活在主爱里

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    小坏蛋02年1月份出生，剖宫产，产后三天出黄疸，曾烤蓝光至第七天与大人一同出院。幼时一直很胖，看起来还算正常，但一直都比普通小孩慢半拍。八个月会坐，一周岁会爬，一岁半会自己单独走路（记得光走路就得大人搀扶了三个月），一直没语言，虽然心中惴惴，但一直有别人的声音在安慰着：“没事，有些小孩就是晚”“XXX，XXX就是说话晚的，不要紧的”等等。从两周岁多就陆续地看大夫，也一直未查出病因，五官科，神经科，北京的儿童医院，省城的儿童医院，中心医院，本市的人民医院，妇幼医院，但是一直没有大夫告诉我孩子是自闭症，到现在也没有。也就一直迷惘着，也一直不信自己会抽个最下下签，会这么不济。
    曾送过两个月的幼儿园，但两个月后被老师委婉地支走，转到了一家训练机构，一个多月后，也就是小坏蛋快到四周岁时，小坏蛋开始发音，但是直到四周岁，也只会发“妈妈、爸爸”的音，如果要东西，只会拉着大人的手嗯嗯呀呀地叫。没有自闭症的明显的标志，只是曾经很激烈地发脾气，持续一段时间，现在已明显好转。感谢互联网，让我知道了自闭症，认识了以琳网，也是从那以后，孩子开始了进步。 现在快已经五周岁多了，能简单地表达自己的意思，但主动语言不多，多动，注意超级不集中.
  如前所述，从来没有哪个大夫给小坏蛋做过自闭症的确诊，只有大夫说过是发育迟滞，但是我还是给他戴上了“自闭”的这顶帽子，而且应该是自闭症中低功能类的吧。其实戴与不戴是无所谓的，只要家长能重视起来，能下了功夫在孩子就是了。但是为什么还是戴了呢，主要是由于下面的原因：
    1、语言能力差。
    2、运动不协调。
    3、情感能力差。小坏蛋小时候的情感能力是有的，虽然不会用语言表达，但是一般周一我上班时都要费一番力气的。但是现在不行了，我在与不在，上班与否基本上跟他无关。
    4、基本无社交兴趣。跟别的小孩子在一起，都是自己玩自己的。
    5、适应环境能力差。在去年，刚换环境时，曾经出现严重的怕光怕声音现象，现已基本解决。但屡屡在陌生的环境里，还是会大喘气，甚至闹情绪。在陌生的环境里，总是找妈妈（或最熟悉的人），一眼看不到这个人就要大哭。
    6、有刻板行为。吃饭时要关上房间的门；拿了卡片、人民币（喜欢到我的包里拿钱玩耍）和雪花片之类的，就喜欢摆着玩；到了商场喜欢坐电梯，反复地坐；在商场里还喜欢到收银台前看。他的刻板一般都是在某一时期内出现的，但都不是太激烈，一般我们采用忽视法，过一段时间会消失，即使一直持续的也不是太严重。
    7、无有自伤和他伤行为。
    8、眼光对视差。乍一见面的人会被他蒙住，他会盯住你的眼睛看。曾经方老师和甄老师都见过他，也说他的对视好。但是，说上四五句话之后，他就原形毕露了，眼睛几乎不盯别人的眼睛。
    9、虽然他各方面发育迟滞，甚至智力也是落后的，但是对感兴趣的东西接受起来却挺快。

    小坏蛋从去年春天节开始，断断续续在做高压氧，从家长的角度看，进步似乎大了些，今天又接到机构老师的通知，明天可以做听统训练，所以今天去做了脑电图和听敏。脑电图显示正常（以前做时曾经出现纺锤波），也就是说从明天就可以做听统了，希望我们的小坏蛋会一直进步着。。。

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    因为今天要去做听统，晚上的加课也将告一段落。因前两天去老师家时，老师不在，你不能适应这一变化，在门口哭闹，惹得邻居奶奶出来抗议。今天上去前先跟老师打电话，没打通电话。就先跟你讲：“假如老师不在家怎么办？”跟你说了十来遍地：“如果不在家就下楼来等着。”看你点了头，才惴惴地领你上楼。结果老师在家，教过的没用上。今天老师教的是“因为。。。所以。。。”的句型，前两天是排卡片然后再用“先。。。再。。。最后。。。”来说句子。你的整体状态还可以。
    晚上回家时，我拿出一张拼音“S”的卡片，让你写，拿着手总得写了有五六十个吧，才改过手势来，能写出一个歪歪扭扭的“S”。这也比以前进步了，记得学写阿拉伯数字的时候，总是一晚上拿着手写上一张纸，也不一定会写，第二天晚上还得照旧。记得写“8”时，我们用了有半个月的时间吧。而今，你已经能写100以内的数字了。
    所以我的感觉就是，量的变化达到质的变化，虽然很慢，而且过程也很熬人，（大人拿着小孩的手写上很多遍了，然而一放手，还是不会写，那种感觉真的很失败！！更失败的是我曾经为此打过小坏蛋！现在不打了，顶多是心情懊恼一阵，然后再接着继续。）但看到你最后能写出这个字母，真的是很兴奋。
    字母你总是混，跟黑瞎子掰棒子似的，总是认了一个就不会认另一个了，所以我就想，以前老师们总说“好脑瓜不如烂笔头”，会写了，应该就能彻底认识了。希望这个过程也能早点结束，你能早点会写出这些字母。。。

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    昨天晚饭时你要“拉巴巴”，跟你到厕所，你蹲了下来。我照例捏着鼻子跟你开玩笑：“让你臭死了。好臭。。臭死妈妈了。。。”并作难受状。你笑嘻嘻地，一付得意的样子。可是站起来后跟我来了句：“我还没拉呢。”—--这句话，实在是让我跌倒！真不知道你什么时候突然就学会了！倒不是你语气说得好，加“呢”是你最近的得意之作，总是在每句话后面来个“呢”或“吧”之类的。
    看来，无数次的“玩笑”还是在你身上起作用了。每次小坏蛋要上厕所，我们总是要这样跟他打趣一番，而且前两天有一次，还跟我说：“妈妈，让你臭死了。”
其实这两句话，都是我们的原话，是小坏蛋记住了，原封不动地用在这里了，不过用得都刚刚好，所以也让我激动！！
    所以，在生活中还得不停地灌输，无论是否能听进去，都要坚持，说不定到了哪一天，小坏蛋就会还你一个惊喜的！

    昨天的听统听姨妈说你很乖，五个小朋友中有三个坚持了下来。
    因为做了听统，学习就暂且停了下来，我想上的个训，也让姨妈拦了下来，就只是玩，陪着小坏蛋玩。前两天曲阿姨买的玩具火车装上了电池，玩了一个晚上，无论到了哪里，都要拿着，即使是到别的房间去，也要用手拿着，还不允许我们关了。
    我学了冯版主家宝贝们的游戏来跟小坏蛋玩，用绳子拴在你的胳膊上，让你学小狗叫，你只笑嘻嘻地，不反抗，也没觉得多好玩似的，只是任我牵着走。。。。

张雁

你我分得这么清楚还低功能？我们儿子都9岁了有时还说错呢！很不错的啦。加油！

graceliu

你笑嘻嘻地，一付得意的样子。可是站起来后跟我来了句：“我还没拉呢。”

嗯，名符其实的“小坏蛋”，呵呵，超可爱的。

huyang720302

我儿子是2001年12月底的,两个孩子差不多大,希望跟你多交流.

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下面引用由张雁发表的内容：

你我分得这么清楚还低功能？我们儿子都9岁了有时还说错呢！很不错的啦。加油！

你我还是分不清的,只是这两句话是我们常跟他说的,所以他在这种合适的情景下"背"了出来.
"他"到现在还没教.因为他不能理解.
但最近确实有进步.

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下面引用由graceliu发表的内容：

你笑嘻嘻地，一付得意的样子。可是站起来后跟我来了句：“我还没拉呢。”

嗯，名符其实的“小坏蛋”，呵呵，超可爱的。

谢谢前辈鼓励.
让我有了写下去的动力.

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下面引用由huyang720302发表的内容：

我儿子是2001年12月底的,两个孩子差不多大,希望跟你多交流.

嗯。
看楼上的贴子，应该比我家小坏蛋程度要好些。希望还在，让我们共同努力！

我家这位最近这两天主动语言增多，让我大长眼界。
小坏蛋是从星期二开始做听统的，也就意味着原来安排得满满的一天，现在闲下来了，这可苦了做全陪的姨妈，所以，每天我一回家。姨妈就开始“告状”，其实内容翻过来覆过去就那么一条：小坏蛋在家里是大闹天宫，他睡觉了，收拾半天，不及他醒来后十分钟内弄得乱！即使出门，也是惹祸，到超市里东摸西摸，总是不得闲！
于是昨天晚上，看看天气还可以，我们就决定出去“遛”他去。来到泉城广场，刚到时，可能是对喧哗的环境和如潮的人流产生了恐惧，所以就不想往前走，一个劲儿地哭喊：“妈妈，哎。妈妈，哎”用一种紧张的可怜巴巴的眼神看着我，并且紧紧地拉着我的手，哪儿也不去，只在原地待着。我只能边安慰边用最熟悉的事物和东西来吸引他的注意力。可也不行，过了一会儿总算把他领进了地下商场才了事。这种状况发生了两次。到第二次时，买了一个能发光的五角星（同一首歌现场歌迷拿着乱摇的那种）才吸引了他的注意力。奇怪的是，从来不玩玩具的小坏蛋，紧紧地把五星角拿在手里，谁要也不给。还自我欣赏地说：“真漂亮的五角星！”
对陌生环境的恐惧，一直是小坏蛋无法克服的。但是，具体他是因为什么而恐惧，也无从得知，因为这种时候，那是他最不能表达的时候，只会紧紧地耍赖皮地粘住大人，而无论许诺他什么，他都是回答：“不。”嘴里乱嚷，也是跟环境无关的几句仅有的话。只能是大人尽量地安慰，紧紧地抱着他，安慰着他，最后待他自己情绪好了，才算告一段落。最近别的方面有所进步，这一方面还是原地不动，看来，还是要多多出去，在外面的自然环境下锻炼他的身心。
往回走的路上，抓小坏蛋的手，手心里满是汗，跟用水泡过似的，跟姨妈说好了下下个星期去看中医。

今天姨妈带小坏蛋去商店，小坏蛋还是乱指：“姨妈，买口香糖吃吧；姨妈买这个吧；”姨妈故意逗他，说口香糖不能买。结果他很认真的说：“姨妈，买好玩的吧。”----背过的语言有所泛化。呵呵
老师教的“因为。。。所以。。。”的句型会有所应用，当问“为什么”时，总会来一句：“因为·￥#·%·%”，下面的就不会说了，连最简单的“因为天太热了，所以出汗了”之类的也不会表达的，只能妈妈代劳，小坏蛋跟着说一遍。

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早晨临上班前跟小坏蛋拜拜时，破天荒的，小坏蛋竟然不是象往常一样漠然地应一声，或被迫地说一声拜拜再见之类的，而是粘着我，要跟我走，得不到同意，竟然在门口赖在我身上哼哼叽叽地。其真实目的，也许是要我带他出去玩而不是跟我有感情，但也让我小小的窃喜了一把。
昨天晚上九点二十（已经超时了），我们洗了脚准备上床睡觉。可是小坏蛋不干，躺一会儿就跟我急，最近这家伙表达不情愿的时候就用这种方式，哼哼叽叽长一声低一声地叫“妈妈”，但想法却是半点不会说，只能猜测他的想法后让他说出来，再满足他。兴奋一直持续到十一点才上床睡觉。今天早晨，才六点一刻，就早早地醒了。----这种结果是，今天流鼻血了。也许是他做听统，大脑兴奋的原因？

今天星期六，在不该上班的日子里加班，很不情愿，就写写小坏蛋的以前吧。
春节是一段难忘的日子。记得春节里放假的日子，学校里放了近一个月的假，我是去年9月份来到这个城市工作的，小坏蛋10小坏蛋随姨妈回到老家（我是在单位放假的日子里才陪他的），在我现在租住的房子里，是蹲坑的，但老家里的坐便器，需要大人抱他上去。环境一变化，小坏蛋也给了我们一个下马威，天天大便在裤子里，那些天，他一说“尿尿”，我就紧张，每每让他蹲下，他却拉不下来，待一会儿，看他皱着眉头，说“尿尿”的时候，心里便知道坏了，他又在内部解决了！果不然，让他去厕所的路上，走路姿势也变了，褪下裤子来，先是一股恶臭，再是粘粘地衣服，有人的时候，我强忍着泪默默地收拾，没人的时候，我一边大哭，一边拍打着数落着说教着他，一边收拾残局。等我回来上班了，还是在没人的地方痛哭，为灰暗的未来灰着心。但静下心来后我反而冷静了，思索着应该怎么办。后来我告诉姨妈，再碰到这种时候，不要说他不要骂他不要管他，只是尽快地处理掉后事。如果有哪一天他没有大便在裤子里，便要大大地奖励他。这样子过了几天，果不然，有一次，他告诉姨妈要大便后，就在蹲便器上解决了，姨妈很高兴很夸张地奖励了他。那两天，他就有时内部解决有时便筒解决。但也到了入学的日子了，小坏蛋又跟姨妈回到了我身边。刚回来时，我也是天天揪心，生怕这环境再一变，小坏蛋故技重演，前功尽弃，又要重新来一遍。没想到的是，这一次他反而适应得快，一次也没有拉在裤子里就这样过来了。
所以我还是想说：感谢主，感谢上帝，感谢一直在我身边的姐姐。因为如果是我一直面对孩子，长期地压抑，沉重地心情，可能会让我一直浑浑噩噩而没有这种冷静的思考。还有， 我的感触是，我们的孩子，个体差异很大，只有家长拼命学习，善于思考才能渡过一个又一个的难关。如果只是依靠机构，依靠老师，恐怕很难会有一个好的发展。
说到这里心里又是沉重，我家最近住进了一个小朋友，是小坏蛋以前一起训练的一个小朋友。看起来，他比小坏蛋，又严重些，说话更加的口齿不清，喜欢撕纸，一个人转圈，光着脚在地下走来走去，无厕所就便的意识，脱了裤子躺在床上能躺半天。而他的母亲，看起来很干净利落的一个人，却是不知道怎样去跟孩子交流，平时是陪着孩子去机构训练的，可是晚上，却让孩子到爷爷奶奶家睡觉，第二天再去接他。这样相当于白白浪费了晚上的时间。我看她的态度真是急啊，只有利用跟她交流的机会说说我带孩子的感受，我说的经验，我说应用RDI的例子，她倒是赞成我的，说我“一回家就不停地跟孩子说啊说”，这就是我们的孩子，不停地说，他记住了，说不定哪天就能用上了。可是她能明白吗？这个孩子，也让我的心很沉重。。。

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星期六的英雄山广场真热闹，电视台正在举办节目，看着台上“蹦嚓嚓”“蹦嚓嚓”的一帮小姑娘们，再看看象个无头苍蝇般跑来跑去的小坏蛋，在人群中乱蹿，心中酸酸的，无奈这不是伤心的地方，只能强打起精神来，陪着小坏蛋渡过这个周末。儿童乐园里的人也不少，小朋友们都在大人的陪同下，兴高采烈地玩耍着。可是，小坏蛋却如惊弓之鸟，跳床不肯上去，秋千只荡了几下，小火车也不敢去坐（瞅了好几次，终是不敢上去），只是在钓鱼池边拿着钓竿搅水玩，是那种塑料鱼，有个铁钉，拿了绑着磁石的钓竿去“钓”鱼。拿了小坏蛋的手往鱼身上靠，小坏蛋的眼睛却早飞到了别处，压根就不往这上面使劲！
这次出行又以这种表现结束，哪一天，小坏蛋置环境变化于不顾呢？能痛痛快快地在这些游乐场所玩个够呢？

因下个星期五是六一，机构要举行活动，所以这个星期也一直做听统，正好在5月31日结束。做完听统，就去小区里的健身区玩。小坏蛋一刻不停地跑来跑去，看鸽子，从台阶上往下跳，玩得不亦乐乎。但是是在一个人的世界里玩耍，不敢奢望会跟其他小朋友玩耍！

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自己跑回家了

今年的天气热得早，晚饭也吃得满头大汗，于是就跟小坏蛋到楼下去玩。
本想能结识个把小朋友，并能让小坏蛋与之说两句话的，可是玩了没多长时间，小坏蛋看着我不注意，竟自己往家的方向跑去，我远远地跟着，看着他转弯，消失在我的视线里。紧赶上，再看着小坏蛋往单元门里走去，再听着小坏蛋叫门，开门的声音，才松了一口气。可是，也蓦然发现，最近小坏蛋一个人跑来跑去的习惯更厉害了。以前的时候，不管是在陌生的环境还是熟悉的环境，总是小跟屁虫似的跟在大人的后面，可最近这一段时间，似乎更加大无谓了，有点疯，也增加了外出看紧他的难度！看到网上好几个小朋友有走失的经历，也让我无端又紧了口气！

小结：
--做听统，别的没感觉出来，睡眠倒是明显感觉少了，平均每天能少一到两个小时。
--短时记忆力有所增强，以前要教好多遍的生字，第二天也不一定能记住，现在记得也快了。我认为还是伴随能力提高，理解增强的原因吧：以前都是生生记住这个字，只知道长得这个样子，并不理解什么意思，让我念什么就念什么吧；现在呢，譬如教“耳”吧，可能小坏蛋的内心就知道“耳朵的耳”是这个样子的，所以就记得快了吧。
--很难纠正的错误。错误在我下面的例子，不是表面上的错误，而是表现在认知方面的，实际是理解上的。这一点就和音乐雨人的妈妈说他的宝贝一样，如果教他一个字，第一遍记不住，那么，教几十遍也是记不住，我想，如果再下去一个月，也是记不住，可能在他的脑海中，在第一遍时就想当然地“定义”了这些记不住的字？所以怎么教也是教不会（别的家长也遇到过类似的问题吗？）？？？
--代词不分。我们的生活中经常有下面的对话“跟我亲吗？”“不跟我亲。”然后，需要我打着手势，才能表达正确“我不跟你亲。”

graceliu

“可最近这一段时间，似乎更加大无谓了，有点疯，也增加了外出看紧他的难度！”

选择人流比较少且安全的公园，就让他乱跑，你确保孩子在你视线当中就行，然后躲起来，故意让他找不到你，孩子发现找不到妈妈了通常就会觉得很害怕了，这时你再现身，并给他讲，如果外出时乱跑会跑丢，那就再也找不到妈妈了，很可怕是不是，以后千万不要乱跑了，要紧跟着妈妈...　以后还乱跑就重复再做这个，看看是否有效。

代词不分这个不必急，现在经提示会正确使用，以后很快就应该可以逐渐撤消提示。

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小狗的名字叫。。。

昨天晚上躺下后，小坏蛋吵着要我“唱”小狗的故事。其实他要表达的是讲小狗的故事，因为一直以来我总要在他临睡前给他听歌，所以讲故事他就说成了唱故事。
于是我即兴讲故事如下：一天，我们家来了一只小狗，小狗长得可帅了，我问小狗，“你叫什么名字呀？”“小狗说，我叫XXX。”故事到此为止，XXX是小坏蛋的名字。然后我话锋一转，问小坏蛋，“小狗叫什么名字呀？”“小狗叫YYY”YYY是我的名字！！！！惊得我语无论次！！！再讲故事，这一次，换成了“小狗说，我叫YYY。”再问小坏蛋，结果人家还说“小狗叫YYY。”再讲，换成了姨妈的大名“小狗说，我叫ZZZ”，再问小坏蛋，人家也跟着我变，“小狗叫ZZZ。”但是每当我换成小坏蛋的名字，他一律回答“小狗叫YYY！”
这就是我家的小坏蛋，让我忧虑让我惊喜的小坏蛋！！

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是依恋？还是想去外面的世界？

早上上班时又一次遭遇到小坏蛋的“阻拦”，我要上班了，照例跟他“拜拜，再见”，可是，小坏蛋却赖在门口不让我走，当然，没有语言，只有哼哼啊啊地长一声短一声的，但是意思却是不愿意我走，或者是想跟我走的意思。没有办法，单位上现在用指纹机，半分钟也不能耽搁的，只好趁他一不留神跑走了。
近期出现两次这样的情况，也许是一件好事？？

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第一次进电影院

看到冯版主家的BABY进电影院，看电影，心中好生羡慕。昨天，终于我们也有了这个机会。是亲戚给的票，立体电影，姨妈跟小坏蛋进去时就已经演了大半了，进门口时用影票换了一付眼镜，可惜小坏蛋不让戴，且也不让姨妈戴，于是，电影就只能模糊着看，当然，小坏蛋是不往屏幕上看的，东张西望，后来就开始玩影院里的凳子，凳子面能活动，他就一个劲儿地翻过来翻过去，直到后面的小姐姐抗议，小坏蛋还在姨妈的“逼迫”之下向小姐姐说了声“对不起”。
评价：整个过程，没有紧张，没有害怕，大大出乎我们的意料之外，当然时间短也有关系，只待了半个多小时，其实到最后，还是不耐烦了。所以也信心倍增，希望能有适合儿童看的影片，我们能独处一隅，让我慢慢地陪小坏蛋边讲解，边看完！

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去幼儿园的表现

现在的心情很糟糕。
上个星期六，姨妈带着小坏蛋回老家了，因为她的儿子放假，要到这个周末，我去把他们接回来。
虽然姨妈会安排小坏蛋的时间，会照顾好他，而且姨妈有个小侄女，正好可以跟小坏蛋一起玩儿，可儿子不在身边，心里空落落的，虽然每天都打至少两个电话回去仔细询问，总觉得没照顾好他，心中愧疚！

昨天下午和今天上午姨妈带着小坏蛋去幼儿园了，姨妈的妯娌在园里当老师，开了后门让他们进去玩。可是小坏蛋真的不能适应！只是一个人在玩，从不主动跟别的小朋友接近。而且跟姨妈寸步不离，上午姨妈偷偷地出去待了一会儿，小坏蛋就一直在哭！姨妈回去后，还是哭。

虽然知道结果是这样子的，心中仍是痛！不知道我们的明天在哪里。

huyang720302

不知道该如何安慰你.我的儿子也没上幼儿园,我总想把他训练得好一些再送进去.当然也有些逃避的意思吧.

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无法用语言表达这一刻的心情，相信你也经常有的吧。
在机构里还不大能感觉到，可是放在一群正常孩子里面，那种天上地下的差别能让这颗心觉得比死都不如！没有别的好办法，只能再自己调整心态，摆正心态，抓紧学习，抓紧训练！
共勉！

能离开姨妈二十分钟了

今天在幼儿园待了一天。可是，基本是在混，总是自己玩。有小朋友找他玩时，总是害怕的样子，甩手不干。基本没有主动语言，跟着小朋友上课，能坐住，但是完成老师的指令不行。有时也能听进一些去，姨妈在离开的一段时间里，老师分吃樱珠，回来时听到小坏蛋自己说：“吃完，扔垃圾桶里。”吃饼干时，吃完自己的，伸手就夺小朋友的，不懂得规则，害得小朋友跟老师“告状”！

哎！