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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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61#
发表于 2006-12-23 19:02:24 | 只看该作者

re:kwenma2请发给偶FLOOR...

kwenma2

请发给偶FLOORTIME的资料,非常感谢。。。

guying@ssaocorp.com
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62#
发表于 2006-12-24 00:16:12 | 只看该作者

re:kwenma2: 你好,想请...

kwenma2:
     你好,想请问一下怎样才可以买到排毒的药?
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63#
 楼主| 发表于 2006-12-25 13:22:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pe...

下面引用由pengxc发表的内容:

kwenma,

病毒检查的费用多少?

我相信病毒在自闭症中扮有重要角色。因为病毒感染很容易进入脑部,而且极难清除。长期以来,科学家最头痛的就是研发抗病毒药物,大部份是无功而返。现在抗病毒药...

具体的不太清楚,听医生说过一次,可能是$700美金吧?
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64#
 楼主| 发表于 2006-12-25 13:25:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ww...

下面引用由wwg发表的内容:

kwenma2:
     你好,想请问一下怎样才可以买到排毒的药?

我们都是医生开的处方,然后在Hopewell phamacy 拿的药。
http://www.hopewellrx.com/index.shtml

我不知道如果没有医生处方是否还能买到排毒的药?我想网上有朋友知道。
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65#
发表于 2006-12-26 12:37:47 | 只看该作者

re:据我知,在美国,DMSA胶囊,EDTA栓...

据我知,在美国,DMSA胶囊,EDTA栓剂,ALA不要医生处方,其他好象都需医生处方。自闭症治疗是复杂的过程,最好有医生指导。
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66#
 楼主| 发表于 2007-1-3 01:13:13 | 只看该作者

re:12/25/06: 正式开始SCD DI...

12/25/06: 正式开始SCD DIET(特殊碳水化合物饮食疗法).

开始的第一周,肚子长得很大,睡觉半夜翻滚厉害,而且醒了几晚。希望是酵母菌的坏死反应。详见http://www.pecanbread.com/badreaction.html

但是感觉语言有较大的进步。能自己主动说“爷爷出去了,妈妈抱宝宝找爷爷。”,而且你说什么,他也常跟你说。能主动地应用功能性的语言(mommy open door),这一点让我感到欣慰。而且词汇量有涨劲。能说apple, egg, banana, cake, deer, tiger, eye, mouth, ear, nose.
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67#
发表于 2007-1-7 14:12:10 | 只看该作者

re:Kwenma,Happy New...

Kwenma,

Happy New Year!

你孩子PORPHYRIN 尿液测试的结果如何?根据结果,你们的DAN!医生认为哪种CHELAOTR(DMPS, DMSA or EDTA) 好?

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68#
 楼主| 发表于 2007-1-10 00:25:26 | 只看该作者

re:今天刚刚和DAN!医生谈过,根据尿液测试...

今天刚刚和DAN!医生谈过,根据尿液测试结果,在用了6周的EDTA肛栓后,从今天起
开始用DMPS的肛栓形式排毒。这是小孩经过半年的生物疗法后正式启动排汞程序。


同时SCD饮食疗法暂时去掉坚果,只吃蔬菜,水果和肉类。等过几周后再加入坚果。
DAN!医生说,才开始SCD,我们小孩的症状表明肯定是DIE-OFF反应。
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69#
 楼主| 发表于 2007-1-10 00:45:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pe...

下面引用由pengxc发表的内容:

Kwenma,

Happy New Year!

你孩子PORPHYRIN 尿液测试的结果如何?根据结果,你们的DAN!医生认为哪种CHELAOTR(DMPS, DMSA or EDTA) ...

在测试结果中,是这样写的:

High 5-carboxyporphyrin+ High Coproporphyrin + High 6-carboxyporphyrin
High Precoproporphyrin + High Coproporphyrin
---> High levels in Mercury (Hg)


High Uroporphyrin + High 7-carboxyporphyrin --> High levels in Arsenic (As)
and certain organic chemicals such
as polychrorinated Biphenyl


High Coproporphyrin ---> High levels in Lead (Pb)

医生认为汞和铅中毒明显,所以选用DMPS较合适。但CAL-EDTA拉铅效果好,所以先用
CAL-EDTA排一下铅。因为DMPS最开始也是先拉铅出来。但我们在CAL-EDTA四周后的
尿液中并没有看见铅排出多少。但小孩要灵性一些,而且语言有进步。
今天开始用DMPS。
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70#
发表于 2007-1-10 13:14:04 | 只看该作者

re:这里一篇新文章讲到Porphyrins...

这里一篇新文章讲到Porphyrins 与自闭症的关系,引起很大关注。特别转贴在这里。文章主旨是:与正常孩子比,自闭症孩子体内有高水平的Porphyrins,这些Porphyrins的代谢物与大脑中的受体结合,导致自闭症。自闭症孩子体内有高水平Porphyrins,是因为重金属阻断了Porphyrins的代谢途经,导致Porphyrins升高。通过排出重金属,可以降低Porphyrins的水平,治疗自闭症。
------------------
Heavy metals may be implicated in autism
27 May 2006
From New Scientist



URINE samples from hundreds of French children have yielded evidence for a link between autism and exposure to heavy metals. If validated, the findings might mean some cases of autism could be treated with drugs that purge the body of heavy metals.
Samples from children with autism contained abnormally high levels of a family of proteins called porphyrins, which are precursors in the production of haem, the oxygen-carrying component in haemoglobin. Heavy metals block haem production, causing porphyrins to accumulate in urine. Concentrations of one molecule, coproporphyrin, were 2.6 times as high in urine from children with autism as in controls.
Autism is thought to have a number of unknown genetic and environmental causes. Richard Lathe of Pieta Research in Edinburgh, UK, says he has found one of these factors. "It's highly likely that heavy metals are responsible for childhood autistic disorder in a majority of cases," he claims. The study will appear in Toxicology and Applied Pharmacology.
Lathe says these porphyrin metabolites bind to receptors in the brain and have been linked with epilepsy and autism.
The researchers restored porphyrin concentrations to normal in 12 children by treating them with "chelation" drugs that mop up heavy metals and are then excreted. It is not yet known whether the children's symptoms have eased, but Lathe cites anecdotal reports suggesting the drugs might do some good.
From issue 2553 of New Scientist magazine, 27 May 2006, page 21
_________________
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71#
发表于 2007-1-10 13:26:13 | 只看该作者

re:请问你的porphyrin test 是...

请问你的porphyrin test 是在哪里做的?美国还是法国?能告诉试验室的名字和网址吗?价格如何?谢谢!
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72#
 楼主| 发表于 2007-1-11 00:27:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pe...

下面引用由pengxc发表的内容:

请问你的porphyrin test 是在哪里做的?美国还是法国?能告诉试验室的名字和网址吗?价格如何?谢谢!

法国:
http://www.labbio.net/pages/autisme_eng.htm
http://www.labbio.net/pages/autisme_envir_intoxication_eng.htm
价格: about US$100.
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73#
 楼主| 发表于 2007-1-12 23:52:11 | 只看该作者

re:作了两周SCD,才发现我们加入坚果太早。...

作了两周SCD,才发现我们加入坚果太早。DAN!送来了步骤 。有兴趣的家长可参考:
http://www.pecanbread.com/foodprep.html#intro
请一定按步骤实施 (from "Intro diet" to "stage 1" to "stage 2"....)

其实半年前第一次跟一位DAN!谈话时,她就极力强调禁食直接就进入SCD。 现在想
来当时就应该作。她有一个儿子就是ASD,现以13岁了。所以她有很多实际经验。希
望家长能认真阅读网页http://www.pecanbread.com/

有些小孩在SCD禁食后ASD就好了。家长都认为禁食不容易。但一定要看到小孩还是
有很多可以吃的东西。从可以吃的东西入手,路子就会宽一些。而且小孩越小越容
易操作。这是我这段时间的体会。
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74#
发表于 2007-1-14 03:27:14 | 只看该作者

re:kwenma,做porphyrin...

kwenma,
做porphyrin test 的标本,你用何种邮寄方式寄往法国,在邮局需申报内容吗?另外,Hopewell 生产的DMPS栓剂价格如何?
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75#
 楼主| 发表于 2007-1-16 00:43:52 | 只看该作者

re:Fedex 寄往法国. no 申报内容....

Fedex 寄往法国. no 申报内容. 保险公司报,所以只付大约US$60吧?
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76#
 楼主| 发表于 2007-1-22 11:13:05 | 只看该作者

re:从昨天起停掉CANDEX,改用BERBE...

从昨天起停掉CANDEX,改用BERBERINE辅助控制酵母菌。
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77#
 楼主| 发表于 2007-1-22 11:46:10 | 只看该作者

re:这几天儿子有一定的联想力和记性了。当我跟...

这几天儿子有一定的联想力和记性了。当我跟他玩发声照片时, 他看见照片上的玩
具鸭和玩具洋娃娃,便跑去拿我们家的实物玩具鸭和玩具洋娃娃来给我。当他看见
他爸爸穿了一件白衣服时,他说LORI穿白衣服(他的老师前几天恰巧穿了一件白衣服
)。当他看见地上铺了白雪时,说计算机的SNOWMAN。当我们从麦当劳回家时,他指
着身后说麦当劳,意思是才去了麦当劳。

另外今天惊奇地发现儿子居然能唱5首歌。虽然是跟着我唱而且口齿不清晰。
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78#
 楼主| 发表于 2007-1-23 00:48:14 | 只看该作者

re:接着说他的不足:最近大便依旧不好。眼神也...

接着说他的不足:最近大便依旧不好。眼神也不好。但是上课时的眼神还不错。他好
像喜欢上课了。

关于他的肠胃问题,上周去看了有名的Tim Buie 医生。准备给他作两项测试(其中
有一项是Dr. Wakefield 作的), 再决定如何处理。
http://www.autismndi.com/news/display.asp?content=Resources&shownews=20040728195163
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79#
 楼主| 发表于 2007-1-25 00:31:11 | 只看该作者

re:前天喝奶时,奶嘴放成小号的了。儿子喝了一...

前天喝奶时,奶嘴放成小号的了。儿子喝了一下,就拿给我们,说“妈妈X”。我们
没听懂最后那个字,於是认为肯定是他嫌奶冷,便去热了一下,再拿给他。他喝了
一口,又拿给我们,说同样的话。我说:“奶热热的!” 他说:“NO!”我们再仔
细一想,原来是奶嘴的型号错了。从这件事发现他还是有进步,他在发现有问题时
能主动向你提出,只是语言表达不来。(语言表达还要多教!) 以前他遇到同样的事
时,根本无反应,还是不断的吸奶直到大人发现他喝得特慢才发现问题。

他现在的固定行为较严重。主要表现在好多事别人不能作,非要妈妈作。如果妈妈
不在,就要爸爸作。如果爸爸也不在,才要婆婆作。。。总之有亲疏等级比较的观
念。

前天去家附近的健康俱乐部买了一年会员卡,准备经常带他去游泳。我们已经带他
去了几次了,他很喜欢。他属於那种不好动的类型,所以好不容易发现他有喜欢的
运动,立马化钱准备长期坚持带他运动。几次下来,在救生衣的帮助下他能向前游
十多米了,而且很高兴。游泳又能让他睡眠好,有食欲,又高兴,有表情,游泳时
又愿意跟你互动,锻炼他的肌肉,真是一举几得。但愿他不是只喜欢玩几天!

今天拿到了物理理疗(PHYSICALTHERAPY)的评估报告,说明他大肌肉运动能力差,平
衡力差,腹部肌肉,上臂肌肉差。星期一我们刚跟一个儿童物理理疗中心谈妥,准
备每周至少带他去一次,以后逐步增加次数。从二月份开始。

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80#
 楼主| 发表于 2007-1-25 00:43:48 | 只看该作者

re:从这周起,我们去掉了7。5小时的ABA换...

从这周起,我们去掉了7。5小时的ABA换来了5小时的地板时光。这两天地板时光的老
师来后,儿子跟她们互动很好。反观ABA课,儿子显得疲塌,无激情。可能有些厌倦
ABA的方式吧?或许喜欢年轻漂亮的老师(地板时光的老师就年轻漂亮, ABA的老师
较老)?他最喜欢他的一个语言老师DANA(年轻漂亮)。每次到中心去一看见那个老师
便DANA,DANA 地叫个不停,兴奋地主动去打招呼。喜欢之情溢于言表。下周一个新
的ABA老师来(顶替前一个ABA老师--生小孩去了),希望他喜欢。
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