以琳自闭症论坛

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楼主: 方静

作好星儿妈

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 楼主| 发表于 2006-8-2 12:30:49 | 显示全部楼层

re:好心: 你了解清楚了再说话。我...

好心:
    你了解清楚了再说话。我们只放10天暑假,你是不是觉得我要停发老师十天工资呢?
    去看看thankstoyilin的帖子吧,还有你大概没有看到多少老师放弃中午的休息时间,老教师陪着新教师在大厅里找孩子上课,并讲解呢。能上5分钟的已经是我们有把握得了。
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发表于 2006-8-2 12:54:41 | 显示全部楼层

re:这个我很清楚,去年我的孩子在北京的一家机...

这个我很清楚,去年我的孩子在北京的一家机构训练,十一他们就放了三天假,但放假之后他们又给我们从其余的时间补回来了!是!!放暑假教师们需要放松,您也没亲自去看每一位教师上课,我也没去看,是否真的有把握我不清楚,我也不想评价!!!我只是知道3年的经验和一年的经验是不一样的,我自己就是例子,我去年时和孩子在一起就和今年有很大差距!!更何况我还很了解自己的孩子呢!我也不想 得罪您,因为我是一个母亲,您和我有共同点是有这样一个孩子!!但石头很幸运遇到您这样能干的妈妈,我也很努力在为我孩子做训练,我很善良也不想老是讨论这些问题,凭我自己的个人能力是解决不了的!!我只是个家庭妇女,会计帐目收入支出这些方面,我不了解你们内部。
   教师工资应该发,但不能扣除我们孩子家长的钱来发工资!!!孩子上课了交学费是应该的,没上课就不应该交费!或者是说机构和家长各分担一部分也可以。
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发表于 2006-8-2 13:46:14 | 显示全部楼层

re:方老师: 我已经很佩服您了,您...

方老师:
    我已经很佩服您了,您能把以琳办这么大这么好很不容易。我提出一些建议也是好心,因为我国的国情所限制,没有国家政府扶持,这些机构也都是在不断的发展进步的,我虽然不懂什么大道理,但我知道人无完人,众人划桨开大船!人要虚心,没有最好只有更好!!!我这个人说话很直率,提的这些建议您认为不正确可以删除!
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发表于 2006-8-2 23:03:37 | 显示全部楼层

re:仰望山林,你的“发挥”也让我感到不爽。张...

仰望山林,你的“发挥”也让我感到不爽。张雁、何子所说的话,不是没有留下可钻的空子,但是在本贴的语境下完全可以接受;你的引申,也不是没有道理,但是在本贴的语境下,显得不搭调。

第一次和你商榷,我无意在方老师此贴挑起所谓的争端。只是我不爽之下,忍不住敲这几个字。

和好心解释一下:
   老师的培训没有占用孩子的时间,不知你说得意思是什么?周六本来就是休息天。不过我想说一个情况:孩子每天的训练量,还是比较大的,一定要有休息时间;另外,孩子训练的内容,也是需要有时间在家里或者其他社会环境中加以巩固和泛化的,所以,我不认为要“分分钟”抓紧训练。
   以琳的暑假,一共占用10天的学习日。我想这短短的暑假,对于工作量较大的以琳老师来说真是很难得,况且老师们每个周六的上午都是在工作。你提到了以琳暑假不退学费的事情,但是你也要看到以琳提供了这么多免费培训啊。
   你的帖子里有那么多感叹号。我想说,心态还是平静一点好吧。
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发表于 2006-8-2 23:22:40 | 显示全部楼层
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发表于 2006-8-3 10:03:38 | 显示全部楼层

re:thankstoyilin :...

thankstoyilin :
      你好,谢谢你。我不知道你是不是家长,是否也有同样这样的孩子,我应该是说出了所有家长的心声,所以我那些感叹号不是为我一个而发的,我的心理早在前几年就很平静,接受现实了。什么该做什么不该做我心理很清楚,没有什么比给孩子抓紧时间训练更重要的了。是需要劳逸结合,但这个度怎么把握的问题很重要。也许你是亿万富翁不在乎,我们的孩子只要有进步,要我们砸锅卖铁,卖房子流落街头我们也都没意见!
引用你的话“但是你也要看到以琳提供了这么多免费培训啊。”,听了你的话我实在忍不住想问:“那么我想请问这1800元都包括什么呢?有衡量标准吗?”
如果什么都用金钱来衡量那我们的世界还存在真情和爱吗?
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发表于 2006-8-3 10:51:30 | 显示全部楼层

re:我想大家都要明白方老师开这个主题的目的是...

我想大家都要明白方老师开这个主题的目的是什么,我个人看下来,方老师是希望家长们学会沟通,和周围的人沟通,和老师沟通,我倒是希望能继续看到比如亲人间尤其是星爸星妈间如何进行沟通。
孩子们容易跑题,我们是不是不应该跑题呢?要跟着这个主题的意思走,这样的讨论才有意思。
张雁、何子的话都很中肯,他们都不是机构中人,没有必要为机构说话,只是他们是过来人,说的都是肺腑之言。仰望山林话虽然冲,但显然没有恶意,尤其对以琳对方老师肯定没有恶意,thankstoyilin也是爱这个网站的好人,多事是很难得的,我们希望多一点这样的政府工作人员。
最让人难受的是好心,怎么都让人觉得和网名不相符。看他说他是老区的,你总不能把青岛这样一个发达城市的收费标准按老区的标准来收吧,虽然他一直标榜他是家长,但用心一看就明白。我想你还是省省心,少挑刺吧,回去让你的机构弄成免费的,或者你也收1800元,水平就算略低于以琳也保证门庭若市。
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发表于 2006-8-3 11:12:16 | 显示全部楼层

re:我不经常发贴,尤其是在这样的帖子...

    我不经常发贴,尤其是在这样的帖子上跟贴。
    thankstoyilin 也有一个类似的孩子,只是他的孩子程度要好些。否则他不会对自闭症有这样的了解。

    我也曾给孩子报名到本市的一个机构训练,但那里的训练以及其他环境确实让我不满意,所以在那里呆了3天,我放弃了。另一方面也是因为孩子一直上正常幼儿园,他在那里几乎没有玩伴,他现在一边上幼儿园一边在家里训练。我给孩子到以琳做过评估,对那里也有所了解,无论怀疑什么,我觉得都不应该怀疑以琳办学的动机。170个孩子,近90名教师,这样的师生比如果仅靠学费可能以琳都无法运转。

    好心家长也说“那么我想请问这1800元都包括什么呢?有衡量标准吗?如果什么都用金钱来衡量那我们的世界还存在真情和爱吗?”我想说如果真用金钱来衡量,那么以琳的学费可能就不会是1800了。

    实际上训练这样的孩子就是要付出很多,包括经济上和精力上,这也是我们所必须接受的。
   
   

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发表于 2006-8-3 12:43:20 | 显示全部楼层

re:人都有一个本能的反应,就是听到对自己...

  人都有一个本能的反应,就是听到对自己不利的话时心情或多或少都会感到不愉快。但是善良或心胸开阔的人很快就能看到别人的话是诚恳真实的还是恶意的,然后相应的改变自己的行为,心胸狭窄的人或恶毒的人就会想方设法的攻击甚至是报复别人。不过从我知道的情况来看,大多数的家长都是比较可怜的。不仅低声下气的求别人(我们不能老是说一句话,这是你应该的,谁叫你是自闭儿家长),承受别人的冷眼和冷言,还要承受着孩子很多行为的困扰(当然我很爱自己的孩子,也不怨天忧人,但这种捆扰肯定会不同程度的存在),经济方面的压力等。我还记得我去过的一个机构,当时只有我一个人在带孩子,所以去银行取钱很不方便。所以我等到了机构要求交钱的最后一天才委托别的家长帮我看孩子然后去取钱马上拿去交。但是当下午我带孩子上课时,就听到很多家长纷纷问我,你怎么还没交钱,那个扫地的阿姨见谁都说。我听后心理很不舒服,感觉自己好象要赖帐一样,但是我还有几个月的押金压在那里,不至于赖帐吧。那时自己刚到机构,自己和孩子都在适应的阶段,放学回家后,自己委屈的哭了一场,然后第二天又必须精神饱满、心情愉快的带孩子去上课。说这件事不是谴责机构,只是想说明家长们也不容易,大多数办机构的负责人也是家长,这种体会可能更深。机构和家长的关系应该是很友好的,良性的关系。不应该是谁说到谁都用非常难听的词或难听的字。因为这样只能导致恶性循环。当然在这两方关系中,家长可能处于弱势,所以大多数是家长为了孩子在忍气吞声。当然有一些家长也是不可理喻的,但那绝对是少数,我们不能以偏概全。在机构结识了不少家长,有多少个家长是在过着暗无天日的日子,有多少个家长没留过伤心的泪。我们不希望别人对我们有太多的怜悯和关照,只是希望人们把我们当成普通孩子的家长来看待,不要另眼相看,认为你孩子是自闭症,你也是自闭症。
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发表于 2006-8-3 13:06:44 | 显示全部楼层

re:是啊,忍气吞声也好,针锋相对也罢,都是为...

是啊,忍气吞声也好,针锋相对也罢,都是为了孩子.
其实除了消极的忍气吞声以外,我还是采取了一些积极的措施,比如自己拼命去学习有关的知识.争取自己在理论上搞通,在实践上紧跟上.当我什么都不懂拿自己的孩子毫无办法时,我没有太多的选择.但是学习不仅仅是课堂上那几十分钟,知识也不可能由一个人垄断.有很多热心的教师\专家我们可以请教,对我们不友好的人也不可能一手遮天.而且我们作为家长最了解自己的孩子,但自己能够和孩子玩\教孩子以后,我们对于教师\机构\学校就有更多的自主选择权.适当的时候,我们还是可以对自己遇到的不公平待遇说不的.
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发表于 2006-8-3 15:41:42 | 显示全部楼层

re:还是那棵星: 你好,请你说话尊...

还是那棵星:
    你好,请你说话尊重人!不过谢谢你高看我了,我还没那个本事办个机构,也没有那个经历!是,我是老区的,我也没说1800很高,不是还有一个月6000的呢吗?也没有要求方老师必须怎样!我说过了我已经很佩服方老师,但人无完人,我只是提些建议不正确就可以删除!这不算是交流沟通吗?是不是好心,作为家长心理都很清楚,我犯的错误可能是不应该把别的机构牵扯进去,到是让那些机构背黑锅了。
我很同意“也许”的话“只是想说明家长们也不容易,大多数办机构的负责人也是家长,这种体会可能更深。机构和家长的关系应该是很友好的,良性的关系。不应该是谁说到谁都用非常难听的词或难听的字。因为这样只能导致恶性循环。当然在这两方关系中,家长可能处于弱势,所以大多数是家长为了孩子在忍气吞声。当然有一些家长也是不可理喻的,但那绝对是少数,我们不能以偏概全。”我们既然都活在这个世上应该是一种缘分,又让我们有共同的遭遇,所以我们都应该互相理解。
同意“liuyuehui ”的话,老师们为我们孩子付出的一切是无法用金钱衡量的,让我们家长看到了希望,我们很感激。
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发表于 2006-8-3 21:25:12 | 显示全部楼层

re:在以琳呆了一段时日,我亲眼目睹了很...

   在以琳呆了一段时日,我亲眼目睹了很多。在午睡的时候,我也听到过一位家长说起类似关于暑假不退学费之类的事情。关于这些问题,其实我方方面面想了很多,既然挑出了这个话题,我还是愿意再说一说。我说这些的目的,一方面是想说在“现在这个社会上”,以琳是怎样在做事情,另一方面,我还是要真心地劝劝“好心”网友(或者还有其他家长),考虑问题,对待问题,最好换换角度。
   我不说虚的,说点实在的。

   我们生活在一个怎样的社会?可以说是一个惟利是图的社会。难道不是吗?大的不说,我说小的方面:车站候车厅可以无条件收空调费。莫名其妙的机场建设费也收了好多年。生个孩子住院5天,日均费用1500是常事(里面也赫然有空调费)。医院的重症监护室,每天数千元费用,医院何时告诉我们费用的组成?增长很快的大学学费,校方是否告诉过学费用在哪些方面?在我们和各种商家打交道的时候,上过多少让你似赚实赔的当?数不胜数。比如装修的时候,明着送你一块小利,暗中狠狠多算一笔。
   我的意思是,我们在社会上混着,心里对这些东西是有谱的。为什么到了以琳,非要把你的挑剔程度提高N个数量级?
   10天的暑期不退学费这件事情,方老师给出了她的解释。实话说,以琳完全可以把这件事情做得更“光鲜”一点。我如果是当家人,不妨出个“糙”主意:事先为夏天三个月加收空调费,然后退回部分学费。说不定还赚回来。
   我这么“恶毒”的主意,在我们周围无时无刻不在发生!难道不是吗。
   我已经给大家讲过“170个孩子、90个老师、1800元每月的培训费”这三个数字,大家稍微盘算一下,还有没有必要非要纠缠“1800包含些什么?”

   以琳的老师,很多信主,我感觉很大程度上,宗教信仰是以琳的凝聚力之一。虽然有的老师没有完全信主,但也是用很高的要求来约束自己。但是,作为家长,是否能够要求老师们都守着微薄的薪水,无条件地付出爱心呢?
   这里的老师都是年富力强、成家立业的年纪,也都把疗育事业作为自己的事业。青岛的消费水平也不低(看看房价吧)。我虽然和不少以琳老师相熟,但是从来没有过问过他们的收入,这不是我的脾气。但是大家可以用上面的3个数字衡量一下,心里自有结论。
   大家都明白,敬业敬业,不是用口号喊出来的,每个人都需要职业的尊严。职业尊严的重要因素就是薪酬,这一点大家都不能否认。一方面要让以琳老师们用饱满的热情和爱心对待孩子,而且用强烈的事业心来钻研业务,另一方面要求他们甘于清苦,最好免收培训费。这个世界上有没有这样的事情?

   方老师此贴的主题是谈家长的心态。家长来到以琳,不能指望着这里是“手到病除”的圣地,而是一边来训练孩子、一边抓紧自己的学习。认清孩子的问题在哪里,往后自己如何来教,应该抓紧时间和老师沟通交流,多方学习才是。况且以琳是一个真正能够让家长达到这个目标的地方。如果不是这样的心态,而是钻些牛角尖,那真的就是白来一趟了。

   顺便说,从为人处事方面来讲,类似学费啊、占用孩子休息时间啊之类的事情,不是不能提出质疑,完全可以向以琳办公室或者方老师私下提出商榷。即便你不满于答复,也犯不上在这里用N个感叹号来当众质疑,“好心”网友一方面在后面的帖子中声明对方老师的尊敬,同时又在方老师难得的休假期间来发难。做人,难道不可以厚道一点???

   另:上面的话,如果有人感到不中听,我也不愿意看到有驳斥我的跟贴。这是我的奉劝,不是非要各位接受不可。这是我在此贴的最后一次跟贴。因为我认为话都说尽了,如若还有人再和我商榷,恕不奉陪,你就自省吧。
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 楼主| 发表于 2006-8-3 23:33:39 | 显示全部楼层

re:虽然这个帖子给自己找来一些麻烦,但我还是...

虽然这个帖子给自己找来一些麻烦,但我还是要写下去。在做以琳的几年中我真的碰到过很多让你一辈子感动、一辈子值得学习的家长。这样的感动和学习同样印在所有的以琳人心中。

一、 最会教的家长

记得小玄刚到以琳的时候,那尖叫声很快就把三楼的一位中年妇女叫了下来,她说她要崩溃了,说如果再出现这样的现象,她将从三楼扔下砖头来,很快街道办事处的领导也到了,说这毕竟是居民区,要考虑大多数住户的利益。毕老师把有关情况告诉了黄花菜,她满是愧疚,生怕给以琳带来麻烦。几天里,她都不敢带小玄到院子中去,每天都在和老师交谈,寻找解决问题的方法。小玄不午睡,所以她也从来没有睡过午觉,每天都带小玄在厅里作精细活动,耐心地向小玄解释着他不明白的一切问题。每次培训她都在认真地记笔记,上课时也在记,当场课上小玄没有掌握的问题,第二天来时一定是解决了的,肯定是晚上自己当家教了。更可贵的是,她不仅是一个知人疾苦的家长,还是一个使人和睦的家长。一切都犹如她讲话的声调,和风细雨似的。没有一个家长不喜欢她,也没有一个老师不喜欢她,这种喜欢自然带上了小玄,以至现在谈起小玄的时候,老师们都会说:真想小玄妈妈。如果家长都象小玄妈妈那样,我们多有干劲啊。

二、 最听劝的家长

到以琳没几天,康康就有了肖飞腿的美称。观察下来,孩子固然有这样那样的问题,但家长过分的呵护、溺爱起的推波助澜的作用也不可小看。马上找康妈谈话,要求她配合我们的工作,从严要求康康。起初康妈的那种信任真的让我感动,她没有半句的辩解,只是要我们告诉她如何配合,并提出康爸来的时候,让我们也“教育教育”。虽然现在的康康离正常孩子的距离很远很远,但一想起起初的康康,我们已经很满足很满足了。和这样的家长沟通的时候真的毫无压力,因为你知道即使你说错了,也不会被怪罪的。康爸也没得说,心里装的绝对不是一个康康,而是无数个康康。人那,就要不自私才好。我觉得我和康爸康妈的关系已经不是机构和家长的关系,而是同路人的关系。我可以在第一时间知道康康的最新动态,而他们也会在第一时间知道以琳的最新动态。我真诚邀请他们参与以琳的决策,而他们也真的把以琳当成他们生命的一部分。

三、 最谦卑的家长

康淇妈妈带康淇到以琳半年了,康淇的变化不大,我们心里都很着急,但她妈妈总是笑笑,没有听她抱怨过老师半句,也没有听她抱怨过孩子半句,更没有人知道她是一个生物学的博士。期间我和她通过悄悄话,讨论有关孩子的一些问题,如希望她带孩子去查视力啊,找按摩的大夫看看孩子腿部无力的问题啊,也讨论过信仰的问题,也希望她有什么想法可以告诉我,我会和其他老师沟通,她总是说她很感恩,很知足。我和她接触最多是新新病重的时候,我一下子找不到医生家长,她丢下康淇陪我去医院奔波。在医院里我们一起哭、一起祷告、一起找医生谈话,回家后她很快找了很多关于癫痫的资料发给我,让我转交给新新妈妈。每一次危机情况中她都会大笔捐款,而她自己是多么地朴素和节俭。有一次开组长例会的时候,他们组的组长对我说:我就是想帮康淇妈妈,就是愿意帮她。

谦卑的人在神面前蒙福。

四、 热心的星儿爸

乌爸爸是以琳最热心的星儿爸。在以琳,尤其是高功能组的孩子,我们一直倡导彼此间有来往,最好在周末的时候能开展一些活动。乌爸爸是带车来的,所以从活动的组织到接送人员的重任都由他承担了,而以琳如果来了贵宾,接送任务也归了他,最后发展到哪个同组孩子要离开以琳了,邮寄行李的任务也由他承担了。孩子们变成最愿意找乌爸爸了,周末都想让他带着出去玩,平时也想跟他,因为他最耐心了。可孩子们和家长们都不知道,乌爸在孩子睡着后是要工作的,经常是工作到凌晨,而他的健康状况并不好。




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发表于 2006-8-4 06:12:39 | 显示全部楼层

re:看了方老师的贴子,感触很多.的确,要带好...

看了方老师的贴子,感触很多.的确,要带好孩子,首先自己先要做好.
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发表于 2006-8-4 13:04:10 | 显示全部楼层

re:看了这么多的回帖,终于忍不住说两...

    看了这么多的回帖,终于忍不住说两句了,嗬嗬,自己是一个不爱回帖爱潜水的妈妈,在以琳我每天学习。去年我爱人带孩子8-10月份在以琳训练了3个月,孩子进步很大,基于这个基础现在儿子的情况比从前进步很多很多,能够在幼儿园正常的入学,听懂大人的指令语言(嗬嗬,因为天天只忙于训练,所以也没有上来些孩子的情况)。我爱人从以琳回来后对我谈了很多,方老师说的情况和我爱人看见的是一样的,所以我看了这张帖子后和方老师身受同感。我认为即使我们是星儿的妈妈,也没有权力要求别人对你有什么特殊的要求,就像我每天与儿子的班主任交流,我对陈老师说:对待祯祯要像对待其他孩子一样,可以给他多一些爱心、耐心,但不能对他特殊化,让他觉得自己可以特殊化。今年年初儿子在幼儿园被人抓破了脸,原来是因为他插队所以被别的小朋友抓的,这之后我就请陈老师和打祯祯的孩子好好谈谈,请他以后碰到这种情况可以告诉老师或者要求和提醒祯祯去排队,另外到了周末我就和爱人带着祯祯到超市排队买东西(这个方法是在以琳网学的),反复的进出和排队购物,练习了一个上午,同时不停的对他解释排队的概念和意义,并且教他用钱的概念。现在我带他去游乐场淘气堡玩,他已经知道要排队了,虽然有时显得有些着急,但是看见他排队的样子真得很可爱的哦。同样在单位里我不能够对领导说:因为我有个星星的孩子,所以可以享受特殊的待遇。恰恰相反,我要认真做好自己的工作,为了不加班回家陪儿子,我可以中午不休息把当天的工作做完,只有自己自尊努力,别人才会理解和帮助你,否则只能够招人鄙视的同情(我不需要)和反感。
    陈老师(儿子的班主任)常说我和祯祯的爸爸对她说得最多的话就是:感谢你!而且我们对她提的要求却是最少的,对她的交流和建议也很多,我想作为星儿的爸爸妈妈,对于很多事情的情况,我们自己没有办法掌管所有的一切,只有交给上帝,比方对于我的孩子,无论是个什么样的孩子,我们都欣然接受他,他是上帝爸爸赐给我最好的产业,看见孩子每日进步,看见孩子每天开心的笑颜,我会发自内心的感谢上帝,感谢主耶稣,我将一切交托在主的手中安排。所以常常祷告上帝赐予我平静、喜乐的心怀,祷告祈求上帝改善我们的生活境遇,只有拥有一颗喜乐、善良、感恩的心才能够用良好的心态去面对孩子、面对未来的生活和社会。
    因为儿子我认识了很多朋友,像mangmaomi的妈妈、雯宁、楚楚的妈妈,心里烦恼事可以和她们聊聊,这也是一种收获吧;因为儿子我天天学习育儿知识,现在单位里的姐妹们常常向我咨询育儿知识,嗬嗬,还是很自豪的。
    关于上面有人提到的暑期的学费不退的问题,去年我们在以琳训练时也交了,好像以琳的暑期很短,我们没有觉得有什么不妥的,暑期放假期间我想以琳也要进行整修工作,为开学创造更好的环境吧;况且像以琳这样在全国排头兵的训练机构,只要以琳想赚钱,就是在加几项收费的名目,我想报名的人一样不会少,我所在的城市数一数二的幼儿园每年除了学费还有赞助费等等费用,所以以琳不至于算计这几天的学费吧,所以如果还在这个问题上纠缠,实在是欲加之罪、何患无词。
    爱是很久忍耐,又有恩赐,这句话我送给以琳和方老师及以琳所有的老师,你们是主耶稣对我们星星家庭的恩赐,为我们长久忍耐负重,谢谢了!!!
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发表于 2006-8-4 13:28:37 | 显示全部楼层

re:很少在网上进入争论的贴,觉得无聊,每次到...

很少在网上进入争论的贴,觉得无聊,每次到以琳都能学到很多,这里总有最新的信息,有最优秀的家长,学到最好地经验,一次偶然的机会发现了以琳这快宝,让我了解很多,遗憾的是我们已经大了,错过训练的年龄,孩子已经上学了,虽然我们是自闭中的佼佼者,但其中的酸甜苦辣只有我们自己知道,真是往事不堪回首,现在读以前的育儿日记,还不禁流泪,心有余悸,记得我的孩子第一次被诊断自闭时,简直天要塌了,面对医生漠然的表情,冷漠的话语,心在流血,颤声的问,“有办法吗?能治吗?”“没办法。伴随终生“”能上学吗?”“不能,能自理就不错了”哪有人管你的感受,那时只有一个星星雨,赶紧报了名,等一年多,可是孩子不能等,后来星星雨也没去,自己坚持训练,虽然孩子发展的也不错,但是太难了,相比之下现在的情况好多了,面对自闭的孩子有那么多的机构在帮助。多好,赶紧抓紧吧,不要把时间浪费在互相抨击上,我们本身就是弱势群体,本来就不受社会关注,还在这里给少的可怜的热心人士伤口洒盐,太不应该了,我们留点时间和精力在孩子上,同时也多帮助那些新发现的无助的家长。人无完人,机构也是一样,任何一个再好的学校老师也不可能都是最好的,何必苛求以琳呢,他们已经在努力做的更好了,这就够了,既然我们做不到,他们替我们做,我们帮不上为什么还要抨击呢,难道我们的目的是让社会上没有人做,没有人管吗?我们应该联合起来,让社会看到我们,关心我们,而不要抨击他们的热情,我真的希望以琳有一天能建立一个安排自闭的工厂,虽然希望,毕竟我们还有希望啊。我们已经受到社会上太多的伤害了,在这里就不要互相伤害了,太可怜了,让我们联合起来为我们争取更多的机会
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发表于 2006-8-4 13:41:44 | 显示全部楼层

re:也许: 你好!...

也许:

    你好!

    看到你最近在网上的一个帖子,让我很难过。现在是假期,上网的老师不多,希望看到的人能少一些。

    我想方老师发帖的目的是要家长和机构不要对立起来,大家都学习沟通。你们在网上看到的是方老师在说作为星儿妈应该如何和老师沟通,而我们每天学习的是如何和家长沟通。我想方老师真的是一个吃力不讨好的人,对我们她每天都要说让我们站在家长的角度,让我们换位思考。她经常说我们这些人没有当过妈,不知道体会妈妈的心情。如果老师和家长有冲突了,挨批的一定是我们。她总是说我们的工作性质已经决定我们只能是安慰者的角色,无论家长说多难听的话,我们都不可以回敬,这在以琳就象不能收礼一样,是天条式的规定。当然我不是说方老师是暴君式的管理者,她对我们很好,每个老师都能体会到她对我们的关心和爱。每次她生病的时候她总能收到老师们发给她的“方老师,我爱你”的短信。工作上的严格或严厉和她对我们的关心与爱惜并不矛盾。如果方老师会做人,她可以倒过来做,对家长说你们的不容易,对我们说我们的不容易,让双方心里都舒服,但能真正解决问题吗?

    你在帖子当中提到扫地阿姨的事情。你为什么不从另外一个角度来思考问题呢?财务的人认不出家长,通常都是让扫地的阿姨帮助催一下。没有人认为你要赖帐,而财务却是要在规定时间内做报表的。你觉得这样的事情都可以伤害你的话,我想我和其他老师早就应该辞职了。我想你一定隔一个周六的上午就可以看到扫地的阿姨在以琳做义工帮助带孩子,为的是让爸爸妈妈可以安心去听课。而事实上以琳的绝大多数家庭都不是一个人带孩子的,又有谁会帮忙来照顾一下孩子呢?还有前两天浙医大的一些研究者来以琳给孩子抽血,我们都要上课,毕老师那么大年纪了一直在那辅助护士抽血,有哪个家长说过去帮一下的吗?方老师也抽空过去帮忙,而她是一个很容易皮下出血的人,所以那些天大家都可以看到她的手臂、腿上都是一块又一块的青紫痕。我们也在私下议论,家长们怎么这么冷漠,就不能互相帮一下吗?但希望你明白,我没有责备你的意思,在我们的心中,你是一个很好的妈妈,很会教孩子,对老师也很理解。我们都看到过你写孩子个训老师的帖子,让我们感动也让我们羡慕。我也知道我们再努力,也会有不尽人意的地方,但我们真的很努力了。我盼望不要苛求以琳人,更不要苛求方老师。我想说除了石头和石老师,谁都不应该对方老师责难。每当我们受了委屈的时候,最后能让我们重新留下来,是神的爱,而我们总是从方老师身上看到神的爱和能力。别人无法想象她如何超负荷工作的;也无法想象她所承受的压力;无法想象她对石头的思念对石老师的牵挂;无法想象她在以琳付出的是什么得到的又是什么;无法想象她的病带给她和她的亲人的是怎样的一种折磨。她可以苦待自己,但受惠的家长们怎么忍心再去苦待她呢?
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发表于 2006-8-4 15:34:24 | 显示全部楼层

re:在我儿子刚被诊断为自闭症的头一年里,我一...

在我儿子刚被诊断为自闭症的头一年里,我一直未想过上网寻求答案与帮助,总是把精力花在带着孩子周转于各大医院看各个专家、教授的门诊以期找到治疗孩子的捷径。直到去年年底孩子的健康状况逐渐变差,行为问题日趋严重时我才发现以琳网,从此我们全家都发生了翻天覆地的变化,虽然我们还从未去过以琳,但送孩子去以琳培训是我们全家的心愿。说实话,我每天来到这里都是吸取“养份”,却很少为别人付出,但我知道感恩,真心感谢方老师及以琳老师们的无私奉献,以及以琳网上许多热心家长毫无保留地分享。也希望自己今后能为以琳及其他家长做一分贡献!
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发表于 2006-8-4 18:34:05 | 显示全部楼层

re:方老师的贴她告诉了我们,家长自己的行...

  方老师的贴她告诉了我们,家长自己的行为会带给老师和机构的其他人员什么样的感觉;什么样的家长的举动,会给人留下好印象并让你得到更多的帮助。如果家长从这一角度去看,会受益匪浅。
    另外我试着光站在家长的角度来说一说,作为一个很普通的家长,我们受的压力最主要的有:1、孩子的程度和康复的效果。2、家庭经济状况。3、;社会支持(家庭、学校、工作单位中的尤为重要)。4、其它。
    面对星儿,每一个家长都经历了痛苦的煎熬,可能有一段时间会有崩溃的感觉,这无可厚非。但关键是我们怎样才能在此情况下获得更多的支持,让事情向着有利孩子康复的方向行进。崩溃的感觉一直持续会损害着人的身心,如果你身心俱损,那你的孩子怎么办?
    每个星儿家庭的情况相差很大,这是很难改变的东西。有的家庭的确很难,我们这个社会没有保障机制,星儿的明天确让人担忧。但光想不解决问题。我们家长要团结起来,就是向政府去争取权利的。可能需要的时间会很长,但我们要尽力去做,总会让我们事后无悔。我们做家长的如果能做到无悔,也就对得起孩子了。

    我们家长可以做的是:
    1、可以去寻找家长组织。我们家长们必须团结起来,去向政府呼吁,各地都有组织。在那里你会觉得“莫愁前路无知已。”你会见到各种各样的孩子,也许你的孩子还不是最差的。你会见到努力中的家长,你不再是孤军奋战。
    2、寻求专业的帮助。以琳其实在这方面是不错的,有了许多的经验积累也有专业资料,国内还有一些其它的网站。还有专业的机构,你要不断学习进步,找到正确的方向。
    3、改善你的社会支持状况。(事实这也是这版贴要讲的。)这是需要你努力的,也必须去努力的。自助者人助!你得到的支持越多,孩子越有希望。如果你还在常悲戚中或者无法控制自己的情绪,别人不会知道要怎样做或怎样帮你。
    我儿子所在幼儿园原来也有一个星儿,但因为其祖母不能认同其有问题,与幼儿园发生冲突。你可以说怎么能怪一个满怀期待的老人呢?站在我们家长的角度可能这样想。但事实上,幼儿园的老师很伤心,因为她们完全出于好意的多次提醒,反被老人责怪。所以,这个孩子在幼儿园老师的帮助就不会是很积极主动的。我儿子是另一个状况,有问题我们马上就与园方坦诚地交流了(我一直满怀歉意因为是我的孩子有问题给教学带来不便),甚至与他们的董事长联系了。他们请了香港的一个什么智力专家来为我儿子做测评,我都没有想到。那时缺少专业知识的是我,我没有更好地把握训练机会,给老师以指导。但在交流与沟通上我们与幼儿园是成功的,从园长到老师都很喜欢我儿子,并允许进行陪读。
    我去过北医六院做训练,因为我要上班只好请孩子的爷爷和外公轮流照顾,所以没有与许多家长住在一起。但国庆节去看孩子,见到熟悉的家长时,听到他们之间为一些小事互相纠纷以致生怨,大家合租一起,本意是为节约成本,但依然闹得不和。老师说起有些家长们的难缠因而伤心,想来这当中还是有家长们处理问题不到的地方,我们给孩子一个什么样的环境?是不是有些事我们能处理得更理智?能更体谅别人而不那么冲动?还有我们有没有学会用正确的方式表达我们的感情和意见——明明我们对老师是有谢意的,但没有表达。而提要求,我们却很积极。如果你更好地与老师沟通,可能你提要求时老师还能给你建议。我们表达意见的时候有没有诚恳和有礼,有些时候人处在易激惹的状态下是很难与人沟通的,所以千万注意调整自己。
    人与人之间的关系,是“你敬我一尺,我敬你一丈。”是“已之不欲,勿施于人。”我们应当见善思齐。这样再难的关系也可以处理。有人说“我的性格是天性使然,冲动但并非恶意”。我想这大多数也是事实。但作为星儿妈,我们应当学会正确的沟通方式,也可以通过学习掌握一些技巧,自己和孩子才会有更好的将来。当星儿妈真的不容易,我常为我们落泪,但我们没有选择。想想我们孩子的明天,有什么不值得努力的东西呢?真的有一些我们不能接受的东西,我的方法是忘掉它,不影响我的进程。
   
    星儿家长有压力怎么办?不管是谁,压力排解不了都不是件好事,有时也非已所愿。你要试着寻找一种合理的方式减压。有的人会找其它家长/朋友谈一谈,有的人在家里夫妻交流就可以解决问题,有了理解和共情,可能会让你轻松些。还有的人喜欢用运动、听音乐来解压,都可以。以不影响你为孩子的训练为前提。真的无法控制,那会发展成抑郁、焦虑,那么你就要去求助专业的心理辅导。
    减完压之后,你又必须是个勇敢的妈妈、智慧的妈妈,为了你的孩子。这是可以做得到的。
    也许有的家长的确遇到了过不去的坎,那么在网上求助,向有关机构、组织求助,向合适的人求助,相信可以得到(部分)支持。到这个网上来,我们家长之间起码可以打打气,互相关心和支持。
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发表于 2006-8-4 22:42:11 | 显示全部楼层

re:何子说得真好!记得小时候看过一部...

何子说得真好!

记得小时候看过一部很好看的电影叫做《叶塞尼亚》,电影和小人书看过好几遍了。情节早就忘记了,但记得很清楚的是,整部电影演完了,故事里没有出现一个坏人——尽管其中也有着很多的冲突和矛盾。和这个帖子的情形有点象。
有冲突也不打紧,只要大家能够象何子那样,往建设性的方向引。
建设性的冲突有时候是必须的,否则我们就有可能看不到、起码会晚一点才看到何子给我们娓娓道来的人情世态。但破坏性的冲突是我们要避免的,的确是伤身、伤心,而我们的负担本来已经足够沉重的了。

另,方老师上面提到的几位家长,真是我们学习的好榜样!
有时候想想,人活着究竟是为了什么?我们最向往的、最想成为的人是怎样的人?
可能并不是那些消耗地球资源最多最狠的人,而是那些潜能发挥得很好的人,更是那些散发着浓浓的人性光辉的人?——如果能够做到这两点,无论处于什么环境,遭遇怎样的际遇,我们都会从心底里觉得他或她是英雄。那天,第二遍第三遍看康康妈妈的《结婚十年》,我就刻意放着贝多芬的那首《英雄》交响乐作为背景,虽然没有流泪,但真的深深感动。
其实,我们每个人心底里或多或少都有点英雄情结的,都希望自己能够有那么点了不起的地方。事实上,英雄有大有小,有远有近,更有着多种表现形式,不一定就非要轰轰烈烈、光环耀眼。比如,方老师上面提到的那几位,就是我心目中的英雄。





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