过来，应该是朝着我们的小区方向过来，没想到别人的小区跟我们的小区中间隔着幼儿园，两边都有铁栏。他从那边的铁栏钻进来，身体进来了头进不来，就卡在那里了！也不知道卡了多久。反正跟着这样的孩子，什么奇怪的事都不奇怪了。

liubihua138

抱抱佑妈，所幸一切平安！
说得一点也没错，什么事发生在孩子身上一点也不奇特了！

佑佑妈妈

余生要做的事是和自闭症孩子共同创造幸福。教会10以内的加减再拼命教20以内的加减，不如让孩子明白，他怎样用10以内的加减得到快乐，坐5路车去自己想去的公园，用3块钱买到自己想吃的冰淇淋。一起换一张干净的床单舒舒服服的睡觉；用生活中快乐的小事累积经验成自我渴望做快乐的小事。怎么做？待探讨！

桓爸

看到你最后一贴，有种释怀的感觉，重要的是让孩子快乐成长，在他自己的基础上更好的适应生活，从基础的生活技能开始，而不是通过训练把他治愈，星儿需要成长，而不是治愈