康康日记

zouwen

先替余华谢谢大家。

周二下午小满从惠新西街南口坐十号线跟姐姐走散了，姐姐上地铁他没上，然后姐姐坐了一站回来找就找不到他了。在大兴派出所找到的时候已经是差不多3小时以后了。他坐了十号线，然后倒四号线，坐到了大兴黄村，非常远。他平时是倒四号线到海培上学，在黄庄下车，他以为黄村是黄庄，发现不对，就在站内瞎转悠，工作人员发现把他送到车站派出所，派出所根据他的学生公交卡联系上学校，学校给余华打的电话，她坐了将近一个小时的地铁才到黄村接到小满。真的是太吓人了，我也吓坏了，我从没见过余华那么绝望。

余华受了惊吓，已经给小满买了一个定位手机。还好，小满自己本人没吓着，他说他很轻松。

这件事情也给我们提了醒，安全教育很重要。


康康的事情，我正在思考，明天去学校好好跟校长聊聊。前天晚上失控把他打了，昨天下午又跟那人干了一架。今天上午余华他们拽着我们去郊外走了走，聊了聊，基本上调整过来。谢谢方姐，谢谢VV，大S妹妹和BertMom的关心。

秋爸爸

读了比较难受，还是要慰问小满妈妈，慰问康康妈妈。

方静

亲：
    打小子了？打就打呗，自己生自己养的，有空打几下也应该的，不用自责。
    和那人吵架了？吵就吵呗，不吵架的夫妻不到头，这吵架关键是要吵出水平来，要与时俱进。
    我前两天和我家那人也吵了，准确地说是我挑事了，但是没打起来。看看过程，然后你让你家那人每天读三遍。

方：SGC，你过来，我要和你说明白。
石：（那人飞快从书房到卧室）老婆大人，什么事？
方：我告诉你，结婚这么多年，你就没对我好过，所以我才会有今天。我YY了，50%的责任是你的。
石：50%哪够，我觉得应该99%。
方：你少来这套，我告诉你，你怎么对我的我都记着呢。
石：我也是每天拿出来反思的。
方：你怎么反思？
石：往深处挖原因，然后认罪悔改。
方：当初就不该嫁给你。
石：老婆大人，看在我认罪态度好，悔改得彻底的份上，你就和我过下去吧。你那么聪明的人，不看过去看现在和将来。
方：（忍不住笑了）

zouwen

哈哈哈，本来还苦大仇深的，忍不住还是笑了。

我吵是因为那个人出差回来对儿子这些天的问题不闻不问，我说这么多的朋友都关心我们，你却像没事一样。待我发泄完，他说他的关心都在心里。无语！

今天陪读了，陪读很辛苦但很值得，估计我得陪下去。
校长帮忙调整了几节课，周一的数学上美术，周三的语文上乒乓球课。

谢谢方姐关心。

谢谢秋爸爸问候。小满走丢的经历余华写了博客，再一次也大家提个醒，安全第一。

全力以赴

邹姐：
一直关注着你的帖子，虽然不常发言。
这份感同身受的酸楚，让我难过了好几天。

一切都会好起来的，有苦有甜，这就是人生。

在你博客上看到有人问你听筒的事情，方便的话可以给我一些资料吗？多谢了。


小康妈

全力以赴

对不起写错了，是听统。

何子

我也关心着你，只是没出声。

说不定，那个人也是一样滴，而且远甚于我。

这不，现在只好出声了。

方静

那人如果和你一样忧愁，或者比你还忧愁，我就要担心三个人了。
那人如果说没事，你就火了：没事，什么叫没事？
那人如果说：是不是在带他的方面还需要改进，你一拍桌说：明天你去陪读。
所以沉默是最好的。沉默表示他什么都知道了，他和你一样痛苦，但是他要坚强，他不能说。
沉默也表示他会想办法。
沉默更表示：老婆，你辛苦了，尽力了。

女儿是天使

那么多朋友关心你们，我昨天才告诉你我“沉默”吧！那人也是一样滴。陪你笑一笑。

yitonglisa

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

今天陪读了，陪读很辛苦但很值得，估计我得陪下去。
校长帮忙调整了几节课，周一的数学上美术，周三的语文上乒乓球课。

...

文姐上文提到的陪读辛苦也值得, 这句话我很有体会,我的陪读生涯进入第三个年头了, 许多人主张其他人陪而不是自己陪, 我的经验却觉得自己陪好, 自己陪稳定不怕人家临时跟你辞工立马就没了方向，当然前提是自己能有这个水平拿得住他，有能力跟老师交流，回家还也知道拿他在校的短板去练他。  

说起来是要感谢方姐的，当时听从方姐的建议，我们一年级就开始选副科上了， 一年级混得有点不知所措。 二年级算是韬光养晦， 当时只选了三门副科。 到了三年级总算是可以上了所有的副课，有点课已经撤出陪读。 现在是我陪二门半， 他爸陪一门， 他自己独立上一门，还有半门我是坐在他后面不干涉了。我觉得他大部分大的节奏还可以跟得上，有时候一节课下来他还兴高采烈混在同学堆里蹦蹦跳跳。我还纳闷了几天他怎么在学校里比在机构里开心多了呢。现在知道他觉得安全，稳定， 学校里老师同学待他又好。 比机构里日子好过多了。

选课上如果离家远是有个局限， 幸而我家离学校5分钟，所以选课上是行得通，他爸专门管体育课，也让我轻松一些。

文姐说不能小清新了， 我觉得一样可以山青水绿，他们班主任还跟我说她们同事议论我说， 桐妈总是穿着得体。 嘿嘿俺的那些多年职业装总算还能派用场。 其他年级的学生把我当老师了， 我走过来走过去总有学生把我当老师鞠躬问候了。

文姐加油！
[EM04]

zouwen

谢谢方姐，何子，苗妹，lisa，谢谢沉默地关心我的每一位朋友，包括那人。方姐都说了，我也没什么说的了，对那人，看来得用另外一种方式去理解他。

lisa，好佩服你，陪读是很大的考验，怎么陪，陪的程度，自己的调节能力，跟老师的沟通。。。你都第三个年头了，我这才刚刚开始。跟你的想法一样，在他能力还没有达到的时候，陪是最好的选择。只是我家离学校将近20公里，所以我无法选择课程，好在，校长理解我们，帮忙调了他喜欢的课。周三的体育课下雨，在室内打乒乓球，我比康打得还嗨，那帮小家伙都握着拍要跟我比试，挥出我一身汗。
我发现，其实，陪读也可以很快乐。

小康妈妈，回头我给你悄。

zouwen

温暖的小事系列

有心情了，记下这些小事。

◆※◆

“妈妈，家庭妇女。女人可以摸男人。”某天晚上我和那人左一个右一个陪儿睡觉，小子突然对着那人说了这完全没有关联的字词句。那人很狡猾，轻描淡写就把儿子的话套了出来。原来，小子要表达的意思是：妈妈是女人，可以摸爸爸的胡子。提炼为：女人可以摸男人。

◆※◆

“妈妈和妈妈不一样。”有一天小子指着我说。恩，莫非还有别的妈妈？赶紧拷问。“哪妈妈不一样？”小子指着照片：“这个妈妈头发剪短了，那个妈妈头发扎起来了。”虚惊一场。

◆※◆

有一天我要去协会开会，因康康发烧临时决定不去了。快到下班时间，让康康给爸爸打电话，教他说“妈妈开会去了，爸爸快回来陪我。”康康转头对我说：“妈妈没开会。”我说骗骗爸爸嘛。他认真地说：“骗爸爸，不好。”在我的思想工作之下，诸如逗爸爸，开玩笑等等，小子终于答应跟我一起行骗。

他拨通电话，脸上表情有点不自然，看了看我，对着电话说：“妈妈开会去了，爸爸回来陪我。”特别的理不直气不壮。我忍住笑看着他跟爸爸你一句我一句，爸爸相信了。终于爸爸下班回家了。爸爸进门就问：“你妈呢？”康康立马从沙发上站起来，指着另外一个沙发：“妈妈在那里。”我藏在沙发后面呢。本来想演一回爸爸上当啦，被我们骗了，却给小子整砸了。他对爸爸说：“骗了爸爸就不骗了。”

◆※◆

有一天放学路上，看到前面有一辆车后档风玻璃都没了。就跟康康聊天，说这辆车被撞坏了，挡风玻璃都没了。然后问他这辆车可能是要开到哪里去？“博，”他刚说出一个博，立即改了口，说：“去修理厂。”他本来是想说的去博瑞祥云4S店（我经常带他去那家店），但他最后说出的却是修理厂，把具体的某一家店变成了修理厂，说明他有了提炼概括的能力，建立起了概念。

还是跟思维有关的。早饭时拿筷子，四个人他只拿了三双。爸爸问他，四个人为什么只拿三双筷子？他结结巴巴地回答爸爸：妈妈烙饼，一双筷子。我在厨房烙饼，手里拿着一双筷子。

◆※◆

每个星期天晚上睡觉前，康康都会把校服拿出来放在椅子上，星期一穿校服升国旗，对于他来说很重要。生病休息了几天，周一没上课，周二早晨他想穿校服，自己想了想，说：星期一必须穿，星期二到星期五可以穿也可以不穿，不是必须。

前些天立冬了。立冬那天，康康说：“今天没哭，立冬有可能下雪，也有可能不下雪，不一定。”去年立冬那天早晨他哭得稀里哗啦，因为没下雪，他认为立冬必须下雪。一年过去了，小子终于明白了“不一定”。

◆※◆

某天施丹阿姨一家路过我家进来小坐，走的时候康康和我们一起在门口送客，他们刚上车，康转身就往家里跑。我笑着对他爸爸说，这小子，人家还没走呢就跑回去了。他听到了，立马转身回来了。趁机告诉他送客的礼仪，客人上车后要目送客人的车开走了才回去，这是礼貌。说完我就忘了这事。

过了好些天，政委阿姨和常常哥哥来我们家玩，晚上走的时候，我们一家人照例在门口送客。政委的车开走后，我回头看到康在我后面端端正正地站着，基本上就是立正的姿势。小子看我看着他，立马说：“我都目送张政委阿姨和常常哥哥了。”

◆※◆

康康的手去医院包扎后，不能沾水，晚上洗脸外婆帮他拧毛巾。早晨我在厨房准备早餐，他洗完脸下来告诉我：“我自己洗脸，不能弄湿手，用三个手指头拧的毛巾。”

这个家伙在生活中解决问题的能力还是不错的。

◆※◆

我跟康一起背对韵歌。记不得，我就偷看。提醒他妈妈偷看没？小子得意地说：“妈妈偷看了，不算。”这个“不算”是我没想到的。

◆※◆

爸爸出差，回来的时候只要我们有时间都会去机场接爸爸。前些天爸爸回来，康康表示他不想接爸爸，他要在家等哥哥学数学（他特别喜欢哥哥）。没等我问不接爸爸怎么办，小子就对我说：“爸爸自己打车，很方便的。”

◆※◆

带康去医院看手的路上，他对我说：“我们两个要关注身体健康。”

◆※◆

“这个星期都不用去学校，我研究琢磨游戏。”生病休息那几天，他很快乐地对我说。研究琢磨这些词都用上了。看起来，心情愉快可以让人变得聪明。

◆※◆

某天我洗碗，让小子热垃圾。不情不愿地到厨房，问：“扔垃圾多少钱？”我说2块钱。一会儿就听到他在外面对外婆说：“外婆去扔”。外婆于是美滋滋地帮她外孙扔垃圾，还美滋滋地表示，她外孙真聪明，都会支使人了。

◆※◆

“关于”是什么意思？某天康看着我给他做的“关于康康感冒发烧”小课件，问。

“重播”是什么意思？某天康看博客，油麻菜叔叔国医常堂节目重播，问。

“或者”是什么意思？

“技巧”是什么意思。某天学画时，告诉他画画的某种技巧。他问。

晚上天气预报前有一段广告：“庐州老窖支持中国航天事业。”问我“事业”是什么意思。还问“航天”是什么意思。

“稍后请看其他城市和地区天气预报。”天气预报节目之后，问我“地区”是什么意思。

带他去医院看手，康提醒我带着病历本。挂完号拿着病历本讲解看病流程，康看着病历本上写着“北京地区医院机构”，问我“机构”是什么意思。

“暮年”是什么意思？某天晚饭时康突然问。不知他从哪听到这个词。除了讲“暮年”的意思，还想到了应该告诉他关于书面语和口语。

“天文学家”是什么意思？学一年级语文，张衡是天文学家，他问了这个问题。为解答这个问题，找出了晓丽姐姐送的书《地球与太空》，昨天下午还专门带他去了趟天文馆。慢慢积累吧。

“请勿与司机攀谈”，“老弱病残孕专座”。这不是他问的，是我主动给他讲的。他说“攀谈”就是爬上去，还说孕就是孕人。专座讲了以后，他可以联想到在中间艺术馆画展，鞠萍姐姐的专座。

为了解答他的这诸多“什么意思”，我每天都得不停地查百度，请教高手，做简易小课件（组织下语言，打印出来而已）。要用他听得懂的语言解释某些词实在有难度。比如，关于，事业。

全力以赴

谢谢邹姐，不用着急，等你闲下来再说。

很开心你走出忧郁，好心情又回来了。。。。。。

zouwen

没啥写的，还是小事记录

某天放学快到家时，我问康康：“喂，你说今天姓肖的回来没有？”小子犹豫了一下，说：“是爸爸。”

上周末我开会两天。据说两天的早饭都是小子负责的。外婆买菜回来，他已经给他爹煎好了鸡蛋。看到外婆回来，问：“外婆吃早饭没有？”言下之意是，如果外婆没吃，他接着给外婆做。亲爱的外婆又激动得一楞一楞的。

某天，看了雨时妈妈写她生老二的经过。晚上于是我做梦生孩子。早饭时说起这事。那人骗康，说妈妈生了一个小妹妹，在楼上。小子立即放下筷子，转身冲上楼。外婆不忍心，说爸爸骗人的。康念叨要小妹妹，一脸盼望。如果有个小妹妹，他一定是极尽温柔的大哥。

某天去科大唱歌，我停车，让他自己先去（有约5分钟路程）。一会儿，他打电话给我，说在1205教室（唱歌的教室）外面，没有人。后来知道临时变了地点，他等着我上去接他。这个电话打得相当有水平。那天我恨不得逢人便说这事。

天冷，外出我偶尔会戴帽子。他总是夸奖：妈妈戴一顶帽子漂亮。莫非我还能一次戴两顶？

我问小子冬天什么有趣，他说下雪，还说萝卜炖羊排。

“我靠，植物都能通关了。”起初我还不相信他说的是那个词，确实是。跟谁学的呢？肯定不是我。

“爸爸一路平安，路上小心。”“阿姨再见，小心点。”这些话他脱口而出，相当自然。

那人激动地说，晚上睡觉儿子竟然给他盖被子。最近他主动要求陪儿子睡觉，为的是给儿子盖盖被子啥的。他说昨天晚上迷迷糊糊，发现儿子把他的胳膊放回被子里，还给他掖了掖被子。

“那夜我喝醉了拉着你的手，胡乱地说话。”听《冲动的惩罚》，小子说：这个人喝醉了。

“草原的风，草原的云，草原的羊群，草原的花，草原的水，草原的姑娘。”听《卓玛》，小子又说：姑娘在草原上喝水。

12月10号晚月食。小子一个人趴在窗边，坐在露台门边看了两个多小时，还时不时举起望远镜。这么长时间专心致志兴趣昂然，比较不可思议。因为我和那人看了一会就不想看了。

经常去游泳，最近发现他的礼貌用语少了。报卡号签名的时候，没有问好。于是特意示范：“你好，我的卡号是***。”小子很好教。之后每次都认认真真地问好再报卡号。归还钥匙时，致谢并再见。想起某次坐飞机安检时他把机票和证件扔给安检员，安检员不太高兴地看了他一眼（当然他根本意识不到这一眼的意思），过后立即告诉他不能扔，要双手递交。礼多人不怪，有礼貌的人总是受人欢迎的。

还是游泳的事。某天他都洗完澡了，看他穿着游泳裤出来，在服务台拿了一条毛巾，赶紧又进去了。后来问他是毛巾太湿了，所以出来重新拿一条。我悄悄感动的是，他穿着游泳裤出来这个细节。

某天我对小子说别说无聊的话。“无聊是什么意思，就是没意思。”小子自己总结。

“感恩节不讨糖果。”过完万圣节就是感恩节，小子自己总结了一下感恩节跟万圣节的区别。拿出去年做的感恩节小课件，复习。复习完，他列了一大堆他要感谢的人。帮他把这些人做了分类，家人、亲友、老师、同学、朋友等。

“今天表演了圣剧《耶稣受难记》，康认识了很多哥哥，他会主动认识大家，我拍了照片，他很逗，也很可爱。以前见了一次面的今天还能一下子认出来。康奉献了一百元钱，我拍了下来。他问我什么是奉献，我说是给教会钱，更好地服事神。他还转着和各桌上的弟兄姊妹聊天，吃零食，令小家伙有点遗憾的是以为会吃大餐，没吃到，只跟我在路上吃了蛋挞和饼~很开心，有点累。路上他手凉了伸我袖筒里暖。呵呵，够调皮。今年感恩节过得真充实。”------这是感恩节那天，广辉哥哥带着康康参加了他们教会的活动，发给我的短信。很宝贵，留存。

讲课文《特殊的考试》，告诉康，特殊的反义词是普通。康说：“我要做一个普通的人，不要做一个特殊的人。”可是儿子，这辈子你都只能做一个特殊的人。我们争取做一个可爱的特殊人。

柴火

在俺们这疙瘩，社会上都强调每个人都是特殊的。所以，特殊挺好。

方静

终于见到妹子上来了，可见YY快过去了。
振作。

wwg

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

回wwg,地址是：www.zouwen6.cn   

这两天上以琳网很慢，基本上不去。一大早起来赶紧上来看看，这会儿快。

谢谢你的回复！

daluobo

康康.祝你圣诞节快乐！

zouwen

方姐，YY一点也不好玩，还是晴朗阳光好。

daluobo，谢谢你的祝福，新年快到了，祝新年快乐。

zouwen

那天，我被一个表情击垮

“这个在舞台上阳光灿烂的家伙，回到家一边掉泪一边检讨：今天摸叔叔的胡子不对，戴别人的眼镜也不对。本想忍住不批评他，终于还是没忍住。把原本相当开心的小子弄得一把鼻涕一把泪。”------ 这是上周日在元典美术馆圣诞活动回家后，我写的微博。那天活动结束，我当场飙泪，情绪低落到极点。



“康康今天表现多好啊 多亏康康帮助我才找到几个家长帮我完成签到表的 所以康算功过相抵啦。康康晚安做个好梦。”------这是那天活动的一位志愿者LY（南无阿弥陀佛世界和平）给我的留言。那天她一直照顾康康，给康康拿吃的递喝的，还蹲在康康旁边陪康康看节目。在微博里，我谢谢她照顾康。



LY回复：“不算照顾，跟康康一起看节目很开心啊。我当时真的很着急，眼看节目都要开始了还没搞定签到表，康康算帮了我的大忙呢。其实康康做了很多助人为乐的好事，只不过可能他觉得都是小事一桩没必要跟您说吧。比如上次淘公仔活动，他去倒水，我问他可不可以给姐姐也倒一杯，他二话没说愣是把饮水机半抱着倾斜地给我倒了一杯水。我本来还想说不用这么费力的，后来我自己又倒了一杯才发现，原来那个饮水机的开关有问题，几乎不出水，康康这样做是为了多出水，多细心阿，而且会动脑筋。我当时真的很感动呢。”



这个让LY姐姐连连说感动的家伙，那天却让我崩溃。人在情绪低落沮丧时，即使是一点小事也能把他击垮。



那天的事情是这样的，元典美术馆专门为孩子们举办了一场圣诞联欢会，20多个家庭和很多志愿者参加，非常热闹欢庆。从美国回京的2008年联合国孤独症康复典范之一威利和父亲彭灼西先生也参加了联欢会。彭先生说，我们要做的是改变我们的心态，仅是宽容和接纳是不够的，而是要真心地热情和满怀欣喜地去拥抱和欣赏孩子们。



刚刚听完彭先生讲要发自内心地欣赏我们的孩子，我就为康摸胡子的事情当场飙泪。凭心而论，那天康的表现很不错，阳光灿烂地跟大家问好聊天，摸胡子的频率比以往少了很多。活动快结束时，我看到一位不认识的家长叔叔被康纠缠不耐烦的表情（一点没有别的意思，很理解这位家长），如果是平时，我或许稍微提醒一下康康一笑就过去了，但最近特别脆弱，特别善感，所以那一个细微的表情一下子就把我击垮了。最近的脆弱和善感原因很多，其中之一是陪读让我放大了康的困难自信心受挫对未来茫然。上周在学校，史校长握着我的手问我怎么这么憔悴，那天我胃痛。她说很抱歉没照顾好我，连杯热水也没给我准备，说眼看我陪读一天天憔悴下去。。。我的眼泪立马不争气地下来。一个人如果精神垮掉身体肯定也会出问题，这段时间感冒胃疼失眠。



再说那天被一个表情击垮后，余华细心安慰，芊妈看我眼泪汪汪站在美术馆外面，开导我，她说这种环境你都不让康放松，还有什么地方他可以放松？政委看着康含着眼泪小心翼翼地用眼睛瞟着我，很不忍心，她问我带康去参加活动究竟是为什么，说不就是为了让他高兴么？佰澄妈妈问我，前些天不是还告诉她，不会社交就是他们最大的困难，现在怎么自己反倒忘记了？是啊，就在不久前我还对佰澄妈妈说，如果一个盲人不小心撞了人，我们会责怪他么？自闭症人士不知道如何跟人交往，如同盲人眼睛看不见一样，为什么我们可以理解盲人却会苛求自闭症人？盲人的困难显而易见，而自闭症人的障碍却是隐性的不容易看得见的他们自己说不出来的。如果妈妈都不能理解他，还有谁能理解他？这些话说起来是多么容易啊。



这些日子我不停地反省自己。做自闭症孩子的妈妈，需要修练的太多。除了如何教育孩子，更重要的，是保持内心的平衡，让内心更强大。有了强大的内心，才能百毒不侵！



PS：最近想做的事情很多，当然，最重要的是排除杂念，不再为身外之事而烦恼，调整好自己，静下心来想康康下一步的安排。半年后他就小学毕业，毕业之后是否上中学，他的学业无论哪科都跟不上，如果上在哪上以什么方式上，不上的话他的生活和学习如何安排，现在就必须考虑并着手准备。

这段时间在看日本妈妈明石洋子的书《与自闭症儿子同行》系列书“原汁原味的育儿”和“通往自立之路”（非常值得借鉴和学习的难得的好书，推荐妈妈们阅读，当当网上已经有了），书中的彻之，重度智障兼自闭症，在妈妈坚持不懈的努力下，成年后成为一名公职人员，在自己的岗位上快乐地工作，他的路非常值得思考学习。

除了看明石洋子女士的育儿经验，同时，也在仔细研究勤儿妈妈写的关于勤儿的人生规划。勤儿跟康的能力接近，许多我可以参照的地方。不同的是他们在法国，勤儿拥有的资源比康康多，比如中学有特殊班组可以接受勤儿，有职业工作坊可以让勤儿提前接受不同的职业培训；福利比我们好；压力比我们小。当然，还有，勤儿妈妈比我平和淡定智慧。有样学样，准备根据我们的实际情况和康康的能力，考虑康康的长期中期规划，围绕这个规划作出可操作可实施的近期计划安排并形成文字。先给自己设下套才不能偷懒 ～

（写在博上的，直接贴过来，一到这里就觉得自己像是无病呻吟）