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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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101#
发表于 2007-3-7 12:12:50 | 只看该作者

re:你家宝宝才两岁呀?按道理两岁的孩子能...

你家宝宝才两岁呀?
按道理两岁的孩子能有你说的语言和交流,应属正常吧。而且他也没有什么特别的
行为异常呀。在美国好象一般不给两岁以下儿童下结论的。我儿子也是两岁左右去
做的评估。他的语言比你儿子差远了。只会十个字左右。而且目光不好,叫名字无
反应。可医生说判断autism并不只看一两项指标,要综合评估。最后的结论是他没
有autism.可我看了你的贴子,又开始怀疑医生是不是误钲了。我在加拿大,周围有
一些孩子说话也很差,好象也不太懂事。比不上你的孩子。可如果把这些小孩也算
成是pdd-nos,那比例也太高了。我现在都怀疑要不要再确诊一次。
kwenma,如果有时间,你可否把当时评估的情况描述一?谢谢。
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102#
 楼主| 发表于 2007-3-8 00:06:25 | 只看该作者

re:我觉得小孩还是ASD,因为这两个月才去两...

我觉得小孩还是ASD,因为这两个月才去两个专家处看过。只是这一两个月他的语言
的确有较大的进步。他是快三岁的孩子了。比起同龄小孩知道的东西不多,还不懂
得情感,说话品种不多(最近才开始多一些),发音很多不清楚,喜欢吞掉尾音,还
几乎没有评论性的语言和情感的语言。几个语言老师现在同步出击在攻他的几个音,
希望有所改善。

我在这里说的都是孩子表现出的进步,其实他还有很多问题。当然他跟以前相比还
是有较大进步(特别是这两个月)

比如这几天开始出现行为问题:只希望妈妈做这样那样,爷爷奶奶不能做。这是ASD小
孩的固执行为的典型表现。现在家里采取忽视法,他哭也等他哭,但不能满足他的
无理要求。不过我也怀疑最近他的行为问题突然增加是否跟DMPS排毒有关。据说在
DMPS使用头两月,因为汞的流动,很多小孩在行为方面退化,在社交和语言方面进
步。我们正好才排了5轮?

说起他那天不让爷爷关门,非要妈妈关门。我们都不理他,他就哭。开始来拉我去
开门(想我开门后再关门),不成后,又去找爸爸开门。爸爸也不理他,他又去找奶
奶开门,奶奶也不理他。不行了,自己跑上楼去找爷爷去开门。我们叫爷爷也不理
他。否则他让爷爷开门后,肯定要妈妈去关门。最后大家都不理他,又哭了好一会,
停下了哭,自己主动对爸爸说“爸爸,I WANT TO EAT!”。OK,哭饿了,晓得要吃
的了。这次满足了他吃的要求。虽然他行为固执,但在此时我也看见了他的思维。
过去不满足他,他只知道哭,现在还知道想办法了(轮番找人)。记得上次去看评估
的医生,医生说ASD小孩最怕就是对什么都没有反应,他有行为问题说明他对外界有
反应,只是存在正确的沟通。

状态不好时眼睛对视差,叫他不理。说起眼睛对视,第二次去新DIANE处,小孩刚游
泳结束,精神较好。DIANE在短短的时间内(30分钟)至少让小孩有50次以上的对视。
都是小孩主动看她(因为她有小孩喜欢的东西或活动)。实在小孩没看她,她会要求
小孩看她。小孩那天拿着一个熊(POOH)玩,将熊放在玩具屋内躺着,然后看着我对
我说:“TEDDY BEAR IS SLEEPING!” 这是我第一次听见他说这种评论性的话。DIANE听
见后对我们说,在她那里的小孩还没有谁最开始能这样的。她说孩子能正确的玩玩
具。她说孩子VERY VERY VERY BRIGHT。她用了三个VERY。她说她原来训练的小孩中
有几个都摘掉了帽子。她说我们努力的方向不仅仅是让他 摘掉ASD的帽子,PDD-NOS也
不要。她说孩子的潜力很大。她的这番话令我很安慰。当然时刻不能放松要求。DIANE
还给家长布置家庭作业。

另外他还有固定模式的玩法。这也是ASD小孩的通病。

谢谢加加爸爸的建议。他开春后就会上学了(特教班:老师个别带领,但有小孩在一
个班)。我们初步打算让他上半天,另外半天让老师到家来个训和到机构去个训。

再说说他的好的方面。前天我跟着他的DVD唱歌,他一边说“妈妈不唱”一边用小手
禁止我分别在我的手臂和嘴巴处抠了一下。在我还没有反应过来的时候,他已经用
他的小手指沾了他的小嘴皮一下,放在抠了我的两处给我“上药”。这是平时他哪
里碰痛了我们给他的一种安慰方式“上药”。从这点我可以看出:他至少知道抠妈
妈不好,而且怕妈妈痛,给妈妈“上药”。昨天又遇着同样的场景,只是在叫妈妈
不唱时,用小手捂住妈妈的嘴。於是我告诉他可以只说,不要动手。於是我又故伎
重演,他看着我说妈妈不唱,这次小手没动。看来孺子可教。
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103#
 楼主| 发表于 2007-4-12 03:45:50 | 只看该作者

re:Too busy recently! H...

Too busy recently! He made progress:

03/26 start to take prevacid to treat his ulcer.

从大运动方面来看还是很有进展。 开始跳,骑三轮,跑跑步机。
在小区骑三轮车已能自己骑30, 40 米了.

另外喜欢跟我们玩. 给爷爷喂蛋糕,给爷爷喂香蕉,跟我玩照相,还第
一次喜欢拿着不同的东西摆姿势并且笑,非常可爱。而且喜欢自己翻东西玩.

发现他几乎可以认识100个英语单词了。写字几乎可以写出1-10 (当然11,12,13,。。。
也可以写出来了)。数数到99。 所以不敢教他100。怕他一直数下去。

04/07 开始给他作HBOT,计划作40次。

最近喜欢拿着玩具人,车作假想游戏。

到朋友家去表现好,看见小BABY哭还学着哭。并且打招呼还眼睛看人。
给叔叔阿姨BYEBYE后还主动给奶奶BYEBYE。

说话进步:
说出了排比句:
“妈妈骑BICYCLE, 宝宝骑TRICYCLE!”
“妈妈盖QUILT,宝宝盖BLANKET!”

儿子:ANWEN,HELP ME PLEASE!
ANWEN:WHAT DO YOU NEED?
儿子:HELP ME TO OPEN。
ANWEN:OPEN WHAT?
儿子:OPEN PINK MARKER。
WOW!!ANWEN 露出惊奇的神情。

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104#
 楼主| 发表于 2007-4-19 23:25:38 | 只看该作者

re:在小孩作第四次HBOT时耳朵痛他哭了45...

在小孩作第四次HBOT时耳朵痛他哭了45分钟。第二天带他去检查发现耳朵发炎,於是
停下HBOT。四天的HBOT的作用至少觉得睡眠改善---入睡快。以前要吃脑白金才行,
这几天大约5分钟就能入睡。不知能坚持多久。
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105#
发表于 2007-4-20 00:07:34 | 只看该作者

re:Kwenma2, did you tri...

Kwenma2, did you tried Nurofeeedback training? My DAN doctor suggested to
do it for my daughter. It is said to be effective for high-functioning kids.
But I really doubt its effectiveness as this traininng only involves watching
a specially designed computer program and observe brain wave pattern. Hope you can give me some suggestions. Thanks!
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106#
 楼主| 发表于 2007-4-20 00:37:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]tt...

下面引用由ttmimi06发表的内容:

Kwenma2, did you tried Nurofeeedback training? My DAN doctor suggested to
do it for my daughter. I...


No, I didn't. I do not know this. Do you have any web link for me so that I can take a look? Also I will have another meeting with my DAN! on May 4, I can ask them.
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107#
 楼主| 发表于 2007-4-26 06:56:30 | 只看该作者

re:星期天去看DAN医生,在DAN医生那里拿...

星期天去看DAN医生,在DAN医生那里拿着看耳朵的仪器给我们每个人看,忙个不停。
端上来一盘raw水果(he only eats cooked fruit now),他很想吃,但我说”宝宝不吃“他也就没吃(因为他还在作SCD饮
食疗法前阶段)。但他就不断地给我喂,弄得我不好意思(照顾妈妈:-))。然后我
叫他给医生喂,他也给医生喂。去的那天一进门就很开
心,眼神很好,对每个人都打招呼,而且盯著看,弄得旁边一人问”这个小孩也是
被诊断为ASD?”我说:“如果不是,我就不来了!”

能记住爸爸妈妈的手机号。拨号后说“喂,爸爸/妈妈”。

能自己输入计算机密码上机, loads internet explorer and finds bob builder website (via google search, he types "bob builder"). .

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108#
发表于 2007-4-26 09:25:03 | 只看该作者

re:kwenma2, the website...

kwenma2, the website is: http://www.the-autism-clinic.com

The nutritionist John Yeo is the only DAN doctor in Singapore.

Nurofeedback is mentioned under The Biomedical Approach section.

I brought my daughetr for first NF yesterday but her behaviour seemed to be
very odd, maybe she did not enjoy it at all.  

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109#
发表于 2007-4-26 10:28:38 | 只看该作者

re:Kwenma2, hope you ca...

Kwenma2, hope you can answer my query below.

I have started GFCF diet (also Soy free and egg free) for my daughter since
last Saturday based on her food allergy test result (IgG). The IgG results
showed that she is highly allergic to all dairy and wheat products.  However,
she has no bacterial/yeast issue based on other tests result. Her stool is
normal, no skin rash or hyperactive issue. My inderstanding is that if there is no sign showing that she has gut leakage, there is no point taking GFCF diet at all, since GFCF diet is based on the hypothesis that there is gut leakage and
the undigested food goes into the blood stream without being broken down. Am I
right? I talked to my DAN doctor regarding this and he suggeted that we carry
on with GFCF diet for 3 months first and do a urine test later to
check whether she really has gut problem. Could you pls give me some idea on
this?

Really impressed by your son's improvement and intensive intervention. My
daughter is now 5 and half years old. She has delayed language development
which has misled us thinking that laguage was her only problem until she was
put in a child care revealing her delay in peer relationship as well. Her
attention span is also a big problem but we see improvement on her recently.
She has no apparent language delay now.
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110#
发表于 2007-4-27 05:35:15 | 只看该作者

高兴

Kwenma2:真为你儿子的进步感到高兴,让我绝望的心也看到了希望。你是个了不起的妈妈,和你比,我做的远远不够。要向你学习,尽最大努力。
能否mail 我一份"地板时光"的资料?我的信箱是:jecaica@gmail.com
谢谢你分享的经验和资料,一定花了你很多时间打字。
你想像不到这一切对我的震撼和帮助有多大,视野开阔了多少!
真的感谢你!
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111#
发表于 2007-5-1 01:08:21 | 只看该作者

能否mail 我一份"地板时光"的资料

Kwenma2:

能否mail 我一份"地板时光"的资料?我的信箱是:yuelinus@yahoo.com

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112#
发表于 2007-5-1 22:53:13 | 只看该作者

re:Kwenma2,真为你家宝贝的进...

Kwenma2,

真为你家宝贝的进步感到高兴。可否也寄给我一份地板阳光的资料?我的邮箱是tigerl0601@sohu.com
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113#
发表于 2007-5-2 20:51:30 | 只看该作者

re:你为大家带来了喜悦,麻烦给我发一份邮箱b...

你为大家带来了喜悦,麻烦给我发一份邮箱baihenkai@163.com
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114#
 楼主| 发表于 2007-5-2 22:15:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]je...

下面引用由jecai发表的内容:

Kwenma2:真为你儿子的进步感到高兴,让我绝望的心也看到了希望。你是个了不起的妈妈,和你比,我做的远远不够。要向你学习,尽最大努力。
能否mail 我一份"地板时光"的资料?我的信箱是:jeca...

其实拥有这样一个孩子,工作量相当大,一家人配合最重要。我老公也挺辛苦的,否
则我一个人根本忙不过来。他承担了孩子的好多事,诸如下班接送孩子去机构,处
理孩子的保险公司的账单,给各个地方发信给小孩联系找新老师,去参加DAN会议(上
周刚从华盛顿参加2007 DAN!会议回来)等等。最近又打算换工作(也许会更忙),希
望多挣钱给小孩治疗和培训。然后我的任务就是每天下班后陪孩子玩,作地板时光,
了解学习生物疗法,密切观察记录小孩情况(每天吃什么,行为如何,睡眠,大便如
何等等),下班带小孩去机构(地板时光),跟老师交流,掌握孩子培训的走向,参加
各种行为疗法方面的会议。总之,有分工,也有合作。然后还有父母的支持(父母来
帮忙带孩子)。虽然很辛苦,但一个共同的目标就是让孩子一天一天向好的方向发展。

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115#
发表于 2007-5-2 23:31:32 | 只看该作者

re:有你们这么努力的父母你的孩子好幸运,我自...

有你们这么努力的父母你的孩子好幸运,我自形惭愧.
麻烦给我发一份邮箱8257976@163.com
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116#
发表于 2007-5-3 10:52:37 | 只看该作者

re:麻烦给我发一份 谢谢!我的邮箱:xuhu...

麻烦给我发一份 谢谢!我的邮箱:xuhuayu12@163.com
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117#
发表于 2007-5-3 21:35:30 | 只看该作者

re:也麻烦给我发一份,我的邮箱是:minii...

也麻烦给我发一份,我的邮箱是:minii168@hotmail.com
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118#
 楼主| 发表于 2007-5-9 04:44:01 | 只看该作者

re:星期天去阿姨家看小BABY(才一个月大)...

星期天去阿姨家看小BABY(才一个月大), 跑去主动亲了一下小弟弟。
问他:”妈妈带弟弟回家,好吗?”
答:“好!”
问:“那妈妈爱弟弟?”
答:“妈妈不爱弟弟,妈妈爱宝宝!”
问:“那妈妈带不带弟弟回家?”
答:“妈妈不带弟弟回家”

早上爸爸指着我在SCHOOL拍的照片问他每个人叫什么名字,前几个都答对了,后两个
小孩他不知道。他现在发音不太清楚。
爸爸:“WHO’S THIS?”
答:“I DON’T KNOW”
爸爸没听清楚,以为他说的是那个小孩的名字。
爸爸指着下一个小孩。
爸爸:“WHO’S THIS?”
答:“I DON’T KNOW”
爸爸:“怎么两个小孩都叫一样的名字?”
我说“他说的“I DON’T KNOW” ”
爸爸:“OH,原来如此!”
顺便说一下,“I DON’T KNOW”是老师才教了他一次课,他就能运用了。看来他最
近的领悟能力增强了,学东西快了。

去地板时光,假装医生给病人测体温,先给TEDDY BEAR 测,测时说
BEEP-BEEP,模仿体温计的叫声,测完后说“38度,发烧”,
然后我们说“POOR BEAR!”他感觉很FUN,笑了一下。於是他重复了几次这个活动。
然后他来给我测体温,测完后说“38度,发烧”,我装着难过说:“妈妈生病了!”
然后他说“POOR MOMMY!”我当时就倒了下去。我好高兴,他居然说出了这样一句
话(没有人教过他)。然后他给自己测,依然发烧,他说“POOR BABY!”然后躺下来,
假装哭!学得维妙维肖。把DEBBIE(THERAPIST)高兴得拍手!

早上我吃包子,
问:“妈妈吃的什么呀?”
答:“妈妈吃包子。”
过了一秒钟,又说:“包子里有肉嘎嘎!”

星期天在家考烧烤(BBQ),他开始感兴趣了。连老师来了也不愿去上课。以前我们BBQ,
他可是一点都不感冒。

星期一, 同意理发,一直很配合。看来他现在对理发接受了。这是他有生以来第一次醒着时全
程理完发。问:“哪个给你剪的头?”摸摸小光头说:“奶奶剪的”

现在知道哪个老师(LORI, DIANE, DEBBIE, JILL, DANA, LISA, ETC。。)上什
么课(ABA,地板时光,SPEECH, OT)了。问他都能正确回答。

今天早上在家听见火车鸣叫声, 他说“I HEAR CHOO-CHOO TRAIN!”。

看来他对周围的人和事要关注一些了。

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119#
发表于 2007-5-9 09:11:54 | 只看该作者

re:麻烦给我发一份地板时光的资料,我的邮箱是...

麻烦给我发一份地板时光的资料,我的邮箱是wdoudou@sina.com,谢谢!
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120#
发表于 2007-5-9 12:20:21 | 只看该作者

re:麻烦给我发一份地板时光的资料,我...



麻烦给我发一份地板时光的资料,我的邮箱是lily.zhung@163.com,谢谢![/QUOTE]
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