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re:[B]小P妈妈的帖子：[/B]---...
小P妈妈的帖子：
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我们的也算一个。
自闭这东西太复杂，每个孩子都是一个case，我只能说说小P的饮食及治疗。小P一开始被诊断时，过了一个月，我就把奶制品基本禁了，但作为强化物的 pizza，偶尔还是给他吃的，当时没有经验，也没仔细去观察食物对他的影响，只是模模糊糊地感觉，禁了奶后，训练的速度慢慢可以加快了，这也是后来我深入回忆思考后的结论。大约一年半后，彻底禁了含gluten及casein还有高糖的食物（包括水果），那进步可以用日新月异来形容。再后来，我在偶然中发现给他吃了小P爸自己种的甜菜（那天中午用甜菜汤给他拌了米饭吃），当时的他，渐渐地可以multi-task（“一心二用”），突然间在吃了那顿中饭后两小时，又变回到原来“视而不见，充耳不闻”的状态（首先是小P姐姐发现来问我的“妈咪，你今天给弟弟吃了什么东西，我发现他又不对劲了！”小P姐姐可以说是小P禁食的“见证人”，每次弟弟一出问题，她就会立马发现，因为他们总在一起玩。），引起我高度的重视。我开始想：唯一跟平常吃的不一样的就是增加了甜菜。然后我去查这个“甜菜”到底有什么和别的菜不太一样的地方？结果查出它的“草酸”（oxalate）极高，还查出菠菜也是草酸盐高，终于给我解了惑：因为每次发现小P吃菠菜后会眼神下降，只不过菠菜通常是烧汤吃的，有很大一部分草酸溶解在水里了，所以对他的伤害远远没有这个甜菜汤来得猛烈。一星期后，我开始做实验，给小P吃炒的菠菜，结果很厉害，不但眼神下降，第二天还尿床。后来只要给他吃含草酸极高的食物，一般第二天必遗尿。我确信：小P就像肾结石病人一样对草酸不耐受。后来我找到了一个专门讨论草酸的yahoo group:
http://health.groups.yahoo.com/group/Trying_Low_Oxalates/
还找到了一个很有用的网站：
http://www.lowoxalate.info/gettingstarted.html
我想说的是：很多食物比如老美网站说是草酸低的，但吃进去也不一定安全，就像绿豆，西洋菜对小P肾寒的，就不合适的！所以不是只要遵循某一种饮食diet就可以的，还要结合很多，比如phenol高的食物小P也不耐受的，很复杂。总之，只能说，亲身实践比较可靠，我一般都是给小P一样一样的试，只要观察到他眼神不下降，不遗尿，不便秘，脑子好使，那这种食物对他就是安全的。非常麻烦，我试了差不多一年多，才真正搞定哪些食物对他是安全一些的。可以说脂肪高的，草酸高的这两大类食物，对他是最不合适的。我知道他太缺胆汁（所以加了消化酶管用，但我不想他依赖酶，所以停了，一停便秘的问题就出来，总之很头疼的。）！一开始，你不确信哪种食物是否安全的情况下，都要从少量开始试，慢慢加！
禁食属于“防御型”的保守治疗，就是尽量减少对他来说危害比较大的来源，所以采取那些diet外，还要尽量吃干净有机的食物来降低进入他体内的毒素。有好处也有缺陷！好处是：进去的毒素少，大脑发育会快一些；缺陷是：很难找到有营养的替代品给他吃，造成营养跟不上，小P的体重身高长得很慢，是我的心头之患。一旦禁了，想要加回去很困难，小P现在仍然禁着，一旦解禁就出问题。非常令人头疼！也有人认为：只有排毒后，身体机能才会正常起来，食物过敏也会解决。但是按中医说起来：所谓食物过敏都是元气虚弱的人才会出现的现象（也就是免疫力低下的人才可能出现）。如何把他的身体调理得强壮起来，就是摆在我面前的重大课题．
有一位叫“不得不操心的妈妈 ”跟我说:
[U]看了小P妈妈的文章，就是我一直都很困惑的。所以没有给儿子禁食的原因
一个是营养能不能跟得上的问题。那么多有营养的东西都不能吃了。怎么保证孩子的营养供应。营养跟不上，那体质……那会引起一连串别的问题吧
第二个是，你不能一直照顾儿子一辈子吧。如果一旦开禁，问题就会变得那么严重。那这辈子都不能错个眼神儿了。这个禁食的范围又那么广，感觉挺难控制的。那么多的食物都不能吃，我不敢保证儿子这辈子都在我的眼神控制范围之内。所以虽然我一直在关注禁食的主题，但是一直没有下决心是否要给他禁。 现在儿子什么都吃，身体很强壮，性格也很开朗。
[/U]
底下是我的回答：
操心妈妈，你的担心非常正确，我不可能一辈子都监视着他，所以目前的我就是：想尽办法要让他脱离“禁食”的束缚。我这大半年都在研究如何让他脱离“禁食”，通过中医的一些调理有起色：最明显的就是以前一吃含水杨酸高的食物（salicylate，也是苯酚类的一种，比如菠萝里含量较高。）小P不要两个小时立马生气，真是立竿见影的。但随着他的免疫力的提高，最近三个月来他慢慢对水杨酸“脱敏”了。我相信：只要他的机体慢慢恢复，其他食物所谓的“过敏”也是可以脱敏的，这就是为什么我化越来越多的时间来研究中医的调理，我的心中总是充满着希望！还有一个期望是：进入青春期后，自身免疫力提高后，也许比较容易脱敏。
我曾在以琳写过下面一段话，copy过来参考一下：
禁食最大的目的是减轻肝脏的负担,听起来觉得不可相信.表面是减轻肠胃的负担,实质是我们这类孩子的肝脏解毒功能差（还有脾胃功能更差）,所以肠胃不能消化吸收的有毒物质到了肝那儿就"卡"了.所以第一步就是通过禁食来尽量减轻肝脏的负担.在中医说起来,肝是人体这个军队的"将军",统领全身.所以采用"禁食"这种看起来非常极端的做法.但你相信这个机理的话,你就会有信心做下去. 食物能买到有机的,尽量买有机食物,尤其是米.国内的大米含砷量很高.蔬菜也是,农药含量很高的,不知你所在城市有无专门卖有机蔬果的?这个非常重要,因为体内的毒还没来得及排,新的" 毒"又进去了,而且是每天都进,如果身体本身排毒机制差(肝脏排毒能力低),孩子根本处理不了,新旧"毒"交织,身体状况只会每况愈下.所以我们禁食最大的目的就是要"减轻肝脏的负担",让孩子大脑有"缓冲"休息,大脑才有可能运转正常起来,训练才会"事半功倍"!!!所以饮食的"洁净"是重中之重!!! "实验"是唯一能判断是否可吃的办法,即使抽血检验还是可能不准.所以目前你要做的就是排除一切最不能吃的食物.很难,但值得去做.当然很重要的关键一步要想办法营养跟上,那就是为何我说要做成婴儿食品,保证能吃进去的尽量消化吸收.
我也看过很多不禁食的自闭孩子，虽然壮如牛，但一跟他talk就立马发现：头脑是foggy的，思维方式是weird，社交障碍非常明显。总之就是头脑是不清晰，经常答非所问，要不就是自己讲得滔滔不绝，全然不顾对方感受的。这类孩子，无论谁，一看就知道是有问题的。
我只想说：小P只是作为一个自闭案例中的一个，也只是民间故事中的一个，因为目前没有人可以肯定这个自闭的机理和原理，也没有统一的治疗方案。我写出这些来，唯一的存心只是给别的父母一些参考，所以我会如实地说禁食有它的好处也有它的缺陷！好处是：进去的毒素少，大脑发育会加快一些；缺陷是：很难找到有营养的替代品给他吃，造成营养跟不上，小P的体重身高长得很慢，是我的心头之患。我也是在摸索中，并没有要鼓动你们都去禁食。但作为母亲对儿子的实践和训练之后，对小P这个case,我可以肯定小P的身体真的出了问题，否则禁食不会对他有如此明显的作用。
总之：我最大的体会跟一位爸爸说的一致：那就是：既要借鉴别人的观点,又不能被别人牵着鼻子走,不管他是多大的专家,一定要结合自己孩子本身自己去思考,不管是从西医的角度还是中医的角度.任何问题都是：先调查研究再做决定，不要草率行事，孩子的命运掌握在我们父母手中。 |
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狗仔卡
发表于 2011-2-5 11:51:55
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