让我欢喜让我忧！

graceliu

人这一辈子啊，说不定会遇到什么事！

以前从没想过会离开我们这个论坛那么久，就好像我从没想过会离开孩子、离开工作那么久一样，可是，一次体验，然后是医院的一系列检查，紧接着就是住院、手术，再后来就是化疗，一切都来得那么快，那么突然，无论多么令人害怕和伤心欲绝，我不得不去面对，不得不去接受，绝对没有商量和拒绝的余地。

很多事情是那么的令人不舍，舍不得自己的工作，舍不得离开孩子、终断自己对他的教育并把他留给完全不懂教育的爷爷奶奶和爸爸，舍不得以前充实而忙录的生活，舍不得自己浓密的乌发…然而这一场恶疾毫不留情地损毁了我的生活，夺走了我的健康。好在一切都是暂时的，一切都已过去了。在我重回职场上班时，同事们都说我面色很好，已完全看不出什么了；只是所经历过的那些痛和挣扎，已经成为恶梦般的回忆，每当想起，我的心都会被再次深深地拖进那场梦魇中去。

按中医的理论，“百病皆生于气”，我所得的病，和胃病一样，都是这种说法最典型的例证。以前我就很相信这个，但若不是这样大病一场，我也很难对此体会这样深。不是遗传，不是饮食或其它那些问题，精神因素是我最大的致病因素。自从发现孩子的问题以来，这几年我真是承受了太多的压力，虽然都是因为孩子的问题，但很多压力与孩子无关，都是我自己给的，因为这完全源于我自己不懂得如何调剂、如何减压。

在住院治疗期间，我们病友之间常会交流一些感受，对于我们为什么会得这个病，大家总结出只有三个字：急、气、累，对此大家都是感同身受。相信在一位女性一生当中，孩子会是一个永远的主题，我所聊过的病友当中，竟有很多都是为自己的孩子着急上火，她们的孩子可都是正常的孩子，大孩子，青春期的孩子，直至成年人，还真没听说谁有个自闭症之类的问题孩子（这样看来我成为她们当中的一员也都不奇怪呢），只有一位大妈，七十几岁了，她的大儿子因严重的血栓已成为植物人有好几年了，估计她为此没少着急，也不能很好的照顾自己；其他有的是为了十几岁的女儿不听话，有的是为二十好几的儿子的生活、工作问题，有的是因为孩子小时非常出色而中学却因受挫开始厌学…各种情况不胜枚举。

自从在孩子三岁左右发现有问题，直到在他一年级下学期我发现了自己的病情以前，在这四年的时间里，我经历了对于自闭症由陌生到熟悉的过程，对于我所能想到的、看到的、听说过的各种训练方法，除了生物疗法或药物，我无不着魔般地去做去尝试，挖空心思地想方设法去教育训练孩子，处于一种完全忘我、几近疯狂甚至歇斯底里的状态，完全顾不得休息，更顾不得保养自己，我把这都当做是理所当然的，认为我们这样的母亲不都是这样无私的吗。我想我应该是那种事事要求完美的人吧，而老天却偏要给我一个有些障碍的孩子；我是如此爱他，又如此急于地去改造他（既然不能够把他放回肚里重新生他一次），这令我对于孩子的事情表现得太不成熟，知所以这样说，是因为很多事情明明知道该怎样去做，而事到临头却完全无法控制自己，太多太多极度生气着急的时刻，无数次严重摧残着自己的身体。以前对孩子发脾气，我时常会深深地后悔，为什么又没能控制自己情绪呢？为什么又伤害孩子了呢？如果我不发脾气不是就不会这么糟糕了吗？但是事后再有类似的情况就又会犯同样的错，周而复始仿佛无穷无尽，直至终于命运之神来惩罚我了。他安排了这场重大疾病给我，让我感受一些没齿难忘的痛，见识一些凶险的情景，也令孩子与我分开一段时间，这才让我真正地明白（以前自认为也明白，而现在看来那不是真正地明白），对于我们这样的家长，除了要掌握良好的管教孩子的方式方法以外，良好的心态和健康的身体也是如此的至关重要。

生活又基本回复了以前的样子，依然是忙碌而充实，所不同的是以前只是仅为孩子的事而忙碌，而现在我会分出一些精力在我自己的健康和饮食上，不再总是苛求自己和孩子，让孩子培我每天做运动健身，在必要且可能的时候及时休息。我不要再像以前那样的“忘我和无私”，不要做蜡炬成灰的红烛，不要做红颜薄命的林黛玉，我必须要更好地呵护自己，因为我还有太多的事情要做，与我的爱人白头携老，在我的父母膝前尽孝，更要悉心地栽培我的孩子（他对我是如此地依恋，我如何能够舍得把他撇下），送他走上美满的人生。

sxy

好久不见,没想到你经历了这么多,所幸康复了,看着心疼.
"对于我们这样的家长，除了要掌握良好的管教孩子的方式方法以外，良好的心态和健康的身体也是如此的至关重要。"谢谢你带给我们的衷告,这段时间一定要对自己好点,不要有任何压力,多珍重!
祝福你们一家.

汶汶妈妈

多保重，善待自己！

方静

真的很抱歉，没有留意到你已经这么久没有出现了。
如果不爱惜自己，是无法去爱我们的孩子的，这也是我一场大病后总结出来的。
有什么可以让我们做的地方，尽管告诉我们。
上帝祝福你们。

秋爸爸

保重！
祝福！

汶汶妈妈

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graceliu

“有什么可以让我们做的地方”
有啊有啊，让我们坛子里每位家长都做的，除了珍重，还是珍重，珍重我们自己，珍惜我们的孩子。只有那些不论面对孩子何种状况，都能够保持镇定和冷静、寻求良好方式来解决问题的家长，才是最有智慧的家长。长久以来我始终都没有这种智慧，直到吃痛了以后，才开始真正明白这个。愿每个家长都是这样有智慧的家长，不要像我。

孩子的变化

去年我被评为年度优秀员工，公司将奖励我们去外地旅游一次。当时我就想，如果去的话至少得一周的时间，以前从没离开过孩子那么久，这要是离开他一周，别人谁都管不好孩子，那可怎么弄啊。万没想到，还没等公司组织好这次旅游，我就先住院了，这下可不是一周可以搞定的了，一下子就是几个月没法守在孩子身边，唉，真是造化弄人啊。

儿子的管教事宜长久以来一直是我一手包办的，把这事托给别人我根本就不放心，即使是他的爷爷奶奶和爸爸这些至亲也不行，因为这个事情的千难万难我最清楚，家人真的是做不了啊。但无论是怎么样的不情愿，毕竟是病来如山倒，我完全无力顾及其它。不过正如我父亲经常劝我的那样：什么事情都不要太着急，天塌不下来。这半年来，我和儿子虽是聚少离多，我完全不能像以前那样管教他，但事情并不像我想像的那样糟，他自己并没有停止成长，他的个子和块头是这样，他的心智也一样。

最初发现我的病情时，我宛如糟到了晴天霹雳，心情大受打击，常常会抱着孩子就哭，觉得以前对孩子那样尽心尽力的培养，孩子虽然进步很大，如今却全白费了，谁知道疾病在何时就会取我的性命呢；而孩子却全然不解事态的严重性，见我哭的伤心就困惑地问我：“你这是怎么了？”那时他还处在不理解生死离别的含义的状态。

如今近半年的时间过去了，情况转变了，我对自己的身体又重拾信心，相信只要我保持良好的心情，注意饮食和锻炼，决不会再让病魔粘上；而孩子却很紧张我的身体，总是对我说“某某菜不是抗癌的吗，你倒是吃啊”，并把这菜拨给我，或者说“你别生气了，要不你又该病了”，然后他自己就会规范他的行为，克制他的情绪。曾经有过的暂时的别离以及太多了的我的泪，令他明白了生之欢、死之惧，明白了有些疾病是如此的可怕，不但会给人带来痛苦，更有可能永远地把妈妈带走。

我很感欣慰的是孩子已获得了控制自己情绪的能力，有时甚至可以用“理智”二字来形容。他已能够在过往的经历中学习与成长，自从我病了以后，我常常会和他谈起我的病情：我为什么会得病，怎样会使病情好转，怎样就会恶化。说得多了，儿子渐渐明白，妈妈不能再着急生气了，否则妈妈的病就不会好，即使好了，更厉害的病还会再回来。对于任何一名儿童而言，母亲都是如此的重要且不可替代，我的孩子也是这样，他真的太怕再次长期离开妈妈了。就在几个月前，儿子在学习功课或在他不顺心时还会尖叫着发脾气，而今这种情况已大幅减少了，有的大都只是温顺和懂事，学会了控制自己，学会了及时道歉，在我不高兴时还会安慰我，学着我以前在他哭闹时哄他的样子，把我的头揽在他的怀里并轻拍我的背，或者让我伏在他的肩膀上流泪。他曾经令我怎样困扰的那副坏脾气，已渐渐地湮没在岁月中了。

wangmaomi

一直在奇怪你为什么好久没出现，原来是这样，为你恢复健康重回以琳感到高兴，保重！

binfeng2000

真是高兴能又见到你,祝贺你战胜病魔.我是想着有段时间没见你了,以为又是一个"闭关"的,以后我们要定时点名了.

康康妈姆

刚看到你的贴子，想说：让我们一起战斗！
我家康康于04年12月确诊，然后我于05年1月起经历了你所经历的一切！至今是三年又十一月个了。
三年多里，我一直在努力。
每天我到大自然中进行半天时间的身体锻炼，上半天班，其余的时间来管我的康康
我们一起加油，我们一起战斗！

yanxin598

如果不爱惜自己，是无法去爱我们的孩子的
保重。
身体才是革命的本钱。

graceliu

想着我以前，终日都挂在这个坛子里，不时地发表一下“高见”，感觉比版主还要勤力，呵呵。

原来在家里不能上网，刚上班时，疯狂地在网上搜索关于抗癌防病的信息，无暇上以琳来，几年来第一次觉得在我的人生中自闭症并不是最大的，有些东西，比如我自己的身体比孩子的问题还要重要。

后来看得多了也快成这方面专家了，再后来还是要每天到这里来报到了。我们这个论坛比其它疾病方面的论坛要活跃得多呢，这阵子看来又有不少新家长加入进来，更年轻的家长，更小的孩子，重复着我们以前一样的悲欢。

以琳论坛是一定要回来的，这里还是我的家。

graceliu

孩子的变化－－续：学习是自己的事情

对于我所患的这类疾病，我的治疗周期算是短的了，前后不足五个月，尽管如此在这段期间我还是不能够完全不管孩子，只要我不是太难受，我都会每天下午孩子放学后跑去看他，在周末时全天都陪着他（我是在我妈妈那养病治病的，儿子则住在奶奶家，我每天骑自行车要往返80分钟；周末则我们回自己家里住）。以前我上班时我都是请大学生家教下午陪孩子做我事先指定的练习题。这学期开学后，我开始没找到合适的家教，后来我索性不再找，自己亲自陪孩子。会不会太辛苦啊，毕竟还在治疗期呢，但是我想着很多那些与病魔斗争的人，都不把自己当成病人，只要精神状态好，辛苦一些也不怕的。

在这段时间里，我下功夫培养孩子在学习上自理和自学的能力，给他在练习册上钩出一些题目，然后我就离开他的房间，要求他独立完成，过个十分八分的我再进屋来督促或辅助他一下，然后再离开。这是一种若即若离、逐步放手的方式，这个劲儿挺难拿的，不论是家教还是爷爷奶奶都做不了；他们辅导孩子都是坐在孩子身边紧盯着，随时辅助，这样孩子总是会依赖别人，没有独力的自学能力，这正是我要改变的。我每天晚上都会和他一起回顾并记录完成了多少，有多少没完成，为什么没完成，是自己没抓紧时间？还是因为乱发脾气了？到了周末还会翻出记录来回顾并总结，强调该怎样做，不该怎样做。最初孩子不适应，总是边做边玩，或者一有不会的题就停在那发烦，而不会按我要求的那样把不会或有问题的题目先空着，先做会做的题，所以学习效率低。一直到我上班以前，情况有一些改观，他已能够独立地完成一些功课了，但还是有些依赖我，事事都要先问问我。但我下决心坚持这样做，临上班时我经常嘱咐婆婆，以后不找家教了，只要确保他坐好开始做功课，然后就离开他，即使他自己什么也做不了，也千万不要守在他身边，为的就是要培养他的学习习惯，慢慢地他在这方面一定会进步的。

起初我想孩子肯定只是会“慢慢地”进步，因为觉得他毕竟还是小了点儿，才刚上二年级，没想着很快有实质性的进展。但婆婆反映他下午放学后表现越来越好，“还真能自己坐那学习了”，“现在自己知道主动做功课了”；回来我都会检查我留给他的功课，绝大多数都能好歹完成，婆婆说他都是自己做的，婆婆下午大都要准备晚饭，没太多时间管他的；开始我都会特意选择一些相对容易的题目，让他独自做题时不必太为难，后来我就主要捡中等难度的题目钩出来让他自己去做。

现在，无论我是不是在他的身边，他在做练习时如遇到问题，大都不会再像以前那样总是问我该怎么做，而是首先会通过自己翻翻书来解决，或者自己想答案，实在想不出的就先空着先做别的，最后再问我；平时下午在奶奶家做练习时，不再像以前那样旁边得有人盯着他，而是不喜欢有家人在他旁边指手划脚地辅导他，总是先把家人“赶”走，自己在房里做，做完了才会出来休息、玩耍。我更进一步要求他，在下午放学后还要更抓紧时间，不但把我给他布置的功课做完，还要做学校记事本上的功课；原先我都是要求他回我们自己家来做学校老师留的功课的。

让一名处在小学低段的孩子独自去完成一些事情，其效率暂时是一定不如由家长紧盯着做来得高，但是从长远来讲，为提高孩子自学能力、培养他学习的主动性和良好学习习惯的努力是不会白费的，即使暂时牺牲一些效率也是非常值得的，而且这种努力做得越早越好。孩子最初虽可能做得不够好，但通过及时恰当并持续不断的教育和鼓励，孩子能力总会提高的。家长若总是不放心让孩子自己去做，孩子具备这种能力的时间就会推迟。相比小学中高年级而言，低年级的功课还算是容易的，而且在这阶段的学习成绩，八十多分或九十多分，长期来看根本就不重要，而学习能力和良好习惯才能使孩子长久受益。所以低年级正是培养学习习惯的最好时机，等孩子大些再培养就有些迟了呢。

回想以前孩子小时，我周末在家里看他，真是比上班还累，午饭后不论多累多困，总是得看着他，怕他给我捅出篓子来，根本没法放心地睡一小会儿。现在我不必担心他会闯什么祸了，在忙活了一上午后，我是一定要休息一小时的，睡前我会留一些作业给儿子，并叮嘱他：你可以先歇会儿，自己看会儿书，然后别忘了做功课。他就会说：知道知道，你快去睡吧。然后我就会回房躺下，等着儿子完成了他的事情以后，把睡得迷迷糊糊的我从床上挖起来，我起身来先看看给他留的作业，还真的总是能做完。至此我不禁想起我小时候的事，我爸爸上班前给我留了几道计算题让我在家做，我才懒得做，反正也不是老师让做的。爸爸回来后看我一题也没做，拿我一点办法也没有…以前教过儿子的老师在说完他这样那样的问题以后，总是好心地跟我说，这孩子“其实挺聪明的”，我从不相信这个，想着这真的不过是老师在安慰我罢了。现在我相信了，至少儿子比他的妈妈小时候还要强些，当然这也并不能代表他就有多“聪明”，因为他妈妈的智力也并不怎么好的，唉…

graceliu

孩子的变化――再续：听课记分册

当我得知升入二年级后班主任还是不变这消息之后，我不禁暗自庆幸了一翻。这位老师对儿子的成长还是有很多正面影响和促进作用的，而且我曾花过不少功夫在与老师的沟通和打点上面，与她的关系还算好；而且在得知了我的病情以后，老师对我也是非常地同情，对孩子也提供了更多额外的帮助。

十月份的时候，我看着新学期开学也一个多月了，两节也过了，其他同学给老师送礼品也有一段时间了，我这个时间给老师再送点小礼品，她应该不会和别人的弄混了，于是我就带了两张超市购物卡再去拜访老师了。在与老师谈话席间，我又提起了孩子那个最棘手的问题，即听课注意力的问题，并且我有些一厢情愿地提出，希望老师在这方面多帮助，争取在二年级这一学年能够令孩子在这个问题上有个较大的改观。老师也很想啊，但是，上课时我不在孩子身边，老师讲课又不可能总是提醒孩子，到底怎样实现这一目标，两个女子一时间都是彷徨无计，唯有叹息，唉，该怎么办呢。

沉吟了半响，老师终于给我想出了一主意：“要不您这样，您给他准备一个记录本，让他一下课就来找我，我给他（就听课的质量进行）打分，5分、4分、3分，这样每天都记分，让他有这个必须要听课的意识…咱先试试，不行再想别的办法…现在他们才二年级，我这儿还没那么大压力，明儿到三年级以后，老师可就没那个精力做这个了…”听老师这样说，我心下万分感动，深感在遇到孩子成长中的问题时，我并不是孤身奋战，老师是和我站在一起的；同时我又不禁犹豫，在没人提醒的情况下，孩子能想得起来每天课后找老师打分吗？但是，老师已伸出的援手，我哪里还有顾虑和选择的余地呢。忙不迭地向老师致谢，并回去很快地准备了一个本儿，让儿子在本皮儿上写上“听课记分册”几个字以及他的名字。

此后我每天晚上都会让他拿这个听课记分册来给我看，每天早、晚都要跟他念叨这个听课的事情。儿子有时会抗议说：“其他的同学都不用交这个听课记分册，就我有…我不想用这个听课记分册了…”有时总是得3分，他就故意把这个本子落到学校不带回家，回来我看不到这个本儿问他怎么回事，他就说找不到了、丢了。尽管是很不情愿，但由于以前我对儿子一直比较严格，他很清楚，妈妈虽然爱他，妈妈的话却是要听的，所以儿子大都能想起每天自觉找老师给他打分，而且并不敢私自就把这仅对他设立的规矩给废掉。

虽然这一方法可以得以执行，至今已有了两个多月了，但效果却不尽人意，主要是从老师给打的分来看没什么多大进步，每星期多说也就得两三个4分，多数还是3分（仅语、数两主课打分，这两门都是班主任老师教的，另外课后管理班是写作业的时间，也请副班主任给打分）。这决不是说这方法不好，相反，我觉得这是在没有陪读情况下我能想像得最好的办法了，每天、每周都看一下、总结一下听课记分册的记录，可以让孩子更直观地认识到自己在听课上面的问题，自主地增强一下这方面的意识；只是孩子需要更多一些时间去成长，仅几个月是不够的，对孩子来说，这可不是一个简单的事情，等孩子的能力达到了，听课质量实质性的提高才有可能实现，我们所做的这些努力就是为了加速这个进程，可立竿见影的效果则是不可能的。

在老师眼中，儿子听课总是不好的，完全不像别的孩子那样专注和投入。但其实孩子还是能听的，因为我课后并不是对他的功课进行全盘辅导的，数学只有较高难度的应用题才需要我给他讲，语文我们课后只是读课文、复习字词，英语就是听磁带、读课文，然后就是要求他自己独立地做语、数两门的练习；所以儿子在课堂上应该还是能听一些课的，只是不是全部内容，也就有个六七成吧我想。因此听课注意力的问题还是当务之急、重中之重，离孩子升入三年级还有大半年的时间，孩子，我们还得抓紧啊，快快成长吧，妈妈是你的支柱。

丑丑妈

保重身体。自己的健康快乐会辐射给孩子和家人的。

niuniuma

祝福你！快乐的往前走。

lsqsmz

很感动您所做的，为了孩子和家人，多多保重！

kwenma2

保重！ 前面的路还长，需要我们有坚强的生命，所以一定要对自己好一点。

ewlan

多保重.身体比什么都重要,现在儿子也发展得不错.