希望快乐起来

音乐雨人的妈妈

我是音乐雨人的爸爸，最近在和音乐雨人的妈妈聊天中，提到有许多家长打电话交流有关孩子的事情。听了以后，感觉很沉重，心情难以释怀，总觉得想说两句：

一、孤独症的孩子已经够不幸了，作为家长，特别是高功能的自闭症孩子家长，如何千方百计让孩子成为一个快乐的孩子，让孩子顺其自然，才是我们应该认真思考并努力去做的。特别是在学业上不要向正常孩子去要求，孩子能到什么程度是什么程度，不要期望太高，否则，家长孩子的心态就会搞得很糟糕，这对孤独症的孩子的成长尤其不利，其结果 是非常可怕的！！！孩子的快乐最重要哦！！家长尽量减少烦恼，这点对这个家庭更重要！！从这样意义上讲，孩子即使当了博士又有什么用呢？（其中我感觉好多家长的面子在作怪）

二、自闭症孩子家长，自闭症是终身的残疾，即使是高功能的自闭症孩子，也不能真正成为正常人，融入社会，大家一定要有这样的心理准备，理性的称承认自己的孩子是残疾，只有在这种思维定式下，你才能会有一种宽容的心对待孩子，对待孩子的人际环境。家长们的心态才能平静！！家长们，特别是那些高功能孩子的家长们，退一步吧，承认自己的孩子是残疾。退一步，你会感觉海阔天高！！

三、自闭症孩子上学难，难上学。能够上学是件好事，孤独症的孩子适宜和有正常的孩子的环境，对孩子的发展有好处，但上学就意为无尽的麻烦，烦恼在等着你：孩子的学业不行，受欺负等等。孩子毕竟不是正常孩子，为了减少这些麻烦和烦恼，家长应该事先和学校、老师就孩子的特殊情况作尽量多的多沟通，特别建议去办理残疾证，求得学校老师同学的理解，就我们的经验而言，这样是有效的。还有我们从来不对孩子在学业上有什么要求，在学校真正的收获是让孩子知道什么是纪律，制度，什么事情能做，什么事情不能做。对不适宜上学的孩子而言，我觉得真的不必强求孩子去上学。

四、我还特别想对家有自闭症的孩子的男人们说，面子真的不重要！！大家应该经常在心里对自己说：我是孤独症孩子的爸爸，我怕谁！！让孩子快乐起来，我们自己或许才能快乐！！！！

拉杂那么多，总之希望大家努力快乐起来。

binfeng2000

赞同!

dongtian

    说得很好!

继续微笑

“我是孤独症孩子的爸爸，我怕谁！！让孩子快乐起来，我们自己或许才能快乐！！！！”

说得好！可作为座右铭。

yaochen

"承认自己的孩子是残疾。退一步，你会感觉海阔天高！！"

说的太好了!其实周围的人们何尝不知道孩子有残疾,但是大多数人还比较善良,不来说穿刺伤我们.而我们自己如果一味死扛着,要求孩子这样那样,还不把自己跟孩子都压死啦!

延延妈

"爱是恒久忍耐,又有恩慈",愿意把<<圣经>>中的这句话与大家分享.愿我们坚强起来.

g0909

“如何千方百计让孩子成为一个快乐的孩子，让孩子顺其自然，才是我们应该认真思考并努力去做的。”

感谢音乐雨人的爸爸，binfeng2000等以琳上的睿智男士，你们开阔的胸怀，冷静的头脑，高瞻的分析，提觳灌顶使我们提醒。

一滴亦澎湃

对极了,有勇气承认自己的孩子是自闭症,就什么都不怕了.说得太好了!

graceliu

不知道哎，真的不知道是否能够完全同意楼主的所有提法。可能是因为我根本就是不什么“睿智男士”吧，性别上不是，也更不够睿智。

是否“让孩子顺其自然”，他就会快乐呢？这种快乐又能延续多久呢？是到他的青春期，到成年，亦或是到我们老到无法再照顾他而确实需要他来照顾的时候呢？说得极端一些，想像一下，当了博士的自闭人士，他们的生活真的就会不如那些完全无法受教育的成年自闭症患者吗？如果让孩子丧失些许童年的快乐，以换取他成年以后多一些的快乐，这样也不可以吗？暂时的快乐和以后的快乐，我们该如何选择呢？不错，训练是要持续一生的，但是谁能培他走完一生，谁又能照顾他训练他一生？毕竟年纪小可塑性强，趁年纪小训练可事半功倍，这是不争的事实，时间流走了永远也追不回，幼年的快乐与耽误不起的时间孰轻孰重？

必须承认孩子是有残疾的，但其目的难道不是为了认清这个起点，然后在这个起点上帮助孩子争取不断完善自我、超越自我吗？

与校方的沟通当然是必要的、必须的；在学校中，如果能有幸遇到有爱心的老师和同学，那当然是无比幸运的，但如果遇到没有爱心的老师和道德不好的同学，那么拿着一纸残疾证去求他们，说什么“别为难他，他是自闭症”云云，那所受到的羞辱或伤害应该只多不少，最后只能被趋离校园。

“快乐教育”近来越来越成为正常儿童的教育宗旨，而我们的孩子心理更加脆弱，他们健康的心理更需要我们细心维护，尽管与时间赛跑的我们丝毫不敢在训练和教育上有任何的放松和懈怠，而如何把握好这个度，就完全取决于家长的耐心和智慧了。按我的理解，楼主所发的这一贴，其目的应该是要我们把握好训练的度，在孩子能够接受的范围内训练，同时调整好自己的心态，任何时候都不要强逼孩子。

真的十分感谢楼主发了这一贴，令我这个高功能自闭儿的母亲在每天都忙碌着试图用各种训练“节目”将儿子的生活填满的同时，重新思考、警醒。

音乐雨人的妈妈

１、训练是必要的，也是必须的，而且是一生都要有的，有时甚至是需要强迫的，但一定要根据孩子的实际情况，把握好度；

２、孩子就是不懂二分之一加五分之二，你非得要教会他，有多少意义？确实没有必要，结果只能是白费功夫；

３、多数孩子语言都有问题，你非得让他读唐诗宋词，学外语，确实一厢情愿；

４、作为父母，让孩子的状态有所改善，就是成功。不要报一些不切实际的想法，甚至希望孩子上大学。如果是这样，你无疑是给孩子套上枷锁，也给自己套上枷锁。

音乐雨人的爸爸

fdzfe

真的觉得你们很通达，但现实生活中还是有不少委屈的，
真的！

音乐雨人的妈妈

还有就是，孤独症的孩子个体差异太大，如果对孩子教育，是不是能上学等等问题，没有统一模式，也不可能有，所以家长需要各自摸着石头过河。不管怎样，需要尽量让孩子快乐，同时自己才能快乐得起来。否则，就只有日子没有办法过了。


音乐雨人的爸爸

phqhl

真是说的太好了.

何子

合适的长远目标，可行的近期目标并落实到具体目标上，合理的期待，道理说得容易，行动起来却很难。尤其是上了普通小学，融合教育基本是不存在的，周围的一切都可能给家长和孩子压力，一切都靠自己去争取。我也是经常需要较正自已的，首先是让自己的心态先平稳起来，回到当初的目标上，还需要不断修练啊。

做快乐的家长，培养快乐的孩子。

谢谢楼主。

hcygs

感谢音乐雨人的爸爸
我们应该让孩子快乐，并和孩子一起享受他（她）们各个阶段的快乐。孩子的快乐是应该得到尊重的

音乐雨人的妈妈

雨人爸爸说的,句句是肺腑之言,是一个自闭症孩子的父亲经历了十几年的磨练悟出来的.我们是过来人啊,从孩子上幼儿园.小学.中学到现在孩子就要毕业走上社会,我们经历了太多的痛苦,有太多的付出和太多的感慨以及太多的教训,真诚地希望家长们能从中得到一些启发.不管是低功能还是高功能的孩子,能不能快乐,怎样才能快乐,一切都取决于家长自己,家长不快乐,孩子则没有快乐;孩子不快乐,家庭则更没有快乐!

星晴

说得好!非常感谢楼主!

g0909

“作为家长，特别是高功能的自闭症孩子家长，如何千方百计让孩子成为一个快乐的孩子，让孩子顺其自然，才是我们应该认真思考并努力去做的。特别是在学业上不要向正常孩子去要求，孩子能到什么程度是什么程度，不要期望太高，否则，家长孩子的心态就会搞得很糟糕，这对孤独症的孩子的成长尤其不利，其结果是非常可怕的！！！孩子的快乐最重要哦！！家长尽量减少烦恼，这点对这个家庭更重要！！”

本人前面的留言引用楼主的话不全，有“断章取义”之误，重新引用一遍。
以琳上的几位患儿父亲，确是睿智之人，他们的发言对我有很大启发，非常感谢。

bird

音乐雨人的爸妈很想了解你们的儿子多大了?对于他的前途会有哪些考虑呢?

音乐雨人的妈妈

下面引用由bird发表的内容：

音乐雨人的爸妈很想了解你们的儿子多大了?对于他的前途会有哪些考虑呢?

今年１９岁，对他的未来没有非常具体的考虑，走一步算一步，我们一直是这样走过来的，遇到什么问题，努力去解决什么问题，解决不了，就放弃，换条路走...........就这样一直下去。糊涂点好，要不这日子没有办法过！



依然还在糊涂的音乐雨人的爸爸