康康日记

何子

没有时间去上博。

陪读是容易让家长情绪崩溃的事情，如果有特教助理代劳就好多了。
除了陪读的压力，康马上就要小学毕业了，下一步的安排一定让你一直放不下吧。
回头想想，我们对于稳定的校园生活真是蛮依赖的，因为这种生活看起来很常规，而且经历数年，我们已经习惯了。

可是，孩子们迟早要离开学校的。
在北京听到你们家长在商量着孩子离开学校的种种打算，相信会想出妥善的办法来的。

我们的心里都在想着未来，有时好像一时想不起来可以具体落实的事情，心里也会有发慌。
可是眼前实实在在的每一天，都是通向未来的搭石。
除了生活的规划、职业安排，还有每天的快乐和平安。

好好保养身体啊，上次去北京，见你人憔悴，很心疼。

方静

我反对你去陪读。
陪读真的会让你崩溃，原因你自己都知道。
路一步一步走，看看五年前的康，你还会飙泪么？即使飙，也是幸福的泪水了。
康真的很了不起，你现在最重要的一件事，是让容易在青春期焦虑的孩子平稳度过。你这样做不是加重他的焦虑吗？
别忘了，时时保持一颗感恩的心。
去志愿者栏看了么？每个人都有难处，但是我真的在学习保持感恩的心，并以平和的心面对困难。相信上帝有足够的恩典，如果连这点都不能相信的话，那么我们真的只能垮掉了。

vivian

抱抱邹文姐。当妈妈的心情高高低低也是我们生活的一部分，必须接受。

我也觉得不是每个妈妈都适合去陪读。我陪勤儿上过一年中文课，我和他是同桌。虽然我是个感情比较粗线条的人，很多东西我都感受不到也比较无所谓，但陪读的艰难我还是能体会得到的。我也陪勤儿上过一年马术课，同组的孩子一年课下来和勤儿一年课下来，那真的是两个世界。所以或许真的可以再考虑请小姐姐陪读，或做一定安排可以睁只眼闭只眼混过去。勤儿上学或去俱乐部，混的时间很多。有几次我在空手道俱乐部窗外看，勤儿状态不好的时候，就趴在地上打转，我看着心里也是忍不住难受。他上中文课，我也常在旁边的课室里用带来的小电脑工作。听着他们上课的情形，有时也差点忍不住去干预。我不可能要求太多，他能融入集体生活，我就该知足了。其它的只能一点点帮他，能帮多少帮多少，帮不了的也要学会淡化。

我想在感情上你比我要难，其一你比我细腻，其二我有妹妹做平衡，(这点虽然我潜意识里不愿意承认，但确实如此。没人敢嘲笑我们或看不起我们，因为勤儿有个很厉害的妹妹)，其三我们所在的社会环境不同。我这个人最不会的就是安慰人，越说越糟的感觉。还是抱抱。人生不过如此，无论孩子如何，无论家境如何，无论。。。都不过如此。开心点，其他的，抛开吧！

zouwen

谢谢方姐，何子，VV。

方姐说得是，其实比起几年前的康，他真的是进步很大了。陪读的事，也是暂时的，他焦虑抠手，原因是课完全听不懂，一个人不知道怎么办，有压力，就抠手，我陪读后这个问题一下子就解决了。陪读这段时间让我下定决心不再上中学，他根本没有办法上，所以得重新打算他后面的路，我一方面感觉有压力，一方面也自怜，觉得就这样就失学了没书可读了，沮丧悲观了一把。放心，已经调整得差不多了，开始想明年的事。确实青春期才是需要我特别小心的。

VV实在可爱，没有糟糕啊，看了忍不住笑，呵呵。勤儿跟康康，确实太像了。刚刚放下电话还在想呢，这俩孩子的社交，如出一辙。咱们不焦虑了，他们也好过点。

何子，你也保重哟，你肩膀上的担子更重。上次来京，我情绪不好也没跟你好好聊，很抱歉。

方静

感觉妹子快走出来了。
常常喜乐、不住祷告、凡事谢恩！！

sxy

康康不抠手了？太好了，这几天俺还寻思，要不把俺惨不忍睹的手拍下来，发给康康，让康康看看S阿姨不听话，忍不住抠手造成的严重后果。

黄花菜122

康康是不需要上中学了。如果玄霖愿意的话，我们都不打算上了，对他们来说，中学的课程实在太难，勉强呆在学校一点意义也没有。玄霖其实也感觉到很大压力了，总是默默地翻小学的毕业留言册，想念那些小朋友们。到了初中，孩子们好像忽然长大了一大块儿，变得非常成熟，所以每当走进他们的教室，我都觉得好大压力，想象玄霖每天自己在这里孤独奋斗，真觉得好可怜。
那天送玄霖的路上和何子姐聊天，再次认清形势：职业规划才是重中之重。之后何子姐说了一句话：到了现在，就是拼爸妈了。
拼爸妈？我笑了一路。我们家倒是有一位随时随地打算把儿子拎着上路走天涯的爸爸。
康康的老爹也很不错，绝对拼得过任何家长，呵呵。zouwen姐，安心咯~[EM05]

方静

为什么油麻菜要编辑黄花菜写的贴？

zouwen

谢谢方姐，差不多了。S妹子，你要向康康学习，他都基本上不抠手了，呵呵

苗，我一想到玄霖这么好上中学都有如此大的困难，不上中学的决定就更坚定了。

何子说接下来就是拼父母了，笑了。

职业规划我老早就有一个梦想，开一家小店，像书吧，也像咖啡吧，很有情调和特色，墙上挂着孩子们的画和书法作品，关于自闭症人的介绍等等，我带着康康打理小店，做做木瓜西米露，冲冲咖啡，烘焙精致的小点心。摆张大案子在边上，客人和小店主可以随时写上几个字画上几笔，角落里有无数的书，客人们可以一边喝咖啡一边看书，妈妈们可以在专门的温馨一角聊天。对了，还有摆一架钢琴，秋实佰澄他们可以弹琴。不以营利做目的，所以房子最好是买下来的。放假的时候，我们就背上包跟着油麻菜叔叔走天涯。哎，想着就美。那人说，他会努力的。要实现这个愿望，不容易。我不希望他的背更驼，头发白得更快。

康确实对做吃的有兴趣，我可能会朝着这个方向去努力，准备明年给他做铺垫，比如一周有半天时间可以学学烘焙，在家继续练习做饭。其他音体美照旧学，阅读理解继续按计划做。

北京已经有机构针对康康他们不能再上学的孩子做了些安排，比如有一家就开设了好多课程。我们准备选择书法和音乐舞蹈。昨天下午，机构老师打电话让定课程的时间，我和小子商量后已经把明年的学习大致安排好了。上午上三个半天上学（暂定），下午半天，两个半天到机构学书法和音乐舞蹈，一个半天和佰澄哥哥走博物观，一个半天溜冰（有一家溜冰场每周四下午免费给自闭症孩子开放，还有工作人员陪同学习，我们已经开始两月了），一个半天学烘焙。两个上午还有晚上以及周六一天学习阅读理解，每周学一次乒乓球（请了教练在教，康很有兴趣），每周游泳2次。

看这个安排，时间紧紧，简直比上学还忙。安排只是暂定的，还要根据明年的实际情况调整。小子表示对这个安排很满意，他已经接受了我们可以不上中学，这学期不参加期末考试。

今天本来要上学，早晨六点我就给老师请假了，我说我们在家学。我感冒了不能陪，同学们都在紧张复习准备期末考试，他一个人在学校坐一上午等于浪费一上午时间。

何子

在某些条件下说，孩子没什么好坏了。
拼父母，首先是拼状态，比如说健康，这些天我也是非怀孕性质地呕吐、头晕眩、咳嗽、想干什么都跑不动了，更谈不上有跟儿子什么事。
要跑天涯更不可能，只能心中遥想，可望不可及的，更让人难受。

昨天晚上，越越鼻塞，说是前天晚上就没睡好。这样我们就没学习光修自行车了，光讲时事话题了。因为人家一累就得执着话题。我躺下来跟他接话，还得帮他按按鼻子，哪个穴位早分不清了，就算给点心理安慰给他。

再说拼心理状态，这个后面的因素很多了。光就自己的神经系统来说，得扛得住，发现快到非理性尺度及时打住，就地休歇，开溜看笑话看电影都可以，就是不可以浪费自己目前来说最聪明珍贵的脑细胞。

何子

看到康康接受了初中的安排，心里很踏实了，康康真不错。

月桂树

     经常在帖子里和博客来回窜，喜欢看康康灿烂的笑容，喜欢看康康温馨的小事，也喜欢看zouwen姐的混搭，哈哈！
     期待有一天坐在康康的小店里，喝一杯咖啡，听听孩子们的琴声，当然再来点康康做的点心，这样的时光简直妙不可言！
     经常看到前辈们（没有把你们叫老的意思，呵呵）在论坛里相互打气、相互建议、相互护持，心里暖洋洋的。 这里是我们心灵的家园！

方静

书法就近报个班学就可以，你可以申请陪读的，一般都能搞定，而且康康也可以扩大社交圈，结识附近的朋友。
不知道学舞蹈是不是你的主意？如果是机构的主意，我觉得他们对康没有量身定做，可能只考虑招生量了吧，呵呵。不要让康康学习舞蹈，这对他是摧残，是让他暴露弱点。如果机构真有心可以搞形体训练，这对我了解的几个孩子都有好处。
我倒是希望多一点学习烘焙的课程。那个面包店康和他们很熟悉了，是否可以考虑让康到里面当义工，你陪着，哪怕是贴钱去学习干点什么活也好，我觉得可以实现的吧？

燕原

如果认定是走拼爹妈的路了，对孩子可以非常宽容，日子也就轻松了。

然后你就看着我们这些拼孩子的无头苍蝇一样焦虑吧，多好玩啊。

zouwen

方姐的建议其实也是勤儿妈妈的建议。昨天通话，谈到康去的班都是特殊孩子，如果不上学了他就没普通孩子相处的机会，她就建议可以让康通过像参加书法班这样的课外学习跟普通小朋友融合。我其实也是非常犹豫去学这两门课，目前书法我们一直在家学习，老师一周或两周来指导一次，也是想多培养一个康的爱好而已。舞蹈就是想让他玩玩，也不知道能够有什么用。我也觉得时间不够，两个半天跑很远的路去上这个课，有些浪费时间，所以也是在犹豫中。看了方姐和ZC的建议，感觉非常实在，所以最近我还得再考虑究竟怎么安排，还是以务实为主，实实在在对康有帮助的，有用的，才是我们要做的。其实明年我还有一个项目性的计划，就是教康花钱，另外就是工具性交往的一些常识，现在我们也在家分角色练习。
有大家的建议真好，踏实。

无论拼什么，我们先养好身体，再力所能及地做。何子，所以我们都得保重身体才是。燕妹同意吧，呵呵

月桂树，谢谢你一直喜欢和支持。

张春华

zou姐，我一直惦记着你和康康。YY一阵子就算啦，过去了吧，日子还得好好过。康康的现在，是康刚来青岛时我们无法想象的。你还记得吗？我们当时经常通电话，我们曾经讨论“等康长大了，他会给你们沏茶，会给你们端水，会自己做饭，会打字，会玩电子游戏”。你看，这些都已经OK了！并且还有很多很多远远超出当时我们想象和期望的技能。当我们为未来忧虑的时候，我们可以试着数算一下神的恩典。我们会发现：神会拿走我们的忧虑，继续带领我们走过青草地。

在康的来年的学习安排上，我建议以实用性的技能学习为主，娱乐性的东西为辅，两者都不缺。目标和方向还是以完全自理为第一位，在半自立为第二位。

Meanwhile

未来？不敢为劲儿多想，走一步看一步吧。
让他们陪着头发花白的我们，这就是我现在能想到的。
没想劲儿将来一定要出去工作，到社会上做事。至少家庭中我是这样想的。朋友中闲人多的是，健康的孩子们尚且啃老，何况我们的孩子。
乘着还能动的时候带孩子四处闲逛。也培养孩子过清贫日子的习惯，以便将来他能适应清贫的日子。
这一年，为劲儿完成了一件大事，使他可以平安地过三年。
这一年，工作忙啊！白头发又添不少。
希望来年多几个帮手分担一下，让我有更多的时间陪劲儿。

zouwen

张老师：前些天说起青岛，康康还回忆张老师呢，说得可清楚了。很惭愧，让你们担心。是的，康康能有今天，唯有感恩再感恩。

康未来的学习安排你的建议很好，大目标定好了，方向不偏，就好办。其实关于他的职业，也真的就是打算想法，但比如说完全自理这样的目标，是可见可操作的，这也是方向。

劲儿爸爸其实是可以想劲儿的未来的，在北京，我们身边有一个大孩子工作了，尽管也是在庇护下，但孩子很高兴，他觉得自己终于有能力工作了。以劲儿的能力，如果稍加庇护，是可以做事的。
带着孩子过清贫的日子很让我感慨，也让我敬佩。是啊，看看周围，哪个孩子不是金娃娃一样，现在放假不外出旅游都不行了，出去玩都是好吃好喝伺候。看来，平时还得有这样的意识才是，并且也让孩子有这样的意识。
上回看电视，看到劲儿和爸爸，那份父子情，心里感动得不行。劲爸保重身体。祝新年快乐。

zouwen

举头望明月，低头写总结。总结过去，是为了更好地展望未来。这套话我怎么也说得这么溜：-））


康康

◆※◆ 正式步入青春期。自我意识进一步发展。特别希望自己行，被肯定。能力和愿望之间尚存在差距，表现出焦虑和强迫症。有一段时间，强迫症厉害。

◆※◆ 8月，第一次跑马。

◆※◆ 成了“问题孩子”。每天有无数问题提问。最喜欢问的是“为什么”和“这是什么意思”。

◆※◆ 对外界的关注更多更广，人和事都是他关注的重点，尤其是人。

◆※◆ 交流的愿望更加强烈，工具型社交语言越来越多，越来越熟练。

◆※◆ 理解力和解决问题的能力都在持续提高。

◆※◆ 新西兰奥克兰免税店走丢15分钟，从另外一个街区自己找了回来。全身是汗，后背湿透。那天奥克兰温度很低，可以想象他的害怕和紧张。异国他乡语言不通。回来见到团里人马上就哭了，看到我从外面回来，趴在我肩上哭得更伤心。一边哭一边说“找到妈妈了”。

这件事情看出他解决问题的能力以及沉着冷静的态度，后面的哭泣看出他的情感发展已经上到了比较高的台阶。

◆※◆ 这一年最大的梦想是：长大当老板。

◆※◆ 第一次独立居家6小时。自己做饭，洗碗，写作业，画画，睡觉，非常流畅。只是需要妈妈提前结构化安排好。

◆※◆ 迷上倒照片。能够熟练地把相机照片导入电脑，分门别类建文件夹。会简单使用光影魔术。

◆※◆ 党的生日，要求做蛋糕，写：祝党生日快乐。

◆※◆ 暑假学会自由泳。

◆※◆ 年底重新开始一对一学乒乓球。进步显著。目标：体育融合。

◆※◆ 暑假请老师一对一辅导画画，目的：增加自信心。

◆※◆ 拥有自己的ipad游戏机。非常喜欢，玩得很好。

◆※◆ 迷上“组织”，陆续组织全家浏览北京各个大学。

◆※◆ 热爱运动，向往力量。渴望挑战自己。尤其是单双杠和引体向上。

◆※◆ “三兄弟”（他喜欢的三个玩具）被长臂猴哥替代。经常跟猴哥聊天，每晚必跟猴哥睡觉。

◆※◆ 继续迷恋胡子，逐渐转向眼镜。

◆※◆ 第一次尝试正式谈话。在学校被安排跟区教委老师谈话，礼貌得体的表现得到校长和教委老师的肯定。

◆※◆ 考试偷看。他说：悄悄看一下还是可以的。

◆※◆ 妈妈决定，六年级开始不再参加考试。

◆※◆ 为缓解他学业压力带来的焦虑，撤消陪读一年后，六年级开始妈妈重新陪读。

◆※◆ 这一年，参加了无数社会活动。

--- 登台客串话剧《妈妈我爱你之宝莲灯传奇》，实现“当演员”的梦想 。

--- 跟另外六位小朋友一起，参加 明星的“家庭日爱之秀”活动，为协会筹集善款，创办艺术工作室。

--- 参加“爱在蓝天下”画展开幕式，跟妈妈一起上台讲话。

--- 参加百度“给孤独一个爱的抱抱”宣传活动。代表金田合唱团去新浪给新浪微博的哥哥姐姐送画。

--- 应邀请参加小鱼儿姐姐新歌发布会。发布会结束后上台献花，无知无畏站在舞台上跟张朝阳先生等嘉宾举杯庆祝。下来说：没喝酒，小孩不能喝酒，会醉。

--- 参加“金羽翼残障儿童艺术发展基金成立会”，给世界小姐张梓琳姐姐赠送自己画的画。

◆※◆ 四月二号《 新京报》，《北青报》报道“爱在蓝天下”画展，康康照片见报并有他相关经历报道。

◆※◆ 小子长势很好。身高：1.68，体重55 KG 。鞋子42号。

---  2010数据：身高161.3，体重60KG，步入小胖子行列。

---  2009年数据：身高150，休重46KG，标准。

---  2009年到2010年，一年长高11.3公分，体重增长14KG。

---  2010年到2011年，一年长高7公分，休重降5 KG。

◆※◆ 这一年，海魂衫，红领巾。匡威鞋。JEEP帽子。JACK & JONES围巾。他的主打。许多朋友夸他帅。尤其是被他妈混搭之后。

◆※◆ 这一年，他是尽职尽责妈妈的小男秘，接听电话收发短信伺候生病的妈妈事无巨细认真对待。

◆※◆ 这一年，不止一个人评价他：像阿甘。



我

◆※◆ 应邀在“金羽翼残障儿童艺术发展基金成立会”发言，《艺术，搭起孩子与世界沟通的桥梁》。

◆※◆ 应邀参加北京师范大学壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金会主办、中国儿童福利和收养中心支持的“首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会”并在会上发言，介绍康康成长的故事。并接受北京卫视“特别关注”采访。

◆※◆ 应金羽翼张老师邀请，参加《风范》杂志九月号采访。

◆※◆ 跟北京市孤独症儿童康复协会贾付会长一起，应邀参加山东卫视“关注孤独症”访谈节目。

◆※◆ 康康自闭症确诊十年，完成了《写给儿子：十年自闭路》上下两篇，回顾了康康十年自闭历程。被选入北京市孤独症儿童康复协会会刊《沟通·共享》。

◆※◆ 思考康的长远规划职业打算及明年的学习计划安排，基本成形。

◆※◆ 身体状况不太好，抵抗力变差。常感冒。

◆※◆ 被康的胡子眼镜强迫症纠缠折磨。

◆※◆ 情绪失控三回。

◆※◆ 茶越喝越浓。基本赶超熊爷。

◆※◆ 博客看的人越来越多，点击率猛增。适当时候准备忽悠那人物质奖励。

◆※◆ 这一年最得意的事：上台发言腿终于不再打颤。

◆※◆ 这一年最喜欢的事：混搭。

◆※◆ 这一年最高兴的事：成为“小清新”、“穿黑衣服的女孩儿”以及在壹基金会上被喜禾爸爸调侃：“你太过份了带着自闭症儿子还可以这么漂亮”。



家庭及那人

◆※◆ 那人，在羡慕别人家养鱼许久之后，终于有了一缸美丽的热带鱼。

◆※◆ 北京卫视以康和我为素材，到家里和康的学校拍摄公益广告《身边·快乐》。此小短片作为“北京精神”评选素材。

◆※◆ 接受北京卫视“特别关注”到家采访，四月二号“国际自闭症日”关注自闭症儿童。

◆※◆ 结婚十五周年。

◆※◆ 寒假，我和康去澳大利亚、新西兰旅游。康的足迹从非州到大洋州。实践着万水千山走遍。

◆※◆ 暑假，我和康回重庆度假。

◆※◆ 国庆，全家到九寨沟、黄龙、峨嵋山、乐山大佛、大足石刻旅游。

◆※◆ 故乡情结。在嘉陵江边有了一个小窝。美好憧憬，故乡的山故乡的雾故乡的火锅天天烫。



回望2009年， 那人的经典名言：生活就是一顿三文鱼接着一顿三文鱼。

2011年，我问那人有什么新年寄语，他说：钱毛了。又说：十二五开局之年，调整，布局。貌似信心百倍 ～



这一年，我们全家想说的是：感谢朋友们的支持与厚爱。明年，一起享受生活，拥有健康 ～



PS：这一年好象什么也没做，尽参加活动了。活动太多，感觉压力很大，力不从心。明年会适当减少参与。